Aderhautmelanom

[SH62]

Zitat von sassalein

http://www.hl-live.de/aktuell/text.php?id=106950

Leider eine veraltete Meldung. Lt. unserer Augenärztin im UKE funktioniert die Blutmessmethode nur dann zuverlässig, wenn man ein Vergleichsergebnis aus einer Biopsie hat. Da bei meinem Mann ja keine Biopsie stattfand, hilft uns das auch nicht weiter. Schade.
Es gibt aber ein Forschungsprojekt, das in diese Richtung tätig ist. Teilnehmer ist u.a. auch das UKE in HH.

(Für die, die die Abkürzung nicht kennen:
HH = Hamburg
UKE = Uniklinik Eppendorf)

[fofo]

Hallo Heike,

das wäre super. Wurdest du extra angeschrieben, dass der Schwerbehindertenausweis ausläuft bzw. die Heilungsbewährung überprüft wird?

Liebe Grüße
Lydia

[heiti]

Hallo Lydia,
ja ich habe automatisch Post bekommen (1 Jahr vor Ablauf der 5 Jahresfrist "Heilungsbewährung") mit Fragebogen und habe da "Antrag auf Neufeststellung" angekreuzt, da sich mein Gesundheitszustand seit Feststellung verschlechtert hat. Ich hoffe, dass ich bis Ende des Jahres Bescheid bekomme, bis dahin gilt der Ausweis noch.
Liebe Grüße Heike

[Regenbogen66]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und bin die Tochter von "Sonne99".
Seit Anfang 2014 bin ich stille Mitleserin. Meine Mama hat im Dez 2009 die Diagnose AHM erhalten. Im Januar 2010 wurde das Auge entfernt.
Im November 2013 wurden Metastasen durch Zufall entdeckt.

Leider ist meine Mama am 15.2.2016 gestorben.

Traurige Grüße
Steffi

[Fantasy]

In Gedenken...

Mein Beileid.

Fantasy

[Fantasy]

Seit der Protonentherapie sind es bei mir ca. 15 Monate her.

Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Makula entfernt. Das musste somit geringfügig mitbestrahlt werden.
Wer sich vorstellen will, wie ich da rechts sehe:

Finger ganz oben, gleich wie rechts und links,
Nach unten verschieben. Links in der Mitte knackig scharf. Rechts wird es hingegen immer schlechter. In der Mitte verschwommen.
Ca. 1 cm (oder weniger) weiter runter - Finger weg.
Finger erscheint wieder ganz am unteren Rand.
Dort im unteren Bereich den Finger von links nach rechts verschieben. Sichtbar ganz links und ganz rechts. In der Mitte weg.

Angesichts der beschränkten Sehfähigkeit rechts denke ich, verzichte ich auf jene Operation, wo man mir die Ersatzlinse verpassen würde. Würde nichts bringen.

Praktisch bin ich bereits einäugig.

Fantasy

[Woodie]

Hallo an alle,
auch bei mir saß der Tumor sehr nahe um den Sehnerv herum. Deshalb habe ich nur noch schemenhafte Hell-Dunkel-Wahrnehmung mit dem linken Auge nach der Cyberknife-Behandlung. Trotzdem habe ich mir eine künstliche Linse einsetzen lassen und zwar aus dem Grund, dass mein Augenarzt bei den vierteljährlichen Kontrollen den Augenhintergrund besser sehen kann. Falls sich da wieder was tun sollte.
Ansonsten sind meine Kontrollen nach nun fast 8 Jahren nach der Bestrahlung ohne Befund-also i.O.
Das mit Sonne99 tut mir sehr leid, ich hätte das aber an ihrer Stelle wahrscheinlich genauso gemacht.
Viele Grüße an alle und: Kopf hoch!
Woodie

[Bibilotta]

Hallo zusammen, ich bin neu hier.
Tja... Mitte September 2016 began es in meinem rechten Auge zu Flimmern und etwas unscharf zu werden. Mein Vater ist zu diesem Zeitpunkt nach einer doch recht langen und anstrengenden Reise verstorben. Ich hielt mein Geflimmer einfach für eine seelische Überlastung. Ende Oktober, nachdem Ruhe eingekehrt ist, bin ich zum Augenarzt. Meine Beschwerden wurden nicht besser. Herzlichen Glückwunsch, ein Aderhautmelanom. Der Verdacht wurde mir eine Woche später in Berlin bestätigt. Mittlerweile wurden mir Clips in die Augen genäht, ich hatte zwei Termine in Berlin. Die Maske passt, die Generalprobe ist überstanden und morgen geht es los. 4 Tage Berlin. 4 Tage Bestrahlung. Und ich habe Angst. Ich habe mich etwas eingelesen, man soll von der Bestrahlung nichts merken, nur, diese Lidklemmen... vielleicht ist Angst der falsche Ausdruck. Ich bin angespannt. Man hat ja schon so einiges hinter sich, da kann es doch sein, dass der Akku einfach mal leer ist? Die Sorge, was noch alles kommen mag... mir steht im Januar ein weiterer stationärer Aufenthalt in Berlin bevor, ich bekomme eine neue Linse eingesetzt. Die Ärztin in Berlin sprach von einer TTT Behandlung. Weil der Tumor entzündliche Flüssigkeiten absondert. Kann mir jemand sagen, was wird da gemacht? Was ist das? Eine weitere Frage, mir wurde angeraten, halbjährlich lediglich eine Sono der Leber zu machen???? Ich muss mir unbedingt einen Onkologen suchen, der mir da hoffentlich weiterhelfen, mich beraten kann. Ich lese hier immer wieder, es sei angebracht, sich selbst dahinter zu klemmen um verschiedene Untersuchungen zu erhalten. Bisher waren bei mir alle Untersuchungen o.B. Um meinen Körper gerade nicht noch zusätzlich zu der Protonenbestrahlung zu belasten habe ich heute ganz aktuell mit dem Rauchen aufgehört... Tag 1 ist fast rum. Und es ist hart. Ich lese seit einiger Zeit alle Berichte in diesem Forum. Ich bin bisher auf Seite 40. Es ist so verdammt schwer. Ihr kennt es alle, man wird komplett aus seinem Leben geworfen, ich entdecke mich völlig neu. Alles dabei, von einem Tag im Bett liegen und nur heulen bis... bis heute, Akku leer. Ich habe auch zwischendrin gute Tage, ich umgebe mich mit positiven Dingen, ach ja. Die Diagnose bekam ich 2Wochen vor meiner Hochzeit. Es war alles geplant, alles war fertig. Nach einer Wochen weinen und schlafen, haben wir weiter gemacht. Wir haben gefeiert, mit vielen wirklich großartigen Menschen. Das hat mich mit soviel positver Energie erfüllt, unglaublich. Nun bringe ich mal die nächsten Tage in Berlin hinter mich.

Herzliche Grüße von Bianca

[Fantasy]

Willkommen hier, wenn auch nicht so erfreulich.

Was in der Schweiz zu erwarten ist, hierzu http://www.krebs-kompass.org/showthr...48#post1354848

Es dürfte wohl in Berlin ähnlich zugehen.
Betreffend Nachsorgetermine gehe ich in ein Hausarzt-Grosspraxis zu einem Arzt mit Zusatzausbildung für das Ultraschallgerät.

Betreffend Linsentrübung, angesichts der eingeschränkten Sehfähigkeit rechts (Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Sehzentrum sowie von Sehnerv entfernt), bin ich noch am Überlegen, ob ich mir die Ersatzlinse doch noch verpassen sollte.
Denn beides mussten noch geringfügig mit Protonen bestrahlt werden, was die nun eingeshränkte Sehfähigkeit zur Folge hat. Praktisch bin ich einäugig.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo nocheinmal,

vielen dank, für die rasche Antwort. Kann mir jemand sagen, darf nach einer Protonenbestrahlung gearbeitet werden? Mir fehlt mein Alltag so sehr. Ich bin im Verkauf. Muss nichts schweres heben oder so... Es gibt nur viel Licht und jede Menge Fusseln... Ich habe gelesen, man kann bis zu 8 wochen krankgeschrieben werden???

Herzliche Grüße, Bianca

[Fantasy]

Betreffend Arbeitsunfähigkeit. Nun von mir aus wäre ich nach der Therapie voll arbeitsfähig gesehen, so habe ich halt die erweiterten Sommerferien genossen (Das waren die Monate Juli und August).

In diesem Falle sollst Du Dich an die Weisungen des Arztes halten, wenn er Dir Arbeitsunfähigkeit bescheinigt.

Fantasy