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#1
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Liebe Anna.
Als nicht Betroffener ist es für die meisten schwer, sich in die Situation eines Erkrankten hinein zu versetzen. Mir fehlen sechs Wochen an Erinnerung, ich habe in den vier Jahren meiner Erkrankung viele Höhen und Tiefen allein durchlebt. Von meinen früheren Freundschaften ist eine übrig geblieben. Ich möchte aber auch so in Erinnerung bleiben, wie ich vor meiner Krankheit war. Soviel von mir. Bleibe Du stark. Deine Mama braucht Dich. Mit lieben Grüßen. Wolle2. |
#2
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Liebe Küstenperle,
Zitat:
Miterleben zu müssen, wie sich ein geliebter Mensch krankheitsbedingt verändert und zeitweise weit entfernt ist von dem, wie man ihn kennt. Und vielleicht auch in Erinnerung behalten will. Nur ungefähr kann ich erahnen, wie sehr das Deine Mutter und Dich belastet. Wie viel Kraft es kostet, das "unbeschadet" durchstehen zu können. Sofern man das überhaupt unbeschadet durchstehen kann. Zitat:
Deinen Worten kann ich nur entnehmen, daß Ihr mehr oder weniger "völlig am Ende Eurer Belastbarkeit" angelangt seid. Sich davon "freizuschaufeln", scheint mir eher angebracht zu sein - so hart das auch klingen mag. Ich möchte wirklich nicht jemals in so einer Konflikt-Situation stecken, wie Ihr. Wo die gerade noch erträglichen und verkraftbaren Belastungen dabei anzusiedeln sind, kann jeder nur für sich selbst entscheiden. Versuch bitte zusammen mit Deiner Mutter zu klären, welches weitere Vorgehen angemessen und für Euch verantwortbar ist. Und dann macht das bitte auch: Leiert es an! Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#3
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Lieber Lotol.
Es ist wahnsinnig schwer, hier überhaupt einen Rat zu geben. Zum einen weiß man nicht, was der Erkrankte überhaupt bewusst mitbekommt und wann es klare Zeiten gibt. Für die Angehörigen ist das alles natürlich schwer zu ertragen. Ich wünsche Ihnen dennoch viel Kraft, das Kommende zu verarbeiten und zu ertragen. Von mir weiß ich nur, dass ich völlig ausgeschaltet war und nur vom Erzählen und von den Spuren an meinem Körper weiß, was vorgefallen ist. Schlimmstenfalls fehlt mir die Erinnerung an die Tage davor und danach. Von der Zeit davor helfen mir nur meine Notizen, falls ich noch welche machen konnte. Liebe Anna, hoffentlich klärt sich Eure schwere Lage möglichst schnell, wenn möglich, holt euch Hilfe. Mit lieben Grüßen. Wolle2. |
#4
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Liebe Anna,
es tut mir sehr leid, was eure Familie durchmachen muss. Mein Vater war zwischendurch auch sehr aggressiv. Er hat uns angeschrien, rausgeworfen, meine Mutter sogar beleidigt, obwohl sie ihn zuhause bis zuletzt übermenschlich gepflegt hat. Am nächsten Tag war er dann wie ausgewechselt, hat geweint.. ich fand das schlimm. Aber ich habe mir immer versucht zu sagen, es ist sein Leben, das zu Ende geht. Er meint es uns gegenüber nicht so. Es ist die Krankheit. Und eine unbändige Wut auf die Krankheit. Ich weiß nicht, ob mein Vater auch Hirnmetastasen hatte. Ich gehe davon aus. Wir haben es nicht mehr checken lassen. Es war eh zu spät. Ich wollte dir nur sagen, ihr seid nicht allein. Und dein Vater ist nicht (mehr) er selbst. Haltet durch. Und so schlimm es auch ist, er ist noch da.. das sieht jeder anders. Aber ich würde alles dafür geben, ihn noch einmal anschauen zu dürfen, auch in dieser schrecklichen Zeit der Krankheit. Es tut weh. Aber es ist noch möglich. Alles Liebe!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus |
#5
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Liebe Anna,
du erwähntest, dass ihr einen Palliativarzt in die Betreuung eures Vaters eingebunden habt. Es kann auch sein, dass die Medikation in Verbindung mit der Erkrankung ihn so aggressiv werden lassen bzw. die bestehenden Symptome sich verstärken. Besprecht dies einmal mit dem Arzt. Seine Aussage, dass es zu Hause schnell bergab gehen wird, kann ich nicht so nachvollziehen. Zumal dort immer nur die Angehörigen zur Verfügung stehen, auf Station kann man sich zurückziehen und den Kollegen zum Patienten schicken. Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass der Arzt Kontakt zu einem Palliativteam herstellt und Ihr durch haupt-oder ehrenamtliche Mitarbeiter entlastet werdet? Sicherlich wird Papa erstmal ärgerlich sein, aber die Entlastung für Euch wäre wichtig. Die Kranken-und Pflegekassen übernehmen hierfür die Kosten. Wichtig wäre, dass der Papa einen Pflegegrad bekommt, also (wenn noch nicht geschehen) dann unbedingt bei der Kranken-und Pflegekasse einen Antrag, der auch formlos sein kann, stellen. Herzliche Grüße, Elisabethh. |
#6
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Hallo Küstenperle,
wie geht es deinem Vater jetzt? Konnte er sich inzwischen in seine, wieder einmal neue Umgebung für ihn und seine Erkrankung, eingewöhnen? Weißt du, eigentlich denke ich, dass dein Vater einfach etwas mehr Zeit benötigt, um sich wieder umzugewöhnen. Gerade mit seiner Erkrankung braucht er länger dafür, als Menschen ohne Erkrankungen im oder am Kopf. Seine Wahrnehmung wird eine andere und dennoch merkt er, wie hilflos er ist und das er auf euch angewiesen ist. Wurdet ihr von der Palliativstation nicht darauf hingewiesen, evtl. Umbaumaßnahmen im Haus durchführen zu lassen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Patient nach Hause entlassen wird, mit dem Wissen der Station, das er dort nicht zurecht kommt. Wurde euch nicht erzählt, was evtl. auf euch zukommen kann? Wurdet ihr mit einbezogen in der Entscheidung deinen Vater nach Hause zu holen, oder wurden euch vielleicht sogar andere Lösungsvorschläge genannt? Wie habt ihr euch das denn sonst vorgestellt? Wenn ihr bereits mit dem neuen Einzug deines Vaters überfordert seid, wie soll es denn noch werden? Das soll ganz und gar kein Vorwurf sein! Es ist unsagbar schwer einen so veränderten und schwerkranken Menschen Zuhause zu versorgen und ich ziehe meine Hut vor jedem, der das schafft. Aber wenn ihr bereits am ersten Tag an eure Grenzen gestoßen seid, dann müsste vielleicht doch eine andere Lösung her, oder? Viele, liebe Grüße, Sanne |
#7
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AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.
Liebe Küstenperle,
es gibt seit Oktober 2017 die Vorschrift, dass Krankenhäuser ein sog. Entlassungsmanagement durchführen müssen, d.h. für die Zeit nach der Entlassung des Patienten seine Versorgung sicherstellen. Dazu gehört die Beschaffung von Pflegehilfsmitteln, die Organisation der Pflege evtl. auch durch einen Pflegedienst, wichtig ist die Antragstellung für bestimmte Leistungen, wie Pflegegrad. Da dies anscheinend nicht geschehen ist, wäre es günstig, wenn zu Euch eine Pflegeberaterin käme. Pflegedienste, Krankenkassen, Wohlfahrtsverbände haben eine gesetzlich vorgeschriebene Beratungspflicht. In manchen Bundesländern gibt es auch Pflegeberatungsstellen. Bitte gib einmal den Namen deiner Heimatstadt in eine Suchmaschine und den Begriff Pflegeberatung ein. Dort wirst Du hoffentlich entsprechende Adressen finden. Ihr benötigt Unterstützung, damit Ihr weiterhin Papa zu Hause versorgen könnt. Bitte laßt Euch helfen. Herzliche Grüße, Elisabethh. |
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