Erfahrungsaustausch

Hallo Azra

es stimmt ! (bei Mövenpick *g*) Ich wünsche auch Dir alles erdenklich Liebe und Gute . Für Dich und deine Familie eine wunderschöne Adventszeit

C

Liebe Anita,
ich wünsche dir alles Gute für deine OP und drück ganz fest die Daumen, dass es bei der einen Metastase bleibt. Bin in der nächsten Zeit in Gedanken bei dir und bete für dich!
Recht liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,
ich bin Donnerstag abend nach 9 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nach der ersten Behandlung dieser 2. Runde Cisplatin/Gemzar habe ich wegen Übelkeit und Erbrechen 5 kg in einer Woche abgenommen, meine Elektrolyten waren schlecht eingestellt, meine roten Blutwerte so niedrig, dass ich 6 Einheiten Blut bekam, und mein Darm war bis unter die Rippen gestaut. Als ich zur 2. Chemo erschien, wurde mein Darm geröntgt, und er war sehr erweitert. Das war Mittwoch, für Donnerstag hatten meine Kinder "Thanksgiving" geplant.
Nach unzähligen Einläufen und Laxativen steht es mit der Verstopfung wieder viel besser, aber ich leide noch sehr unter Krämpfen und Schmerzen besonders wegen der Einläufe. Ich werde noch zuhause weiterbehandelt, denn meine rechte Seite ist noch nicht ganz leer. Donnerstag abend kamen wir heim, der erste Trip natürlich auf die Toilette, und dann Entsetzensschreie, weil mein Nephrostomiekatheter sich komplett abgelöst hatte. Ich nehme an, die Schwester hat beim Verbandswechsel vor der Entlassung zu stark am Klebeband gezogen. Nach einer feuchten und unangenehmen Nacht dann gestern ein ambulanter Eingriff und neuer Katheter, und ich hoffe, es geht nun wieder aufwärts.

Allen, die sich zur Zeit von Ops erholen bzw. darauf warten - meine Gedanken sind mit euch. Tina, dir wünsche ich, dass du schnell wieder zu Kräften kommst.

Alles Liebe,
Geli

Lieber Frieder,
es tut mir so leid zu lesen, dass du deine Carmen so schnell verloren hast, aber aus deinen Zeilen kann man lesen, dass ihr beide noch Erinnerungen gemacht habt, die niemals vergessen werden. Ich werde Carmen und ihre aufmunternden, mitfühlenden Beiträge niemals vergessen.

Alles Liebe,
Geli

[Ute_G]

Liebe Anita,
ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, dass die OP wirklich nur eine Kleinigkeit wird und Du Weihnachten gemeinsam mit Deinem Sohn feiern kannst. "Das Schlimmste annehmen und das Beste hoffen", wie meine Mutter sagt.

Ich war ja 4 Wochen zur Kur in Scheidegg und auch dort sind die Tumormarker wieder gestiegen. Mein Arzt hat mich gynokologisch untersucht, aber nichts feststellen können. Er meinte nur, daß ich mir Gedanken über eine Therapie machen sollte, bevor Beschwerden auftreten. Ich sagte ihm, daß ich eigentlich nicht so recht will (das "Bauchgefühl"), ich genau weiß welche Beschwerden durch die Chemo auftreten werden, die meine Lebensqualität rapide in den Keller jagen. Ich sagte ihm auch, daß ich zuhause zuerst ein PET machen lassen will. Einen Termin hatte ich schon auf den Tag nach meiner Rückkehr festgelegt. Er hat mir dann angeboten, mich vom Chefarzt beraten zu lassen. Dessen Empfehlung kurzgefasst: Zum jetzigen Zeitpunkt keine Chemo (mittlere Wachstumsgeschwindigkeit meines Tumors, eine Chemo zielt aber auf die „schnellen Zellen“, daher auch fraglich, inwiefern ich auf die Chemo anspreche. Es habe sich leider gezeigt, dass jeder Tumor seine eigene biologische Dynamik habe und egal, mit welcher Therapie man beginnt oder wann, der Tumor zurückkommt oder nicht. Daher kann man nicht sagen, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt mehr von einer Chemo profitieren würde, als später). Zum PET meinte er: tolle Diagnostik auch bei Eierstockkrebs, aber unter 3-5 mm sieht man keine Metastasen. Außerdem fragte er mich, welche Konsequenzen diese Untersuchung für mich hätte. Würde ich danach sofort eine Therapie beginnen oder, da ich mich gut fühle, das weiter aufschieben? Nur wissen zu wollen, ob da was ist, würde mich nur unnötig psychisch belasten. Eine Untersuchung, die keine Konsequenzen hat, solle ich nicht machen. Er betreut Patientinnen in ähnlicher Lage, die hohe Tumormarker haben, sich sehr gut fühlen, wo aber sonst diagnostisch nichts festzustellen ist.
Von einem Chirurgen aus Karlsruhe habe ich eine ähnliche Empfehlung bekommen: Jetzt kein PET machen, wenn es keine unmittelbaren Folgen hat. Dieser Arzt betreut einen Patienten, der seit längerem mit hohen TM lebt, wo man aber nichts feststellen kann.

Wahrscheinlich wird die gesamte EK-Forums-Gemeinde jetzt aufschreien und mich für total bekloppt erklären, ABER: Leider muss jeder für sich abwägen, welcher Weg der richtige ist und bisher hat mich mein Bauchgefühl ganz gut geleitet. Auch das Nichts-Tun erfordert Mut. Ich nehme nichts auf die leichte Schulter und weiß auch, daß mich die Therapien irgendwann einholen werden. Seit meinem Gespräch mit dem Chefarzt fühle ich mich innerlich weniger zerrissen und kann auch ab und zu loslassen von der Jagd nach neuen Erkenntnissen. Ich werde im Januar wieder meine Routine-Untersuchung machen und dann weitersehen.
Ich lebe... und versuche die gewonnene Zeit für mich zu nutzten. Und das Beste ist, mein Mann geht diesen Weg mit.

Und hier noch ein berühmter Arzt-Witz: Treffen sich zwei Ärzte und sind einer Meinung.......

Liebe Grüße
Ute

PS. Es hat mir in Scheidegg und der Klinik gut gefallen, vor allem hatte ich Zeit für Reitstunden.

Hallo Ute,
habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen ( und deine Beiträge einige Zeit zurückverfolgt ).
Auch ich habe stark erhöhte CA 125 Tumormarker und bisher ist bei mir noch nicht´s gefunden worden.Dez 2003 CT vom Unterleib und Mitte des Jahres vom Oberkörper.Im November dann eine Lapraskopie mit Gewebeentnahme . Außer der Spülzytologie Ca 125 mit der Höhe so um die 187 , hat der Professor nichts gefunden. Trotzdem bleibt die Befürchtung das in meinem Körper etwas nicht stimmt.Habe mich bei Goggle etwas schlau gemacht über PET.Wo kann man so etwas machen lassen und bezahlt das die Krankenkasse ?

Grüßle Nele

Hallo Ute,
habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen ( und deine Beiträge einige Zeit zurückverfolgt ).
Auch ich habe stark erhöhte CA 125 Tumormarker und bisher ist bei mir noch nicht´s gefunden worden.Dez 2003 CT vom Unterleib und Mitte des Jahres vom Oberkörper.Im November dann eine Lapraskopie mit Gewebeentnahme . Außer der Spülzytologie Ca 125 mit der Höhe so um die 187 , hat der Professor nichts gefunden. Trotzdem bleibt die Befürchtung das in meinem Körper etwas nicht stimmt.Habe mich bei Goggle etwas schlau gemacht über PET.Wo kann man so etwas machen lassen und bezahlt das die Krankenkasse ?

Grüßle Nele

Hallo Ute,
habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen ( und deine Beiträge einige Zeit zurückverfolgt ).
Auch ich habe stark erhöhte CA 125 Tumormarker und bisher ist bei mir noch nicht´s gefunden worden.Dez 2003 CT vom Unterleib und Mitte des Jahres vom Oberkörper.Im November dann eine Lapraskopie mit Gewebeentnahme . Außer der Spülzytologie Ca 125 mit der Höhe so um die 187 , hat der Professor nichts gefunden. Trotzdem bleibt die Befürchtung das in meinem Körper etwas nicht stimmt.Habe mich bei Goggle etwas schlau gemacht über PET.Wo kann man so etwas machen lassen und bezahlt das die Krankenkasse ?

Grüßle Nele

Die privaten Krankenversicherer übernehmen die PET und die PET/CT Kosten. Die gesetzlichen Krankenkassen kommen nicht dafür auf. Kostenpunkt ungefähr 1500 €
Gruss

[Ute_G]

Hallo Nele,
schau mal unter www.nuklearmedizin.de. Dort kannst Du PET-Standorte nach Postleitzahlen suchen. Mir wurden Preise von ca 1200 Euro (inkl. MWST) genannt. Wie Gast schon sagte, mußt Du das als "Gesetzlicher" selber zahlen.
Gruß
Ute

[Ute_G]

PS.
Mein Tumormarker lag zuletzt bei 2400.
Ute

[Ute_G]

Hallo Nele,
hier im KK schau mal unter "Allgemeine Themen". Dort gibt es einen Thread "Untersuchungsverfahren zur Diagnostik" und darunter einen Thread zum PET.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
vielen Dank für deine Hinweise.Habe mir das sofort mal angeschaut.Werde meine Frauenärztin nächste Woche darauf ansprechen.
Leider muß ich heute ins Krankenhaus , ich werde morgen früh operiert.Im Augenblick bin ich dabei sämtliche zusätzliche Entzündungsquellen in meinem Körper auszuschalten , daß heißt längst fällige Zahngeschichten zu erledigen und meine Schilddrüsen entfernen zu lassen ( habe kalte und warme Knöten ).
Sollte danach mein CA 125 immer noch so hoch sein , werde ich auf eine PET /CT Untersuchung drängen.Ich will endlich wissen woran ich bin.Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und geniesse die Vorweihnachtszeit.

Liebe Grüße Nele

Hallo an alle,
so normal bin ich hier stille mitleserin aber heute muß ich mir luft machen.
durch einen klinikwechsel(die alte kleine aber gute wurde geschloßen)bin ich schon seit der vorletzten chemo am schimfen und am streiten mit den neuen ärzten.
heute hatte ich meinen letzen zyklus und ich mußte bis heute nachmittag um 16 uhr immer wieder hartnäckig nachbohren wann eine abschlussuntersuchung stattfindet.nachsorge macht ihr gyn wurde mir immer wieder gesagt grrrrr.
habe natürlich gemeckert und gesagt das kann nicht sein ich will ja ne abschlussunteruchung und keine nachsorge haben und habe letztendlich mit mühe und not für den 10 januar einen termin beim oberarzt und onkologen bekommen mit dem spruch ct gibt es keins blutuntersuchung und ultraschall werden reichen.am 10 jan bin ich eh schon mit einem bnein in der ahb und were die klinik noch telefonisch nerven ob es einen früheren termin geben wird hatte dazu heute keinen nerv mehr weil mir die chemo ziemlich zugesetzt hatte.
so und nun geh ich wieder schlafen dieser hoffentlich letzte zyklus hat mir doch zugestez.
liebe drüße an alle
DanielaM

Lieber Christoph

Lass dich und Sabine einfach mal ganz lieb umarmen.

Genau diese ganzen Berg- und Talfahrten zwischen Hoffen und Losjubeln wollen und der nächsten zermürbenden Bombe sind es die zusätzlich zur ganzen Krankheit an einem zerren.

Sind aber doch froh zu lesen, dass das Schweigen der letzten Wochen für euch doch nur erfreuliches bedeutet hat und ihr wenisten für ein paar Wochen die last des Krebses entfliehen konntet. Etwas Normalität verspühren durftet. Gerade diese Normalität scheint so weit weg geraten zu sein seit man die Diagnose hat.

Denken ganz fest an euch ....

Ist der Weg der Weg oder der Umweg?

"Vielleicht gibt es keine Umwege.
Vielleicht sind Umwege Wege;
die wir gehen müssen,
damit wir uns klar darüber werden,
worauf es ankommt.
Haben wir nicht gerade auf den
Umwegen gelernt,
was unser Weg ist?

Vielleicht sind alle Wege gleich wichtig.
Unterschiedlich ist nur,
wie wir sie gehen.
Der tiefe Sinn eines jeden Weges
erschliesst sich in unserem Herzen.

Alles ist Weg.
wenn di bewusst lebst.
Alles ist Weg,
wenn du nicht still stehst."

Ulrich Schaffer (Titel von Liz da Titel unbekannt!)

Grüsse Sabine ganz lieb von und, sind bei euch eure Liz und Willy

Drücken euch die Daumen heute

P.S. Willy hat ne neue Meta im Schambein und Osteomyelitis.