Neues Mitglied

[kalli52]

Hallo lieber Dirk,

erst mal sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber da es mir die letzten Tage nicht so gut ging, habe ich nicht hier rein geschaut.
Vielen Dank aber erst mal für deine ausführliche Nachricht und deine Tipps, das hilft mir sehr und beruhigt mich auch ein bisschen.
War die Woche nochmal beim Urologen der Ultraschall gemacht und Blut abgenommen hat und auch auf einige meiner Fragen geantwortet hat.
Wie schon die Ärzte im Krankenhaus sagte auch er, dass ich wohl einige Schutzengel gehabt habe so wie das ganze gelaufen ist. Erstens dass ich einen Termin ausgemacht habe, dann dass ich auf seinen Vorschlag hin die Vorsorgeuntersuchung machen habe lassen, dann dass ich so schnell einen OP-Termin bekam und dass der Tumor wohl noch gekapselt war und vollkommen entfernt werden konnte. Also auch keine Lymphknoten befallen und keine Metastasen.
Das hat mir wohl das Leben gerettet denn das hätte in einem Jahr ganz anders ausgehen können.
Ja und den Rest der Fragen, die versuche ich für mich in der Anschlussheilbehandlung noch für mich zu klären. Auch merke ich, dass mich das ganze noch sehr beschäftigt und belastet hat was ich denke ich auch noch aufarbeiten muss und da die Reha sicher das richtige ist.

Was mir halt noch sehr zu schaffen macht sind die Schmerzen denn die sind schon noch sehr heftig und das trotzdem dass ich Schmerzmittel nehme welche ja nicht ohne sind. Und ohne diese Medikamente ginge es gar nicht aber das ist natürlich auch keine Dauerlösung. Hatte die Hoffnung dass das langsam besser wird aber momentan merke ich da noch nicht viel davon.

Hatte das auch am Dienstag beim Urologen angesprochen und der konnte beim Ultraschall nichts feststellen, vermutet halt auch dass da Nerven verletzt wurden und die mir so zu schaffen machen. Was macht man da dagegen?
Auch macht meine Verdauung immer noch und immer wieder Probleme da diese noch immer nicht richtig funktioniert und das dann auch alles noch mehr drückt und spannt im Bauch

Habe auch überlegt ob Osteopathie etwas wäre um etwas gegen die Schmerzen und Verspannungen zu tun und auch weil ich merke das mein ganzer Bauch rund um die Narbe und auch der Unterbauch sehr verspannt und verkrampft ist und ich denke auch noch etwas geschwollen.
Hast Du da Erfahrungen damit, bringt das was?
Oder was kann man da noch dagegen mache UND wie hast Du die Narbe usw. behandelt oder behandeln lassen?
Danke für den Tipp mit dem Schwerbehindertenausweis.... aber den habe ich schon seit 2011. Ich habe ja nicht nur diese Erkrankung sondern eine ganze Liste davon.
Habe seit über 15 Jahren chronische Schmerzen und das an den Knieen, Hüften, LWS, HWS, BWS Handgelenken Füßen, dann habe ich seit 2011 Diabetes Typ ein was heißt dass ich spritzen muss, dann habe ich seit 2017 Rheuma ( Spondyloarthritis, und psoriasis Arthritis) und Schlafapnoe und das ist noch nicht alles. Seit 2007 habe ich auch auf Grund der ständigen gesundheitlichen Probleme auch immer wieder psychische Probleme in Form von Depressionen.
Habe deshalb seit 2011 den Schwerbehindertenausweis mit 50% bekommen welcher auch unbefristet ist.
Es war die Überlegung, ob ich wegen der Diagnose einen Verschlimmerungsantrag stellen soll aber da sagte man mir, dass das auch nach hinten losgehen kann und ich evtl. meinen Unbefristetenstatus verlieren könnte weshalb ich nicht weis ob ich das riskieren soll.
Mit dem Lebenshaus hatte ich auch schon Kontakt. Die habe ich angerufen nachdem ich die Diagnose bekommen hatte und nicht mehr wusste was ich machen soll. Brauchte da jemanden zum reden und der einfach auch mal zuhört was meine Ängste und Sorgen sind.

Wie Du siehst, die Fragen gehen nicht aus und ich hoffe, dass wir auch weiter in Kontakt bleiben und sich auch vielleicht noch andere mit anschließen

Wünsche Dir und allen anderen die die Nachricht lesen auf jeden Fall einen guten Rutsch, gute Besserung, viel Gesundheit und vor allem ein gutes neues Jahr,
Grüße Karl-Heinz

[dirk66]

Hallo Karl-Heinz,
mit den Schmerzen wirst Du Dich noch gedulden müssen, auch mit Deiner Verdauung. beides hat bei mir einige Zeit gedauert, bis es wieder normal war. Bei mir war es leider auch so, dass der Drainageschlauch vor der Entlassung nicht ordnungsgemäß gezogen wurde. Als ich zuhause war bekam ich Fieber, bin dann nach 2 Nächten wieder zum Krankenhaus. Dort wurde dann per CT festgestellt, dass noch ca. 20 cm Schlauch in mir sitzen. Musste direkt wieder operiert werden, d.h. die OP-Narbe wurde nicht nur geöffnet sondern erweitert....

Machen wirst Du gegen beides richtig aktiv nichts. Du musst Geduld haben, das wäre mein Rat. Du bist ja quasi noch frisch operiert. Bei mir hat diese "kleine OP" auch einiges durcheinander geworfen und ich hätte nie gedacht, dass die Probleme so lange dauern. Zur Osteopathie kann ich nichts sagen. Nur eben das, was ich schon geschrieben hatte....Unsere OP war eben keine 08-15-Standard-OP sondern es wurde viel geschnitten und verletzt, das geht eben nicht spurlos und zügig an einem vorüber. Bei dem einen zwar schneller, bei dem anderen dauert es halt. Bevor Du einen Osteopathen ranlässt, würde ich mir immer grünes Licht von einem Arzt holen.

Die OP-Narbe selbst habe ich nicht behandelt. Als die Fäden/Klammern ab waren, habe ich morgens leicht mit Bepanthen eingecremt und geschmeidig gemacht. In der Reha hatte ich 2x pro Woche Ultraschall-Narbenbehandlung. Dauert ca. 5 Minuten, es kommt das Kontaktmittel auf die Narbe und wird mit dem Ultraschallkopf sanft einmassiert. Von meinen Narben sieht man jetzt nicht mehr so viel. Dass es sich so gut entwickelt hätte ich nicht gedacht. Aber auch das ist immer individuell und in Abhängigkeit von "wie gut ist mein Heilfleisch".

Mit dem GdB würde ich es so sehen wie Dir geraten wurde, denn den Unbefristetenstatus wirst Du zunächst verlieren. Nach einer Krebserkrankung bekommst Du im Rahmen der Heilbewährung sicher einen höheren GdB aber der alte Status wird aufgehoben, der neue Status wird auf 2 Jahre befristet. Von daher würde ich da wohl auch nichts machen. Dir würde vermutlich befristet ein GdB von 70 zuerkannt, d.h. Du würdest einen Steuerfreibetrag von 1.780€ für 2 Jahre haben anstatt 1.140€ wie bisher.

Viele Grüße, Dirk

[kalli52]

Hallo Dirk,

danke für die schnelle Rückmeldung.
Ja das glaube ich auch, dass ich da wohl noch viel Geduld aufbringen muss was mir jedoch schwer fällt. Bin kein sehr geduldiger Mensch....
Aber das ist vielleicht auch eine neue Aufgabe die ich lernen muss.
Und das Thema Schmerzen kenn ich leider nicht erst seit der OP, die habe ich schon seit über 10 Jahren und ständig.
Ist nur nicht so einfach sich zu schonen wenn man alleine lebt und niemanden hat der einem etwas abnimmt. Nicht mal die eigenen Geschwister...

Ja ich denke, dass ich dann wohl keinen Verschlimmerungsantrag stellen werde denn das Risiko, dass ich dann nur noch einen befristeten Status habe ist denke ich einfach zu groß.
Vielleicht frage ich bei der AHB auch nochmal nach was die meinen.

Eine Frage habe ich noch bzgl. Histologie und Befund.
Ich habe zwar jetzt einen Entlassungsbericht vom Krankenhaus wo auch ein Befund drauf steht, aber leider hat mir bisher keiner so richtig erklärt was das genau bedeutet. Das heißt, in Punkto Aufklärung war das ganze bisher sehr dürftig. Eigentlich würde ich da schon erwarten dass man bei so einer Diagnose besser aufgeklärt wird. Möchte einfach sicher wissen, wurde alles entfernt und gab es wirklich keine Metastasen und keinen Lymphknotenbefall-
Auch würde ich gerne wissen, wie groß ist die Gefahr dass man wieder einen Tumor bekommt oder sich nach einer gewissen Zeit noch Metastasen bilden.
Habe da gestern etwas hier gelesen und da sind mir einige Beiträge aufgefallen wo Patienten nach Jahren wieder Probleme bekommen haben indem sich Metastasen in der Lunge etc. gebildet haben obwohl Sie nach der OP, also nach Entfernung des Tumor und der Niere als geheilt galten.
Das hat mich schon etwas geschockt denn das würde ja heißen, dass man immer wieder damit rechnen muss.
Auch bzgl. Vorsorge wurde ich auch noch nicht so richtig beraten weshalb ich überlege, ob ich da nicht in eine Klinik gehen soll, die sich da gut auskennt.
Wie ist das bei dir, wurdest Du gut aufgeklärt und wie ist das bei dir mit der Nachsorge?

Vielleicht gibt es auch eine Beratungsstelle wo man hingehen kann und dort alle Fragen loswerden kann. Denn das ganze zerrt natürlich schon weiter an den Nerven, jedenfalls bei mir. Und ich habe ja auch noch genug andere gesundheitliche Probleme die mich auch und zusätzlich seit Jahren belasten.

So nun wünsche ich noch einen schönen erholsamen Tag

Grüße Karl-Heinz

[dirk66]

Hallo Karl-Heinz,
ich fange mal beim GdB an, ist vielleicht die einfachste Antwort: Du musst ggf. mit Deinem Arzt gemeinsam einschätzen, wie sich Deine "alten Leiden" die bereits berücksichtigt sind, entwickelt haben. Sind sie mindestens gleich oder aber schlimmer geworden ? Dann spricht aus meiner Sicht überhaupt nichts gegen den Verschlimmerungsantrag. Der wird bei Krebs eben nach 2 Jahren geprüft und wenn sich Deine alten Leiden nicht gebessert haben bzw. sollte ggf. noch was anderes dazu gekommen sein, dann kannst Du m.E. den Verschlimmerungsantrag stellen. Letztendlich bist Du aber der Entscheider.

Ich lebe ebenfalls allein und Dinge, die ich vor der OP problemlos selbst gemacht habe, waren mir über eine lange Zeit verboten. Wir leben aber in 2022 und es gibt mittlerweile unzählige Möglichkeiten wie geholfen werden kann, z.B. Einkaufsdienst oder Getränkelieferung bis in die Wohnung usw. Du musst Deine Einschränkung halt bedingungslos annehmen, "falschen Stolz" ablegen und von den (seriösen) Angeboten Gebrauch machen.

Dein Befund beinhaltet quasi alles was Du wissen musst. Deine Nierenkrebserkrankung ist in einer sog. Tumorformel beschrieben. Meine lautet T1a N0 M0 G1 und ist die günstigstmögliche Tumorformel. Dazu findest Du auch ausführlich alles im Internet. Das T1a beschreibt die Tumorgröße und wie/ob der Tumor auf andere Organe übergegriffen hat bzw. Adern/Venen usw. eingeschlossen sind. N beschreibt den Befall von Lymphknoten, 0 ist kein Befall, M beschreibt die Metastasenbildung, 0 bedeutet keine Metastasen erkannt. Das G beschreibt das internationale Grading, die 1 steht für ein geringe(re)s Rezidivrisiko.
Deine Erwartung der Erklärung ist das Eine, bedenke aber bitte auch, dass wir in einer hektischen, stressigen und schnelllebigen Gesellschaft leben. Von daher musst Du Dich auch daran gewöhnen, Dinge einzufordern, z.B. die Erkärung des Befundes incl. der Fragen die sich daraus für Dich ergeben. In der Reha gabe es bei mir ziemlich viele gute OnlineVorträge, die man sich auf dem Fernseher im Zimmer anschauen konnte. Darunter u.a. auch "Krebs, warum gerade ich und was bedeutet die Tumorformel". Einiges habe ich da auch noch dazu lernen können.

Die Gefahr, ob und wann sich was nach Deiner/meiner OP neu bildet, besteht. Ob, wann und wo, das wird Dir niemand sagen können. Auch mir wurde gesagt, da kommt nie wieder was. Sowohl in der FB-Gruppe als auch im "Lebenshaus" habe ich jedoch Menschen kennengelernt, denen es ebenfalls gesagt wurde und die im Nachhinein (nach 1, 2 oder auch nach 5 Jahren) neue Befunde bekommen haben. So wie ich es mir erlesen habe, trägt der Nierenkrebs in die Lunge, den Kopf und in die Knochen aus.

Aber bitte: Hier nochmals der Hinweis aus meiner allerersten Antwort: Projeziere nicht alles was Du liest sofort auf Dich !!!!!! Das ist sehr wichtig, Karl-Heinz.

Die (Krebs-)Medizin/-Forschung schreitet mit großen Schritten voran. Noch vor einigen Jahren wäre uns die komplette Niere entfernt worden, Einige mehr Jahre davor wären wir vielleicht an unserem Tumor gestorben. Das ist heute eben nicht mehr so, was positiv ist. Die aktuelle Krebsforschung gibt allerdings auch aus, dass sich nach Entfernung von Primärtumoren die Wahrscheinlichkeit der Metastasenbildung in anderen Körperteilen erhöht.

Hier nochmals: Projeziere nicht alles was Du liest sofort auf Dich !!!!!! Das ist sehr wichtig, Karl-Heinz.

Bezüglich der Vor- bzw. Nachsorge gibt es klipp und klare Vorgaben die Du in Abhängigkeit Deiner Tumorformel und Deines Gradings erhalten solltest. Dies sollte Dein nachsorgender Urologe auch wissen. Google mal "S3 Leitlinie Nierenkrebs". Es gibt Lang- und Kurzversionen. Dort findest Du immer den Bereich "Nachsorge nach Lokaltherapie des Primärtumors im nicht fernmetastasierten Stadium". Es sind mehrere Tabellen die in Abhängigkeit Deiner Tumorformel/des Rezidivrisikos beschreiben, nach welcher Zeit welche Untersuchung angesagt ist.

Zum Thema "Beratungsstelle" habe ich auch viel in meiner Umgebung gesucht, bin letztlich in der FB-Gruppe und im Lebenshaus gelandet und dort auch zufrieden. Wenn Du in der Reha bist dann wirst Du ebenfalls Leidensgenossen und auch Patienten anderer Krebsarten mit ihren Geschichten kennenlernen. Ich habe in der Reha sehr schnell verstanden, dass meine Krankheit sicher schwer ist, aber andere deutlich schlimmer betroffen sind. Zum Ende meiner Reha wollte ich auch gar keine neuen Menschen mehr dort kennenlernen, weil es mich zu weit nach unten gezogen hat. Habe dann entschieden, dass ich mich auf mich fokussiere und alles dafür tun möchte, dass der Nierenkrebs eben nicht mehr wieder kommt. Eine Garantie dafür, die gibt es leider nicht.

Soooo, ich hoffe, ich konnte ein wenig unterstützen. Und ja, ich weiß, dass einige meiner Aussagen auch wieder etwas niedergeschlagen machen. Vertraue auf Dich und Deinen Weg, fordere Dinge ein und betrachte die Ärzte nicht als Götter in weiß. Du wirst es schaffen, ich bin sicher.

PS: bin ebenfalls sehr ungeduldig, will an Arbeiten immer alles sofort wegmachen. Bin ein rational denkender Ingenieur, musste nach meiner OP aber eben auch dazu lernen und akzeptieren, dass es eben nicht immer so läuft wie ich es will.

Viele Grüße, Dirk

[dirk66]

...und an alle Mitleser:
Vielleicht beteiligt ihr euch ja auch mit euren Meinungen und Erfahrungen. Das ist hier ja nicht der "kalli52-dirk66"-Thread.

Ich wünsche euch allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr und viele Grüße von,
dirk66

[Monika M.]

Hallo Karl-Heinz,

wir haben uns ja mittlerweile auch privat geschrieben, trotzdem will ich hier noch etwas dazu beitragen.

Zum Thema Verstopfung: da hatte ich nach der Nieren-OP auch sehr große Probleme. Hier im Forum habe ich dann gelesen, dass es sehr vielen nach so einer OP ebenfalls so ging.
Bei mir haben damals Flohsamen aus der Apotheke geholfen.

Zum Thema Angst:
Ich denke, damit haben hier alle mal mehr, mal weniger, immer wieder mal, zu kämpfen.
Egal ob selber betroffen oder Angst um einen lieben Angehörigen.

Aber vergiss dabei nicht:
hier schreiben Menschen, die gerade akute Probleme haben.
Die vielen Mitstreiter, bei denen nie Metastasen auftreten schreiben hier oft gar nicht, oder nur Anfangs.
Das sind stille Mitleser, oder Menschen (wie ich), die das Forum auch wieder vergessen wenn alles gut läuft.
Deswegen wird es hier auch immer wieder mal so still. Und das ist ja auch gut so.

Zum Thema Nachsorge:
Als die "S3 Richtlinie Nierenkrebs" veröffentlicht wurde, habe ich diese ausgedruckt und mit zum Arzt genommen.

Liebe Grüße
Monika

[gast 57]

Hallo Kalli und alle Anderen.
Bezüglich Angst möchte ich auch ein wenig dazu beitragen.
Es ist schon enorm, wie sehr man danach psychisch zu kämpfen hat.
Das Thema beeinflusst zu 90 % dein Leben. Jede Nachsorgeuntersuchung wird schon Tage/ Wochen vorher zum Psychoterror. Aber glaube mir, nach jeder "positiven" Nachsorge schwächt sich im laufe der Jahre die Angst und mit der Zeit geht man relativ gelassen zur Untersuchung. Die Richtlinien bei der Nachsorge sind, denk ich mal, International gängig.
Bei mir ist die OP nun schon ca. 9 Jahre her, wobei mir ein ca. 7 cm großer Tumor samt Niere komplett entfernt wurde. Bezüglich Schmerzen nach der OP sind mir nur die 6 Tage im KH in Erinnerung, die eigentlich schon sehr heftig waren, aber mit einer selbst steuerbaren Schmerzpumpe noch erträglich waren.
Ich weiß aber nicht mehr, wie lange und intensiv es danach noch weh tat.
Heute erinnert nur noch eine unscheinbare lange Narbe an diese Zeit. Was blieb, ist ein kleiner Bereich unter der Narbe, der die Haut komplett gefühllos macht. Aber das stört mich absolut nicht.

Es kam dann bei mir 2 Jahre später zu einer anderen Krebserkrankung, die nichts mit der Niere zu tun hat, die aber G. s. D. auch gut ausging.
Nun habe ich nur mehr jährlich eine CT Untersuchung und hoffe, den Rest meines Lebens eine Ruhe von diesem Mist zu haben.

Seit der Nierengeschichte habe ich ein gesünderes Leben eingeschlagen. Die letzte Zigarette hab ich auf dem Weg ins KH zur OP geraucht. Meine Essensgewohnheiten in Richtung Gesund und viel Gemüse geändert. Viel Bewegung usw.

Ich glaube, dass solche gravierenden Ereignisse in Jedem etwas bewirkt. Meine Lebenseinstellung und Dankbarkeit gegenüber jeden geschenkten Tag ist mir so richtig dadurch bewusst geworden.

Nun, lieber Kalli, rate ich dir, lass die Angst zu. Du kannst sie ja eh nicht wegzaubern. Sie wird dich eine Zeit lang begleiten, ob du es willst oder nicht. Solltest du absolut nicht zurecht kommen...dann Psychohilfe.
Aber deine Tumordaten sind ja wirkl. ein Grund, hoffnungsvoll in die Zukunft zu sehen.
Ich wünsche dir / euch alles Liebe und viel Kraft.
Maximilian