Erfahrungsaustausch

Liebe Tina,
hab gerade auf deiner HP gelesen, wie schlecht es dir mit Neupogen gegangen ist. Ich hatte bei meiner ersten Nupogengabe ebenfalls ganz schreckliche Schmerzen, ganau wie du beschreibst. Hab auch gedacht, mein Rückenmark im Lendenbereich kommt an die Oberfläche. Es hat getobt und gebrannt in mir und kein Schmerzmittel wollte helfen.
Meine Onkoschwester hat dann gemeint, ich solle erst unmittelbar vor dem Zubettgehen spritzen und im Vorfeld bereits zwei Schmerztabletten (ca. eine Stunde vorher) nehmen. Ich hab dann wirklich nie wieder so große Schmerzen gehabt trotz vieler weiterer Spritzen.
Nochmals alles Gute für dich!
Margit

huhu,
eine Bekannte von mir ist Ernährungsberaterin (in einer Kurklinik) und hat neulich einen Vortrag vor Fachpublikum zum Thema Ernährung und Fibromyalgie gehalten. Falls ihr dementsprechende Fragen habt, kann ich die gern weiterleiten.
Lg clara

[Ute_G]

Hallo Leute,
ich habe mich zum Thema Fibromyalgie auch schon schlau gemacht, da ich alle Symptome bei mir gefunden habe und auch mein Burnout und Erschöpfung lange vor der Krebsdiagnose darauf zurückführe.
Problematisch ist, dass es sich bei der FM um einen Weichteilrheumatismus handelt, der nicht mit Rheumafaktoren im Blut nachgewiesen werden kann. Vielen Ärzten ist diese Krankheit anscheinend unbekannt (lt. FM-Seiten im www). Wenn man den Verdacht hat, man habe FM, sollte man am besten gleich zu einem Rheumatologen gehen. Die Therapie besteht darin, alles zu tun, was einem gut tut. Also: mäßige aber regelmäßige Bewegung; Wärme- oder Kälteanwendungen, was man verträgt; Krankengymnastik;etc. Oft werden auch Antidepressiva/Stimmungsaufheller gegeben, da die FM oft mit depressiven Verstimmungen einhergeht (ganz klar, wenn einen keiner ernst nimmt?).

Ansonsten habe ich gestern neue Tumormarker bekommen, sie sind von März bis heute nicht gestiegen, es ist im Prinzip genau der gleiche Wert. Juchu! Nächste Woche trete ich zur großen Untersuchungs-Sause an: US-Nierenkontrolle beim Urologen, Oberbauch-US und MRT beim Radiologen, dazwischen ein Besuch beim TCM-Arzt.
Ich habe eben mit meiner Homöopathin telefoniert, ich führe den TM-Stillstand einfach auf die Globuli zurück. Interessant ist, dass meine Blutsenkung erstmals seit Jahren leicht erhöht ist, was evt. auf eine Entzündung deutet. Meine Ärztin hat mir erklärt, das in der Homöopathie eine Erklärung für Krebs ist, dass eine chronische Entzündung in einen Tumor mündet und man die Krankheit daher zur chronische Entzündung zurückführen muß. Na, das werden wir jetzt beobachten. Zumindestens gehe ich jetzt weniger nervös in die Untersuchung. Ich habe seit Tagen Beschwerden, ich könnte schwören, die finden was (was ich ja auch nicht ausschließen will).
Ach ja, übrigens wird bei mir das MRT Abdomen an EINEM Termin gefahren, ich muß also nicht zweimal antreten.

So das war's Neuste. Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsten.
Liebe Grüße
Ute

[SabineR]

Hallo!

Meine Mutter ist jetzt seit gestern wieder bei mir Zuhause und es war sehr wahrscheinlich ihr letzter Weg aus dem KH.
Sie hat seit 11 Tagen die Nahrung abgelehnt und bekommt jetzt jeden Tag nur noch einen liter NACL mit Medikamenten.
Wir sind aber sehr glücklich das sie noch klar ist trotz hohen Dosen von Mophin.
Aber wir sind auch froh wenn sie endlich erlöst wird.

Euch wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft gegen den Kampf mit der Krankheit.

Sabine

Hallo,

meine Mutter bekommt zur Zeit eine Chemo mit Caelyx. Dass da am Anfang der TM noch nach oben geht, damit haben wir gerechnet. Aber nicht mit einem solchen Sprung:

26. April: CA125 = 472
27. April: Erste Chemo mit Caelyx

10. Mai: CA125 = 1013 (!!!)
11. Mai: Zweite Chemo mit Caelyx

Hatte jemand von euch am Anfang der Caelyx-Chemo auch so einen großen Sprung des TM? Und ist der dann doch noch nach unten gegangen? Übrigens ist laut CT (vor recht kurzem gemacht)alles o.k. Es ist - obwohl der TM seit Januar steigt - nichts erkennbar.

Liebe Grüße
koalabärchen

Liebes Koalabärchen

das Ct ist leider nicht genau genug, um Veränderungen unter 0.5 cm zu erkennen. DAS PET/CT wäre hier das wohl einzige bildgebende Verfahren, welches genaueren Aufschluss darüber geben kann, ob Veränderungen da sind. Evt ist auch eine Second-Look Op angebracht.
Viele Grüsse

hallo,

ich bin die nurhak und komme aus nrw. ich bin vor ca. zwei monaten mit der krankheit "eierstockkrebs" konfrontiert worden und wurde am 04.04.2005 in essen operiert. ich suche auf diesem wege frauen, die das selbe schicksal erleiden. ich würde mich gerne mit euch treffen und erfahrungen austauschen. ich bin 26 jahre alt. ich habe meine zweite chemotherapie hinter mir und hab noch 4 stück vor mir. ich weiss noch nicht, wie ich mit dieser situation umgehen soll. ich wäre für anregungen und erfahrungen dankbar.

liebe grüsse Nurhakname@domain.de

hallo tina,

war heute mit sabine auf einem pfinstausflug in der eifel und habe schöne fotos gemacht.

morgen schicke ich dir eines für kk-nutzer seite.

liebe grüsse

christoph

Hallo ihr Lieben,

habe ein tolle Nachricht!!!!
Mamas CA125 sind von 276 auf 25 gesunken. Wir sind soooo froh, dass die Qualen der Chemo nicht umsonst sind.

Allerliebste Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Hallo ihr Lieben,
aus unserem Italien-Urlaub wurde leider nichts. Nach ca. 500 km Hinreise mussten wir in Österreich abbrechen und wieder heimfahren, denn während der Fahrt bekam ich ganz plötzlich schlimme Schmerzen im gesamten Bauchraum, habe viel gebrochen und mir ging es richtig schlecht. Wir befürchteten einen Darmverschluss und mein Mann brachte mich noch am Samstag nach Hammelburg. Zum Glück konnte der Arzt schon bei der Untersuchung ziemlich sicher sagen, dass sich unsere Befürchtungen nicht bestätigten, was er dann noch durch eine Röntgenaufnahme absicherte. Meine Beschwerden stellten sich dann als Gastritis heraus, durch Magenspiegelung diagnostiziert. Wir sind alle sehr froh, dass die Ursache nicht der Krebs, sondern lt. Arzt wohl stressbedingt war. Seit heute bin ich aus dem Krankenhaus und mir geht es wieder gut. Ich hatte nochmal Riesen-Glück und bin dafür sehr, sehr dankbar.


Hallo addel,
schön, wieder von dir zu lesen. Ich kann mir vorstellen, dass in deinem speziellen Fall mit den transplantierten Organen eine Behandlung ziemlich "heikel" ist und man dir deshalb von einer Chemo zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten hat. Wie geht es dir denn körperlich, strengt dich auch jede Kleinigkeit so sehr an? Ich war im letzten Jahr wegen dieser Wundheilungsstörung fünf Monate ziemlich geschwächt.
Und wie kommst du psychisch mit dem Abwarten klar?
Vielleicht nimmst du ja doch noch mal Kontakt mit Dr. Müller auf, er verfügt über jahrelange Erfahrung, vielleicht weiss er noch einen Weg für dich? Sehr oft habe ich bei meinen stationären Aufenthalten Patienten getroffen, denen Dr. Müller helfen konnte, obwohl andere Ärzte längst nicht mehr weiter gewusst haben.
Wurden deine Tumore auch auf Hormonrezeptoren und Her2 neu getestet? Evtl. gäbe es da eine Behandlungsmöglichkeit.
Bitte nicht böse sein wegen meiner "guten Ratschläge", natürlich weisst du am besten, was du zu tun hast. Aber ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn dein Krebs wieder in die Schranken gewiesen würde.

Nur gut, dass mein Mann nicht im KK liest, sonst bekäme ich jetzt mit Sicherheit einen "Rüffel", weil ich es wieder mal nicht lassen kann, meinen "Senf" dazuzugeben. Doch ich wünsche mir so sehr, dass wir alle möglichst lange bei guter Lebensqualität mit unserem Krebs leben können.


Hallo Nafsika,
das sind richtig gute Nachrichten. Ich wünsche deiner Mama, dass der Tumormarker für immer im Normbereich bleibt!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Wir (meine Mama und ich) möchte Euch für Eure Unterstützung danken. Es hilft uns so sehr, zu wissen, dass es immer einen Platz bzw. Ort gibt an dem wir unseren Gefühlen, Sorgen und Ängste freien Lauf lassen können.
Ich schöpfe durch Euch so viel Hoffnung und Zuversicht, dass ich die Kraft habe um für meine Mama der Fels in der Brandung zu sein.

Vielen Dank!!!!!


Grüsse asu Hamburg

Nafsika

[Ute_G]

Hallo,
ich habe endlich alle Arztbesuche geschafft.
Die Ultraschallkontrolle der Nieren (wg. der gestauten Niere links) zeigt keine Veränderung und- was viel wichtiger ist- die rechte Niere ist ok. Heute dann Oberbauch-Sono: auch alles ok. Beim MRT hat sich zu den Januarbildern auch keine Veränderung ergeben. Von sichtbarem Knochenmetas war jetzt keine Rede. Darauf angesprochen meinte der Radiologe, er hätte damals halt was gesehen und das berichtet, es könne aber auch etwas Harmloses gewesen sein. Auf meine Frage, warum die bestrahlten Tumore nicht kleiner werden, wenn sie schon abgestorben sind (ich stellte mir das so vor, dass die Körper-Fresszellen das nach und nach wegknabbern), sagt mir der Arzt, das sich bestrahlte Tumore manchmal abkapseln und sich Bindegewebe bildet. Dazu können bei mir natürlich auch die chinesischen Kräuter beigetragen haben, denn sie sollen genau das bewirken. Also bin ich ganz zufrieden und werde meinen Antrag auf ambulante Reha abgeben.

Lieb Anita,
es tut mir so leid, dass aus Eurem Italien-Urlaub nichts geworden ist, ich hätte es Euch so sehr gewünscht. Aber Du siehst, nicht alles was kneift, ist Krebs, auch wenn natürlich die Panik immer gleich vorhanden ist. Hoffentlich könnt Ihr den Urlaub bald nachholen.
Ein schönes Wochenende Euch allen
Ute

Hallo ihr Lieben alle,
ich habe mich inzwischen von meinem "Krankenhaus-Koller" erholt (geht immer sehr auf die Psyche) und wir geniessen unseren Urlaub auf Balkonien.

Liebe Margit,
habe erst jetzt die Beiträge der letzten Tage durchgelesen und dabei dein Posting entdeckt. Ich freue mich mit dir, dass deine Nachsorge wieder so gut ausgefallen ist. Nun hast du doch schon zwei rezidivfreie Jahre geschafft, oder? Wäre schön, wenn du unserer Gästin C nacheiferst!

Liebe Tina,
du hast doch hoffentlich den "Neupogen-Ersatz" gut vertragen und konntest deine Chemo bekommen!? Jedenfalls freue ich mich sehr, dass du inzwischen wieder recht aktiv hier bist. Nur weiter so ;-)!

Liebe Ute G,
wie schön, dass deine Untersuchungen nichts Schlimmes gezeigt haben. Bin erleichtert, dass man auf den neuen Bildern von evtl. Knochenmetas nichts mehr sieht. Danke übrigens für deinen Hinweis, dass bei dir die MRT in einer Sitzung gemacht wurde.

Liebe Geli,
mir fällt auf, dass du dich schon lange nicht mehr gemeldet hast. Bitte lass doch wieder von dir "hören"!

Ein schönes und hoffentlich sonniges Wochenende euch allen!

Anita

Hallo Tina

Das ist aber bedauerlich, was ich da von Dir lese. Du tust mir leide. Hoffentlcih nimmt das bald eine Ende. im positiven Sinn.

Alles Gute Liselotte

Hallo Tina,
mensch komm her und laß dich mal drücken!
Alles Liebe für dich
Karin B.