Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch von Herzen für Eure lieben Worte. Eure aufrichtige Anteilnahme tut mir sehr gut.
Nerie, hab keine Angst. Genieße jeden Tag mit Deiner Mutsch und Deiner Familie.
Die letzten 14 Tage haben wir sehr intensiv Abschied genommen und meine Mutter konnte bis zur letzten Minute nicht loslassen. Der Moment ihres Todes hatte nichts schreckliches.
Ich war nur von tiefer Dankbarkeit erfüllt, daß ich ihre Tochter sein durfte, das sie erlöst ist und ich bei ihr war und sie begleiten durfte.
Richtig vermissen werde ich sie wahrscheinlich erst, wenn die Last der letzten Wochen von mir abgefallen sind.
Vielen Dank auch an Natascha und Uli.
Uli, Du hast mir auch oft Mut gemacht und findest immer die richtigen Worte zur richtigen Zeit.
Natascha, der Kleine Prinz ist ein wunderschönes Buch. Ich habe es in einer anderen Situation wochenlang auf meinem Nachttisch liegen gehabt und jeden abend darin gelesen. Danke für dein Zitat. Beim Tod deines Vaters hast Du hier Deine Gefühle so treffend beschrieben. Ich könnte es jetzt nicht besser oder anders beschreiben, ausser das Mama`s Tod für uns nicht so überraschend war.
Fühlt Euch ganz lieb gedrückt.
Morgen (am 3. Geburtstag meiner mittleren Tochter) ist die Beerdigung. Ich würde gerne weiter schreiben und auch Eure Geschichten weiter verfolgen. Ich fühle mich so eng mit Euch verbunden, da kann ich nicht einfach aufhören.
Viele Grüße von
Peti

[Uli1978]

Hallo Peti,

die Frage stellt sich doch gar nicht, ob Du hier weiter schreibst!!! Du bist ein Teil dieses Forums, also kannst Du gar nicht aufhören zu schreiben! Und außerdem kannst du uns doch mit Deinen Erfahrungen helfen!
Also bitte bleib uns treu!

Viele Grüße,
Uli

[jelocks]

Liebe Peti,

....leider hab ich erst heute wieder hier reingeschaut - mein aufrichtiges Mitgefühl auch von meiner Seite! Ich hoffe das Begräbnis Deiner Mum war sehr schön....wenn es auch so traurig ist....

ich hab einen Spruch gefunden, der mir ganz gut zu passen scheint....in Deiner Situation - aber auch für alle Forumer:

ES IST UNSER IRRTUM
DASS WIR DEN TOD
IN DER ZUKUNFT ERWARTEN.
ER IST ZUM GROSSEN TEIL
SCHON VORÜBER.
WAS VON UNSEREM LEBEN
HINTER UNS LIEGT, HAT DER TOD.
(Seneca)

für Deine Mum ist es vorüber - und ihr geht es gut....

[Nerie]

Hallo, lieber Uli!
Melde mich mal wieder und hoffe, dir geht es gut. Meine Muttsch nimmt nun seit Montag Sorafenib und es geht ihr so weit ganz gut. Nur im Mund merkt sie ein leichtes brennen beim Essen, das sind bestimmt die Schleimhäute. Gibt es da ein gutes Mittel, wenn es schlimmer wird, was man da nehmen kann? Für ihre Ärztin, also die Urologin, ist das auch alles recht neu, mit dem Medikament. Aber ist ja klar, wenn es erst seit kurzem auf dem Markt ist. An einer Uniklinik ist das sicher anders, die haben da schon länger Erfahrung. Da sind wir trotzdem froh, dass es in unserer kleinen Stadt diese Ärztin gibt und meine Muttsch nicht die einzige und erste ist, die das Medikament bekommt.
Wie geht es deiner Muttsch? Nimmt sie eigentlich durchweg die vier Tabletten am Tag oder wurde die Dosis mal verringert?
Nun genug gefragt. Ich wünsche dir noch einen positiven Tag, heute am Freitag, dem 13.!
Sei lieb gegrüßt, Tschüß, Nerie?

[Uli1978]

Hallo Nerie,

hui, der 13. ist rum!!! Eigentlich habe ich den gar nicht wirklich mitbekommen. Aberglaube ist schon eine feine Sache ;-)
Nun, meiner Mum geht es soweit ganz gut, sie nimmt seit Anfang an die voll Dosis. Nur kurz (4 Tage) wurde am Anfang einmal ganz abgesetzt und die folgende Woche aber mit 1/2 bzw. 2/3 weitergemacht. Ansonsten nimmt sie das Medikament in voller Dosis seit Anfang Juli. Der Erfolg konnte sich bei der ersten Kontrolle ja auch sehen lassen. Sie bangt nun aber schon wieder, weil am 14.11. (ein Tag vor ihrem Geburtstag) das nächste CT ansteht. Ich hoffe wirklich sehr, dass sich der gute Trend fortsetzt.
Meine Mum hatte die Beschwerden im Mumnd nicht so sehr. Allerdings hat sie dann säurehaltige Lebensmittel wie Tomaten weggelassen. Das fiel ihr zwar sehr schwer und hat auch nicht unbedingt dazu beigetragen, dass sie ihr Gewicht halten kann, aber es hatte geholfen. Außerdem hat sie viel Tee getrunken, was ihr wohl auch geholfen hat.
Nochmal: nimm Deiner Mutsch den Zettel mit den Nebenwirkungen weg. Sie hat das alles einmal gelesen, das muss reichen. Meine Mum hatte am Anfang sogar angestrichen, welche Nebenwirkungen sie noch nicht hatte und förmlich drauf gewartet.

Soviel für jetzt. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße aus London,
Uli

[orgelbass]

Hallo Peti!
Ich habe zwar schon vor einiger Zeit die schreckliche Nachricht gelesen, hatte aber ehrlich gesagt keine Kraft zum Schreiben - so blöde das vielleicht klingen mag. Somit hole ich meine Beileidsbekundung nun nach
Meine Mutter hatte 9.10. wieder Kontrolle: Erfreulich! Nach wie vor keine neuen Metas, auch kein Wachstum der vorhandenen.... Das ist ja immerhin mal was! Vielleicht sind sie sogar ein klein wenig geschrumpft - der Radiologe hatte die letzten Bilder nicht da Mal schaun, was der Arzt am Klinikum meint. Dem muss ich die Unterlagen die nächsten Tage vorbei bringen.

Seid gegrüßt!

orgelbass

[Nerie]

Hallo lieber Uli!
Viele Grüße nach London!
Meine Muttsch hat jetzt die 2.Woche begonnen. Sie hat in der ersten Woche 6 Kilo abgenommen, obwohl sie genügend isst und es ihr auch so nicht schlechter geht. Sie hat auch noch genug "Pölsterchen" drauf, also war vor Beginn der Krankheit recht korbulent.
Bevor sie mit Sorafenib begonnen hatte, hatte sie dann ihr Gewicht gehalten, also kein Gewichrsverlust.
Wie nimmt deine Muttsch denn die Tabletten? Meine Muttsch 11.00 Uhr 2 Stück und 23.00 Uhr 2 Stück. Die Ärztin wußte auch nicht so richtig, steht angeblich auch nicht so richtig da.
Nein, dass mit der Packungsbeilage ist schon ok. Sie haben sich informiert, um zu wissen, was so kommen kann, damit man nicht gleich in Panik ausbricht. Der Blutdruck ist eben etwas erhöht, dagegen nimmt sie Tabletten, der Gewichtsverlust ist auch eine Nebenwirkung und eben die Schleimhäute sind leicht entzündet, hat sie aber auch Salbe. Und sonst geht meine Muttsch zum Glück ganz gelassen an die ganze Sache, mit voller positiver Einstellung.
So, danke für deine Infos und lass es dir gut gehen?
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

Hallo, Orgelbass!
Auch liebe Grüße an dich und vielleicht kannst du uns ja auch ein paar Tipps geben. Wie ist bei Euch die Tabletteneinnahme geregelt? Hat deine Muttsch auch an Gewicht verloren?
Würde mich freuen! Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Meine Mutter bekommt morgens und abends jeweils 2 Tabletten Nexavar - das Übliche: Vorher 2 Stunden, hinterher 1 Stunde nichts essen. Dazu noch Iscador c. Cu. als Spritzen. Sie hat eigentlich eher zugenommen. Bei ihr haben Nexavar und Mistelspritzen eher eine euphorisierende Wirkung. Klar gibt's jede Menge Nebenwirkungen (bes. das "Hand-Fuß-Syndrom" macht ihr arg zu schaffen), aber eigentlich läufts ziemlich optimal.

Alles gute!

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Nerie,

vielen Dank für die Grüße, ich bin zwar beruflich in London, aber es bleibt auch genügend Zeit, die schönen Ecken Londons zu sehen!
Meine Mum nimmt auch um 11 und 23 Uhr die Tabletten. Wenn ich mal beim letzten Telefonat ein wenig besser hingehört hätte, wüsste ich auch noch, was sie verändert hat. Jedenfalls hat sie wohl die Zeiten verlegt (wohl eigentmächtig) auf um 8 und 20 Uhr, damit sie nicht immer in der Stadt (ja, das macht sie weiter und auch ihrem Minijob geht sie nach) neben der Spritzerei (Zucker) auch noch diese riesigen Tabletten nehmen muss.
Ansonsten hat meine Mum auch abgenommen, wenn auch nicht ganz so viel wie Deine. Aber man muss das ja im Verhältnis sehen. Meine Mum war schon durch die vielen OPs und die ganze Zuckersch... sehr viel dünner geworden. Und das schlimmste war und ist der Durchfall. Es geht mal gut, mal schlecht. Aber im Großen und Ganzen hält sie toll durch. Erzähl Deiner Mum von meiner! Und vor allem auch von den ersten Erfolgen! 1 Metastase von 3,2 auf 2,0 cm, eine von 0,5 auf 0,3 und zwei ganz weg und die noch vorhandenen mit abnehmender Dichte! Das wird ihr Mut machen, denn es kommen noch Momente, in denen sie Mut braucht.
Lasst Euch nicht unterkriegen, denn in diesem Forum werden so viele tolle Dinge besprochen, um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen.

Viele Grüße und frag einfach, wenn was ist.
Uli

[Nerie]

Hallo Uli!
Liebe Grüße nach London sendet dir Nerie.
Meine Muttsch hat jetzt die dritte Woche mit Sorafenib begonnen und es ist noch alles ganz erträglich. Vorige Woche wurde ein Blutbild gemacht, was bis auf die Leberwerte in Ordnung war. Das wird nun noch mal kontrolliert. Das viele Abnehmen ist jetzt auch erst mal zum Stillstand gekommen. Verändert einen Menschen schon ganz schön. Man liest hier ja auch, dass man ohne Sorafenib dann nicht mehr kann, also immer nehmen muß, was der Körper ja gar nicht machen kann. Das ist schon wieder erschreckend, da holt einen alles wieder ein. Aber hatte man denn eine Wahl? Die IMT hat ja nicht angeschlagen, also muß man doch eigentlich froh sein, dass es jetzt dieses neue Medikament gibt. Naja, ich muss mehr positiv denken, so wie meine Muttsch. Wie geht es deiner Muttsch?
Wünsche dir noch einen schönen Tag und freu mich immer, wenn ich von dir lese!
Tschüß Nerie!

[peti]

Hallo Nerie, Uli, Orgelbass und all ihr anderen,
ich möchte Euch nur sagen, daß ich immer noch jeden Tag bei Euch bin und mich mit Euch über jeden guten Tag freue. Ich eigne mich im Moment nicht zum Motivator, wenn ich aber mit meinen Erfahrungen helfen kann, bin ich für Euch da.
Ich grüße Euch ganz herzlich und wünsche Euch einen schönen Tag.
Peti

[orgelbass]

Hi Peti,
ich glaub, das verstehen alle. Wenn es dir gut tut, weiterhin hier zu lesen, ist das doch auch voll in Ordnung und ich glaube, wir freuen uns alle, wenn du uns weiterhin begleitest. Eines muss uns allen irgendwie ja doch klar sein (so krass das jetzt klingt): Bei dieser Krebsart werden wir am Schluss wohl alle irgendwann verlieren....

Sende dir im Geiste ganz viel Kraft!

orgelbass

[MonikaMaria]

Hallo Peti,

ich habe eben alle deine Beiträge gelesen. Ich wollte mein tiefstes Beileid aussprechen. Es tut mir so leid. Ich kann mir momentan gar nicht vorstellen wie es sein wird, wenn mein Vater von uns geht. Danke zurzeit dem lieben Gott für die Kraft die ich gerade habe. Lange dachte ich, mir geht es so gut weil ich es Verdränge oder weil ich eine so gute Hoffnung habe aber nein… mir ist bewusster denn je dass mein Papa bald von uns geht. Vielleicht geben uns unsere Kinder etwas mehr Kraft (?) Sie lenken einen ab und geben viel Freude. Andererseits mag ich gar nicht daran denken wie es sein wird, wenn sie ihren Opa nicht mehr haben. Wie werde ich reagieren wenn sie später nach ihm fragen? Wo ist er? Ach mensch…
Wenn mich einer früher gefragt hat wovor hab ich am meinsten Angst, war es der Tot meiner geliebten Menschen. Ich dachte ich werde es nicht überleben. Momentan geht es mir relativ gut. Ich bin oft wie neben mir aber auf den Tag, an dem ich „zusammenbreche“ warte ich noch. Ich weiß nicht woher die Kraft kommt…. Aber ich weiß ganz gut, dass irgendwann der Tag kommen wird an dem mich diese Kraft verlassen wird.

Ich glaube was mich so aufbaut ist auch die Tatsache, dass man nicht alleine ist. Ich lese so gerne hier im Forum, auch wenn es mich dann doch etwas runterzieht aber es tut gut zu wissen dass es Leute gibt die einen verstehen, hoffen und mitleiden.

Ich fühle jetzt mit dir und werde mich an deine Worte wie z.B. Erlösung für deine Mama noch erinnern.

Liebsten Grüsse

Monika

[peti]

Liebe Monika,
als ich gestern Deine Worte gelesen habe, war mir als würde ich meine eigenen Gedanken lesen.
Genauso ging es mir auch. Aber glaub mir, Du wirst die nötige Kraft und Stärke haben, da bin ich ganz sicher.
Zu Beginn der Krankheit denkt man, hoffentlich ist es kein Krebs, dann hoffentlich gibt es keine Metastasen, dann hoffentlich läßt es sich behandeln und zuletzt hoffentlich ist sie bald erlöst und muß nicht leiden. Mit jeder dieser Stationen wird man finde ich ein wenig stärker.
Versucht jeden Tag, jede Minute mit Deinem Vater zu genießen und ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr noch ganz viele davon habt.
Ich habe die letzten 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt, um meinem Vater helfen zu können und um da zu sein wenn Mama stirbt. Trotz des Wissens, daß es die letzten Tage sind, war es eine intensive, ich würde fast sagen schöne Zeit. Es hört sich vielleicht komisch an, aber im Angesicht des Todes lebst Du intensiver. Der Moment, als sie gestorben ist hatte nichts schreckliches oder erschreckendes. Davor brauchst Du keine Angst zu haben. Du bist sehr stark und wirst das schaffen und wenn Du jemanden zum Reden brauchst, wirst Du hier immer jemanden finden.
Du hast Recht, die Kinder helfen und lenken ab. Ich bin innerlich sehr traurig, aber weinen kann ich nicht. Noch nicht, vielleicht kommt es noch. Befreiend wäre so ein Tränenbad bestimmt.
Zu Beginn der Diagnose hat es mich so sehr belastet, daß die Kinder keine Oma mehr haben würden. Sie hingen so sehr aneinander und ich dachte ihre Welt würde stehen bleiben ohne sie. Aber so ist es nicht. Ich habe ihnen alles erklärt, aber um wirklich zu verstehen sind sie zu klein (4 3/4, 3 und 10 Monate). Ihre Welt dreht sich wie immer weiter, vielleicht auch, weil sie ein Jahr lang erlebt habe, wie die geliebte Oma immer weniger wurde, bis es sie irgendwann nicht mehr gab. Manchmal macht es mich ungerechterweise sogar ein wenig traurig, daß sie sie offenbar so gar nicht vermissen, wo sie doch zum größten Teil nur für sie gekämpft und gehofft hat sie noch ein wenig wachsen zu sehen. Doch wie gesagt, das ist ungerecht und ich sollte froh sein, daß sie nicht leiden.
Liebe Maria, ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Kraft. Du wirst sie haben, da bin ich sicher und sollte sie uns doch mal verlassen, dann weinen wir hier zusammen, was hälst Du davon?
Ich denke an Euch
Peti

[MonikaMaria]

Hallo Peti,

danke schön für die lieben Worte. Es tut unheimlich gut mit jemanden zu reden der einen so gut versteht. Vor allem jetzt wo mich die Kraft doch langsam verläßt. Vielleicht nicht die Kraft aber seit dem sich der Zustand meines Vaters so plötzlich und so sehr verschlechtert hat weine ich doch schon öfters. NAtürlich nur wenn ich alleine bin aber heute ist es fast ununterbrochen. Vielleicht weil es mir bewußt wird, dass das Ende kommt. Habe gehoft dass seine Verwirrheit und alles drum rum von den Tabletten die er nahm kam aber diese sind schon längst abgesetzt doch sein Zustand bessert sich nicht. Ich könnte noch darauf hoffen, dass die Metastasen, die er wahrscheinlich im Kopf hat zu bekämpfen sein könnten aber ich glaube das ehrlcih gesagt jetzt auch nicht mehr. Er hat sich schon selber aufgegeben und fragt "was ist wenn ich da noch was im Kopf habe?" ja... was wird dann? Bzw. wie wird er dann reagieren? Der Arzt sagte sie werden dann bestrahlt. Wird er es überstehen? WEnn er doch jetzt schon so schwach ist? Alles fragen auf die es keine Antworten gibt. Die Zeit wird es mit sich bringen und der liebe Gott wird es machen wie er es für richtig hällt (sage ich mir immer wieder ich versuche auch immer etwas positives in allen zu sehen, nur ist es immer schwieriger). Alles in einem werden wir noch alle viel Kraft brauchen!!!! Ich hoffe meine Mutter kommt damit auch gut zu recht und mein kleiner Bruder (er ist 20). Um mich mache ich mir nicht so viele Sorgen... ich werde damit irgend wie zurecht kommen.... wird nicht leicht aber wie wird es mit den anderen?
Eins steht fest... ich werde hier noch oft reinschauen... und ich danke euch allen jetzt schon dafür dass ihr da seid. Es tut so gut.

Wenn es so weit ist frage ich auch was man den Kindern sagen soll. Wie bringt man es denen bei? Mit Engeln und Himmel klar. Aber sagt man es auch dass er unter der Erde ist auch oder? Sie werden es schließlich bei der Beerdigung sein oh Gott.... jetzt kommen mir wieder die Tränen........