Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Julie C.]

Hallo, Bikra !
Hallo, alle Anderen !

Vielen Dank für Deine Tipps. Die OP von Michael war am 31.10.06 und aus dem Krankenhaus ist er auch schon wieder raus. Es leuchtet mir ein, dass die Strahlenbehandlung gut vorbereitet sein muss.

Und dennoch denke ich, dass es dafür vielleicht dann auch zu spät ist, wenn jetzt ca. 4-6 Wochen oder so gewartet wird. Im Krankenhaus hat man Michael gesagt, dass seine Lebenserwartung ohne Strahlenbehandlung bei ca. 2 - 4 Jahren liegt. Ist denn dann nicht jeder einzelne Tag überlebenswichtig ?

Ich habe einfach unheimliche Angst, dass es dann für die Strahlenbehandlung schon zu spät ist und sich die Krebszellen täglich weiter ausbreiten. Morgen hat Michael einen 1. Gesprächstermin bzgl. der Strahlenbehandlung. Ich hoffe sehr, dass ich dann etwas beruhigter sein kann.

[marmey]

Hallo ihr,

hab heute die 3te OP gut überstanden und was Sie an der Zunge gemacht haben war schon fast lächerlich gegenüber meinen Befürchtungen. Leider hat aber nicht alles so gut geklappt, da das entfernen des einen Backenzahn meinem von der Weisheistzahn-OP vorgeschädigten Nerv mal wieder aktiviert hat. Nach 2 Stunden extremer Schmerzen hat es dann aber mal ein Arzt geschafft ein wirklich wirksames Schmerzmittel zu spritzen und danach war ich erstmal 3 Stunden völlig Banane. Und jetzt hab ich zwar ein leichtes Wummern im Kopf und jedes Wort erzeugt neue Schnerzen aber man kanns aushalten. Es geht also aufwärts, hoffentlich - sicher .

Bye Markus

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Hallo Manu_k

ich liege im moment im Klinikum Chemnitz, das ist zwar keins was irgendwie auf Krebs spezialisert ist aber das größte in meiner Gegend. Ansonsten bliebe mir dann wohl nur der Schritt Richtung Leipzig. Aber die Op's habe ich ja nun , hoffentlich endgültig, hinter mir. Warum man beim ersten Versuch nicht genügend entfernt hat, kann ich nicht sagen - dazu wurde nie Stellung bezogen und ich habe mich auch nicht wirklich Fragen getraut. Aber meien Vermutung war wohl, da es ja an einem Tiefenschnitt war, dass man da das einfach nicht so genau erkennen kann. Keine Ahnung was die da für Gerätschaten haben aber logischerweise kann man ja immer erst nach dem Schnitt sehen ob das restl. Gewebe gut oder imer noch befallen ist?

Bye Markus

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Hallo Julie,

du und dein Michael seit mir ja ein paar Tage vorraus aber auch ich soll am Donnerstag das erste mal zum Radiologen zum Vorgespräch und losgehen soll es dann wohl so in 3 Wochen und verspäten kanns sichs ja dank noch unklarem Zahnstatus auch noch. Von daher find ich 4 Wochen nicht einmal so übermäßig spät. Im übrigen könnt ihr ja (wenn nicht schon geschehen) schon mal mit den ganzen Vorbereitungen zur Bestrahlung anfangen. Vorbereitende Gespräche, Masken erstellen, usw. , so dass es dann wirklich auch sofort losgehen kann. Auf www.krebshilfe.de kann man sich übrigens ein Blauen Ratgeber zur Bestrahlung als PDF-File runterladen, vielleicht findet ihr auch darin noch nützliche Tips & Infos. Ich kann deine Angst als selbst betroffener auch sehr gut nachvollziehen, den sie überkommt mich auch manchmal, also das das alles einfach vel zu langsam vorwärts geht und wichtige Tage verstreichen ABER Was sein muss, muss sein. Und wenn du dir die Gefahr vor Augen hälst, wieviel Zeit ihr verlieren könnt wenn ihr Abbrechen müsst, wirst du mir da auch sicherlich Recht geben. Ich Wünsche euch beiden jedenfalls alles erdenklich gute und sei du STARK, denn ich weiß aus meier eigenen Situation wie Ohnmächtig man sein kann, wenn man auch noch seine eigenen angehörigen trösten soll.

Alles Gute Markus

[silverlady]

liebe Ute
es tut mir sehr leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Aber es ist doch noch längst nicht alles verloren. Wenn ihr unsicher seid ob ihr die richtige behandlung bekommt holt doch eine zweite Meinung ein. Vielleicht gibt es doch noch weitere Möglichkeiten. Gebt nicht so einfach auf.

Hallo markus
schön das du die OP gut überstanden hast. Ich hoffe das jetzt alles gut wird.

Liebe Julie
es ist nicht so schlimm wenn die Bestrahlung einige Zeit später einsetzt. Um nicht das Gefühl zu haben gar nichts zu tun, fragt doch euren Arzt nach Mistel, Zink, Selen und Vit C zur Unterstützung und zur abmilderung der Bestrahlungsfolgen. Fragt den Arzt danach. Wenn du mir den Befund noch mal per PN schickst werde ich sobald ich etwas Zeit habe versuchen den zu übersetzen.

Liebe Manu, Bikra und allen anderen
Ich wünsche euch das beste der Welt.
Schlafen kann ich immer noch nicht. Entweder bin ich in meinem Rhytmus und alle halbe Stunde wach oder ich schlafe gleich ein, habe dann blöde Träume und kann nicht wieder einschlafen. Das braucht alles noch seine Zeit.
Jetzt bin ich erst mal mit Papierkram beschäftigt und habe da echt keine Lust drauf. Aber es muss ja sein.

Gute besserung auch an Atlaniene. Binde den gute Atlan mal ruhig weiter in der Küche fest aber hin und wieder muss er mal zu uns ins Forum

liebe Grüße
eure silverlady

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Habt vielen, vielen Dank für Eure Antworten - Ihr helft mir alle sehr damit !
Und ich möchte mich an dieser Stelle jetzt einmal ganz herzlich dafür bedanken.

Dank Eurer Antworten bin ich jetzt schon etwas beruhigter.

Und nun wünsche ich allen Nachtschwärmern eine gute Nacht. Ich bewundere jede/n Einzelne/n von Euch !

[silverlady]

hallo ihr Lieben

heute ist eine Woche um. Eine Woche in der ich versucht habe zu begreifen das mein geliebter Männe nicht mehr lebt. Eine Woche in der ich versucht habe alles zu regeln und auch eine Woche in der ich eigentlich kaum dazu gekommen bin nachzudenken.
Obwohl ich irgendwie erstarrt bin, bin ich gleichzeitig tieftraurig. Aus irgendeinem Grund unterdrücke ich meine Tränen.
Heute wurde das Pflegebett abgeholt. Jetzt wird es so langsam realer. Noch habe ich das Gefühl in einer Seifenblase zu leben, nur irgendwann wird die Blase platzen und ich werde auf der Erde landen.
Dieser Tag wird bald kommen.

Heute war ich auf dem Friedhof. Jeden Tag gehe ich dorthin um die Blumen zu ordnen und die Schleifen zu richten. Heute musste ich aber feststellen das irgendeine miese Bazille doch tatsächlich einen Blumenstrauss vom Grab gestohlen hat. Ich verstehe das nicht. Wie kann man nur so gemein sein.

eure silverlady

[mika]

silverlady,
ich befürchte, dieser zustand wird sich auch so schnell nicht ändern,es ist ganz schlimm,wenn Du nicht weinen kannst.
Viel schlimmer,als eine "normale" Trauer...
Man hat Dir auch viel abverlangt in den letzten Monaten,das können Aussenstehende garnicht nachvollziehen.
Ich denke,nach einiger Zeit wird sich diese Spannung legen,und Dein Körper und Deine Psyche"lässt los".
Ich wünsche Dir liebe Menschen,die Dich verstehen...und da ist ja auch noch ein Enkelchen?

Alles Gute,
Mika

[manu_k]

Liebe Silverlady,

ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.

[UteDon]

Liebe Silverlady,
Ich denke ganz oft an dich und hoffe, das du jemanden hast, der dir jetzt zur Seite steht.
UTE

[amoebe]

liebe silverlady,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich jetzt fühlst...dieses "nicht weinen können" kenne ich ja auch von mir selbst. ..ich dich und wünsche dir viele heilende tränen!

meine mam kann morgen aller voraussicht nach endlich (vorübergehend) nach hause, sie hat heute einen port eingesetzt bekommen (ich glaube, so heißt das, oder?...ein zugang direkt in den hals, für die chemos und infusionen), sie hatte erstmals heute früh nebenwirkungen zu spüren, wieder so viel schleim im mund, dass sie sich erbrechen mußte und auch etwas übelkeit.

ich hab ja bereits vor wochen ein kopftuch und einen turban per internet für sie bestellt, nachdem immer noch nichts eingetroffen ist bei mir, habe ich also urgiert - nun bekomme ich für meine mama das kopftuch geschenkt, weils so lang gedauert hat. hoffentlich kommt es nun bald, eine perücke hat sie sich auch bestellt. ich kann mir noch gar nicht vorstellen, wie sie dann aussehen wird. eigentlich sehe ich sie immer noch vor mir, wie sie früher ausgesehen hat, als sie noch gesund war, wenn ich an sie denke.

ich wünsche euch alles gute, umarme euch,

eure

amöbe

[amoebe]

Zitat von manu_k

Liebe Silverlady,

ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.

find ich auch oberfies, sowas.

[marmey]

Hallo ihr,

ich hatte heute mein erstes Vorgespräch zur Bestrahlung / Chemotherapie, im Prinzip mehr oeder weniger nur eine Aufklärung meines Befundes und man hat mir nahe gelegt eben jenne Therapie zu machen. Werde ich auch. Außerdem war noch die Sozialtante (richtiger Name fällt mir gerade nicht ein) da und hat mit mir geredet - jetzt fühl ich mich auch nicht mehr so vergessen. Übrigens hat man mir bei der Befundsbesprechung für die Bestrahlung nahe gelegt mir einen Magenzugang (statt dieser Magensonde durch die Nase) legen zu lassen, da dies vieles erleichtern würde. Was meint ihr dazu?

Grüße und schaut nach vorne
Markus

[silverlady]

hallo Markus
da bei den Bestrahlungen sehr oft die Mundschleimhaut kaputt geht ist es wirklich eine große Hilfe sich eine PEG legen zu lassen. Das ist ein direkter Zugang in den Magen. Damit kannst du dann deine Ernährung sicherstellen so das du nicht so viel Gewicht verliest.
ich habe be meinem Mann gesehen was es für eine Quälerei sein kann ohne PEG.
Ich würde es machen lassen weil es wirklich vieles erleichtert

liebe Grüße
und alles Gute
silverlady

[amoebe]

hi markus,

meine mam wehrt sich bis heute (erfolgreich!) dagegen, es ist jedoch eine totale quälerei mit dem essen und sie hat stark abgenommen. ich wäre schon erleichtert gewesen, wenn sie sich dazu entschlossen hätte, damit würde wenigstens der gewichtsverlust sich in grenzen halten. außerdem bin ich überzeugt, dass ein besser genährter körper auch die behandlungen besser verkraften kann. ich würds machen lassen...ist ja auch wieder problemlos rückgängig zu machen, so viel ich weiß!

ich wünsche dir alles gute, du schaffst das alles!

liebe grüße

amöbe

[Lisa48]

Hallo Markus,

mir scheint, Du solltest die Klinik wechseln! Für mich ist nicht nachvollziehbar, warum Du drei mal operiert wurdest. Bei mir hat ein niedergelassener MGK-Chirurg eine winziges Stück Gewebe entnommen und an die Pathologie geschickt. Die Gewebeentnahme war eine Sache von Sekunden, lediglich die Wirkung der Betäubungsspritzen nahm ca. 10 Minuten in Anspruch. Als die Diagnose dann feststand, wurde ich in einer Uni-Klinik, die eine eigene Abteilung Zahn-MGK-Chirurgie hat, von Profis, die zumindest 50 OP pro Jahr durchführen, operiert. Gleichzeitig wurden Lymphdrüsen entfernt und eine Metastase gefunden. Daher dann die Bestrahlung. Zwischen der OP und der Bestrahlung lagen 3 Monate und keiner der Ärzte hielt das für ein Problem. Lediglich von Lymphdrainage-Massagen vor der Bestrahlung wurde abgeraten, was mir auch einleuchtete.

Wie schon früher berichtet, fuhr ich sechs Wochen täglich nach der Arbeit in die radiologische Praxis, selbst im eigenen Auto und das war absolut kein Problem.

Von einer PEG während der Bestrahlung war nie die Rede und habe ich auch zu keinem Zeitpunkt gebraucht. Ich konnte mich gut mit Suppen, selbst prürierter Nahrung und kaloriereichen Getränken über Wasser halten. Und mein Mund war so entzündet, dass mein Arzt mir immer auch schmerzlindernde Spülungen verschrieb, die ich aber nur sporadisch benutzte. Also ein ganz üblicher Verlauf.

Ich will hier einfach mal ganz deutlich machen, dass bei der Mehrzahl der Patienten, die ich in der Klinik kennengelernt habe, keine PEG benötigt wurde und für manche das ein Albtraum gewesen wäre, einschl. mir.

Ich habe natürlich an Gewicht abgenommen, hatte aber auch ein paar Polster und zwischenzeitlich muss ich aufpassen, dass ich den gewünschten Teil der abgeworfenen Kilos nicht wieder draufkriege.

Ich rede hier nicht von Amoebes Mutter oder manuks Freund, bei denen eine PEG sicher überlebensnotwendig ist. aber das sind eher die Ausnahmen und nicht die Regel.

Außerdem - 6 Wochen gehen schnell vorbei - wenn man drinsteckt, wünscht man sich natürlich das Ende herbei. Wenns vorbei ist und man Abstand hat, weiß man, dass das alles gut zu ertragen war, weil es der Genesung hilft.

Leider kommst Du gerade in die Weihnachtszeit, wo Essen halt schon eine schöne Rolle spielt. Aber denk daran, in 2007 sieht die Welt schion wieder ganz anders aus und Du kannst wieder Stück für Stück ins gewohnte Leben zurückkehren.

Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen
Lisa

P.S. Er wäre schön, wenn sich auch ander "Alte" aus früheren Jahren mit einem positiven Verlauf hier melden und den "Neuen" Mut machen würden.

[Lisa48]

Hallo Ute,

ich habe meine Ärzte immer wieder gefragt, ob ich vorsorglich etwas für die Kieferknochen tun kann und das wurde immer wieder verneint mit der gleichzeitigen Aussage, dass die Knochen irreparabel durch die Bestrahlung geschädigt sind. Ich nehme jetzt einfach ein Knochenaufbaumittel aus dem Drogeriemarkt.

Du berichtest von Infusionen, die Dein Mann erhält - einmal monatlich. Ich hatte das überlesen und erst jetzt entdeckt. Kannst Du Näheres berichten? Was für Medikamente in Form von Infusionen verabreicht werden und wo das gemacht wird? Das ist eine wichtige Information für uns alle - aber ganz besonders für die Jüngeren unter uns, für die Langzeitfolgen ein nicht zu unterschätzendes Thema sind.

Vielen Dank für Deine Information und viele Grüße
Lisa