Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

[Nerie]

Liebe Kuki, liebe Peti!
Schön, von Euch zu hören!
Liebe Peti, ich hoffe du kannst ein Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie verbringen, irgendwie, vielleicht auch ein wenig schön, aber das geht sicher nicht nach dem schlimmen Jahr. Ich weiß auch nicht, wie ich es ausdrücken soll, damit es nicht falsch klingt, ich wünsche einfach nur alles Gute und ein Nachvorneschauen. Habe oft große Angst, da ich eben auch immer sehr nah bei meiner Muttsch bin, was ja auch sehr schön ist, aber dadurch ist eben auch immer alles da. Ich bewundere meine Muttsch sehr, denn sie ist sehr tapfer und akzeptiert vieles, ohne zu jammern.
Hallo Kuki! Meine Muttsch nimmt jetzt die Tabletten fast 10 Wochen, seit einer Woche eine Tablette weniger, da es ihr immer schlecht ist und sie brechen mußte. Das ist im Moment etwas besser, eben mal so und dann wieder so, kein Tag wie der andere. Mit der Haut hat sie keine großen Probleme. Im Mai hat man ihr die linke Niere entnommen und in den Lymphen zwischen der Lunge sind noch kleine Metastasen sowie im Becken und im Arm (war schon deswegen durchgebrochen). Ja, das hat sie alles recht gut überstanden, alles ohne Komplikationen. Dann Bestrahlungen auf die Stellen im Knochen und dann Immuntherapie, 6 Wochen, ohne Wirkung. Danach eben Nexavar und im Januar wird nachgeschaut. Habe schon mächtig Bammel, aber wir wollen das Weihnachtsfest so gut wie möglich verbringen und die Gedanken etwas verdrängen. Mein Paps bäckt seit Tagen Kekse, die sicher keiner Essen kann, aber egel, es macht ihm Spaß. Sonst muß er ja den ganzen Tag den Haushalt schmeißen und meine Muttsch versorgen, da sie eben wegen der Stelle im Rückenbereich schlecht laufen kann und eben auch sehr schwach ist. Ach ja, das ging alles so schnell. Im Mai noch alles ok, dann leichte Schmerzen beim Gehen, und dann dieser Befund. Hat uns alle umgehaun. Aber was erzähle ich dir, du kannst ja alles am besten nachvollziehen. Du liebst Deinen Paps ja auch sehr, wie ich lese.
Wohnst du weit weg von deinem Paps?
So, also ganz liebe Grüße an Euch und auch liebe Grüße an Uli!
Tschüß, Nerie!

[kuki]

Hallo Nerie,
bei meinem Vater ging "das Ganze" vor ziemlich genau drei Jahren los. Genau nach der Geburt meiner Tochter.
Ich war damals gerade Mama geworden, dann kam bei meinem Paps die Diagnose, dann wurde auch noch mein Mann arbeitslos. Ich war damals ganz schön überfordert und fertig. Mag gar nicht mehr daran denken. Damals dachte ich, dass Krebs auch gleich Tod bedeudet... Aber mein Paps ist ein Steh-auf-Männchen ;o) zum Glück!
Wir wohnen mit meinen Eltern in einem Haus. Wir kommen alle sehr gut miteinander aus. Manchmal habe ich mir aber auch gewünscht, dass ich weggezogen wäre wie mein Bruder, der 400 km entfernt wohnt. Bitte nicht falsch verstehen!!! Ich liebe meine Eltern und bin auch immer für sie da und helfe wo ich kann. Aber mein Mann und ich gehen beide ganztags arbeiten, nebenbei habe ich bis September noch eine Zusatzausbildung gemacht, dann unser Kind, der Haushalt und dann noch die ganzen Probleme mit meinem Dad. Das ist manchmal echt nicht einfach. ...Will Dich aber nicht zusülzen ;o)

Wohnst Du in der Nähe Deiner Eltern? Wie alt sind sie? Mein Vati wird im nächsten Jahr 60.

Liebe Grüße
Kuki

[Nerie]

Hallo, liebe Kuki!
Nein, du textest mich gewiss nicht zu, ich versteh dich ganz genau, mit den 400 km weiterweg wohnen und so.
Meine Eltern wohnen ca 100 m entfernt von uns, in einer Wohnung, 4.Stock. Das ist eben auch ein Problem für meine Muttsch, wegen den Treppensteigen. Sie hat jetzt zwar so einen Rollstuhl bekommen, mit dem man die Treppen runterkommt, aber das ist immer eine Tourtour. Eine Wohnung im Erdgeschoss ist eben zur Zeit leider nicht frei, sonst wären sie schon längst umgezogen, aber ganz wo anders hin wollen sie eben nicht, wohnen immerhin seit 35 Jahren dort. Meine Muttsch ist 65 geworden im November und ist eine Seele von Mensch. Wir arbeiteten ja auch über 10 Jahre zusammen in einem Büro, war immer schön.
Da hast du ja auch schon was durchgemacht. Manchmal kommt alles auf einmal, was? Da denkt man, es geht nichts mehr. Da braucht man schon liebe Menschen an seiner Seite, die wir wohl beide haben, zum Glück! Meine Tochter ist übrigens 16 Jahre alt, ich sage dir nur eins: Putertät! Aber trotzdem mein größtes Glück (Neben meinem Mann natürlich!
Schön, dass dein Paps ein "Steh-Auf-Männchen" ist, die Einstellung darf ihn nie verlassen. Meine Muttsch hat zum Glück seit 2 Tagen keine Magenschmerzen mehr und kann daher auch wieder besser essen. Hoffentlich hält das so an. Hat dein Paps auch so abgenommen? meine Muttsch hat seit Mai ca.25 Kg abgenommen, das verändert total. Sie war immer etwas rundlich, so richtig gemütlich eben, aber für das Gesamtbefinden ist es auch besser, weniger Gewicht zu haben, gerade wegen ihren Knochen.
Ach ja, bald ist Heiligabend und ich hoffe für uns alle, dass es schön besinnlich wird und alles gut wird.
Ganz liebe Grüße, Tschüß, Nerie!

[kuki]

Liebe Nerie,

Dir und Deiner Familie einen schönen 3. Advent!

Wir waren heute in Leipzig auf dem Weihnachtsmarkt. Es war sehr schön aber ganz schön viel los. Ich dachte, dass ich noch ein paar Geschenke kaufen kann, aber bei der Menschenmasse hatte ich dann einfach keine Lust mehr.
Wie geht es Deiner Mutsch? Ist ihr Magen okay? Es wäre ja schade, wenn sie gerade in Weihnachtszeit damit Probleme hat.

Mein Vati hat gerade wieder eine Phase, wo er sehr zerstreut und unmotiviert ist. Er läßt die Haustür offen, verstreut Kaffeepulver und läßt alles so liegen, Geschirr räumt er auch nicht weg etc.. Meine Mutti ist schon ganz schön am Ende. Ich glaube ihr wird das momentan alles ein bißchen viel. Sie geht arbeiten und hat dann zu Hause das Chaos und einen kranken Mann, der nicht über die Dinge spricht, die ihn bewegen. Wenn man ihn fragt wie es ihm geht, sagt er nur dass alles in Ordnung sei und dass ihn nur stört, dass er keine Kraft in den Beinen hat.
Ich weiß da auch nicht wie ich helfen kann... Wir versuchen schon so viel Aufmunterung wie möglich reinzubringen (meistens durch unsere Kleine ;o) )

Das nächste Problem ist, dass er zu wenig trinkt. Gerade mal 1 L am Tag. Der Arzt hat ihm auch schon gesagt, dass das nicht ausreicht. "Wenn ich keinen Durst habe, dann trinke ich nicht." ...habe ich vorhin erst als Antwort bekommen. Da kann man echt verzweifeln. Rumstänkern will ich aber auch nicht...

So, mußte das mal alles wieder loswerden.

Ich danke Dir fürs "Zuhören", es tut gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Kuki

[WelshNixy]

Hallo Kuki,

das kommt mir ein bisschen bekannt vor. Mein Vater wurde bei dem ersten Zyklus mit Sutent ins Krankenhaus eingeliefert, unter anderem auch wegen dehydration! Man war ich sauer! Ich weiß nicht wie alt Dein Vater ist aber meiner ist einer vom alten Schlag (jetzt 68) und hat unheimliche Probleme mit seiner Krankheit umzugehen. Will nicht darüber reden, geht ungern zu den Untersuchungen (klar wer geht schon gerne zum Arzt aber er regt sich schon Tage vorher sehr auf und läßt es an allen anderen aus!) und kann einfach nicht begreifen wie es ihn "erwischen" konnte.

Nun gut, ich habe einen gewissen Abstand weil er in Großbritannien und ich in Deutschland leben, also findet bis auf 1-2 mal im Jahr alles übers Telefon statt. Ich glaube wenn ich immer um ihn rum wäre (auch wenn ich mir das manchmal wünsche) würde ich verrückt werden. Ich rede halt am Telefon immer wieder auf ihn ein (auch wegen dem Trinken) und informiere mich auch hier und versuche die Infos weiterzugeben. Allerdings versuche ich auch die Krankheit nicht unbedingt immer zum Thema Nr. 1 zu machen weil ich ja weiß, dass er eigentlich gar nichts damit zu tun haben will!! Oh man. Wer will das schon?

Schöne Weihnachten oder Merry Christmas wie es der Brite sagen würde!

Alles Gute,
Nicky x

[kuki]

Hallo WelshNixy,

das schöne an diesem Forum ist, dass man immer wieder merkt, dass es einem nicht nur alleine so geht .
Hast ja recht, dass man das Thema Krebs nicht zur Nr. 1 bei den Gesprächsthemen machen darf. Das versuchen wir auch zu vermeiden. Leider gehöre ich aber zu den Grübel-Künstlern; kann das also richtig gut Ich leide immer mit, wenn ich sehe wie mein Vater durchhängt, sehe es ja auch jeden Tag...
Vielleicht liegt es jetzt auch an der Weihnachtszeit, dass er so ins Grübeln kommt. Seine Mutter ist auch erst Ende Oktober verstorben. Da kommt schon so einiges zusammen.

Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein schönes Weihnachtsfest!
Drücken wir mal die Daumen, dass es doch noch weiße Weihnachten werden.

Liebe Grüße
Kuki

[Nerie]

Hallo Ihr Lieben!
Ja im Moment ist bei uns auch alles irgendwie nicht so schön. Ich bin auch nur am Grübeln, wegen der Krankheit, wegen meinem neuen Arbeitswechsel und das Resultat ist, dass es mir seit gestern nun auch noch besch... geht. Schlecht, schwindlig, herzrasen. Hatte ich schon mal, vor längerer Zeit und jetzt ist es einfach wieder da. In meinem Inneren ist dieses Thema auch immer Nummer eins, auch wenn mans nach aussen mal verdrängt, innen ist es immer da und die schlimmen Gedanken. Ich bin eben auch ein Krübler, wie du, Kuki. Liebe WelshNixy, kannst du deine Familie zu Weihnachten sehen? Das ist ja nicht so einfach, mit der Entfernung.
Ich hoffe auch, dass Weihnachten ein paar stressfreie Tage werden und man wirklich mal abschalten kann und nicht noch irgendetwas unvorhergesehenes passiert. Meine Muttsch hat aber mit dem Trinken auch Probleme, es müßte viel mehr sein. Manchmal bricht sie eben auch alles wieder raus, da ist selbst ein Glas Wasser zu viel.
Vielleicht hört man sich ja noch mal vor Weihnachten, tut immer gut.
Liebe Grüße, Tschüß Nerie!