Hirnmetastasen

[Cornelia O]

Hallo Eisemann,

danke dir für deine ausführliche Antwort. 5 Wochen finde ich jetzt nicht sooo schlimm, ich dachte, es dauert Monate. Das mit dem Hämatom und der anschließenden Narbe ist natürlich schei...
Ich wünsche dir, dass du die Medikamente immer gut verträgst und nie wieder einen Anfall erleiden musst.
....und natürlich ...Kuba ole´

Liebe Claudia
ich drücke dir die Daumen ( aber das weißt du ja ), dass du die Zeit mit dem Cortison einigermaßen gut überstehst, und dass du in 3 Wochen, wenn du in den Flieger steigst, keine Nebenwirkungen mehr haben wirst.

Alles Liebe und Gute für euch beide!
Cornelia

[Claudia Junold]

Liebe Cornelia,
ich daaaaaaanke Dir sehr herzlich. Ja, das wegen der Nebenwirkungen hoffe ich auch mal sehr - aber wir fliegen schon in 9 Tagen!!!
Auch alles Liebe für Dich!!!!
Deine Claudia

[mani]

Wünsch dir nochmal viel Spass in Australien

Wo genau dort fliegt ihr hin? Wir waren damals in Sydney und auch in Melbourne und sind dort mit der Strassenbahn gefahren. War auch interessant, vorrallem der Mann der neben mir gesessen hat. Der muss Zwiebeln gegessen haben damals.

[Claudia Junold]

, lieber Mani. Wir machen immer Rundreisen - so auch diesmal from East-Coast through the Red Centre to West-Coast! Guck mal unter dem 16. Oktober 2006, da hab ich Dir im Melanom-Threat schon etwas mehr dazu geschrieben. Ich komme gerade aus der Stadt und habe unsere Camper- und Hotelgutscheine abgeholt *jubel*
Liebe Grüße

Claudia

[Uschi Luening]

Liebe Claudia,
wie schnell werden die Tage vergehn und dann auf nach australien.
Ich nehme Dich in den Arm und wünsche Dir eine glückliche Zeit.
Alles Liebe für Dich
Uschi
Paßt gut auf Euch auf.
Wir werden Dich ganz schön vermissen,die Forumanerfamilie

[Claudia Junold]

, wie lieb von Dir, liebe Uschi! Ja, vermißt mich nur fleißíg, ich werde auch in Down Under an Euch denken - und sogar ab und zu mal kurz ins Forum spitzen , damit ich weiß. daß bei Euch alles soweit ok ist.
Wir werden schon versuchen auf uns aufzupassen, damit wir fit und voller neuer Eindrücke wieder zurückkommen können.
Ich drück Dich lieb und wünsch Dir auch alles Gute!

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Ihr Lieben ,
seit gestern bin ich aus der Neurochirurgie zurück und möchte diesen Threat hier auf den neuesten Stand bringen.
Am 7.2.07, also zwei Tage vor Abflug nach Australien, wurde wegen der Cortison-Hochdosis-Therapie ein Kontroll-MRT gemacht, um zu sehen, wie sich das Hirnödem entwickelt hat. Dabei stellte sich leider heraus, daß sich in den letzten 6 Wochen vier neue Hirnmetas entwickelt haben. Die größte davon (0,8mm) ausgerechnet auf der Sehrinde - was gerade bei mir als hochgradig Sehbehinderten schon besonders übel ist....
Die Ärztin ließ meinen Sohn und mich dafür unterschreiben, daß sie uns davon in Kenntnis gesetzt hat, daß ich ärztlicherseits striktes Flugverbot hätte, weil die Gefahr einer tödlichen Hirnblutung, eines Krampfanfalles oder eines Hirninfarktes einfach zu groß sei. Wie Ihr ja wißt, sind wir trotzdem geflogen und hatten nach der ersten Woche einen supertollen Urlaub in Down Under. Mit im Gepäck hatten wir Temodal und ließen auch zweimal die Blutwerte kontrollieren, die sich als völlig normal herausstellten.
Am Mittwoch, den 21.3. hatte ich das Kontroll-MRT vor der am 22.3. geplanten stereotaktischen Bestrahlung. Zu meiner großen Erleichterung wurde KEIN neuer Befund festgestellt. Die bestehenden Metas waren natürlich in der Zwischenzeit schon weitergewachsen. Die Ärztin meinte, daß man aber evtl. schon von einer positiven Wirkung der Chemo ausgehen könnte, weil ja zumindest nichts Neues dazugekommen ist. Ich hab drum gebeten, ob nicht die Strahlenklinik die Chemo mit Temodal überwachen könnte, weil sich die Derma ja mal wieder um nichts kümmert. Das wollte sie noch mit dem Professor der Derma besprechen. Ich hoffe sehr, daß das klappt!
Am Donnerstag, den 22.3. wurde mir schon um 9h der Rahmen gesetzt. Das Aufschrauben ging diesmal recht schnell und relativ schmerz- und problemlos. Die Praktikantin, die den Rahmen dabei gehalten hat, mußte allerdings unter Brechreiz den Raum verlassen, weil sie nicht sehen konnte, daß es etwas geblutet hat, als der Doc mit dem Drehmomentschlüssel die Schrauben in den Schäden geschraubt hat ... :0)) Ok, und dann hab ich halt gewartet. Schön war, daß ich diesmal einen bequemen Sessel mit kurzer Rückenlehne im Zimmer hatte, auf den ich mich gut setzen konnte ohne mit meiner"Krone" anzuecken. Alle Stunde kam jemand um nach mir zu sehen und zu fragen, ob ich etwas bräuchte. Bisher hat das Ganze immer max. 4 Stunden incl. Bestrahlung gedauert. Als um 13h immer noch kein Ende abzusehen war, hab ich mal prophylaktisch angefangen zu randalieren und drauf gedrungen, daß nachgefragt wird, was denn Sache sei und wie lange das noch dauern würde. "Naja, bis 15h auf jeden Fall" wurde mir gesagt. Ich hab gedacht, mich laust der kleine Haarige!!!! Die armen Pfleger haben ein ganz schönes Donnerwetter von mir abbekommen und ich hab recht deutlich nach der Telefon-Nr. vom Novalis (dem Bestrahlungszentrum) verlangt, damit ich selbst dort anrufen kann (die Nr. hab ich bis jetzt noch nicht... :0)) ). Dann ist mein supernetter Stationsarzt gekommen und hat gemeint, daß es einfach bei 4 zu bestrahlenden Metas doppelt so lange dauert, die Bestrahlung zu berechnen, als bei 2 Metas. Der Physiker hätte um 9.45h die Planungs-CT-Bilder bekommen (stimmt wohl, weil ich gegen 9:30 beim CT war) und sofort mit dem Berechnen angefangen. Ok, das hat mir eingeleuchtet - auch wenn es die Sache nicht besser macht. Dieser Kopfring ist einfach verdammt schwer und meine Halswirbelsäule hat eh schon keine Bandscheiben mehr. Aber was will man machen, nützt ja alles nix.
Anschließend war noch die Strahlenärztin bei mir und hat mir gesagt, daß das Hirnödem deutlich kleiner geworden, aber immer noch "ausreichend" groß ist. Wegen der neuen Bestrahlung möchte sie das Cortison noch nicht ganz absetzen, sondern ab nächster Woche weiter reduzieren. Ich nehme seit heute noch 1mg - 0,5mg - 0mg (das ist im Vergleich zu den täglichen 12mg am Anfang eine Minidosis!) und ab nächster Woche, wenn nichts weiter dazwischen kommt, noch 0,5mg - 0,5mg - 0mg. Dann sollten auch die Ödeme langsam besser werden. Es wird auch Zeit! ich sehe aus wie ein A- und B-Hörnchen zusammen, komme mir vor wie im 6. Monat oder als ob ich einen Heißluftballon verschluckt hätte und bin schon fast soweit, mir Umstandskleidung zu kaufen. Mein dicker, aufgetriebener Bauch paßt nirgends mehr rein und ich mach mir meine Klamotten alle kaputt...

Ok, um kurz nach 15h wurde ich dann tatsächlich zur Bestrahlung geholt. Die Berechnungen waren aber auch da noch nicht fertig. Die beiden Oberärzte von der Strahlenklinik und der Neurochirurgie waren noch emsig bei der Arbeit - auch, weil Ihnen nach der 2. Meta das System abgestürzt war... Vermutlich war es dem Ding zu blöde 4 Metas auf einmal zu berechnen... :0))
Um mir die Wartezeit zu versüßen, haben mich die MTAs inzwischen mit Lindt-Ostereiern gefüttert :0)).... Um 16.30h ging die Bestrahlung dann endlich los und um 17.15h wurde mir nach sage und schreibe 8 1/4 Stunden endlich der Kopfring wieder abgeschraubt!!!!
Es hat diesmal auch gar nicht sooo arg geblutet und es ging mir auch nicht wirklich schlecht danach. Oft kommt es dann erst in der Nacht oder am nächsten Tag. Aber bis jetzt habe ich bis auf mäßige Schmerzen an den Schraubstellen und vor allem an der Halswirbelsäule kaum Beschwerden, keine Sprachstörungen, keinen Verlust des Kurzzeitgedächtnisses und auch mit der Konzentration hapert es bisher nicht mehr als sonst.
Auf mein Nachfragen hat die Strahlenärztin gemeint, daß mir wohl auf der linken Kopfseite die Haare wieder ausgehen würde... :0(( *Seufz* - jetzt wo die Glatzen von der letzten Bestrahlung gerade nachgewachsen sind... Ich bin letzte Woche aber extra nicht zum Friseur gegangen, sodaß meine Haare relativ lang sind und ausreichen sollten, eine Frisur zu finden, mit der man die Glatzen etwas kaschieren kann.
Ich hab die Strahlenärztin gefragt, wie oft man denn noch stereotaktisch bestrahlen könne und sie hat gemeint, daß auf der rechten Seite ohne Probleme schon noch was geht, es aber links langsam eng würde... Tja....

Ich möchte Euch an dieser Stelle extra nochmal sehr danken, daß Ihr mir immer ein dickes Kissen aus guten Wünschen, Zuwendung und Daumendrücken unterschiebt. Vielleicht könnte Ihr Euch gar nicht vorstellen, wie gut mir das tut - es ist aber tatsächlich so! Außerdem bin ich überzeugt, daß viele "good vibrations" tatsächlich auch positives bewirken können!

Danke, daß es Euch alle gibt!

Euere Claudia