Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Chancy]

Chancy :

Ich kann Dich beruhigen, eine zweite OP ist für Deine Mutter so wichtig,
damit das Gebiet großflächig saniert wird.
Bei mir wurden die Lympfknoten den Hals runter in meiner zweiten OP in 4/06
entfernt und 3 von 43 waren schon verändert durch diesen Krebs.
Im Zweifelsfall lieber mehr und, sobald auch Nerven schon vom ACC betroffen sind, raus damit.

Die zweite OP habe ich so gut verkraftet, wie die erste. Also alles Gute für Euch!

Hallo,

Danke !

die gestrige 5-stündige OP hat meine Mutter überstanden und die Nerven wurden freipräpariert und konnten komplett erhalten werden. Umliegende Lymphknoten wurden entfernt. Abhängig v. Staging und Befund der Lymphknoten wird noch besprochen mit anderen Spezialisten, ob eine Bestrahlung indiziert ist.
Es folgen nun noch weitere Staginguntersuchungen an Lunge usw.

Den Umständen entsprechend, geht es meiner Mutter nach 2-maliger mehrstündiger OP in Vollnarkose gut.
Euch allen alles Gute !

Gruß Chancy

[Andrea.]

Huhu Wolff & Christiane,

schön von dir zu hören. Wenn man keine Drainage mehr hat, geht es einem doch schon wesentlich besser, oder? Sagen dir die Ärzte eigentlich was von Prozentzahlen, Überlebensjahre oder fragst du das gar nicht? Ich habe gefragt und mir haben die Ärzte immer gesagt, so genau könnte man das nicht sagen und man dürfte auch nicht immer die Literaturquellen auf sich beziehen, da jeder Mensch anders reagiert. Mir haben sie also keine konkrete Antwort gegeben. Aber vielleicht ist das für mich auch besser so.

Auf jeden Fall freue ich mich, dass die OP so gut verlaufen ist und schon mal ein Meilenstein wieder genommen ist. Ich habe kommenden Dienstag den ersten Nachsorgetermin in Heidelberg, mal schauen was das MRT da ergibt. Ansonsten muss ich sagen, dass ich letzten Freitag ganz kurz mal eine Paprika geschmeckt habe (5 Wochen nach Bestrahlungsende). Aber seitdem ist es noch nicht intensiver geworden, nur der ekelige Geschmack im Mund nimmt gaaaaanz langsam ab. Die Mundtrockenheit wird wohl nie wieder weggehen, da ja meine linke Ohrspeicheldrüse keinen Speichel mehr produziert (war wohl auch gewollt). Das ist auf jeden Fall gewöhnungsbedürftig, da ich oftmals mein Getränk - auch oder gerade im Büro - mit mir herumschleppe, aber die wissen ja alle Bescheid und es ist okay.

Ich grüsse auch alle anderen und hoffe, euch geht es einigermaßen gut.

Wolff, bestell deiner Frau mal liebe Grüße und sag ihr, ich finde das klasse wie sie zu dir steht und dir Kraft gibt, obwohl ich von meinem Mann weiß, wie schwer es den Angehörigen manchmal fällt!

Andrea

[toennsche]

Hallo ihr Lieben!
Danke für eure ganzen Postings,aus denen ich wirklich viel lernen kann und für mich viele Sachen annhemen kann.Ich kann von euren Erfahrungen profitieren und werde natürlich auch meine hier mitteilen.
Danke Wolff,daß du hier immer wieder fleißig schreibst und weiter hilfst.Auch ich wünsche dir weiter hin,daß es aufwärts geht!
Ich werde am 14.2 wieder in die Klinik gehen. Es ist keine Uniklinik,aber der Ruf des Prof. dort,ist eigentlich sehr gut! Trotzdem überlege ich sehr ernsthaft zu wechseln.Nachdem ich hier von euch allen gelesen habe...
Jedenfalls sollen die Lymphknoten raus und untersucht werden. Ich habe große Angst! Meine Kinder merken das und sie wissen ja auch bescheid. Sie sind traurig!Ich versuche sehr ,sie nicht zu viel spüren zu lassen,wie es mir oft wirklich geht! Ich lache sie an,wenn sie mich intensiv anschauen,um aus meinem Gesicht zu lesen! Es tut mir weh,zu sehen,wie auch sie darunter leiden! Aber gerade wegen meiner Familie,bleibe ich stark und werde Kämpfen,egal was kommt und ich hoffe,ich bin stark genug und wachse in dem,was auf mich zu kommt!Mein Mann unterstützt mich,so gut er kann!Er tröstet und versucht mich aufzumuntern!Manchmal klappt das sogar!^^Nun ja...
Ich werde euch auf dem Laufenden halten!
Wünsche nun Allen hier weiterhin viel Kraft,einen klaren blick nach Vorn und einen buten Regenbogen am Himmel,der uns Alle erfreut!
Liebe Grüße von toennsche.

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure warmen Worte !
Es tut gut hier zu sein und ich finde wir sind richtig gut darin, das Beste aus
der Sache zu machen, ohne uns runter zu ziehen.
Ich lese auch nicht mehr in anderen Berichten hier im Forum, weil
es doch sehr belasten kann, was es noch so alles gibt.

Hallo toennsche,

die pathologische Untersuchung dauert meistens mehr als eine Woche.
Das muss man immer einkalkulieren, weil die Proben über Tage beobachtet werden muss. Erst dann hast Du ein Ergebnis, lass Dich nicht wuschig machen bis dahin !
Vorher würde ich nicht die Klinik wechseln und wir sollten einfach vom Besten Fall ausgehen, oder.
Ich kann Dir sagen, dass meine Lympfknoten seit meiner Diagnose auch oft verrückt spielen und ich hatte einen nervösen Hausarzt, der sofort welche rausrupfen wollte, die 2 Tage geschwollen waren.

Du gehst auf jeden Fall auf Nummer sicher, das ist beruhigend.

Hallo Andrea,

Schön, der Geschmack kommt langsam wieder, manchmal so leise, dass Du es nicht merkst, was heute geht und gestern noch ganz fern war.
...
Ich habe noch nie von Ärzten Prozentzahlen etc. gehört.
Damals nach der ersten OP sagte mein Operateur: "Daran muss man heute
nicht mehr sterben."
Das hat mir geholfen.
Trotzdem: Statistiken über ACC sind nicht sehr erfreulich. Wenn es nach Statistiken gehen würde, dann hättest Du keinen Krebs und ich auch nicht.

Ich frage also nicht mehr, weil ich meine Ärzte nicht in die Ecke drängen will.
Ich sehe, wie sie mitbangen, dass die neue Chemo anspringen könnte.
Ohne Metastasen wäre ich besser dran, und Du ohne Dein Rezidiv im letzen Jahr auch.
Das ist klar.
Aber wir sind jung und voller Energie und Tatendrang, also let´s rock !


Hallo Chancy,

Der Nerv ist freipräpariert? Was für eine tolle Nachricht!
Das würde ich auch so deuten, dass sich der Krebs noch nicht so weit ausgebreitet hatte, wie bei mir.
Wie bei toennsche: Die Untersuchung der Proben dauert bis zu 10 Tage, Geduld ist nun gefragt.
Wenn Euch eine Strahlentherapie vorgeschlagen wird, dann ist das auf jeden Fall zu empfehlen.
Ich würde mit dem Wissen, was ich heute habe auf jeden Fall dazu raten,
die Sache lohnt sich und die Chance, dass an der Stelle nach der Strahlentherapie noch einzelne oder kleinere Krebszellverbände überleben ist
sehr gering. Also
keine Angst vor der Strahlentherapie. Oder alles fragen, was Ihr auf dem Herzen habt.
Auf den Seiten in diesem Thread steht schon eine Menge über Bestrahlung.


Nicki, danke für Deine schönen Worte.

Eine Reha an der Nordsee ist glaube ich das Schönste, was ich mir vorstellen kann. Auf Föhr war ich leider noch nicht, ich fahre immer mit der Fähre dran vorbei nach Amrum, eine Insel weiter.
Föhr soll genauso schön sein.

Alles Gute für Euch und wenn Du Deine Mutter dort besuchen kannst, mach das auf jeden Fall, Du wirst Dich auch super erholen.

Allen weiterhin alles Gute!

Grüße an Christiane sind ausgerichtet, sie hat sich sehr gefreut und grüßt zurück!
Bis bald, Euer Wolff

[stricki]

Hallo an alle!

Hier bin ich mal wieder mit einem Zwischenbericht:

Bei meiner Mama geht es auf und ab .

Mal schmeckt sie das Essen schon ganz gut, dann wieder nur den ersten Happen, dann nur salzig, dann sauer, drei Bissen später bitter, ... .
Letztens hat die komplette Hühnersuppe, die Banane und der Schokopudding geschmeckt. Einen Tag später war's wieder fast weg. Dementsprechend ist auch ihre Laune. Aber meistens kommt sie ganz gut mit dem verringerten Geschmack zurecht. Nur wenn es einen Tag so richtig gut geht, dann ist man natürlich enttäuscht, wenn das gleich am nächsten Tag alles wieder weg ist.

Das Mundgefühl ist unverändert, taub und wie zugeschwollen.


Hallo Christiane und Wolff, inzwischen müsstest Du ja Deine nächste Chemo bekommen, Wolff. Ich hoffe, Du verträgst sie gut und sie hilft gegen die Metastasen. Zum Glück hast Du die OP gut überstanden! Ich freue mich schon auf ein Kaffeetrinken!


Hallo Andrea, wie war Dein Nachsorgetermin? Es wurde hoffentlich nichts gefunden. Mein Mama war schon bei ihrem ersten und da war alles in Ordnung. Gegen die Mundtrockenheit helfen ihr die Produkte von BioXtra etwas. Kannst Du ja mal ausprobieren. Es gibt ja auch Speichelersatzspray. Das hilft wohl nur sehr kurz, aber sie benutzt es nachts manchmal. Du musst aber aufpassen, dass Du Saliva nimmst. Das andere geht auf die Zähne.
Übrigens habe ich gerade in einem Beitrag über Lymphdrainage gelesen, das jemand seit 16 Jahren Lymphdrainage bekommt nach ACC an der Ohrspeicheldrüse. Das sind doch gute Aussichten! Also nicht unbeding die Drainage, aber die 16 Jahre!

Hallo toennsche, ich wünsche Dir alles Gute für die Entfernung der Lymphknoten. Wie Wolff schon schreibt, lass Dich bloss nicht schon vorher verrückt machen. (Leichter gesagt als getan! Aber wirklich, es kann ganz harmlos sein und dann hast du dich ganz umsonst so aufgeregt)


Hallo Nicki, viele liebe Grüße auch an Deine Mutti. Föhr ist klein und gemütlich. Dazu die Nordsee. Genau das Richtige, um sich zu erholen. Das Schlimmste hat Deine Mutti jetzt wirklich überstanden. Sie darf jetzt bloß nicht ungeduldig werden. Die Heilung kann sich wirklich in die Länge ziehen und es kann immer wieder einen Schritt zurück gehen, aber davon darf man sich nicht beirren lassen. Zwei Schritte vor, einen zurück!


Hallo Chancy, wird Deine Mutter denn auch eine Strahlentherapie machen? Wenn ja, dann weißt Du ja, dass Du hier die richtigen Ansprechpartner hast.



Jetzt wünsche ich allen hier noch ein schönes Wochenende. Hier ist es sehr winterlich, schön! Ich muss jetzt gleich mit Detlef D! Soost tanzen lernen. Ich habe mir eine DVD gekauft, weil ich in der Schule einen Wahlpflichtkurs Tanzen unterrichte und mir langsam die Schritte ausgehen. Ich bin gespannt!

Viele liebe Grüße

Kirstin

[Chancy]

Hy,

nach Total OP mit Neck Dissection(19 Lymphies) wurde meiner Mutter ein Radiatio in Höhe v. 64 Gray empfohlen. . Nach Rücksprache mit 2 anderen Kliniken haben wir beschlossen, nicht prophylaktisch zu bestrahlen. Es wird eine engmaschige Nachsorge geplant. Dies entspricht 2 Meinungen von objektiven Radiologen.

Meiner Mutter geht es 1 Woche nach OP ganz gut und die Iritationen der Nerven heilen ab. Nächste Woche wird meine Mutter entlassen.
LG Chancy

[Andrea.]

Hallo Kirstin und an alle anderen,

mein erster Nachsorgetermin in Heidelberg war in Ordnung. Ich lag bestimmt 50 Minuten im MRT, und Ultraschall haben sie - in Farbe (habe ich sonst noch nirgenwo gesehen, finde ich aber super)- gemacht. Also es lassen sich Schwellungen im bestrahlten Gebiet erkennen, die aber normal sind nach der Behandlung. Ansonsten muss man halt daran glauben, dass es geholfen hat, da man die Tumorzellen vorher und nachher ja auf keinem Bild erkennen kann. Der nächste Nachsorgetermin ist in 3 Monaten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und viel Kraft für alles!

LG
Andrea

[Kicky]

Einen schönen Sonntag wünschen wir Euch.

Es ist so toll zu lesen, dass wir hier im Moment alle gute Nachrichten haben.


Hallo Kirstin,

ich glaube Deine Mutter hat noch ein paar Tiefen vor sich mit dem Geschmack,
aber sobald auch so gute Tage dazwischen sind, hilft es ungemein und baut einen auf,
dass es nicht für immer futsch ist, mit dem Geschmack.

Als ich aus der Falle raus war, waren die schlechten Stimmungen bald verflogen.
Heute - im Rückblick kann ich sagen, dass der Geschmacksverlust das schlimmste war,
was ich in meinem Leben so mitmachen musste. Die Lebensqualität war sehr weit unten.
Darum kann ich gut verstehen, wenn Deine Mutter dann an manchen Tagen dann wieder down
ist.

Lymphdrainage:

Hatte ich davon eigentlich schon erzählt ?

Meine linke Wange war nach den OP´s und der Strahlentherapie sehr groß angeschwollen,
aber lymphen wollten sie mich erst, nachdem die Strahlenthreapie abgeheilt war. Ca 2-3 Montage
nach Ende der Bestrahlung.
Ich kann euch nur sagen, es gibt nichts schöneres und angenehmeres als ein Lymphdrainage.
Wenn ich lese, dass jemand das über so viele Jahre bekommen hat, dann behaupte ich
der Wellnessfaktor ist auch noch lebensverlängernd.

Ich kann allen Betroffenen nur raten, sich lymphen zu lassen, die Schwellungen sind toll zurück
gegangen und es ist so entspannend, dass man dabei einschlafen könnte.

Ich denke gerade wenn man nach dem ganzen Kliniksturm in ein Loch fallen könnte,
tut diese nachfolgende Behandlung noch ein kleines Wunder. Man steht nicht gleich austherapiert
vor der Tür, sondern wird auf ganz andere Weise weiter behandelt.

Einfach nur toll.

Viel Spaß beim Tanzen! Yeah ! D! is in da house ! *hihi*



Hallo Chancy,

die Dosis ist hoch, aber unser Krebs ist auch ätzend. Also würde ich mich von der Zahl 64 Grey nicht
beeinflussen lassen. Es ist eine Sicherheitsleistung und ich habe mich damals aufgrund meines
Alters von 33 Jahren dafür entschieden.
Wenn mir das nicht vorgeschlagen worden wäre, hätte ich wohl von allein nicht darauf bestanden.
Nun bin ich aber froh.

Wenn Ihr mit diesen zwei ablehnenden Meinungen zufrieden seid, ist alles optimal velaufen !
Das finde ich gut.


Hallo Andrea,

gute Nachrichten- toll!

Über Lymphdrainage habe ich ja schon oben geschwärmt,
bei der nächste Nachsorge in Heidelberg könntest Du mal danach fragen.
Zeitlich dürfte das dann möglich sein, eigentlich schon früher.
Der Hausarzt startet sowas nicht so gerne, im Prinzip haben Ärzte von Massagen nicht
viel Ahnung, vielleicht ist ein HNO da besser, also nicht unterkriegen lassen, wenn
Du estmal abgeblockt wirst.



Bei mir ist die Chemo am Donnerstag gestartet.

Ich bekomme ein sehr neues Medikament von 2004 und es ist insgesamt weniger als 1 liter,
der in mich reinfliessen muss. Das ist erstmal ein Fortschritt.
Ich hoffe natürlich, dass es anschlägt, weiß aber was wir in uns haben oder hatten und
ich geduldig sein muss.

Die Nebenwirkungen sind eher auf´s Gemüt beschränkt, ich bin etwas fahrig und aufgekratzt.

Das Medikament heisst Alimta für den Fall, dass es irgendwann mal wichtig sein sollte
für jemanden, der hier mitliest.

Ich bin sehr glücklich über diese weitere Chance, dass könnt Ihr mir glauben.


Bis bald,
allen weiterhin alles Gute und noch einen schönen
Sonntag!

Viele Grüße auch von Christiane.

Wolff

[marischel]

hallo an alle! denkt nicht, dass ich euch verlassen habe..! nun bekomme ich seit 5 wochen bestrahlung, und da ich totalle unvertregligkeit zu ihr habe muss ich die ganze zeit in der klinik bleiben.... aber ich komme regelmässig nier ner und lese eure briefe..... tut mir gut, mit euch mich zu freuen und mit euch zu trauen..... ich muss noch 6 mall zu bestrahlüng..... schaffe ich! bekomme tausende tabletten und tropfen, aber es geht weiter.... habe gute erfahrungen mit heilpraktikern gemacht! hilft supper! schade, das ich nicht von der erster bestrahlüng mit inm gearbeitet habe, sondern erst nach 2 wochen... wer interesse hat, schreib nach marischel@freenet.de wünsche euch alles gute! ich denke an euch und beete für alle......

[Wolff]

Liebe marischel
wir wünschen Dir für die restlichen Tage alles alles Gute!
Du bist auf der Zielgerade und ich glaube Du schaffst die letzten
6 Bestrahlungen auch noch !

Bleib tapfer, wir denken an Dich!



Grüße von Christiane und Wolff
an Dich und alle anderen, Ihr wisst schon!