Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

auch mein Mann bekommt Nexavar, seit ca 3 Monaten, Kontrolle ist am 26.2. angesagt. Wir haben mehrer IMT´S hinter uns, in verschiedenen Variationen, aber immer mit Erfolg, größter Triumph : Stillstand für ein ganzes Jahr, kämpfen seit 2001 gegen den Nierenkrebs.

Uns wurde in der Uni-Klinik Münster folgende Prognose gestellt: Scheitern von Nexavar ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange, es wären noch viele Pfeile im Köcher, die Erfolg bringen könnten, und Erfolg ist ja schon Stillstand für eine gewisse Zeit, die man dann lebenswert verbringen kann.

Die Nebenwirkungen von Nexavar empfindet mein Mann schlimmer als bei der IMT, bei der man immer wusste nach 8 Wochen ist erst eimal Pause, die Spritzen kommen nur jeden zweiten Tag, ein halber bis ein Tag Erholung zwischendurch, aber bei Nexavar ist permanent irgend etwas, wogegen man sich immer neue Behandlungen ausdenken muss.

Also, auf keinen Fall erst mal die Flinte ins Korn werfen, a bisserl was geht immer noch, im Moment jedenfalls.

Liebe Grüsse vom Hexchen ( Annette)

[orgelbass]

Hallo Annette!
Ich habe mich sehr über deine Nachricht gefreut. INsofern ist ja mein Bauchgefühl, dass man sich nicht mit Nexavar begnügen soll, durchaus richtig.
Tut mir leid, dass bei deinem Mann Nexavar problematischer ist als die IMT - uns hat man immer genau das Gegenteil gesagt. Aber gut zu wissen, dass das nicht sein muss!
Hast du vielleicht irgendeine Kontaktadresse, wo ich mich da hinwenden könnte? Münster ist nicht der nächste Weg, aber E-Mail und Telefon machen vieles möglich und wir sind ja dennoch mobil...

Alles Liebe!

orgelbass

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

klar, maile Dir die Angaben.

Übrigens nach Aussage unseres Arztes ist es nichts "unnormales" wenn bei der ersten Kontrolle super Ergebnisse verzeichnet werden, bei der zweiten dann ein Rückschlag erfolgt, das kann bei der dritten Untersuchung schon wieder ganz anders aussehen. Es kann aber auch anders sein, die erste Untersuchung geht in die Hose und die zweite hat den Erfolg, na denn ...

Wie heisst es so schön, abwarten und Tee trinken, alleine die Hoffnung gibt uns die Kraft zum Kämpfen, und das ist als Angehöriger manchmal wirklich schlimmer als Krieg.

Liebe Grüße vom Hexchen (Annette)

[orgelbass]

Hi Annette!
Naja, bei uns waren die CT's 1 und 2 rel. ok (keine Progression) und Nr. 3 war progredient..... Nachdem wir über die Zeit drüber sind, welche die Statistik ausweist, ist die Überlegung mit Sutent wohl durchaus angebracht.
Dass das mit dem Kämpfen für Angehörige heftig ist, kann ich nur voll unterstreichen.
Freue mich auf dein Mail!

orgelbass

[1-WItch]

Hi orgelbass

habe dir eine pm geschickt

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe von einigen Betroffenen erfahren, dass die Nebenwirkungen von Nexavar problematischer sind. Ich selber nehme seit Juni Sutent. Ich verspüre schon auch Nebenwirkungen
(Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Fußprobleme, Durchfall, Übelkeit- ab der 3. Woche Erbrechen-, defekte Schleimhäute im Mund sowie Magenschmerzen). Ich nehme Sutent 4 Wochen , habe dann 2 Wochen Pause. Ab dem nächsten Zyclos habe ich 4 Wochen Pause. Nachdem ich über Jahre ( von 99 -2005) IMT bekommen habe fühle ich mich mit dieser Therapie wohler. Ich habe nun seit Juni Keine Metastase mehr bekommen. In der Zeit von Okt. 05 - Mai 06 hatte ich Metastasen ander Lunge, Ohrspeicheldrüse , Gehirn und Schilddrüse. Die Hirnmetastase wurde bei Cyberknife München bestrahlt, alle anderen wurden operiert. An der Ohrspeicheldrüse war noch ein Rest der Metastase ( bei einer kompletten Entfernung wäre der Gesichtsnerv geschädigt worden) , diese ist nach 2 Zyclen Sutent verschwunden.
Nachdem mir in Großhadern schon 98 gesagt wurde immer gleich alles operieren zu lassen, bin ich auch sehr gut damit gefahren. Ich bin immer gleichzeitig beim Onkologen und in Großhadern in Behandlung und Kontrolle.
Ich mache mir auch keine grossen Sorgen wenn das Sutent nicht mehr wirkt, dann wird es etwas Neues geben. Ich habe mir vor 9 Jahren vorgenommen 70 zu werden, und ich werde kämpfen, dass das klappt. Mir geht es jetzt in der Pause sehr gut. Fahre in 3 Wochen auf Kreuzfahrt , bin zur Zt. bei einem Bürgerentscheid sehr aktiv und hoffe, dass ich auch in den nächsten Jahren noch etwas bewegen kann.

Ich wünsche Euch, dass ihr alle den Kampf selbst in die Hand nehmt, die Familie kann nur unterstützen.

Liebe Grüsse


Marita

[1-WItch]

Hi Marita,

wenn das mit dem Operieren so einfach wäre, 1 Lymphom sitzt direkt an der Luftröhre, inoperabel, weil ummantelnd, aber Stillstand seit 1,5 Jahren, die Metastase im Muskel des Psoas ist ebenfalls aufgrund der Grösse inoperabel, die anderen drei Lymphome will man nicht operieren, weil man befürchtet dass die an der Luftröhre dann aktiv werden könnte. Darum versuchen wir mit allen Mitteln das Wachstum einzudämmen, mit mehr oder weniger Erfolg seit 2001.

Gruss vom Hexchen (Annette)