Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[orgelbass]

Hallo alle zusammen!
Schön, immer wieder von Euch zu hören. Freue mich auch weiterhin über alle Erfolge. Da ich das Ergebnis vom neuesten CT meiner Mutter abwarten wollte (Nexavar seit 9.5.06), habe ich mit einem weiteren Beitrag gewartet. Nun, da wir alle immer ehrlich zueinander sein wollen (anders bringt das hier ja nix), will ich es kurz machen: Das letzte CT zeigt eine "erhebliche Progression". Nun sind wir am Überlegen, wie es denn weitergehen soll. Dr. Stark berät sich mit Kollegen, ist sich aber auch darüber im Klaren, dass ein Wechsel von Nexavar zu Sutent eine "eher limitierte Aussicht" bietet. Nexavar wird nicht abgesetzt, solange wir nichts besseres haben......
Immerhin ist meine Mutter nun endlich so weit, dass sie sich ans Tumorcenter München wenden will. Das hätte sie schon lange tun sollen, aber sicher habt ihr ja auch Erfahrung mit der Sturheit von Krebspatienten - sie hat sich scheinbar eingebildet, dass Nexavar ewig wirkt. Mir ist ja da schon seit November nicht mehr so recht wohl.... Naja, gegen ihren Willen geht's halt auch nicht.
Hat jemand von Euch eine zündende Idee?????

Liebe Grüße

orgelbass

[Natascha23]

Hallo Orgelbass.

Ich bin nicht mehr so sehr auf dem Laufenden, da ich die Seite grad sehr unregelmäßig besucht. Also sorry, falls ich nun was schreibe, was vielleicht andere schon zum x-ten Male oder so geschrieben haben.

Habt ihr schon mal über ne Misteltherapie nachgedacht oder sie ausprobiert? Wollten wir bei meinem Papa auch machen.
Ist sicherlich kein "Wundermittel", aber einen Versuch wäre es doch wert, oder? Ich hab einiges darüber gelesen und selbst mein Schwiegervater in Spe (ist Allgemeinarzt) war davon positiv überzeugt.
Vielleicht wäre es auch zur Ergänzung sinnvoll!?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Optimismus. Bestimmt wird sich noch was gutes finden!! Wenn ich irgendetwas tun kann, sag Bescheid, ja?

Vlg aus Pforzheim.
Natascha.

[peti]

Hallo Nerie und Orgelbass
klar denke ich noch ganz oft an Euch. Die Zeit, die ich täglich mit den Gedanken an diese Krankheit verbracht habe, läßt sich nicht einfach ausschalten und so lande ich oft, wenn ich den PC einschalte auf dieser Seite, um zu sehen, ob Ihr geschrieben habt.

Liebe Nerie, ich drücke Euch für die bevorstehende Untersuchung feste die Daumen.
Mein Vater ist kein Mensch der großen Worte, aber er beschäftigt sich den ganzen Tag. So hat er z. B. Marmelade gekocht, Massen an Weihnachtskeksen gebacken und z. Z. renoviert er das Haus vom Dachboden bis in den Keller.
Ansonsten spricht er nicht viel über sich oder die vergangene Zeit.
Bei mir ist es so, je mehr Zeit vergeht, umso mehr häufen sich die Feierlichkeiten, Jahrestage und Geburtstage, bei denen die Lücke, die sie hinterlassen hat unheimlich groß ist und ich vermisse sie sehr, manchmal aber glaube ich, daß einem Alltag und Kinder gar keine Zeit zum Trauern und Verarbeiten lassen und das ist bestimmt auch nicht gut.

Lieber Orgelbass, als ich Deinen Namen las, habe ich mich erstmal gefreut von Dir zu lesen, aber ich hätte mir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Glaub mir, ich kenne das Gefühl das Du jetzt hast nur zu gut.
Leider gab es für meine Mutter nach der Ausbreitung der Metastasen keine Hoffnung auf eine andere Behandlung und ich wünsche Euch von Herzen, daß es für Deine Mutter noch eine für sie erträgliche Möglichkeit gibt, die Euch noch etwas Zeit schenkt. Nutzt und genießt sie, sie kommt nie zürück.

Wie Du schon gesagt hast, man soll auch hier ehrlich und offen sein und leider kann ich keine Positiven Erfahrungen mehr an Euch weitergeben, ihr sollt nur wissen, daß ich oft an Euch denke und euch alles erdenklich Gute wünsche.

Es grüßt Euch herzlich
Peti

[orgelbass]

Hallo ihr Lieben!
Ich hab Mama immerhin mal überzeugt, dass sie sich ans Tumorzentrum wenden soll. Das war ihr ja bislang nicht zu vermitteln. Leider befürchte ich auch, dass nicht mehr allzu viel gehen wird. Aber das ist dann auch nicht zu ändern. Auch ich denke oft an Euch - irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot.

Liebe Grüße

orgelbass

[WelshNixy]

Liebe Nerie,
danke. Ich wünsche Euch alles Gute für die Untersuchungen Deiner Mam demnächst. Durchhalten!

Liebe Natascha,
schön, dass Du wieder vorbeischaust hier. Deine Berichte waren so ziemlich die ersten, die ich hier verfolgt habe im Forum und die mir sehr Nahe gingen. Bei Deinem Vater ging alles so schnell und Du hattest gar keine Zeit Dich damit auseinanderzusetzen. Auch wenn ich mich natürlich auch schwer mit der Krankheit meines Vaters tue, so habe ich wenigsten Zeit gehabt mich damit auseinander zu setzen und das unvermeidliche (für uns alle mal!) zu akzeptieren. Große Worte jetzt, wenns soweit ist siehts wahrscheinlich anders aus. Ich hoffe nur, dass Du im nachhinein jetzt das ganze ein bisschen verarbeiten konntest und auch wenn es immer schmerzen wird, Dein Leben glücklich im Sinne Deines Vaters weiterleben kannst. Feel hugged!

Lieber Orgelbass,
ich wünsche Euch alles Gute und dass es doch noch eine Möglichkeit für Deine Mam gibt. Es ist so schwer.

Liebe Peti,
Du weißt ja leider wie schwer es ist. Aber ich denke immer wieder, das ist der Lauf der Dinge. Ich weiß das ist ein schwacher Trost mit dem ich auch zu kämpfen habe, obwohl ich meine Eltern noch habe aber es ist einfach unvermeidbar. Feel hugged!

Ich wünsche Euch alle viel Liebe!

Nicky x

[orgelbass]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen, vielen Dank, dass Ihr an uns denkt und danke auch für die Wünsche. Seit Wochen kämpfe ich, dass sich Mama endlich ans Tumorzentrum wendet. Nichts ging. Heute morgen ist eine recht junge Frau aus unserem Bekanntenkreis an Leukämie verstorben. Tragische Angelegenheit! Ich glaube, die ganze Region hat 1 Jahr lang nach einem Spender gesucht und jetzt, wo einer gefunden worden war, war ihr Allgemeinzustand so schlecht, dass nichts mehr ging. Das Ende kam durch eine Lungenentzündung....
Mama ist offensichtlich etwas schockiert (irgendwie braucht die immer solche Brecher - zur ersten Untersuchung vor einem Jahr ging sie ja auch erst, nachdem zwei Bekannte innerhalb weniger Wochen an Darm- bzw. Blasenkrebs starben) und kämpft wieder. So hat das irgendwie auch was gutes. Wie es aber wieder mal so dumm läuft: Jetzt ist der Experte nicht erreichbar! Muss nochmal kräftig ins Web!

Nein, wir geben noch nicht auf!!!!

Tut ihr es auch nicht, so schwer es fällt! Natürlich muss man auch sein eigenes Leben leben und sich auch an beruflichen und sonstigen Dingen freuen - wir leben ja schließlich nicht für den Krebs! Aber dennoch ist es irre schwer und oftmals wünschte ich, ich könnte aus diesem Albtraum einfach aufwachen....

Seid gegrüßt!

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die lieben Anderen!
Möchte mich mal wieder melden und kurz berichten. Meine Muttsch nimmt jetzt seit 10/2006 Nexavar, seit ca. 1 Monat 3/4-Dosis und seit einer Woche halbe Dosis. Die Blutwerte sind alle ganz ok, aber ihr Magen. Ihr ist immer so schlecht. Das ist ihre Hauptnebenwirkung, eine schlimme, da man immer kraftloser wird. Lieber hätte sie das Hand- Fuß-Syndrom, meint sie. Das hatte sie mal ganz kurz und die Haare sind leicht ausgegangen. Sonst würde alles erträglich sein, aber eben immer diese Brechanfälle.
Lieber Orgelbass, habe deine letzten Zeilen gerade noch mal gelesen. Ja, man muss immer weiterkämpfen und nichts unversucht lassen, aber das tun wir jeden Tag für unsere Lieben und das wissen sie ganz genau. Es tut nur oft so weh, sie so leiden zu sehen, dann sage ich mir, es geht ja vielen so. Aber die eigene Familie ist eben etwas anderes. Ja, das eigene Leben nicht vernachlässigen und immer nach forn schauen. Das möchte ich gern können, ich bin oft nur fertig und kann mich im Spiegel kaum mehr ansehen, aber meine Familie steht hinter mir und lässt mir jede Zeit, die ich mit meiner Muttsch verbringen möchte.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und bin froh, dass es dieses Forum gibt!
Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Glaube mir: Ich kenne das Gefühl und kann dich sehr gut verstehn
Mama ist für ein paar Tage in der Filderklinik. Sie ist richtig begeistert (wusste gar nicht, dass die das noch sein kann!) - ich hab hier ein neues Thema "Antroposophische Medizin" eingerichtet. Dort berichte ich über unsere Erfahrungen mit diesem Ansatz und bin auch ganz gespannt, was die anderen zu berichten haben.

Liebe Grüße

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass!
Freue mich total für Euch, dass deine Muttsch so positiv wieder eingestellt ist. Nimmt sie aber trotzdem noch Nexavar oder Sutent?
Meine Muttsch will erst mal nichts von irgendetwas anderem wissen, was ich auch verstehen kann, da es ihr im Moment alles zu viel ist.
Eine wichtige Frage habe ich aber noch mal. Hatte deine Muttsch auch manchmal Probleme mit dem Magen und Darm und Gewichtsverlust, da man eben kaum essen mag und kann? Wäre dir sehr dankbar, denn ich rede mir schon ein, es ist vielleicht was anderes schlimmes und ist keine eigentliche Nebenwirkung.
Liebe Grüße, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Mama hat gestern in der Filderklinik mit Sutent begonnen. Da sie unter Nexavar progredient war, erschien uns das nicht mehr übermäßig sinnvoll. Ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."
Magen/Darm etc.: Das Problem hatten wir kurzfristig auch. Die Mistel gilt allerdings auch als Appetitanregend und sie hat immer so Magenschutzmittelchen (teilweise auch pflanzlich) genommen. Insgesamt hat sie fast 10 kg in einem Jahr zugenommen. Sehr viele Anregungen hat sie in dem Buch "Die Ernährung bei Krebs" gefunden. Darauf sind wir auch hier im Forum gestoßen.

Grüße

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die Anderen!
Habe noch eine wichtige Frage. Meiner Muttsch habe ich erzählt, dass viele hier begleitend die Mistel einsetzen und jetzt interressiert sie sich auch dafür. Ich habe hier im Forum positives und negatives gelesen.
Lieber Orgelbass, deine Muttsch nimmt auch die Mistel? Schon lange?
Muss der Arzt es verschreiben und will er das überhaupt? Wir hatten mal flüchtig mit der Ärztin drüber gesprochen und sie hat nicht wirklich eingelenkt. Kann man das denn zusammen mit Sorafenib nehmen und wird die Dosis vom Arzt zusammengestellt? Wir möchten ja auch nichts falsch machen, nicht dass alles noch schlimmer wird. Ihr Allgemeinzustand ist ja im Moment nicht so toll und ich möchte nicht Schuld sein, dass es ihr dann noch schlechter geht. Weiß ein Onkologe darüber Bescheid oder eher nicht? Wird das von der Kasse gezahlt?
Viele Fragen, aber vielleicht eine neue Hoffnung, dass es ihr damit vielleicht besser geht.
Wäre allen dankbar, die mir neue Erfahrungen damit mitteieln können.
Tschüß, ganz lieb, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Ja, meine Mutter bekam parallel zum Nexavar auch Mistelspritzen - glaube, es war Iscador M c. Cu. Das sind so Serien. D. h. man beginnt mit Flasche Nr. 1 und spritzt das durch (in die Bauchdecke, ähnlich wie z. B. auch Insulin), dann kommt Flasche 2 usw. die Konzentration steigt dabei an, bis man schließlich bei der Erhaltungsdosis angelangt ist.
Die Filderklinik steigt jetzt auf Eichenmistel um..... Mir erscheint es wichtig, dass man einen antroposophischen Arzt fragt. Die wissen, wie man die Mistel kurativ (also mit Heilungsziel) einsetzen kann. Die Schulmediziner kennen die Mistel nur palliativ (brutal ausgedrückt: Soll das Leiden während des Sterbeprozesses lindern). Bei uns hat das unsere Hausärztin ganz einfach verschrieben (die ist irre kooperativ) und sowohl Beihilfe als auch Krankenversicherung (wir sind Privatpatienten, da Beamte) haben das anstandslos bezahlt. Allerdings kostet die Mistel nicht sonderlich viel - die würde ich mir notfalls selber zahlen.
Ich habe aus dem Forum das dumpfe Gefühl gewonnen, dass alle Nierenkrebspatienten, die länger überleben, Mistel bekommen. Das sollte doch eine Motivation sein!
An der Einstichstelle gibts eine Schwellung und die Körpertemperatur steigt an - das ist erwünscht! Schließlich soll das Immunsystem aktiviert werden. Ansonsten wirkt die Mistel nachweislich euphorisierend.

Also: Schnappt euch einen antroposophischen Arzt und lasst euch die richtige Mistel verschreiben! Im Zweifelsfalle wird euch sicherlich unter www.filderklinik.de weitergeholfen.

Grüße

orgelbass

[1-WItch]

Hallo,
stimme orgelbass zu, geht zu einem Anthrophosophen. Für die Nordlichter, Berlin Havelhöhe ist auch gut , der Hausarzt überweist

Grus vom Hexchen ( Annette )

[Nerie]

Hallo, guten Morgen!
Danke Euch für Euer schnelles Antworten. Ich muss mich da mal kundig machen. Ganz ehrlich gesagt, habe ich noch nie etwas von einem Anthrophosophen gehört. Wir wohnen hier in Thüringen, da werde ich mal recherchieren. Ob sich da auch eher ein Heilpraktiker auskennt? Ich muss mal sehen, danke jedenfalls. Wir müssen da jetzt dran bleiben.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Ein gutes Wochenende wünsche ich Euch allen!
Tschüß, Nerie.

[Urs]

Lieber Orgelbass

Du schreibst:
.........ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."...........

Hier ein Text, der Dir antwortet:

Link: http://kidneycancerassociation.org/K...Cancer2006.pdf

(Text ist auf der zweitletzten Seite)

Costa LJ, Gonzalez M, Breaker K, et al. Sunitinib malate has
activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.
Clinical benefits seen with sunitinib and sorafenib are temporary
and therapeutic options are needed for RCC refractory
to these agents. Differences between these two compounds
in terms of targets affected, pharmacokinetics, and toxicity
profiles suggest that cross-resistance may not be universal
and patients who progressed or were intolerant to one TKI
may benefit from treatment with the other. This retrospective
analysis evaluated patients who had progressive disease
while receiving sorafenib and were subsequently treated with
sunitinib. Since January 2006, 13 patients with progressive
disease (12) or intolerance (1) to treatment with sorafenib
have been treated at the University of Colorado Kidney
Cancer Clinic. Performance status was either 1 or 2 and
median time to progression with sorafenib had been 24.5
weeks. Ten patients have been evaluated for response, 4 had
progressive disease and 6 stable disease as best response.
Although none of the patients obtained a response by RECIST
criteria, 5 of 10 had evidence of a decrease in tumor measurements.
With a median follow-up of 15.3 weeks, median
progression-free survival and overall survival were not
reached. Toxicity was similar to what has previously been
reported with sunitinib. The authors conclude that sunitinib
has activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.

Text wurde von meinem Onkologen bestätigt. Mehr kann ich leider nicht sagen.

Herzlicher Gruss
Urs