hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[AndreaU]

Liebe Katrin,
ich kann nur eines sagen: DANKE

Andrea

[mimmi]

Hallo Katrin, Hallo Andrea,

danke für eure lieben Worte und sorry dass ich mich erst jetzt wieder melde.
Die letzten Tage war Stress pur angesagt.
Ich habe versucht im Cyber knife Zentrum bei uns in München einen Termin zu bekommen. Am Montag hat meine Mama doch einen Termin in der Strahlenabteilung im Klinikum Rechts der Isar. Die Cyberknife Klinik ist aber wesentlich moderner und besser ausgestattet. Ich verstehe nicht warum sie uns nicht dorthin überwiesen haben, wenn sie doch angeblich zusammen arbeiten. Alles muss man selber machen...naja zumindest haben wir jetzt morgen früh um 10 Uhr einen Termin im Cyberknife Zentrum und es sieht fast so aus, als könnte man sie dort behandeln.
Das wäre natürlich wesentlich schöner. Ihr könnt ja mal googlen...Cyber-knife.net ist glaube ich der Link, sicher bin ich mir aber nicht.
Auf Kopfring bei der Punktbestrahlung kann dort voll verzichtet werden und es wird schmerzfrei behandelt.
Sie kann während der Bestrahlung Musik hören, ist videoüberwacht, falls was passiert und sie ist über Mikrofon mit den Ärzten verbunden.
Ich bin mal gespannt was der Arzt morgen sagt.
Heute beginnt Mama die neue Chemo... Caelyx...ich bin nicht so begeistert davon, aber sie hofft eben, dass diese die anderen, schmerzenden Metastasen ausrottet.

Den Anruf beim Hospiz schiebe ich immer weiter vor...
Habe letzte Woche Freitag schon ein paar mal versucht, da war immer besetzt...und seitdem hab ich es nicht mehr versucht...
erstmal den Termin morgen abwarten und dann kommt vielleicht auch der Antrag für die Pflegestufe...

Alles Liebe für euch!

Angie

[AndreaU]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter wurde gestern ins Hospiz (Hospiz Agathe Streicher in Ulm) verlegt. Ich denke, dass das jetzt das Beste ist. Sie hat bis zuletzt in der Uni Bestrahlungen des Kopfes bekommen, aber eine Besserung hat sich nicht eingestellt. Sie ist nach wie vor sehr verwirrt.
Im Hospiz hat sie ein Einzelzimmer, recht groß, mit Balkon.Von ihrem Bett aus sieht sie die Münsterspitze.
Mein Vater hat ihr schon Bilder von uns Kindern und den Enkelkindern mitgebracht und ihre Salzkristallleuchte, die sie zu Hause immer an hatte.
Mein Vater kann auch mal (abwechselnd einzeln) die Katzen mitbringen und ich unseren Hund, den meine Mutter sehr liebt. Also kein Vergleich zum KH.
Das Hospiz hat 6 Betten und es sind immer 2 Pflegekräfte da.
Hier kann also wirklich viel besser auf die "Gäste" - sie reden nicht von Patienten - eingegangen werden.

Die Leiterin hat zu uns gesagt, daß sie meistens die Menschen zu spät kennen lernen. Sie würden sie lieber früher kennen lernen zu einem Zeitpunkt an dem noch der Aufbau von persönlichen Bindungen möglich ist, die dann die Begleitung auf dem letzten Weg erleichtern.

Liebe Angie,
Kontakt mit dem Hospiz aufnehmen heißt ja nicht gleich,daß Deine Mum sehr schnell dort hin muß. Aber sie könnte sich alles - wenn sie will - mal anschauen, die Menschen kennenlernen, und jetzt, zu noch guten Zeiten wissen, daß sie dort mal hinkann und dort gut versorgt sein wird.
Und keine Sorge, die Hospize sind gefragt, sie werden niemanden drängen "zu früh" zu kommen, denn es gibt oft Wartelisten.

Morgen fahre ich wieder runter zu meiner Mutter, mal sehen wie sie sich eingelebt hat. Gestern nachmittag war sie sehr müde, der "Umzug" war doch etwas anstrengend.

Liebe Grüße
Andrea

[Nicolas]

Liebe Andrea! Mit Freude lese ich gerade daß Deine Mutter nun einen Platz im Hospitz bekommen hat. Glaub mir es wird für sie viel besser sein als im Krankenhaus. Ich hoffe sie hat dort noch eine sehr schöne letzte Zeit wo sie sich geborgen fühlt und nicht abgeschoben.
Wunderbar finde ich auch daß ihr die Tiere mitbringen könnt, die letzte Sorge meines Mannes galt auch seinem Hund und mir ist sie nun ein großer Trost wenn es mir mal so dreckig geht. Ich habe auch einen Hund und eine Katze meine besten Freunde wenn sie vor mir sitzen und ihre Streicheleinheiten einfordern.
Besucht die Mutter so oft ihr könnt, setzt sie in den Rollstuhl wenn sie nicht mehr laufen kann und genießt diesen vielleicht letzten Sommer mit ihr.Ich glaube etwas besseres hättet ihr nicht machen können aber vergeßt bei aller Sorge um Eure Mutter nicht Euren Vater er leidet auch schließt ihn bei allem mit ein damit er sich nicht so alleine vorkommt.
Gut ist es für ihn , daß er sich jetzt schon an das Alleinsein gewöhnen kann.
Wenn man nämlich von einem auf den anderen Tag alleine ist das ist schlimm kann ich Euch nur versichern.
Vor allen dingen gebt Eurer Mutter Hoffnung sagt ihr sie sei dort zur Erholung und alles werde nun wieder gut, sie braucht es so dringend.
Liebe Andrea Dir wünsche ich viel Kraft dies alles durchzustehen aber denk immer daran die Hoffnung stirbt zuletzt.
Viele liebe Grüße an Euch Alle Eure Katrin

[mimmi]

Hallo ihr Zwei,

heute waren Mama und ich in der Cyberknife Klinik... Der Arzt war sehr sehr ehrlich - das habe ich bisher in dieser Form nicht erlebt.
Es tat sehr gut, endlich mal alles genau erklärt zu bekommen und nicht einfach machen zu lassen.
Er will eine PET Untersuchung von meiner Mama, um genau erkennen zu können, wie schnell die Metas wachsen und wie schlimm das Kopfgewebe durch die Ganzkopfbestrahlung zerstört ist.
Er hat uns anhand der Bilder das zerstörte Gewebe gezeigt - ich war so erschrocken, dass mir wirklich die Tränen in die Augen geschossen sind.
Er meinte auch, wir müssen nach der PET Untersuchung sehr ehrlich miteinander reden. Bestrahlen können sie natürlich immer, nur ob das die Lebensqualität später nicht zu sehr beeinträchtigt ist die andere Frage!
Aber dazu will er eben erst die Untersuchung abwarten.
Es tat gleichzeitig auch sehr weh es so ehrlich gesagt zu bekommen. Es war ein Schock für mich, weil die Ärzte der Uniklinik Rechts der Isar alles viel zu schön dargestellt haben. Aber die schwerwiegenden Auswirkungen aufgrund der Ganzkopfbestrahlung, die wesentlich schlimmer nun durch die Punktbestrahlung auftreten können, sprechen sie gar nicht an.
Dabei sagt meine Mutter immer zu allen Ärzten: Ich will die Wahrheit wissen, damit kann ich besser Leben! Denn tot terapiert werden will ich nicht.

Anscheinend akzeptieren dies die Ärzte nicht. Ne PET Untersuchung hätten sie wohl im rechts der Isar gar nicht gemacht... vor der Punktbestrahlung... aber am Montag hat sie noch nen Termin im Rechts der Isar - ich bin gespannt was die Ärzte dort nun sagen.

Liebe Andrea,

es ist schön, dass deine Mutter nun so liebevoll umsorgt werden kann. Ich finde es toll, dass ihr es ihr so gemütlich wie möglich gestaltet und dass die Tiere vorbei können, ist ja wirklich was schönes für sie.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für alle die Zeit, und genießt noch, solange ihr könnt!


Alles Liebe auch für dich Katrin

Angie

[Nicolas]

Hallo Angie!
Eine Pet Untersuchung haben sie bei meinem Mann auch damals durchgeführt mit dem Ergebnis daß wir hinterher genau wußten wo im Körper noch Metastasen gefunden wurden. Danach sollte entschieden werden ob noch operiert oder Bestrahlung gemacht werde.
Ich will hoffen daß es bei Deiner Mutter früh genug ist bei uns konnten sie leider nichts mehr machen.
Deiner Mutter wünsche ich alles erdenklich Gute sie soll nie aufgeben solange ein Fünkchen Hoffnung besteht.
Für Dich Andrea freue ich mich ganz besonders wie Ihr jetzt das mit Deiner Mutter geregelt habt. Ich hoffe Ihr werdet noch viel von einander haben.
Ich drücke Euch beiden ganz fest und wünsche Euch ein schönes ruhiges Wochenende.
Liebe Grüße Katrin

[AndreaU]

Hallo Angie und Katrin,

ich war heute wieder bei meiner Mutter. Nach zwei Tagen im Hospiz ist sie viel wacher, redet etwas mehr (verliert zwar trotzdem den Faden oder spricht ohne zusammenhang, aber eben mehr als vorher), bewegt sich mehr, d.h. sie versucht die beine zu bewegen, ist viel aktiver mit den Armen und hebt auch schon wieder den Kopf.

Mein Vater sagt, er hatte den Eindruck, als ob sie in der Uni "ruhiggestellt" war. Wir haben die Schwester im Hospiz darauf angesprochen. Diese meinte, sie habe ja schon einen Cocktail an Medis bekommen. Das wird jetzt schon etwas reduziert.

Es lässt sich gut an im Hospiz. Mein Vater fühlt sich dort auch wohler, wenn er den ganzen Nachmittag dort ist. Er will sich jetzt ein Buch mitnehmen, damit er lesen kann wenn meine Mutter schläft. DAs hätte er im KH nie gemacht.

Es war wirklich gut, daß sie jetzt in das Hospiz gekommen ist.

Liebe Grüße an Euch alle
Andrea

[Nicolas]

Liebe Andrea!
Ich bin so froh über Deine positive Nachricht von Deiner Mutter. Auch daß es Deinem Vater so besser geht und auch Dir brauchst Dir nicht mehr so große Sorgen machen.
Ich denke Deine Mutter wird sich schnell ein wenig erholen.
Es war alles richtig was Ihr gemacht habt nun genießt die Zeit mit Deiner Mutter das Ende kommt sowieso viel zu schnell.
In Gedanken immer bei Euch wünsche ich Euch ein schönes Wochenende und bin richtig dankbar darüber auch mal etwas gutes zu hören.
Liebe Grüße Katrin

[AndreaU]

Hallo Ihr Lieben,
es war ein kurzer Aufschwung! Gestern abend erzählte mir mein Vater, daß meine Mutter nicht mehr richtig reagiert. Sie bekommt Flüssigkeit jetzt mit der 6ml Spritze, mit der Schnabeltasse geht gar nichts mehr.
Heute bin ich dann wieder bei ihr gewesen. Sie hat die ganze Zeit geschlafen, war auch von den Schwestern beim Umbetten nicht wachzukriegen.
Der Hausarzt war auch da, er hat bestätigt, daß sie sich auf dem letzten Weg befindet, von dem keiner weiß, wie lange er ist.
Sie wird im Hospiz jedenfalls gut betreut, die Schmerzen werden so weit wie möglich gelindert und sie bekommt keine weitere Medizinische "Hilfe" wie künstliche Ernährung oder so. Das würde sie auch überhaupt nicht wollen.
Ich habe mich von íhr heute verabschiedet. Ich habe ihr gesagt, daß ich am Donnerstag wieder komme und unseren Hund mitbringen (den liebt sie sehr). Aber dass es in Ordnung sei, wenn sie nicht mehr warten wolle. Ich habe ihr gesagt, daß sie, egal was sie macht, nichts mehr falsch machen kann.
Das war während ihres Lebens immer ihre große Angst.
Ich wünsche ihr, daß sie so friedlich wie sie heute in ihrem Bett lag, auch einschlafen darf.

Liebe Grüße
Andrea

[moewe]

Liebe Andrea
es tut mir leid was Du gerade durchmachst.

Es ist so schwer einen geliebten Menschen gehen zu lassen , es tut weh.
Aber Du machst alles richtig , und wenn Du Donnerstag zu Deiner Mutter mit Deinem Hund kommst dann wirst Du ihr eine grosse Freude machen.
Das wirst Du nie vergessen.

Wie lange dass kann Dir keiner sagen , es liegt alles in Gottes Händen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit

liebe Grüsse aus Wien

[Nicolas]

Liebe Andrea!
Die Worte die Du Deiner Mutter auf den letzten Weg mitgibst sind fast genau meine Worte als mein lieber Mann seinen letzten Gang angetreten hat und siehe danach wurde er viel ruhiger und ist dann auch ganz friedlich eingeschlafen.
Ich wünsche dir und Deiner Familie ganz viel Kraft um sie auf diesem letzten Stückchen Weg so lieb zu begleiten.
Leider ist auch gestern der Mann meiner Schwester gestorben nachdem ich ihn noch in der Nacht mal wieder ins Krankenhaus gebracht hatte. Er hat es nicht mehr geschafft und stehen wir zum zweiten Mal in kurzer Zeit vor einem Trauerfall.
Ich versuche gerade meine Schwester zu trösten sie waren 46 Jahre verheiratet das ist nicht so einfach.
Trotzdem für Euch viel Kraft und für Deine liebe Mutter nach all Ihren ertragenen Schmerzen ein friedliches Einschlafen.
In Gedanken bin ich immer bei euch eine traurige Katrin

[mimmi]

Hallo Andrea,

es tut mir Leid, dass es jetzt doch so schnell geht... hatte immernoch für euch gehofft, dass sie ein paar klare Momente mit euch intensiv genießen kann, aber ich denke auch, dass sie euch sicherlich noch wahrnimmt.
Ich finde es toll von euch Katrin und Andrea, dass ihr eure Liebsten so unterstützt (habt) und es ihnen zum Schluss so leicht macht (gemacht habt).
Ich denke auch, dass ihnen der Weg leichter fällt, wenn sie wissen, dass sie loslassen können.
Andrea, ich wünsche dir ganz viel Kraft auf diesem Weg, dir und deinem Vater und alle, die deine Mutter lieben.

Mama hat nun Cyberknife abgelehnt weil die ausm Rechts der Isar meinten, dass es nun sehr dringend sei... Am 18.6. bekommt sie ihre erste Bestrahlung. Zuerst werden die 3 großen Metastasen bestrahlt.
Und davor muss ich mich an ein Hospiz wenden...irgendwie schieb ich das immer so vor mich hin
Aber im Moment geht es ihr den Umständen entsprechend ganz gut.
Die "üblichen" Beschwerden...
Hinzu kommt für mich noch der Stress mit meinem Freund, was das ganze nicht leichter für mich macht... im Moment läuft einfach alles schief

ich drück euch alle ganz lieb!

Angie

[AndreaU]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter ist heute vormittag gegen 8.30 Uhr friedlich im Hospiz eingeschlafen.

Sie war nur von den Betreuerinnen im Hospiz umgeben und ich glaube, genau das wollte sie auch so.

Mein Vater wurde kurz vor halb neun angerufen, daß es ihr schlecht geht, er hat mich darauf gleich informiert und ist zur ihr. Ich habe meinen Mann (der Urlaub hat) angerufen und er kam sofort zu mir ins Büro und hat mich abgeholt und ist die 100 km mit mir"geflogen". Meine Mutter ist aber gegangen bevor mein Vater und ich da waren. Sie lag dann ganz friedlich da. So entsprannt und ruhig haben wir sie lange nicht gesehen.

Im Hospiz wurde sie bequem ins Bett gelegt und bekam eine Rose in die Hände. Diese Rose ist im Laufe des Vormittags - so lange wir da waren - langsam verwelkt. Wir konnten fast zusehen, wie meine Mutter so ihren Körper langsam verlassen hat .

Es war eine gute Entscheidung mit dem Hospiz. So friedlich, würdig und in Ruhe hätte sie sonst nie gehen können.

Mein Vater hat schon mit der Pfarrerin gesprochen und den Termin für einen Trauergottesdienst vereinbart. Damit wir alle - Freunde und Verwandte - einen Abschiedspunkt haben.

Am Samstag fliegen mein Mann und ich in den Urlaub. Es kommt mir so vor, als ob meine Mutter so gehen wollte, daß wir noch Abschied nehmen können vor unserem Urlaub.

Ich bin ihr so dankbar - und kann alles noch nicht fassen!

Mein Vater tigert auch von einer Ecke in die andere. Wir haben ihn heute abend dann mit vielen Aufgaben, die er erledigen muß, allein gelassen. Er muß ja noch viele Freunde und Bekannte anrufen - die verwandtschaft hat mein Mann heute vormittag informiert.

Dann kommt mein Bruder morgen aus seinem Urlaub zurück und kann sich in den nächsten zwei Wochen dann um meinen vater kümmern. und die sxhwester meiner Mutter, die vor 16 Jahren ihren Mann verloren hat kommt morgen auch. er ist also nicht allein.,

Ich bin irgendie völig durcheinander. Meine große (18) kam heute aus de
m Urlaub zurück, sie erzählt viel und es ist vieles zum Lachen. Trauer und Freude liegenso dicht beieinander....

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Angie,

Du schreibst vom Stress mit Deinem Freund.

Erzähl mehr - vielleicht bekommst Du hier auch Ratschläge weshalb er ist wie er ist oder ob wie Du besser mit ihm klarkommst.

ABer laß Dir sagen, daß Du in einer sehr schwierigen Situation steckst mit der Krankheit Deiner Mutter und daß jemand, der nciht Kind Deiner Mutter und zudem Mann ist, damit Probleme hat, das zu kapieren. .

Du kannst mir gerne auch eine PM schicken, es ist vl. einfacher als hier so offen im Forum - aber Männer können, obwohl sie in vieler Hinsicht super toll und zuverlässig sind - in mancher Hinsicht so egoitisch sein, oft spielt dabei der "kleine Mann" die größte Rolle.

Wir hatten unsere diesbezüglichen Probleme glücklicherweise nicht gleichzeitig mit der Krankheit meiner Mutter und haben sie gemeistert. Vielleicht kann ich Dich bestärken....

Liebe Grüße
Andrea

[iris1506]

liebe andrea

es tut mir leid, das deine mam verstorben ist.
auf der anderen seite bin ich froh, das sie friedlich gehen durfte.
ich denke, sie war im hospiz sehr gut aufgehoben.

bei meinem papa mußten wir ja noch den notarzt rufen, weil der pfleger ihn nicht wachbekommen hat. der pfleger hat seine pflicht getan.

er blieb aber zu hause.
den stress, den blutzucker wieder hoch zu bekommen, allerdings ohne erfolg, hat papa noch sehr aufgeregt.

er war dann von morgens 9 uhr bis ich ihm um 12 uhr tavor gab sehr unruhig.

er war allerdings nicht mehr wach und ansprechbar.
der pfleger legte uns ans herz, nicht mehr mit ihm zu sprechen und wir sollten uns ruhig verhalten wenn wir an seinem bett sind.
sonst würde ihn das auf seinem weg wieder zurück werfen.

so hielten wir ihm die hand und waren immer bei ihm.

leider weiß man nicht was richtig ist.

meinen papa vermisse ich heute noch täglich


liebe andrea ich wünsche dir viel kraft für die kommenden tage.
aber auch einen schönen urlaub um wieder kraft zu tanken.

wo geht es denn hin?


liebe grüße

iris

[Nicolas]

Liebe Andrea!
Mit Bestürzung und dennoch erleichtert lese ich vom Tod Deiner lieben Mutter. Mein aufrichtiges Beileid Dir und Deiner ganzen Familie.
Ich denke Deine Mutter hat jetzt Ihren Frieden gefunden und ist ganz ruhig von Euch gegangen sie wußte jetzt ist alles gut.
Ich wünsche Euch Kraft die nächste Zeit wird nicht einfach sein aber denkt daran es ist alles so eingerichtet wie der liebe Gott es uns schon in die Wiege gelegt hat.
Eine feste Umarmung in Gedanken bei Euch liebe Grüße Katrin