Malignes Melanom

[Sascha K.]

Hallo Markus,

also erstmal verstehe ich echt nicht warum wenn nicht noch andere Risikofaktoren da waren ne Sentinel gemacht worden ist....

Naja das sind ja wohl gewaltige unterschiede, was macht man bei Dir jetzt weiter ??

Wurde dadurch bei Dir die Prognose schlechter ??

liebe Grüße
Sascha

[markus_ch]

Hallo Sascha,

das Staging wurde bei mir wegen dem Alter gemacht, aber nicht weil in meinem Alter die Prognose generell schlechter wäre, sondern weil ich halt noch viele Lebensjahre vor mir habe, wenn man von einer durchschnittlichen Lebenserwartung ausgeht. Ich meine, das ist ja nett von meinem Arzt, nicht?

Bei mir bestehen definitiv keine weiteren Risikofaktoren wie Ulzeration oder Regression, trotzdem hat man da isolierte Zellen im Lymphknoten gefunden, die nicht dorthin gehören. Der Dermatologe meinte, dass ich dadurch vermutlich eine etwas schlechtere Prognose habe, aber er meinte auch, dass ich immer noch gute Chancen habe, nie mehr etwas mit diesem Melanom zu tun zu haben.

Bei mir sieht die Nachsorge im Moment so aus:
alle 3 Monate Hautkontrolle und Lymphknoten und oberer Rücken abtasten wegen eventueller Lymphknoten- resp. Hautmetastasen.
alle 6 Monate Untersuchung mit bildgebendem Verfahren wie CT oder MRT.

Bei der letzten Untersuchung mit CT hat man leider einen Knoten in der Schilddrüse gefunden. Ich musste daher die Schilddrüse entfernen lassen. Die Operation hat ca 5 Stunden gedauert. Die Untersichung des Knotens war aber o.B..Ich muss nun täglich Schilddrüsenhormone über Tabletten zu mir nehmen, was aber kein Problem ist. Ich habe weder zu- noch abgenommen und fühle mich auch sonst recht fit !

Wie ich gesehen habe, wurde dein Melanom im Jahr 2002 entdeckt und entfernt. Es sind also seither 5 Jahre vergangen; wenn ich das richtig sehe ohne einen Rückfall. Von daher kannst du dich glücklich schätzen, weil du mit grösster Wahrscheinlichkeit davongekommen bist. 90 % der Metastasen treten nämlich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Exzision des Primärtumors auf.

Markus_CH

[Sascha K.]

Guten Morgen, nee so ganz kann und will ich es trotzdem nicht verstehen !!!

Die Geschichte jetzt von Jeanette wird vielen aber auch verdammt vielen mit kleinen MM Panik machen.

Da werden sich viele fragen warum ich nicht auch eine Sentinel bekommen habe, es kann doch nicht nur an der Laune des Arztes liegen....

Daher dachte ich das es doch noch andere Risikofaktoren gegeben hat... Marcus hatte 0,70 das ist immerhin wieder was mehr als Jeanette.....

Vieleicht sind beide aber auch privat versichert ???? Keine Ahnung.....

Man sollte alle gleich behandeln, alle wollen lange leben.....

Überall steht Nachsorge wie Sono, Röntgen nur noch ab 1mm.....

Ich krieg noch alle 6 Monate Hautkontrolle und LKs abtasten.

Sono alle 6 Monate, da muß ich schon bitte bitte sagen

Röntgen alle 12 Monate wäre nicht mehr nötig, trotzdem lasse ich es anfang August noch mal machen ( für meine Psyche und weil mein Vater seit ende 2006 Lungenkrebs hat )

Blut lasse ich machen wie ich will beim Hausarzt.....

Mein Hautarzt sagt immer, Hr. xxxxx das MM war so oberflächlich, da kommt nichts mehr nach.... Naja er hat es ja auch nicht selber

Was ich damit nur sagen will, eine Richtlinie für alle MM Patienten....

@ Jeanette, was wird bei Dir gemacht zwecks dem positiven Sentinel ??

lieben Gruß
Sascha

[mone35]

Hallo Sascha,

ich habe hier eine Studie über den Sentinel gefunden.Schau mal:

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=969593511.pdf

Habe es mir auch eben durchgelesen.

Alles Liebe

[Sascha K.]

@ all :

Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.

Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!

Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.

Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.

Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.

@ Silleke :

Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :

Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.

Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((

Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!

Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.

Dann kam die Sparfraktion um die Ecke

@ Silvana :

Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.


Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.

gruß
Sascha

[mone35]

@ Sascha

Zitat von Sascha K.

@ all :

Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.

Versuche das mal durchzuboxen. Unsere kleinen Befunde sind nun mal Low Risk Melanome...und es gibt da nunmal die Vorgaben, an denen sich leider die meisten Ärzte halten.

Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!

Es liegt an den Ärzten.Meine werden dies auch nach 5 Jahren bei mir machen.

Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.


Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.

Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.

@ Silleke :

Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :

Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.

Sascha, mit CL2 würde ich Luftsprünge machen...ganz ehrlich

Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((

Es war einmal vor langer Zeit.... Man kann sich auch an solche leider traurigen Ereignissen ereifern und verrrückt machen. Sie gehörte nun mal zu dem minimalen Prozentsatz, die Metas bekommen.Vor langer Zeit gab es auch mal eine kleine Sophie die die Mandeln raus bekam und nicht mehr erwachte.... Verstehst Du was ich sagen will.

Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!

Dann wechsel den Arzt.

Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.

Das bekomme ich auch im Jahre 2007 noch...

Dann kam die Sparfraktion um die Ecke

@ Silvana :

Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.


Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.

Hier will keiner einem die Nachsorge absprechen. Nur mal ehrlich, wie kleinen MM's machen uns doch wirklich (unnötig) verrückt. Wäre mein Hautarzt (Melanomspezialist) der Meinung der Sentinel muss gemacht werden, dann hätte er es auch gemacht.

gruß
Sascha

Lieben Gruß Mone

[mone35]

Zitat von Zaubersternle

Hallo an alle,

bisher war ich nur stille Mitleserin und verfolge nun mit großen Interesse eure Diskussion.

Die Aussage von Sascha oben hat mir einen mächtigen Schrecken eingejagt, da dies genau meine Diagnose ist. Und was bedeutet diese Aussage nun für mich? Dass ich auf jeden Fall sterben werde?

Das glaube ich nicht, denn jeder Mensch ist anders und der Krebs verhält sich bei jedem Menschen anders. Hundertprozentige Sicherheit gibt es bei der Diagnose Krebs nun einmal nicht. Wir machen uns doch hier alle nur verrückt.

Ich für meinen Teil bin anhand der Aussage oben jetzt erstmal bedient.

Wenn man eine bestimmte Diagnoseform für sich in Anspruch nehmen möchte, so soll man bei seinem Arzt darum kämpfen, aber bitte, macht den Leuten doch nicht noch zusätzlich Angst!

Liebe Grüße
Sternchen

Hallo,

genau das meíne ich.Hier wird doch wirklich wieder bei den "kleinen" Leuten Angst geschürt.WARUM??

Sternchen hat recht - jeder Mensch und seine Prognose ist anders. WARUM JETZT unnötig verrückt machen??

Bitte Sternchen, mache Dich nicht verrückt. Es sind wirklich Ausnahmefälle, in denen das MM so klein streut. Ich sitze an der Quelle und weiß das. Es ist noch gar nicht so lange her, da habe ich mich auch verrückt gemacht. Aber es macht Dich krank. Laß es sein!!!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und den anderen natürlich auch

[Brillie]

Guten Morgen liebe Silleke,

du sagst zum Sascha, er soll sich freuen 5 Jahre hinter sich zu haben..Ja du hast Recht und wie sogar, aber jetzt kommt das aber:

Die Frage ist immer, mit welcher Qualität?
Ich selber habe ja auch ein low Risk Melanom, CLIII, 0,55mm, und ich bin Spezialist im Verdrängen und bin unangenehm berührt, wenn mich jemand darauf anspricht..
Ich will das alles vergessen, geht natürlich nicht zumal die erste Nachsorge ansteht.. und da ist sie wieder diese Angst.. ich weiß nicht mal wovor ich Angst habe, habe eigentlich nicht wogegen ich kämpfen kann, da ich ja eigentlich " gesund" bin...
Ach Silleke ich muss es dir nicht sagen, wir alle kennen diese Angst, du wohl am Besten??
Und jeder geht verschieden damit um, ich lebe mein Leben, freue mich an winzigen Dingen wie ein Kind( neulich haben sich die Regentropfen an eine Tanne so gebrochen, es sah wie lauter Diamnten aus, ich war so aus dem Häuschen, dass meine gesamte Familie gucken musste;.)
Andere können das nicht und brauchen die Bestätigung des Arztes, alles ist Gut
Tja aber dennoch, Sascha!!! Wir leben uns geht es gut... und 5 Jahre, wie in deinem Fall ist einfach nur Toll!!!

Lieben Gruß
Brillie

[Sascha K.]

Zitat von Zaubersternle

Hallo an alle,

bisher war ich nur stille Mitleserin und verfolge nun mit großen Interesse eure Diskussion.

Die Aussage von Sascha oben hat mir einen mächtigen Schrecken eingejagt, da dies genau meine Diagnose ist. Und was bedeutet diese Aussage nun für mich? Dass ich auf jeden Fall sterben werde?

Das glaube ich nicht, denn jeder Mensch ist anders und der Krebs verhält sich bei jedem Menschen anders. Hundertprozentige Sicherheit gibt es bei der Diagnose Krebs nun einmal nicht. Wir machen uns doch hier alle nur verrückt.

Ich für meinen Teil bin anhand der Aussage oben jetzt erstmal bedient.

Wenn man eine bestimmte Diagnoseform für sich in Anspruch nehmen möchte, so soll man bei seinem Arzt darum kämpfen, aber bitte, macht den Leuten doch nicht noch zusätzlich Angst!

Liebe Grüße
Sternchen

Ähm moment mal, dies ist hier ein Forum, sowas steht für Erfahrungsaustausch und sonstiges.... Wer keine Angst kriegen möchte beim lesen sollte niemals in einem Krebs Forum lesen !!!

Und Sternchen, ich wollte mit dem Beispiel von Martina nur sagen das man immer um eine gute Nachsorge kämpfen sollte.

[Sascha K.]

Also Sternchen, wenn mittlerweile jeder hier was falsch versteht wenn es um Fakten geht dann melde ich mich am besten hier ab !!!

Wenn ich mich in einem Krebs-Forum anmelde, dann weiß ich 1. das dort sehr schlimme Geschichten stehn können 2. das mich dort viele Aussagen verunsichern werden 3. wenn ich vorher weiß das ich damit nicht klar komme mich niemals in einem Krebsforum anmelden werden !!!!

Dann darf man sich aber auch nicht beschweren wenn jemand hier FAKTEN reinschreibt die mal passiert sind, damit muß man dann klar kommen.

Es gibt hier oder gab genug Leute die aufgrund dessen das Forum nicht mehr besuchen !! Und das ist auch in Ordnung....

Wenn wir hier lesen müssen wir das auch alles so annehmen wie es hier steht, jede individuelle Geschichte einfach alles !!!

Und Sternchen es war nicht persönlich gemeint jedoch ist es die Wahrheit.

[Sascha K.]

Klar kann man das, aber ich will doch nur damit sagen das man hier im Forum auch andere knallharte Geschichten sieht !!!

Aber ich finde ich habe jetzt genug erklärt wie ich es gemeint habe, seht es wie es jeder sehen will.

Ich bin jetzt mittlerweie über 5 Jahre hier im Forum dabei, und ich habe etliche Geschichten hier gelesen... Jetzt soll man sie verdrängen ???

Mache jetzt hier Schluß und klinke mich aus !!!!!

Hoffentlich benutzt keriner der neuen mal alleine die Suchfunktion, da kommt man nämlich auch alleine auf die Geschichten und dann ???

Wird dann rumgemeggert weil man die Suchfunktion hat ??

Aber laßt jetzt gut sein, CL II oder III dann kommt keiner dahinter, 10 Ärzte 8 Aussagen !!!

[Sascha K.]

Zitat von Zaubersternle

.

Heute ist so ein schöner Tag und die Sonne strahlt.

Liebe Grüße
Sternchen

Eincremen nicht vergessen

[asterix]

Hallo Sascha, ich werde mich jetzt ganz gewiß nicht!!! an dieser Diskussion beteiligen. Aber dir persönlich kann ich nur sagen was dir unsere liebe Claudia wahrscheinlich schon 1000 mal geschrieben hat.........alle klar?????
Liebe Grüße michael

[Dirk aus Hameln]

Hallo,

4 Wochen ist es jetzt her, daß ich ein Melanom mit 0,4 mm Clark 3 hatte!! Viele von euch haben mir von euch geholfen. Danke noch einmal. Aber jetzt ist es für mich an der Zeit das Forum zu verlassen.

Warum?

Jeder geht anders mit der Krankheit um. Es macht einen immer schwer betroffen, wenn wir hören, daß einer mit ähnlichem Befund erkrankt . Aber wußte unser Verstand das nicht bereits im Vorfeld? Es gibt keine Statistik die selbst bei pT1a eine Chance von 100% aufweist. Hier bekommen nur die 3% eine Stimme und manchmal ein Gesicht. Was nützt es, dann zu versuchen krampfhaft etwas zu finden, was mich davon differenziert? Selbst dann...bleibt die Ungewissheit. Aber aus meiner Sicht verliere ich bei der dauerhaften Beschäftigung mit der Krankheit etwas sehr wertvolles: gelebte Zeit. Ich gehe jetzt in ein "normales" Leben zurück, wobei die Ernährung, Sport und die Vorsorge einen festen Platz haben. Genauso hat in diesem Leben aber auch das Lachen, Tanzen und das Glück wieder einen festen Platz. Die Krankheit hat mich verändert. Zum Positiven. Ich fühle das Leben jetzt intensiver und habe gelernt, daß der Mensch der scheinbar alles kann, aus sich selbst heraus auch nicht exisiteren kann. Für diese tiefe Erkenntnis, die aus dem Verstand in das Herz gekommen ist, empfinde ich stille Dankbarkeit.

Den Moderatoren meine tiefe Anerkennung und Dank für die Begleitung des Forums. Ob kleiner oder großer Tumor, ich wünsche euch allen Glück und Stärke. Gott wird uns begleiten.

Euer Dirk aus Hameln
p.s. Mag euch

[Patti]

Hallo,

ich hatte auch ein Problem mit dem Lesen der alten Beiträge. Ich hatte ein Mini-MM (o,3 mm) . Je mehr ich las, desto verunsicherter wurde ich. Ich konnte aber nicht aufhören zu lesen, es war wie ein Zwang. Alles bezog ich auf mich, besonders gut steigerte ich mich in Krankheiten herein.
Unsere liebe Claudia hat mir einen guten Tipp gegeben: Psychotherapie. Ich kann nur sagen: es hilft!!!

Übrigens bekomme ich trotz Mini-MM alle Untersuchungen bezahlt (ich bin nicht privat versichert). Mein Hausarzt nimmt mir alle 3 Monate Blut ab, Rö.-Thorax 1 mal pro Jahr und Abdomen-Sono auch alle 3 Monate. Wenn ich wieder einmal verunsichert bin bekomme ich auch ein Abdomen-MRT. Ich denke, der Arzt bestimmt, was gemacht werden soll. Die Krankenkasse hat bis jetzt (Diagnose 5/2oo1) noch nichts beanstandet.

Trotzdem hat mich der Tod von Claudia sehr mitgenommen. Aber ich habe festgestellt, daß Freude und Leid sehr nah beieinander liegen. Am Sterbetag unserer Claudia hat eine Freundin um 12.55 Uhr eine Tochter zur Welt gebracht.

Viele liebe Grüße
Patti