Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

bin in Bad Saarow bei Dr. Reichardt in Behandlung und bin super zufrieden.
Es gab sogar jetzt positiven Erfolg unter Einnahme der Femara (Aromatasehmmer), Wachstum gestoppt und 1 Lungenherd kleiner!

Ich wünsche dass ihr recht schnell einen Termin bekommt und auch Deiner Frau bestens geholfen werden kann. Hoffe sehr für Euch, dass dort die passende Therapie gefunden wird!!!!

Alles Liebe

Steffi A.

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

@ Schmatte und Sonja - Danke für die aufmunternden Worte...
tut immer wieder gut, das zu lesen!
Schmatte- drücke Dir ganz fest die Daumen für die Therapie - bleib tapfer!
@ Steffi - freut mich sehr, das von Dir zu lesen und wünsche Dir die beste Therapie, die nur bekommen kannst - und vor allem Besserung, alles Liebe und ein riesiges Kraftpaket! Du bist ganz sicher in Bad Saarow in guten Händen!
@ Heike, ich verstehe Deine Sorge um uns...
wir haben in den letzten Tagen einiges bewegen können...
Sobald alles spruchreif ist, gebe ich Euch ausführlich Bescheid!

@ an alle -bitte habt noch etwas Geduld - habe Euch nicht vergessen,
melde mich bald - versprochen!!!

Sende ein riesengroßes Kraftpaket und alles, alles Liebe an Euch!

Bleibt weiter tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

etwas bewegen können, hört sich schon mal nicht schlecht an. Die Warterei und nicht wissen, wie es weitergeht und was die Ärzte vorschlagen, ist nämlich nervenaufreibend genug. Daher hoffe ich, dass ihr bald klarer seht und es Deiner Frau auch ganz gut geht. Sie hat sich hoffentlich von dem Bruch gut erholt.

Ich wünsche Euch, dass es bald spruchreif wird. Wegen uns hier keinen Streß. Es ist nur gut, ab und zu mal was zu hören. Es ist eben schon so, dass man viel an unsere kleine Gruppe hier denkt und mit jedem mit zittert.

Euch alles Liebe
Sonja

[sonjaM]

Lieber Toni,

wo seid Ihr denn jetzt eigentlich in Behandlung?

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

sicher habt Ihr schon auf neue Nachrichten von uns gewartet -
hier sind sie:

1) zum Knochenbruch im Oberschenkel:
nach heutiger Untersuchung und Röntgen - gut verheilt
noch leichte bis mittlere Schmerzen - wird vom Arzt aber als NORMAL eingeschätzt,
da die OP noch nicht lange her ist
Nun gilt es, das Laufen ohne Gehhilfen zu üben und zu festigen.
...ist aber nicht so ganz einfach...

2) die onkologische Situation:
nachdem wir in den letzten Tagen aktiven telefonischen Kontakt mit Essen hatten (Dr. Harkener und hauptsächlich Dr. Bauer - übrigens Suuuuper Ärzte!!!!!)

Gestern war ein Gespräch in Jena in der Klinik.
Es ging um die weitere Therapie. Es ist zur Zeit nicht möglich, zu sagen, welche Medikamente helfen und da die Tumore im Bein trotz CHEMO weiter gewachsen sind - ging es darum, welche Medikamente eingesetzt werden sollen...
Jena schlägt die konservative Art vor...
Die Meinungen von Bad Saarow (aus dem August 2007) und von Essen (aktuell) sind jedoch anders.
Bad Saarow und Essen schlagen eine Behandlung mit YONDELIS vor, welches ja kürzlich zugelassen wurde.
So haben wir uns entschieden, den beiden Zweitmeinungen zu vertrauen und haben den Einsatz von YONDELIS in die erste Linie gerückt.

Die Behandlung erfolgt ambulant über 24 Stunden - man bekommt eine Pumpe an den Port angeschlossen und kann danach gleich nach Hause.
Am nächsten Tag werden die Portnadeln gezogen und der Port gespült.
Freitag ist Gesprächstermin in der onkologischen Ambulanz gleich in der Nähe. (ca. 25 Km)
Das Medikament wurde durch den Onkologen schon bestellt und nächste Woche soll die Behandlung beginnen.
Die von Essen gewünschten wichtigen Untersuchungen sind auch im Gange.
Heute war CT vom Thorax und Abdomen und am Montag wird ein Herz-MRT gemacht. Befunde vom heutigen CT erhalten wir noch...

Eeeeeendlich wieder ein Lichtblick und meine liebe Frau bekommt wieder Medikamente - wir hoffen beide sehr, daß diese gut anschlagen...
...werde Euch berichten - so genau, wie möglich...

soviel für heute,

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

schön, dass es bei Euch jetzt weitergeht. Dann erhält Deine Frau die gleiche Behandlung wie Mama. Sie hat heute den 3. Zyklus mit Yondelis abgeschlossen. Hier ein paar Infos darüber: Es klappt gut mit der ambulanten Behandlung. In 2 Wo. ist MRT und wir werden sehen, was es gebracht hat. Mama hofft sehr, dass es eine Verkleinerung gab und operiert wird, auch wenn die Ärzte in Hd eigentlich nicht denken. Aber, Wunder passieren und vielleicht hat sie doch gut angeschlagen..... Habe aber auch Angst vor dem Ergebnis. Nebenwirkungen von Yondelis hatte meine Mama bei der ersten Chemo relativ wenig. Am Schlimmsten war bei ihr wieder die Schleimhaut im Darm. Extremes Brennen beim Toilettengang, dies ist aufgrund der Darmop. Blutwerte waren kurz unten, aber durch Bluttransfusion gleich wieder stabil. Nach der 2. Chemo, naja, da kennst Du ja die Geschichte. Dennoch hat sie gestern weiter gemacht. Es ging ihr die letzten 4-5 Tage aber deutlich besser. Seit gestern isst sie auch wieder etwas besser. Hoffe sehr, dass der 3. Zyklus nicht so schlimm auf den Darm und die Speiseröhrenschleimhaut geht. Aber bei jedem sind die Nebenwirkungen ja anders. Yondelis soll eigentlich hauptsächlich auf die Blutwerte gehen. Ansonsten weniger Nebenwirkungen als die anderen Chemotherapien, die bei Sarkomen eingesetzt werden, haben.
Ich kann mir vorstellen, dass Deine Frau jetzt froh ist, dass es weitergeht. Was hat denn Jenna vorgeschlagen. Ifosfamid? Ich denke, Dr. Bauer aus Essen und Dr. Reichert aus Bad Saarow kenne sich mit Yondelis aus. Beide Kliniken haben Yondelis in Studien getestet und kennen es daher.
Ich drücke Deiner Frau fest die Daumen und wünsche Ihr von Herzen viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen. Auch hoffe ich, dass sie bald Fortschritte beim Laufen erzielt.
Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

@ Sonja, - DANKE für Deine netten Zeilen. Ja - Jena hätte evtl. Ifosfamid oder ähnliche Medikamente eingesetzt.

Wir haben die Befunde vom CT - Thorax und Abdomen:
***KEINE Auffälligkeiten*** alles i.O.

Wir haben die Befunde vom Herz-MRT:
Im Gegensatz zu Februar 2007 soll die META am Herzen von
3,3 cm auf 4,8 cm gewachsen sein....
Wir können uns das nicht vorstellen....
Das Herzecho im September sagte ja aus, daß die META um ca. 10-12 mm kleiner geworden war -
und der Befund vom 17.12.2007 sagt aus,
daß es keine Größenveränderung gab (also auch kein Wachstum)
Somit verstehen wir den MRT-Befund nicht so richtig...

Morgen beginnt die Therapie mit Yondelis.
Dieses Medikament soll ja gerade für MRCL (myxoides rundzelliges Liposarkom)
gut geeignet sein und Erfolg versprechen.
Wir sind überzeugt davon, daß es richtig war, jetzt diesen Therapie-Weg zu gehen. ...und die Uniklinik Essen bestärkt uns darin.
Drückt bitte die Daumen, daß es hilft !!!

...habe jetzt ein paar Tage Urlaub und kümmere mich um meine liebe Frau.
Das Medikament ist noch so neu und niemand kann die genauen Nebenwirkungen bei jedem Einzelnen voraussagen...
Besser, ich bin ein paar Tage zu Hause.
Wir werden morgen den Onkologen fragen, wie man die Befunde deuten muß.

Bin ab Montag wieder da.

An alle liebe Grüße
und bleibt tapfer!
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich drücke Deiner Frau die Daumen für die Behandlung. Hoffe, Sie hat, wie meine Mama auch, zumindest keine Übelkeit bei der Chemo. Die hatte meine Mama nämlich bei Yondelis so gut wie nicht. Ist doch auch schon mal ein kleiner Erfolg. Auch die Haare fallen nicht aus. Sie hat mittlerweile sogar schon wieder ca. 3 cm Haare. Diese gingen trotz der 3. Chemo nicht aus.
Soweit ich weiß, ist beim MRT immer alles ganz deutlich zu sehen. Es ist aber schwierig, CT oder Ultraschallbilder mit einem MRT zu vergleichen. Sicher wird es bei der nächsten MRT Untersuchung dann deutlichere Ergebnisse geben. Davor habe ich nämlich auch Angst. Mama hatte ja die letzten beiden Male immer CT Untersuchung und jetzt wieder MRT. Da bin ich nicht sicher, ob dies wirklich 1:1 verglichen werden kann. Vielleicht ist dies ja die Erklärung? Würde mich interessieren, was Euer Onkologe dazu sagt.

Ich schicke Euch ein Kraftpaket, dass Deine Frau die Chemo gut verträgt und vor allem, dass sie erfolgreich wirkt.

Liebe Grüße
Sonja