Nach OP rechtseitige Lähmung und Sprachstörung

[Fahrradklingel]

Liebe Claudia,

ich mag Dir nicht zu nahe treten, wenn ich versuche mich in Deine Situation hineinzuversetzen. Aber ich glaube, als "Kinder" haben wir eine ähnliche und manchmal schwierige Rolle: Unsere Eltern zu einer realistischen Form des Hoffens zu bringen. Damit meine ich genau solche Sache wie über einen Lifteinbau (ok, einen Vermieter von Treppenliften zu überzeugen kann man wahrscheinlich getrost vergessen...) oder einen Wohnungswechsel nachzudenken. Oder sich die Begrenztheit dieser Sch...diagnose bewusstzumachen - und trotzdem nicht die Hoffnung zu verlieren, dass unsere geliebten Angehörigen ja auch eine kleine Chance haben, Langzeitüberlebende zu sein. Einige Menschen gibt es ja, die mit einem Glio nach 5 oder 6 oder 7 oder z.T. noch mehr Jahren immer noch am Leben sind --- und so ganz genau weiß man nicht, wodruch das kommt (einen Anhaltpunkt, das MGMT-Gen gibt es, darüber hast Du vielleicht schon hier und da gelesen, steht auch hier im Forum oben bei den Studien, aber das ist noch nicht hinreichend) Ob es so wird wie vor der OP - wer weiß? Ich wünsche meinem Vater und uns eher lange stabile Phasen: letzten Frühling bis Herbst war so eine Phase und gerade läufts auch gut. Wenn das ein paar Monate so bleibt oder gar nächstes Jahr immer noch so ist, dann bin ich dankbar. Ja, ich setze meine Ziele anders als früher. Trotzdem bringt es mich jedes Mal zum Weinen, wenn ich mir bewusstmache, dass mein Vater wahrscheinlich niemals Großvater sein wird...

LIebe Grüße
Franziska

[ClaudiaE.]

Liebe Franziska,

du bist mir nicht zu nahe getreten. Weißt du, mein Ziel ist einfach, dass meine Mama es so einfach wie möglich hat, wenn sie von der Reha heimkommt. Die Bestrahlung und Chemo dauert noch ca. 5 Wochen und dann noch die Reha mindestens 4 Wochen. Also würde ich die Zeit gern nutzen alles herzurichten, damit die Beiden es so einfach wie nur möglich haben. Falls sie in der alten Wohnung bleiben, wird sie die Lust verlieren hinauszugehen, weil sie meinem Vater nicht zur Last fallen will. Haben sie aber eine Wohnung, wo sie einfach rein und raus können, wird sie bestimmt gerne die Zeit draußen verbringen. Meine Mutter liebt die Natur und ist ein wahrer Wandervogel. Zur Zeit haben sie nicht einmal die Möglichkeit den Garten zu nutzen. Der Vermieter sieht das nicht so gerne. Sie haben auch keinen Balkon. Ich finde die Wohnung nicht mehr für geeignet. Mein Papa ist ja auch schon siebzig. Zwar sieht und merkt man ihm das wirklich nicht an. Er wird immer jünger eingeschätzt, aber das ganze zehrt auch an seinen Kräften. Mein Sohn und die Beiden sind doch alles was ich noch habe. Ich will das es ihnen so gut wie möglich geht.

Das dich der Gedanke, dass deine Papa vielleicht niemals Großpapa wird traurig macht, kann ich nachvollziehen. Aber, wie du ja selbst gesagt hast, man muß einfach hoffen. Vielleicht gehören wir ja zu den Glücklichen die noch ganz lange ihre Eltern genießen dürfen. Man darf die Hoffnung nie aufgeben. Wir müssen ganz fest daran glauben.

Alles Liebe

Claudia

[ClaudiaE.]

Hallo,

ich war eine zeitlang nicht mehr im Forum. Meiner Mutter geht es einfach nicht gut. Sie ist furchtbar depressiv und weint fast ständig. Sie kann kaum noch sprechen und auch bei der rechtsseitigen Lähmung gibt es keine Besserung. Die ersten 5 Bestrahlungen hat sie nun hinter sich und verträgt es ganz gut. Noch 20 Bestrahlungen liegen vor ihr. Zur Zeit wird sie auch künstlich ernährt, da sie das Essen verweigert und so gut wie nichts drinkt. Die Tabletten nimmt sie auch nur sehr ungern. Die Ärzte wollen nun das sie sich psychologisch betreuen lässt, da ihre tiefe Traurigkeit nicht gerade förderlich ist. Sie kann sich ja so schwer mitteilen und es gibt bestimmt sehr viel was sie uns mitteilen möchte und nicht kann. Es ist grausam, dass sie so leiden muss. Für eine nachvollgende Reha steht sie auf der Warteliste in einer Einrichtung für Kranke die eine intensive Pflege benötigen. Hoffentlich geht es ihr bald besser.

Demnächst kommt jemand vom Amtsgericht, da meine Mutter einen Betreuer braucht. Sie kann sich ja nicht mehr richtig äußern und sie kann auch keine Unterschrift mehr leisten. Ich hoffe, dass Sie meinen Vater als Betreuer einsetzen.

Alles Liebe

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht.

Ich drücke euch die Daumen, dass dein Papa als Betreuer eingesetzt wird und das deine Mama super schnell einen Reha-Platz bekommt. Sie muss positiv eingestellt werden. Das ist so wichtig, denn sonst kämpft sie nicht.

Ich hoffe und bete mit euch

Ela

[ClaudiaE.]

Hallo Ela,

seit gestern bekommt meine Mutter auch psychologische Betreuung. Allerdings ist es schwer für den Psychologen, da meine Mutter kaum spricht und er mehr oder weniger mit unseren Auskünften arbeiten muß. Meine Mutter weint immer noch sehr viel und das mit dem Sprechen wird meiner Meinung nach nicht besser. Mein Vater behauptet zwar das Sie mehr sprechen würde, aber ich kann das leider nicht bestätigen. Mit dem Essen und Trinken gibt es weiterhin Probleme. Seit Montag sieht sie doppelt und man hat die Kortisondosis erhöht. Als ich sie gestern fragte ob sie immer noch doppelt sieht, sagte sie:"verschwommen und Kopfschmerzen". Ich habe das gleich dem Arzt mitgeteilt und er hat es vermerkt. Aber bis ich diese Antwort bekam hat es ewig gedauert. Es kostet sie eine Menge Kraft zu sprechen. Am Freitag hat sie sich so sehr gegen die Bestrahlung gewehrt, dass sie nicht durchgeführt werden konnte. Am Mo und Di hat es mit der Bestrahlung wieder funktioniert, aber im Anschluß hat sie bitterlich geweint. Die arme Maus.

Liebe Grüße

Claudia

[Ela4811]

Liebe Claudia,

es tut so weh deine Zeilen zu lesen...

Klar weint deine Mutti viel. Sie merkt doch selbst, was mit ihr los ist. Meine Mam brauchte manchmal auch lange bevor sie ein paar Worte gesagt hatte. Viele Begriffe sind ihr nicht mehr eingefallen. Nach der OP wollte sie unbedingt mir was aufschreiben und da hat sie viele Dinge einfach nicht mehr gewußt (es war nur die Bankverbindung). Meine Mam wußte alle Nummern auswendig, wo welche Strasse ist usw. und dann auf einmal sind ihr die einfachsten Dinge nicht mehr eingefallen...

Ich weiß nur über die Bestrahlung (war nie mit dabei), dass meine Mam nie was gesagt hat, aber danach war sie kaum ansprechbar. Es muss schlimm sein, eine Bestrahlung am Kopf zu bekommen. Ich weiß nur, dass man fixiert wird, damit man den Kopf nicht verruscht und nicht viel vom gesunden Gewebe gestroffen wird. Meine Mam konnte sowas nie ab, sie hatte mit solchen Dingen immer Probleme (gerade Kopf und Hals).

Ich kann nur immer wieder sagen, sei für deine Mam udn auch deinen Papa da. Genieß die Zeit mit ihr und lass sie am Leben teil haben.
Dein Papa wird nur das sehen und hören wollen, was er möchte. Vielleicht glaubt er wirklich, dass deine Mutti mehr spricht, weil er es will. Mein Papa tat sich mit solchen Dingen auch sehr schwer, was ja verständlich ist, aber mir den letzten Nerv udn Kraft geraubt hat.

Ich wünsche deiner Mutti alles Liebe und bete, dass sie die Sch...Krankheit bekämpfen kann und noch ewig hier bleibt...

Ich wünsche euch allen viel, viel Kraft

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

meiner Mutter geht es einfach nicht besser. Jetzt sind auch die Augen irgend wie glasig und sie kann sie nur halb öffnen. Die Augen hält sie so gut wie immer geschlossen. Sie spricht wirklich kaum noch und gibt auf Fragen, die mit Ja oder Nein beantwortet werden könnten, kaum antwort. Beim Spülen nach dem Zähneputzen schluckt sie oft alles runter, weil sie es nicht schafft auszuspucken. Mein Vater schimpft dann mit ihr, was ich einfach schrecklich finde. Er muß doch endlich begreifen, dass Mama nicht mehr die Alte ist und nichts, aber auch gar nichts tun würde weil sie nicht will. Sie kann einfach nicht so wie Papa es sich vorstellt. Nach dem er mit Mama geschimpft hat, habe ich ihn gebeten nach Hause zu gehen, mit der Begründung, dass ich das Gefühl habe, dass er zu erschöpft ist um das alles zu meistern. Er ist dann auch brav nach Hause. Für Mama ist das alles bestimmt sehr demütigend. Sie tut mir so unendlich Leid.

Am Freitag habe ich mit dem Stationsarzt gesprochen um zu erfahren wie es weitergeht. Er meinte sie hätten die Strahlendosis erhöht um die Anzahl der Bestrahlungen zu kürzen. Im Anschluß soll sie zur Reha, wenn den ein Platz frei ist. Meine Frage bezüglich einer Chemotherpie wurde wie folgt beantwortet:" Der Allgemeinzustand ihrer Mutter läßt keine Chemotherpie zu. Ich würde ihr das Temodal gern geben, aber wir würden ihr nichts gutes Tun."

Die Schwester meiner Mutter läßt sich auch nicht blicken. Es ist so traurig, wenn nahe Verwandte nicht mal zwei Stunden Zeit haben. Ihre Schwester ist Mama sehr wichtig und dann so was. Es ist mir unbegreiflich. So nach dem Motto "Sie kann ja doch nicht mit mir sprechen". Tja, Familie kann man sich leider nicht aussuchen.

Tschüß Ela und danke für das virtuelle zuhören. Es tut so gut sich mal alles von der Seele zu schreiben. Danke!

LG

Claudia

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,


meiner Mutter geht es einfach nicht besser. Jetzt sind auch die Augen irgend wie glasig und sie kann sie nur halb öffnen. Die Augen hält sie so gut wie immer geschlossen. Sie spricht wirklich kaum noch und gibt auf Fragen, die mit Ja oder Nein beantwortet werden könnten, kaum antwort. Beim Spülen nach dem Zähneputzen schluckt sie oft alles runter, weil sie es nicht schafft auszuspucken. Mein Vater schimpft dann mit ihr, was ich einfach schrecklich finde. Er muß doch endlich begreifen, dass Mama nicht mehr die Alte ist und nichts, aber auch gar nichts tun würde weil sie nicht will. Sie kann einfach nicht so wie Papa es sich vorstellt. Nach dem er mit Mama geschimpft hat, habe ich ihn gebeten nach Hause zu gehen, mit der Begründung, dass ich das Gefühl habe, dass er zu erschöpft ist um das alles zu meistern. Er ist dann auch brav nach Hause. Für Mama ist das alles bestimmt sehr demütigend. Sie tut mir so unendlich Leid.

Am Freitag habe ich mit dem Stationsarzt gesprochen um zu erfahren wie es weitergeht. Er meinte sie hätten die Strahlendosis erhöht um die Anzahl der Bestrahlungen zu kürzen. Im Anschluß soll sie zur Reha, wenn den ein Platz frei ist. Meine Frage bezüglich einer Chemotherpie wurde wie folgt beantwortet:" Der Allgemeinzustand ihrer Mutter läßt keine Chemotherpie zu. Ich würde ihr das Temodal gern geben, aber wir würden ihr nichts gutes Tun."

Die Schwester meiner Mutter läßt sich auch nicht blicken. Es ist so traurig, wenn nahe Verwandte nicht mal zwei Stunden Zeit haben. Ihre Schwester ist Mama sehr wichtig und dann so was. Es ist mir unbegreiflich. So nach dem Motto "Sie kann ja doch nicht mit mir sprechen". Tja, Familie kann man sich leider nicht aussuchen.

Tschüß Ela und danke für das virtuelle zuhören. Es tut so gut sich mal alles von der Seele zu schreiben. Danke!

LG

Claudia