Nasenkrebs

[angel598]

Hallo,
so hat der Hämatologe Ihm das gesagt. Hattet ihr auch Probleme mit eueren Zähnen ?weil mein Vater hat Zahnschmerzen und der Arzt meinte das Hängt damit zusammen.

Im der Uni Klinik wollten sie ein größeres Stück Gewebe entnehmen.

LG
Tanja

[Lilli07]

Hallo ihr alle,

mensch Nicole, dass kann ja wohl nicht wahr sein. Da fängt man gerade an zu planen und hofft, dass man die Sch...krankheit endlich besiegt hat, da holt einen die Wirklichkeit schon wieder ein! Das ist so ungerecht! Dann hätten die vielen Therapien ja nur einen Aufschub bedeutet?! Ich wünsch dir aus tiefstem Herzen, dass sich alles "nur" als Entzündung herausstellt!!!!!!!
Hast du dich in der Charite noch mal richtig informieren können? Ich glaub auch, dass die lange Antibiotika-Einnahme nicht grade gut für den Körper ist. Aber dass in dieser Zeit ein neuer unabhängiger Tumor entstanden ist, glaub ich nicht! Aber alle Überlegungen bringen ja doch nichts. Ich denk auch, dass die OP sein muss, um endlich zu wissen, was genau los ist. Man kommt ja sonst doch nicht zur Ruhe! Ach Nicole, das ist so ne beschissene Situation, so ein ausgeliefert sein........ Ich denk nächste Woche ganz doll an dich und schicke viele Schutzengel zu dir!!!!!!!!!! Kopf hoch!!!!!!!!!!!

Daresa für dich am Dienstag auch alles, alles Gute! Wünsch auch dir, dass sich dein sehnlichster Wunsch nun erfüllt. Wenn das Ergebnis stimmt, nimmt man so einiges in Kauf, oder?! Viele Daumen für dich!!!!!!!!!!! (Beneide dich, dass du nicht so ein Schisser wie ich bist!)

Hallo Tanja, ja ich kann nachvollziehen, dass man im CT oder MRT nichts gesehen hat. Wenn der Tumor ziemlich klein ist, ist er auf den Bilder nicht zu sehen. Die Gewebeprobe ist da genau das richtige! Wenn alles noch im Anfangsstadium ist, hat er gute Aussichten. Das mit den Zahnschmerzen ist auch möglich, die Nerven sind miteinander verbunden. Mir taten und tun oft die Zähne im Oberkiefer weh. Ist er schon operiert worden? Weißt du schon Genaueres? Auch für euch ein dickes Kraftpaket für alles, was da noch kommen mag!!!!

Seid alle ganz lieb gegrüßt
von Lilli

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Leider bin ich schrecklich in Eile und muss mich mal wieder kurz fassen.

Eben ruft Michi an und sagt, dass wohl alles OK ist. Der CT-Bericht weist keine
Auffälligkeiten auf. Die Bilder hat Michi dann noch ins Krankenhaus gebracht,
dort ist am Donnerstag Tumor-Konferenz und unter anderem wird dort auch
Michi's Fall besprochen. Am Montag um 11.30 muss Michi dann noch zur Sprechstunde
ins Krankenhaus. So wie es momentan aussieht, haben wir also Grund zur Freude !
Ich melde mich dann in der kommenden Woche wieder.

@Daresa & Nicole: Euch beiden wünsche ich von Herzen alles, alles Gute und ich
werde ganz oft an Euch denken ! Hoffentlich hören wir hier bald wieder von Euch.

[angel598]

Zitat von Lilli07

Hallo ihr alle,

mensch Nicole, dass kann ja wohl nicht wahr sein. Da fängt man gerade an zu planen und hofft, dass man die Sch...krankheit endlich besiegt hat, da holt einen die Wirklichkeit schon wieder ein! Das ist so ungerecht! Dann hätten die vielen Therapien ja nur einen Aufschub bedeutet?! Ich wünsch dir aus tiefstem Herzen, dass sich alles "nur" als Entzündung herausstellt!!!!!!!
Hast du dich in der Charite noch mal richtig informieren können? Ich glaub auch, dass die lange Antibiotika-Einnahme nicht grade gut für den Körper ist. Aber dass in dieser Zeit ein neuer unabhängiger Tumor entstanden ist, glaub ich nicht! Aber alle Überlegungen bringen ja doch nichts. Ich denk auch, dass die OP sein muss, um endlich zu wissen, was genau los ist. Man kommt ja sonst doch nicht zur Ruhe! Ach Nicole, das ist so ne beschissene Situation, so ein ausgeliefert sein........ Ich denk nächste Woche ganz doll an dich und schicke viele Schutzengel zu dir!!!!!!!!!! Kopf hoch!!!!!!!!!!!

Daresa für dich am Dienstag auch alles, alles Gute! Wünsch auch dir, dass sich dein sehnlichster Wunsch nun erfüllt. Wenn das Ergebnis stimmt, nimmt man so einiges in Kauf, oder?! Viele Daumen für dich!!!!!!!!!!! (Beneide dich, dass du nicht so ein Schisser wie ich bist!)

Hallo Tanja, ja ich kann nachvollziehen, dass man im CT oder MRT nichts gesehen hat. Wenn der Tumor ziemlich klein ist, ist er auf den Bilder nicht zu sehen. Die Gewebeprobe ist da genau das richtige! Wenn alles noch im Anfangsstadium ist, hat er gute Aussichten. Das mit den Zahnschmerzen ist auch möglich, die Nerven sind miteinander verbunden. Mir taten und tun oft die Zähne im Oberkiefer weh. Ist er schon operiert worden? Weißt du schon Genaueres? Auch für euch ein dickes Kraftpaket für alles, was da noch kommen mag!!!!

Seid alle ganz lieb gegrüßt
von Lilli

Hallo,
also gewebeproben wurden ihn mit betäubung genommen.Es ist ein schlimmer Krebs aber net der schlimmste.
Sie haben Ihn wieder nachhause Geschickt.Sie meinten morgen kann er wieder Arbeiten gehen. Am 28.08 wollen sie nochmal ein CT machen.Anschließend operiren und die Nase wegnehmen . Traurig bin.

LG
TAnja

[Lilli07]

Hallo Tanja,

das Ganze hört sich bissl komisch an. Wieder arbeiten gehen und dann OP und Nase wegnehmen? Wenn der Tumor im Bild nicht zu sehen ist, kann er nicht so groß sein, dass die ganze Nase weg muss!!!!!! Holt euch unbedingt noch ne zweite Meinung ein bevor es ans Schneiden geht!

Alles Gute
Lilli

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe nun meine Ärzte-Runde beendet. Es tut so gut, so viele Ärzte um sich zu haben, die sich alle Zeit nehmen und mit mir verschiedene Sichtweisen durchsprechen! Letzte Nacht habe ich erstmals wieder durch geschlafen! Es ist der für mich, denke ich, beste Weg gefunden – der Rest ist Glück.

Am Dienstag werde ich operiert. Man wird so weit wie möglich die voraussichtlichen Tumorzellen am linken Schläfenlappen entnehmen. Nach der OP wird noch über mehrere Tage das Hirnwasser auf möglicherweise weitere dort schwimmende Tumorzellen überprüft. Vor der OP wird es ein CT geben, um abzuklären, ob Leber und Lunge frei von Metastasen sind.
Es gibt zwei mögliche Wege der Streuung vom letzten Tumor:
- über das Blut: dann wären Tumore zuerst in Lunge oder Leber (deshalb das CT)
- über das Hirnwasser: bereits Anfang letzten Jahres sind Tumorzellen in das Hirnwasser gelangt (der Tumor war ja bereits bis in die Hirnhaut hinein gewachsen) und haben sich dort nun am Schläfenlappen nieder gelassen oder schwimmen wohlmöglich noch munter im Hirnwasser herum. Dort waren sie für Bestrahlung + Chemo im letzten Jahr unerreichbar. Da hilft die beste Behandlung nicht – im eigentlichen Tumorgebiet ist ja alles gesund. "Dumm gelaufen" kann man dann nur sagen. Aber selbst für die Variante Badebecken für Tumorzellen im Hirnwasser gibt es nachher noch Behandlungsvarianten mit Chemo gezielt im Hirnwasser. Bestrahlung gibt es ja auch immer noch.
Na ja, sehen wir mal, was bei der OP raus kommt. Wichtig ist es zunächst mal den Tumor genau zu identifizieren. Und vielleicht gibt es ja sogar noch die unwahrscheinliche Variante, dass es doch eine Entzündung ist (wobei alle Ärzte bei den Bildern einen Tumor für wahrscheinlich halten).

Ich bin ganz froh, dass ich mir diese eine Woche Zeit genommen habe, um noch mal alle Ärzte der verschiedenen Fachdisziplinen zu sprechen (man hätte mich ja auch durchaus diese Woche schon operiert). Gut war auch, statt der Meinung eines zweiten Neurochirurgen, die der Strahlentherapie an der Charite einzuholen. So habe ich den Blick für mich doch noch einmal sehr erweitert. Toll war auch, wie meine Neurochirurgen darauf reagiert haben und die neuen Aspekte auch noch mal mit mir durchgesprochen und auch aufgenommen haben. Ich habe das Gefühl gut beraten zu sein, der Rest ist einfach Schicksal.

Auf jeden Fall muss schnell operiert werden, da ziemlich sicher ist, dass ich inzwischen epileptische Anfälle bekomme (dazu gibt es Montag auch noch eine Untersuchung). Manchmal trete ich seit einigen Wochen plötzlich weg, so als würde ich in Ohnmacht fallen. Nur wird mir nicht übel, nicht schwarz vor Augen und ich kippe auch nicht um. Ich rede unter Umständen noch irgend etwas, um das Ganze vor anderen zu vertuschen. Ich kann mich allerdings daran nicht mehr erinnern. Letzten Mittwoch kam eine Fachkollegin, die ich aus irgendwelchen Konferenzen kannte, auf mich zu und ich hatte genau da so einen Moment. Es kann nicht lange gewesen sein, die Kollegin war dann weiter gezogen aber mir fehlte die Situation dazwischen komplett - sie hat mir die Hand gegeben - vom weiteren Gespräch weiß ich nichts - völlig verstört stand ich in der Gegend rum und ich brauchte auch mehr als 10 Minuten, bis ich wieder in der Lage war mit meiner Freundin, die dabei war, zusammenhängende Sätze reden zu können. Eine solche Situation hat sich auch gestern mit meinem Mann wiederholt (Im linken Schläfenlappen sitzt das Sprachzentrum im Gehirn).

Nur die Frage mit den Implantationen mit Fremdmaterial muss ich noch mal stellen. Das ist mir durch den OP-Bericht von Daresa aufgefallen. Wenn beim Nasenaufbau nur mit Eigenmaterial gearbeitet werden kann wegen der Bestrahlung – gilt das dann nicht auch für das Einfügen von Material in die Hirnhaut (da soll ein Stück künstliche Hirnhaut rein)? Dafür ist ja Montag noch Zeit….

@ Tanja
Auch wenn die Diagnose erst mal nieder schmetternd ist, ich finde auch es hört sich doch gar nicht so schlecht an. Wenn man auf den Bildern den Tumor nicht sieht, kann man Deinem Vater vielleicht wirklich sehr gut helfen und muss wohlmöglich nur eine einzige OP machen und der Tumor ist endgültig beseitigt. Aber eine zweite Meinung einzuholen, wie Lilli es vorschlägt, ist bestimmt ganz gut. Ich denke auch, Dein Vater sollte nicht arbeiten gehen (es sei denn, er braucht das unbedingt für seine Psyche). Wichtiger ist es, mit einem guten Gefühl in die OP zu gehen und überzeugt zu sein, dass man die bestmögliche Beratung bekommen hat. Ich würde lieber die Kraft in Recherchen und eine Zweitmeinung stecken. Aber so ist natürlich auch nicht jeder gestrickt.
Ich drücke Euch aber ganz doll die Daumen, dass alles bald gut überstanden ist.

@ Daresa
Ich bewundere auch Deinen Mut zur OP. Ich denke an Dich und drücke die Daumen.

@ Julie
Schön von Euch so gute Nachrichten zu hören. Michi hat gute Nachrichten und endlich Mal Ruhe wirklich mehr als verdient. Ich hoffe es bleibt jetzt so und wir hören von Euch jetzt nur noch gute Nachrichten!!!

@ Lilli
Vielen lieben Dank für Deine lieben Worte.


Viele liebe Grüsse von der Ostsee an alle!!!

Nicole

[angel598]

Hallo,
ich hab Ihn gesagt das er sich eine 2 Meinung einholen soll.Irgendwie hört er net zu.
Er fuchtelt immer mit dem Taschentuch an den Zähnen.Weil es da das gleiche Zeug "eiter" aus dem Zahnfleisch kommt wie aus der nase. Sieht wohl net gut aus bei meinem Vater oder?
Er meint auch er wird sterben weil es krebs ist.

Am Donnerstag wollen sie auch in der Uni Klinik ein MTR BIlder machen.

LG
Tanja

[Nicole_H]

Hallo Tanja,
na Dein Vater ist auch nicht ganz einfach. An Krebs kann man sterben, muss man aber nicht. Es sieht doch gar nicht so schlecht aus, wenn auf den Bildern kaum etwas zu sehen ist. Aber es hilft eh nur abwarten, die OP machen und dann hören, wie es weiter geht.
Versuche Deinem Vater ein wenig Mut zu zusprechen.

@ alle Anderen
Morgen früh geht es bei mir ins Krankenhaus. Mein Mann wird Euch auf dem aktuellen Stand halten.

Liebe Grüsse und ganz hoffentlich bis bald wieder von mir selbst

Nicole

[Monka]

Liebe Nicole,

ich denke an Euch. Laß Dich ja nicht unterkriegen, Du schaffst das. Bis bald und seid allesamt gedrückt .

@Daresa
Auch Dir alles, alles Gute für Deine OP.

@Julie
Schön, daß es bei Euch gute Neuigkeiten gibt. Weiter so.

@all
Morgen kommt mein Mann nach Hause, es ging ihm wirklich gut an der Ostsee. Nächste Woche fängt er dann schon mit der Wiedereingliederung an. Wird ungewohnt, nachdem er ja nun 1 1/2 Jahre mehr oder weniger daheim war, aber er freut sich schon mächtig drauf und ich eigentlich auch. Endlich wieder Alltag wäre soooo schön.

Paßt auf Euch auf, liebe Grüße,

Monka

[angel598]

Hallo,
er meint weil er auch am Zahnfleisch/ Gaumen eitert.Ist es krebs.
ICh versuch Ihn aufzumuntern aber es ist sehr schwer.
Im moment beschäftigt er sich damit das er sein Auto repariert.

LG
Tanja

[angel598]

Noch eine schlechte Nachricht.
Das Eiter was er im Mund hat ist der Krebs. :-(Das eiter frisst sich durch den ganzen Kiefer

[Julie C.]

Hallo, Monka !

Ich glaube gerne, dass Ihr Euch wieder auf ein wenig Alltag freut. Wenn man ihn
hat, hasst man ihn manchmal. Aber wenn man ihn nicht hat, dann fehlt er einem.
Ja, ja - das Leben kann schon sehr merkwürdig sein...

Michi war heute noch bei der Tumorsprechstunde im Krankenhaus und die CT-Bilder
sind tatsächlich OK ! Wir sind natürlich total happy.

Ich werde in der nächsten Zeit viel an Nicole denken. Dass sich ihr Mann hier
vielleicht mal bei uns meldet würde ich ganz prima finden. Und von der lieben
Daresa werden sicherlich auch etwas hören.

Tschüß, bis bald.

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
überraschend nun doch noch mal kurz eine Meldung von mir selbst. Die OP wurde verschoben, da man nun zunächst doch noch einige Untersuchungen vorher gemacht hat (EEG, CT - Leber + Lunge voll in Ordnung , Hirnwasseruntersuchung - Ergebnisse stehen aus). Nun habe ich Krankenhausurlaub über´s Wochenende - auch mal was schönes. Dienstag muss ich wieder hin.

@ Julie
Toll, dass Michi´s Bilder alle in Ordnung sind!!!! Weiter so!

@ Monka
Ich wünsche Euch von nun an einen ganz normalen schönen Alltag. Prima, dass Dein Mann nach Hause kommt. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass es nun so bleibt.

@ Daresa
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen für Deine OP. Ich habe die ganze Zeit an Dich gedacht!!!

@ Tanja
Nur die Ruhe bewahren. Was haben die neuen MRT Bilder am Donnerstag ergeben? Ich hoffe, Ihr habt bald eine Entscheidung über das weitere Vorgehen.

Liebe Grüsse an alle

Nicole

[Lilli07]

Hallo Nicole,

klasse, dass bei den Untersuchungen keine Metastasen gefunden wurden. Bringt etwas Erleichterung! Und so ein unerhoffter Urlaub ist ja auch nicht schlecht! Allerdings ist so ein verschobener OP- Termin auch nicht so einfach-nun muss man wieder warten, bis man alles hinter sich hat! Ach egal, Hauptsache die Ärzte haben alles im Griff und tun das Richtige!!!!!!

Na dann wünsch ich dir ein schönes Wochenende und für nächste Woche wieder alle Daumen von mir!

Daresa hat ja wahrscheinlich schon den ersten Eingriff hinter sich?! Hoffentlich ist alles zur Zufriedenheit verlaufen und es gibt keine Komplikationen! Ich wünsch es ihr so sehr!!!!

Für alle ein erholsames und sonniges Wochenende von
Lilli

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Michi's Onkologe hat noch Rücksprache mit dem Krankenhaus gehalten und nun heißt
es sogar, dass der letzte, noch offene Chemo-Zyklus entfällt. Ich denke also, dass
wir wirklich rundherum glücklich und zuversichtlich sein können.

@ Nicole: Mann ey, was willst Du denn jetzt hier ???
Nee - im Ernst: schön von Dir zu lesen und klasse, dass Du die paar Tage nun zu
Hause verbringen kannst. Versuche zu genießen und Dich zu entspannen.

@ all: Unser liebe Nicole ist nicht die Einzige, deren OP verschoben wurde. Die OP von
Daresa wurde auch verschoben und sie ist jetzt wieder zu Hause. Im Krankenhaus
kamen die Ärzte dann doch zu der Überzeugung, dass es für diese OP ganz einfach noch
zu früh ist. Hauptsächlich liegt es daran, dass die Arterien durch die Bestrahlung
zu sehr beschädigt sind. Es ist einfach ratsamer, noch ca. 1 Jahr lang damit zu
warten. Ganz am Anfang hieß es ja auch, dass an einen Aufbau erst nach ca. 2 Jahren
zu denken ist. Das hat sich nun also bestätigt.

Jedenfalls habe ich heute mit Daresa telefoniert und deshalb weiß ich das alles. Sie
schreibt im Moment nicht selbst, da es für ihre Psyche z.Zt. besser ist, wenn sie
nicht im Forum schreibt und liest. Das hat ihr übrigens auch ihr Therapeut empfohlen
Manchmal ist es eben so, dass sie all das hier auch sehr belastet.

Es geht ihr aber so weit gut und ich soll Euch alle ganz herzlich grüßen. Daresa hält
es nun auch für besser, dass die OP verschoben wurde und 1 Jahr geht schnell herum.
Macht Euch also bitte keine Sorgen um sie. Wenn ihre Psyche wieder etwas stabiler
ist, wird sie sich hier bestimmt auch wieder melden.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende !