Nasenkrebs

[Julie C.]

Hi, liebe Nicole !

Ich wünsche Dir auch, dass Du die folgenden Wochen gut hinter Dich bringst
und der ganze Mist dann auch endlich mal ausgestanden ist. Lasse uns bitte
zwischenzeitlich wissen, wie es Dir geht - ja ?

@ Lilly: Prima, dass Deine Untersuchung in Ordnung war. Aber das mit der Neuralgie
ist ja doof. Hoffentlich wird das mit den Medis nun besser.

Bei uns ist alles in Ordnung und Michi geht es so weit gut.

[dubius]

hallo zusammen, ich werde mal dazu beitragen, dass die liste der nasenkrebser ein wenig länger wird! war heute bei meinem HNO arzt, diagnose: plattenepithel carzinom - G3 rechts, gering differenziert invasiv! schreiben lässt sich das ganz leicht, aber begreifen/verarbeiten wird dauern!
schlimmste konsequenz für mich, währe eine epithese. welche lebensqualität bleibt da noch? bin heute abend nur am weinen, fühle mich vernachlässigt bei der "glücksausgabe" von "oben"! bin so wütend und traurig!

[Julie C.]

Hallo, dubius !

Schön, dass Du Dich hier bei uns im Thread eingeklinkt hast. Der Anlass ist
natürlich schrecklich, dennoch möchte ich Dich herzlich begrüßen. Zur Zeit
ist es hier ein bißchen ruhig, die "Stamm-Schreiber" brauchen wohl alle mal
eine kleine Forum-Pause. Und das ist auch ganz gut so, denn unsere
Krankheiten beschäftigen uns schon genug.

Ich selbst bin Angehörige, mein Freund Michael ist an Krebs erkrankt. Seit
2 Jahren kämpfen wir dagegen an und geben die Hoffung nicht auf. Deine
momentane Wut und Trauer kann ich gut verstehen und eine derartige
Diagnose muss erstmal verkraften werden. Hoffentlich bist Du damit nicht
allein und hast Familie und Freunde, die Dich unterstützen.

Wie geht es denn nun bei Dir weiter ? Ist schon eine Therapie oder
Operation geplant ?

@ all: Hoffentlich ist bei Euch soweit alles in Ordnung und es geht
Euch gut.

[dubius]

Hallo Julie,
danke für die nette Begrüßung.
Ist ja unglaublich, seit 2 Jahren Kampf! Woher nehmt ihr die Kraft? Ich habe mir noch keine Gedanken gemacht (können) wie lange so was dauern könnte, es schockiert mich zu lesen, dass es wohl Jahre werden könnten!
Ich bin 42 und allein erziehende Mutter von 3 Kindern, diese sind zum Glück alle sehr selbstständig. Wir haben schon Familienrat gehalten, teils telefonisch, bedingt durch die Ferien. Ich bin aber sicher, dass besonders die Jüngste(17) dort, wo sie jetzt ist, gut aufgefangen wird. Vor dem Wiedersehen mit ihr habe ich ein wenig Angst, könnte ihre Trännen nur schwer ertragen!
Morgen kommt meine Mutter aus Thüringen für unbestimmte Zeit zu mir, alle Geschwister haben „mobil“ gemacht, sie unterstützt, dass sie mir jetzt beistehen kann. Alles in allem gab es nach dieser Schockmeldung eine WAHSINNS HILFEWELLE, die ich kaum begreifen kann, dafür aber unendlich DANKBAR bin!
Am kommenden Montag werde ich schlauer sein, dann ist ein MRT u. CT gelaufen, dann werden die Steine des Wegs genommen und ich baue meine Treppe, für den neuen Weg!
Bis dahin, versuche ich tapfer u. „normal“ meine Tage zu gestalten, ist leider nicht immer leicht, aber wem erzähle ich das…..
Liebe Julie, nochmals Danke für deine Antwort, du ahnst gar nicht, wie gut es mir tut zu wissen, nicht allein zu sein.
Lg

[Lilli07]

Hallo Duibus,
so eine Diagnose ist schrecklich und man denkt, die Welt bricht zusammen! Aber an unseren Beispielen siehst du, dass man damit auch zurecht kommen kann bzw. muss! Wichtig ist, dass du jetzt gute Ärzte hast, die sich Zeit für dich nehmen, alles genau mit dir besprechen und dir alle auftretenden Fragen beantworten können. Dann findet man auch das nötige Vertrauen für alle notwendigen operativen Eingriffe und fühlt sich nicht so "ausgeliefert".
Und ein liebes, verständnisvolles Umfeld erleichtert auch viele Sorgen und Probleme.
Du hast die gleiche Diagnose wie ich vor 4 Jahren. Wie hast du es denn gemerkt? Wenn du was Genaueres über deine bevorstehende Behandlung weißt, schreib mal was geplant ist?
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für die harte Zeit, die jetzt auf dich zukommt!
Liebe Grüße
Lilli

[dubius]

hallo liebe lilli, ich bin sooooo dankbar, dass ihr eure, wenn auch teilweise schrecklichen erfahrungen, hier im forum geschrieben habt!
dadurch war ich die letzten 5 tage sehr gefasst und sah meinem ersten CT u. MRT sehr gelassen entgegen.
die ergebnisse sind seit einigen stunden vorerst vollständig.
wie geht’s weiter??? also der tumor ist 2 cm gross, die nasenscheidewand frei, ABER der knochen, unterhalb des auges ist betroffen, bedeutet bei einer OP grossflächige entfernung!
sorry, aber darauf habe im moment wenig lust, zumal mir keiner!!! garantieren kann, dass mit der entstellung des gesichts, die schei….. vorbei, überstanden ist!
ich könne wohl, so mein HNO arzt , zuerst bestrahlung u. chemo in anspruch nehmen.(klingt witzig! oder?, gibt’s ne wahl?).
habe am donnerstag einen termin beim onkologen, wenn dieser selbiger meinung ist, werde ich mich für diese form der therapie entscheiden. sollte dies erfolglos sein, können sie mein gesicht immer noch wohlwollend entstellen!
ich habe hier bei den „nasen“ jeden beitrag gelesen, nehme mir ein beispiel an euch! werde versuchen auch so stark und tapfer zu sein!
wünsche besonders nicole ganz viel kraft für die nächste zeit, freu mich für dich lilli, dass im moment einiges im grünen bereich ist, find es schade, dass daresa zur zeit nicht schreibt, und julie möchte ich sagen, so einen tapferen beistand wünscht sich jeder von uns! danke, dass ihr alle hier erreichbar seit! glg

[Lilli07]

Hallo Dubius,
wenns kommt, dann gleich dicke! Gott tut mir das leid! Konnte dieser scheiß Krebs nicht wenigstens so sitzen, dass man ihn erstmal gut entfernen kann?...
Ja, ich würde auch das Gespräch mit dem Onkologen abwarten.Er muss dir ja aus der Erfahrung sagen können, welche Behandlung jetzt die "beste" ist. Ich denke aber, die Operateure im Gesicht können auch den Knochen unterm Auge ersetzen. Das ist betimmt schon während der Tumor-OP mit eigenem Material möglich!? Nutze jetzt die verbleibende Zeit und stöbere im Internet bzw. rufe in Kliniken an, schildere deinen Fall und erfrage deren Meinung. Wenn du in der jetzigen Situation nicht selbst anrufen kannst (was ja durchaus verständlich ist), dann hast du vielleicht einen lieben Menschen, der das für dich übernimmt. Vielleicht fällt dir dann die Entscheidung etwas leichter.... Ein zu bedenkender Fakt ist auch, dass nach der Bestrahlung ein Knochenaufbau schwieriger ist. Daresa hat ja das Problem gerade.
Ach, liebe Dubius, ich würd dir so gern helfen!!! Aber leider muss man diese Sache ganz alleine durchstehen! Man kann als Außenstehender leider nur Mut machen oder trösten oder zuhören oder einfach nur als Ansprechpartner da sein....
Sag mal, hat der Tumor nach der Gewebeprobe erst so richtig angefangen zu wachsen?
Ich drück dir bis Donnerstag die Daumen und versuche die Ruhe zu bewahren, wenn nötig auch mit Beruhigungsmitteln (ich hab mir damals was verschreiben lassen)!
Alles Liebe von Lilli

@Nicole
Wie gehts dir? Ist die Bestrahlung zu ertragen oder hast du schon tüchtig mit Nebenwirkungen zu kämpfen? Wie viel hast du noch? Wünsch dir, dass die Strapazen bald vorbei sind und der Kampf erfolgreich ist!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Lilli

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!!!
Bin wieder zu Hause. Die Bestrahlung ist zu Ende, jetzt bleibt es nur noch abzuwarten, ob der Tumor auch wirklich weg ist. Die MRT Bilder sehen derzeit ganz schön nach Mus im Gehirn aus. Aber es funktioniert alles noch und ich glaube, es dauert auch eine Weile bis Wasseransammlungen (Ödeme) verschwunden sind.
Insgesamt habe ich die Bestrahlung sehr gut vertragen. Ich habe Kopfschmerzen - aber das ist ja auch kein wirklich neuer Zustand. Ich hoffe aber, dass die Kopfschmerzen nun zunehmend besser werden und ich beim nächsten MRT zu hören bekommen, dass der Tumor weg ist.

@ Dubius
Erst mal herzlich willkommen hier. Auch wenn das ein trauriger Anlass ist.
Ich drücke Dir die Daumen, dass man den Tumor beseitigen kann, ohne wirklich bleibende Nebenwirkungen!!!! Die Entscheidung, ob zuerst eine OP oder zuerst eine Bestrahlung + Chemo besser sind, ist mit Sicherheit ganz schön schwierig. Wenn Dir Deine Ärzte einen Rat geben, der Dich unsicher macht, hole Dir eine Zweitmeinung und recherchiere nach. Frage auch nach, ob eine Bestrahlung vor der OP eine evtl. doch erforderliche OP zu einem späteren Termin komplizierter macht.
Du solltest das Gefühl haben, dass Du einen Weg gehst, der Dir trotz aller Angst und Unsicherheit, als gut und vernünftig erscheint.
Ein kleiner Trost: Vieles was einem als mögliche Risiken genannt wird und was einem gerade bei der ersten Konfontration mit dieser Krankheit als unüberwindbar erscheint, stellt sich, wenn man erst mal mitten drin in der Behandlung steht, nicht mehr so angstregend und unüberwindbar dar.
Ich fand immer die Entscheidung über einen Behandlungsweg am schlimmsten.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald den besten Behandlungsweg gefunden hast und dass Du vor allem den Tumor dann auch sehr bald und endgültig los bist.
Wann immer Du unsicher bist und Fragen hast, frage hier auch bei uns nach.

Wurden Deine Lymphknoten, Bauch (Ultraschall) und Lunge (Röntgen bzw. CT) bereits untersucht?

@ Lilli
Ich hoffe, Deine Kopfschmerzen lassen irgendwann nach!!!! Führst Du ein Kopfschmerzen-Tagebuch? Ich will jetzt mal eines anfangen, weiß aber auch noch nicht, was ich da alles mit aufnehmen sollte.

@ Julie
Schön, dass bei Euch alles in Ordnung ist.

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo Nicole,
schön, dass du wieder da bist! Endlich ist die Quälerei überstanden und jetzt heißt es nur, hoffen, dass du den Tumor besiegt hast!!!!!Wie lange musst du warten, bis du weißt, obs was gebracht hat? Wie viel Gray hast du bekommen? Hast du die Bestrahlungen nicht ambulant machen lassen? Sei nicht böse, dass ich so viel wissen will! Aber man weiß ja nicht, wann man vielleicht selbst wieder in so einer schlimmen Situation ist :-( !
Das du jetzt Kopfschmerzen hast, ist durchaus verständlich. Ich wünsch dir nur, dass sie bald weniger werden bzw. ganz weg gehen. Ich warte immer noch darauf, dass meine "wieder neuen" Tabletten nun endlich mal anschlagen und die entsprechenden Nebenwirkungen erträglich bleiben! Übrigens brauchst du nicht selbst überlegen, wie du deine Kopfschmerzen dokumentieren kannst. Es gibt dafür ein Schmerztagebuch. Dort kannst du alles übersichtlich eintragen. Frag einfach mal danach!
So, nun hoffe ich, dass du dich ganz schnell wieder erholst und du den Kampf gewonnen hast!!!!!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt von
Lilli

[dubius]

Hallo lilli,
habe mich, nach langer beratung mit dem onkologen für die bestrahlung entschieden.
muss aber sagen, dass das gespräch sehr anstrengend war!!!
dort angekommen, wurde mir eröffnet, dass er NUR für chemo zuständig sei, die „erwünschte“ kombination nur in der strahlenklinik erfolgen kann!? warum schickt mich mein HNO dann erst zu ihm u. nicht gleich an die „ richtige“ adresse. ich hab echt die nerven verloren, deutlich gemacht, dass es hier um mein gesicht, bisher „nur“die nase geht! soll ich warten, bis der tumor ins auge gewachsen ist?!?!
und ja lilli, seit der gewebeprobe ( ergebnis liegt seit 07.10.08 vor) kann ich zuschauen, wie er grösser und grösser wird!
der onkologe schickte mich dann eine stunde frische luft schnappen! als ich zurück war, teilte er mir mit,dass er einen termin für morgen montag, den 20.10. machen konnte, ich sei ja schliesslich eine notfallpatientin!
das finde ich alles soooo unglaublich, als ob wir alle zeit der welt hätten! das ding wuchert in mir, verstehen das die ärzte nicht?
morgen wird dann sicher an mir nur „vorbereitet“? der onkologe meinte mindestens 4 wochen bestrahlung???? keine ahnung, ob das normal ist! schwierig sei wohl die berechnung, weil eben auch der knochen ausreichend bestrahlt werden muss? somit kommen die auch mal ins schwitzen, nicht nur ich!
ich werde froh sein, wenn ich endlich alle fakten kenne, es losgehen wird, ich hier schreiben kann, erste hürde geschafft!
wie geht es dir lilli?
glg dubius

Hallo nicole,
danke für deine lieben willkommensgrüsse, fühle mich wohl hier, denke die familie braucht auch mal ne pause. hier zu schreiben mit dem gefühl, keinen zu überfordern ist wichtig für mich und tut gut!
meine lymphknoten im kiefer/halsbereich wurden geprüft, linksseitig am hals ist einer 2cm gross. grenzwertig, so der radiologe, der hno machte aus diesem gleich mal 2-je 1cm gross!. keine ahnung, wer von beiden die besseren augen hat!
warum wird ein tumorpatient nicht gleich komplett durch die „röhre“ gefahren, wenn ein tumor schon entdeckt wurde???
ich werde diese frage morgen stellen und darauf drängen, dass dies beim nächsten MRT geklärt wird! evtl. wird sich die therapie dann auch entsprechend ändern, je nach ergebnis.
sende dir ganz viel kraft und wünsche dir, dass deine schmerzen erträglicher, besser und verschwinden werden!!!!!
glg dubius

[Nicole_H]

Hallo Dubius!
Weißt Du schon etwas genaueres? Wie hoch soll die Bestrahlung sein? Sollst Du Chemo + Bestrahlung kombiniert bekommen? Hat Dein Arzt schon gesagt, welche Chemo Du bekommen sollst?

Vier Wochen Bestrahlung ist völlig normal. Ich hatte letztes Jahr (Plattenepithelcarzinom an der Nasenscheidewand) 6,5 Wochen Bestrahlung (je 2 Mal täglich - Gesamtdosis 69 Gy), kombiniert mit 2 Zyklen Chemo (Cysplatin jeweils 5 Tage in 1. + 5 Woche der Bestrahlung).
Diesmal (Plattenephitelcarzinom am Gehirn) hatte ich knapp 3 Wochen Bestrahlung (jeweils nur 1x tägl., Gesamtdosis 49 Gy).

Das Deine Bestrahlung kompliziert ist, ist auch klar - schließlich liegt das alles in unmittelbarer Nähe zu den Augen und zu wichtigen Arealen im Gehirn (u.a. Persönlichkeit im Frontallappen). Aber das sollten sie hinkriegen, schließlich sind neben den Onkologen auch Medizinphysiker an der Planung beteiligt und die Geräte zur Bestrahlung sind heute sehr präzise.

Ich kann Deine Unruhe verstehen. Hast Du schon einen Termin, wann es losgehen soll? Ich hoffe bald!

Grüsse an alle anderen

Liebe Grüsse Nicole

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun will ich mich doch auch mal wieder kurz melden. Bei uns ist alles in Ordnung
und wir haben keinen Grund zur Klage. Im November hat Michi einen Termin beim
Onko und im Dez./Jan. sind die nächsten Untersuchungen im Krankenhaus. Sobald
es Neuigkeiten gibt, berichte ich Euch natürlich.

@ Nicole: Hey, altes Haus - schön, dass Du wieder da bist ! Ich habe mich riesig
gefreut, hier wieder von Dir zu lesen und ich bewundere Deinen Optimismus,
den Du ausstrahlst. Du hast soooo viel schweres hinter Dir. Nun wollen wir wirklich
hoffen, dass dieses Mist-Ding ein für allemal verschwunden ist !

@ Lilli: Tut mir leid, dass Dein neues Medikament noch immer nicht wirkt. Wird aber
langsam mal Zeit, oder ? Du nimmst sie doch inzwischen schon recht lange. Oder
ist es normal, dass es so lange dauert ?

@ dubius: Schön, dass Du Dich hier bei uns wohl fühlst. Schreibe so oft Du magst
und es Dir ein Bedürfnis ist. Hat Deine Bestrahlung nun schon angefangen ?

@ Monka: Ich hoffe, dass bei Euch alles OK ist und es Deinem Mann gut geht. Und
ich drücke ganz doll die Daumen, dass die nächsten Untersuchungen gut verlaufen !
Melde Dich doch mal wieder wenn Du magst.

Ich wünsche Euch allen schon mal ein schönes Wochenende

[dubius]

Hallo nicole,
ich war gestern zur „ maske“ und simmulation.
die betrahlung wird ca. 7,5 wochen dauern, die erste und fünfte woche soll stationär, so wie bei dir letztes jahr, mit chemo erfolgen.
chemo mit cysplatin 20 mg u.5 FU 800mg 1 x tgl., 5tage. bestrahlung bis 72 gy 1 x tgl.
nicole, welche nebenwirkungen sind bei dir heftigst aufgetreten? du hast ja ne menge gy gehabt! 2! x tgl. 69!
ich hab so angst um den sehnerv rechts! die ärztin meinte, die genaue dosis, die er abbekommt, ist noch nicht klar!? er verträgt wohl max. 45 gy, alles darüber hinaus führt zu irreversiblen schäden, also erblindung!
geschockt hat mich auch die tatsache, dass der hals und evtl. bereiche des schlüsselbeins/schulter bestrahlt werden. somit ist die „schleimhautkatastrophe“ (wg.Hals) amtlich!?
wie gross war dein bestrahlungsfeld?
und noch eine letzte frage, ist die anlage eines ZVKs wirklich notwendig, wenn doch nur 2 wochen chemo innnerhalb von 7,5 wochen geplant sind?
möchte mich dagegen eigentlich wehren, zumal meine venen weder rollen, noch unsichtbar werden bei blutentnahme, eigentlich müsste nicht mal gestaut werden!
wir tragen eh schon genug risiken durch die behandlung! muss ich dann noch andere, (bei ZVK) wie thrombose od. embolie oder auch versehentliche punktion wichtiger organe in kauf nehmen? für einen rat von dir, wäre ich sehr dankbar!
ich bewundere deine kraft und geduld, ich könnte ein weiteres ca, wo auch immer, nicht akzeptieren!
wünsche dir von herzen schmerzfreie tage!
glg dubius

hallo julie,
wie du liest, habe ich momentan viele fragen, auf die ich schnell eine antwort brauche, muss am montag für 5 tage stationär, obwohl die klinik für mich schon immer ein unvorstellbarer aufenthaltsort war!
muss wohl lernen, das zu akzeptieren!
wünsche euch beiden alles gute, möge es so bleiben wie du geschrieben hast…alles in ordnung…kein grund zu klagen!
glg dubius

[Nicole_H]

Hallo Dubius!
Gut, dass Du weißt, was gemacht wird. Ich finde, es hilft schon mal enorm einen Plan zu haben, wie man diesen kleinen Mistkerl von Tumor los wird.
Die vorgeschlagene Behandlung hat soweit ich weiß die besten Heilungschancen. Mein Arzt hatte mir einige Artikel aus Fachzeitschriften besorgt. Die neueren von einander unabhängig gemachten Studien zeigten alle, dass die Kombination von Chemo + Bestrahlung, die besten Heilungschancen verspricht. Also sei mal hoffnungsvoll!!!! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.
72 Gy ist denke ich auch eine übliche Gesamtdosis (ich hatte 69 Gy insgesamt, nicht tgl.). Die Kombination von Cysplatin + 5FU wird soweit ich weiß auch oft gemacht (ich glaube da müssen besonders sorgfältig die Nierenwerte kontrolliert werden).
Warum wollen sie bei Dir ein ZVK machen? Soweit ich weiß kann der ZVK nicht für die ganze Zeit gemacht werden, dh. Du bekommst 2 Mal einen ZVK gelegt. Frage nach, warum sie Dir keinen Port legen. Das Risiko durch den Eingriff ist quasi identisch - der Port bleibt aber liegen (meinen habe ich nun fast 2 Jahre und ich bin nur froh, dass ich ihn habe und meine Venen nach wie vor geschont werden). Von einer Chemo über die Venen rate ich Dir dringend ab. Bei mir hatte man zuerst, weil der Port irgendwie als Resultat eines Kommunikationsfehlers vergessen wurde, die Chemo über eine Flexüle gegeben. Es dauert genau 1,5 Tage, da tat der Arm so weh, dass ich an die Decke springen konnte. Der zweite Arm war am Abend des selben Tages dann auch ruiniert. Es wird irre viel Flüssigkeit durch die Venen gegeben. Und Venenschmerz kann schrecklich sein. Noch heute habe ich Angst bei jeder Flexüle - die Erinnerung an meine 2 Chemotage Flexüle reicht.
Nachdem meine Arme hin waren kriegte ich einen ZVK. Klar kann man machen. Die Chemo ging darüber problemlos. Der Nachteil liegt nur darin, dass der ZVK nach 8-10 Tagen (glaube ich) wieder raus muss. Also ich rate Dir zum Port! Abgesehen davon, dass wir Kanidaten für evtl. spätere weitere erforderliche Behandlungen sind (wollen wir natürlich nicht hoffen, aber man kann davor auch nicht den Kopf in den Sand stecken) können auch Blutuntersuchungen über Entnahme am Port gemacht werden.

Die sonstigen Nebenwirkungen hielten sich bei mir in Grenzen. Mit der Haut im Bestrahlungsbereich hatte ich massive Probleme. Das lag aber auch daran, dass ich auf die Creme, die ich auftragen sollte, allergisch reagiert habe (ging mir nämlich diesmal wieder so). Da eine allergische Reaktion auf die Bestrahlungscreme eigentlich nie vorkommt (mir hat das auch niemand geglaubt - man sagte mir immer noch mehr cremen), ist es unwahrscheinlich, dass Du mit der Creme Probleme kriegst (deutlich bei mir wurde meine Allergie, weil ich diesmal auch nicht bestrahlte Bereiche der Hand eincremte und dieser Bereich genauso aussah wie der bestrahlte Bereich). Grundsätzlich ist die Verbrennung der Haut ja nur eine zeitlich (auf die letzten Woche) begrenzte Geschichte (die sich bei mir ganz gut ertragen ließ).

Zur Pflege der Schleimhaut kriegst Du im Krankenhaus mit Sicherheit Tipps. Ich bin komplett ohne größere Essprobleme klar gekommen. Ein wenig Mundtrockenheit hat genervt - aber die ist wieder verschwunden (Kaugimmis helfen gegen Mundtrockenheit). Ausserdem hatte ich keinen Geschmack mehr und konnte salzige + scharfe Sachen nicht essen (statt dessen habe ich plötzlich gerne süß gegessen). Aber auch das war nur zeitlich begrenzt (bis vielleicht 3 Monate nach der Bestrahlung). Bei mir war das mit den Nebenwirkungen mit der Schleimhaut also nicht so schlimm.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so bleibt und die ganzen beschriebenen Probleme für Mund und Hals erspart bleiben!

Hast Du eine Zahnschiene zum Schutz der Zähne bekommen? (Aber vielleicht ist das bei Dir auch nicht nötig, weil der Mund nicht so massiv bestrahlt wird?)

Übelkeit in der Chemo hat mir zu schaffen gemacht. Aber das ist ja zeitlich begrenzt und meistens haben die Ärzte mit Medikamenten die Übelkeit auch gut eindämmen können.

Durch die Chemo hatte ich Probleme mit der Verdauung. Trockenpflaumen haben mir geholfen (neben dem Pulver, das ich im Krankenhaus bekam).

Ich hatte auch sehr große Angst um mein linkes Auge. Zum Glück ist da jede Nebenwirkung ausgeblieben. Die Bestrahlung wird ja so geplant, dass das Auge geschont wird - aber eine Garantie kann natürlich kein Arzt geben.
Ach so, ich hatte auch Probleme mit dem Lesen. Obwohl ich eine Leseratte bin, ging das Lesen während der Behandlung nicht gut. (Hörspiele mit ins Krankenhaus nehmen - dann wird es nicht so langweilig).

Auch wenn das Alles kein Spaziergang ist, denke ich, lässt sich die Bestrahlung + Chemo mit etwas Glück ganz gut überstehen. Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du ohne viele Nebenwirkungen durch kommst + vor allem, dass dieser Tumor ein für alle mal vernichtet wird!!!
Wenn Du Fragen hast, melde Dich.
Sei ganz doll umarmt!

Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin hier kurz mal rein weil ich von Julie erfahren habe das Dubius einige Ratschläge benötigt.

Hallo Dubius!
Wir kennen uns noch gar nicht, aber Du hast bestimmt einige alte Beiträge von mir gelesen.
Kurz meine Erfahrungen:
Ich bekam auch 72 Gy + zusätzlich danach noch eine Punktbestrahlung (die ist wohl in einem Mal 10 Gy - könnte ich aber nicht mehr beschwören), zusätzlich 6x Cisplatin an jedem 1. Tag der Woche der Bestrahlung. Also 6 Wochen lang Bestrahlung + 6 x Cisplatin. Ich habe ALLES ambulant gemacht, aus verschiedenen Gründen. Am Tag der Chemo war ich immer in der Tagesklinik für 1 Tag. Ansonsten wurde ich 2x am Tag über 1 Stunde hin und 1 Stunde zurück gefahren. Ich habe weder einen Port noch ein ZVK (was ist das?????) bekommen. Bei mir wurde jedes Mal eine Flexüle gelegt. Zusätzlich ja die wöchentliche Blutabnahmen wegen Kontrolle grad wegen meiner schlechten Nieren. Ich kann mir heute, obwohl alle schreiben es wäre eine gute Erfindung, einen Port in meinem Körper nicht vorstellen. Allerdings sind meine Venen total im A.... Popo. Ich könnte aber jetzt zu nichts raten - muss jeder selber wissen. Vielleicht wäre ein Port bei mir viel besser gewesen.
Mein Bestrahlungsfeld war auch recht groß. Oben bis über die Augen, weil eins meiner Rezidive saß kurz unter dem rechten Auge. Ich habe damals gesagt das ich alle Nebenwirkungen auf mich nehme aber keine Erblindung. Da wäre mir der Tod lieber - ohne Kompromis. Mir hat man dann zugesichert das so bestrahlt wird das ich nicht erblinde, aber die Qualität des Augenlichts stark einbüße. Ich hab wirklich alles super sehen können. Mittlerweile benötige ich zum Lesen und vielem mehr eine Brille. Nach unten bin ich komplett runter bis Oberkiefer/Zunge teilweise Unterkiefer bestrahlt worden.
Tja also nach der 1. Chemo hab ich nur noch übern Klo gehangen. Hab dann aber so tolle Medies bekommen das ich sie weiterhin relativ gut vertragen habe. Meine Gesichtshaut war nur rot - keine Probleme. Aber meine Zunge war nach ca. 2 Wochen eine einzige riesen Blase (ich weiß gar nicht ob ich das jetzt schreiben soll, aber Du siehst ja das ist bei jedem anders). Ich konnte nichts mehr essen. Alles, selbst Suppen waren so uneben (anders kann man das nicht beschreiben) das es wahnsinnige Schmerzen war irgendetwas in den Mund zu nehmen außer Wasser. Dann brachte mein Mann diese Astronautennahrung aus der Apotheke mit und die konnte ich mit viel Mühe und Schmerzen zu mir nehmen. Die Ärzte versuchten wirklich viele verschiedene Mittel auch zum Betäuben aber es verbesserte sich nichts. Ich konnte auch nicht sprechen. Aber weil ich ja keine Fremdkörper in mir wollte, mir künstliche Ernährung angedroht wurde, habe ich diese Astronautennahrung irgendwie in mich reingekriegt und bin da drumherum gekommen.
Aber schon zum Ende der Bestrahlung wurde das besser.
Man kann das überstehen. Es ist schei... aber machbar.

Und Du kannst mir glauben, ich beneide Dich total darum das Du um eine OP und einer damit verbundenen Entstellung drumrum kommst.

So jetzt hab ich Dich aber hier richtig vollgetextet. Ich drück Dir die Daumen und bin sicher das bei Dir der Tumor vernichtet wird. Denke immer daran, so schlecht es Dir geht, so schlecht geht es IHM auch. Und das ist doch richtig klasse! Und ich bin sicher, bei der Größe von 1-2 cm ist das locker zu schaffen.

@Julie, Nicole, Lilli, Monka und alle anderen
Es fällt mir weiterhin schwer hier zu lesen und zu schreiben. Es war auch ein Rat meines Therapeuten mich einfach nicht mehr so fertig zu machen. Und ich merkte es wirklich das es mir teilweise besser ging wenn ich hier nicht drin war. Ich werde aber trotzdem ab und an reinschauen. Es ist super lieb wie ihr Euch nach mir erkundigt hab. Vielen Dank !
Ab nächste Woche werde ich es mal in Angriff nehmen mich bei verschiedenen Ärzten sachkundig zu machen wie meine Chancen eines Nasenaufbaus überhaupt stehen. Mir wurde vor ein paar Wochen ein Zahn im Oberkiefer gezogen und es hat überhaupt nicht geblutet. So sehr mein zahnarzt auch rumstocherte und alles versuchte es zum Bluten zu bringen. Es blutete einfach nicht. Und da kommt man natürlich schon ins Grübeln ab da überhaupt mal an ein Aufbau zu denken ist. Mein Prof hat erstmal einen Termin mit mir gemacht fürs Frühjahr für einen Plan B (kleiner Aufbau), aber ich zweifel langsam dran ob er da so alles mitbedenkt.
Na ja - nun genug geschrieben. Ich hoffe ich konnte Dubius ein bissel helfen.

Lieben Gruß
Daresa