Erfahrungsaustausch

[Heiderose]

Hallo Katja,

mir ging es genauso, Caelyx musste wegen erheblichen Nebenwirkungen (Hand-Fuss-Syndrom und ähnliche Darmbeschwerden, wie Du sie schilderst)reduziert werden, danach gingen die Werte des Tumormarkers extrem hoch, weil diese Dosierung nichts mehr anpackte. Nun haben wir auf Topecetan umgestellt. Ich bekomme gerade den zweiten Zyklus, auch hier ergeht es mir ähnlich wie Dir. Meine extrem hohen Tumormarker fielen bereits nach dem ersten Zyklus, ob das so weitergeht werde ich sehen.

Ich wünsche Dir alle Kraft, die Du mobilisieren kannst.

Der Tod Deiner Freundin hat Dich sicher tief getroffen, ich spreche Dir mein Mitgefühl aus.

Alles Liebe
Heiderose

[Bessie]

Liebe Katja,

schön wieder von dir zu hören, obwohl die letzte Zeit für dich ja nicht gerade gut war. Ich hoffe, dass das CT einen Therapieerfolg bestätigen kann.
Ich wünsche aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Bekannten, es ist immer schwer einen lieben Menschen gehen lassen zu müssen.
Ich hoffe, dass es im neuen Jahr besser für dich weitergeht, ich denke oft an dich.

Liebe Grüße
Bessie

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
danke für Eure lieben mutmachenden Worte, hat mir sehr gut getan.
Ich bin schon guten Mutes um morgen den zweiten Chemozyklus anzutreten, aber meine doofe Schulter, in der ich seit Wochen eine Entzündung habe, hat sich wieder heftig zurückgemeldet und ich muss schon wieder auf Schmerzmittel zurückgreifen. Daneben bekomm ich schon wieder Antibiotika, wegen meiner dauerentzündeten Blase und ich denke immer, eigentlich ist das doch alles zuviel für meinen Körper....

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag, hier ist es leider ganz trüb...

Liebe Grüße von Katja

[HeikeL]

Liebe Katja !

Ich wünsche Dir, dass Du Teil 2 der Chemo ebenso gut hinter Dich bringst wie Teil 1.

Viel Kraft aus dem sonnigen Norden schickt Dir
Heike

[Yvi]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Euer Feedback.
Sorry auch das ich nicht eher geschrieben hab, aber ich mußte die Nachricht vom Onkologen erst einmal verdauen.
Also der Onkologe meint die Radiologin hat zwar schon recht aber es wäre nicht so brisant.
Das Wasser im Bauch muß man schon beobachten. Er sagt das sich mit meiner Vorgeschichte jetzt wieder was am Bauchfell bildet im Ct kann man leider noch nix sehen, sofort mit einer Chemo beginnen lehnt er ab, da er der Meinung ist nicht alles zuerwischen und das "Risiko" möchte er nicht eingehen.
Ich soll noch warten bis man endlich etwas sieht und man dies Operativ entfernen kann. Ich muß alle 6 Wochen zu Ihm zur Untersuchung "mal schaun wie lange ich warten muß"
Er sagte auch das es eventuell noch eine andere Möglichkeit der Therapie gibt aber da muß er sich erst in München Großhadern erkundigen nämlich die Immuntherapie die gabt es vor einigen aber jetzt.
Naja schaun wir mal.
Ich werde auf jeden Fall kämpfen.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Liebe Grüße Yvi

[here_comes_the_sun]

Hallo Yvi,

so ganz verstehe ich ehrlich gesagt das Vorgehen nicht. Der Onkologe bemerkt einen stetigen Anstieg des TM auf nun 150, im CT ist erneut Bauchwasser/Aszites nachweisbar, welches obendrein - wenn auch gering - zunimmt, und er will warten und Dich alle 6 (?!) Wochen untersuchen? Ich möchte ja ungern Deinem Onkologen widersprechen, aber die abwartende Haltung verstehe ich nicht. Kleine Veränderungen kann man je nach Schichtdicke des CTs durchaus übersehen. Sinnvoll wäre daher aus meiner Sicht, jetzt eine Laparoskopie/Bauchspiegelung machen zu lassen oder ein PET/CT (muß man als Kassenpatient ggf. selbst zahlen). Da kann man dann Veränderungen erkennen, die sich dem CT entziehen.
Frag doch lieber noch einmal nach dieser Option, warten ist aus meiner Sicht nicht angebracht.

Gruß, Sun.

[Yvi]

Hallo Sun,

ich hab auch immer wieder nachgefragt warum warten wir, da sagte er zu uns (mir und meinem Mann) das man noch nicht genau sieht wo der Tumor sitzt und das die Zeilen noch keinen richtigen Stoffwechsel haben.
Wegen dem PET hab ich ihn gefragt und er sagte man sieht zwar dann ein Paar rote Felder aber kann nicht genau sagen ob man diese alle mit ner Chemo bekämpfen kann.
Von einer Bauchspiegelung hält er auch nicht viel , er sagte man kann nicht um die Ecken schaun im Bauchraum.

Was soll ich denn machen ich bin doch nur Patient und kein Arzt!!!

Gruß Yvi

[Dorle]

Hallo Yvi
Das ist ja nun wirklich eine schwierige Situation für dich.
Ich kann mich da nur Sun anschließen und mich wundern.
Also bei mir konnte man anhand des PET die Metas genau lokalisieren und dann gezielt eingreifen.
Bei einer Peritonealcarcinose die sich ja wie ein Rasenteppich mit ganz kleinen Stippchen ausbreitet weiß ich nicht ob das immer so klappt.
Aber da du ja gar nicht weißt was da los ist würde ich auf jedenfall ein PET machen lassen.
Allerdings mußt du das wahrscheinlich selbst bezahlen.
Kosten ca. 1200-1300 Euro.
Aber dann hast du eine gewisse Sicherheit und kannst
was tun.
Frage; nach welchen Kriterien bestimmt dein Doc. denn wann man mit einer Behandlung anfangen kann?
Versteh ich nicht... Dorle

[Yvi]

Hallo Dorle,

die Frage kann ich Dir auch nicht beantworten.

Aber ich als Patient muß doch meinen Ärtzten vertrauen( das tue ich eigentlich auch) Er / Sie sind doch vom Fach.

Ich möchte auch nicht den Onkologen wechseln da mich dieser schon seit Juli 2007behandelt bzw auch kennt.

Liebe Grüße Yvi

[here_comes_the_sun]

Hallo Yvi,

es ist immer ein eigentlich positives Zeichen, wenn der Patient seinem Arzt vertraut. Aber offensichtlich zweifelst Du ja an dem Vorgehen. Du hast jederzeit die Möglichkeit, Dir zumindest eine Zweitmeinung zu holen, wenn Du Deinen Arzt nicht wechseln möchtest (es sollte auch keine Aufforderung dazu sein!).

Liebe Grüße, Sun.

[Dorle]

Hallo Yvi
Nein so habe ich das nicht gemeint.Ich möchte dich auf keinen Fall irgendwie gegen deinen Arzt beeinflussen.
Du hast recht, als Patient muß man irgendwo Vertrauen haben.Aber auch wenn man es hat kann man eine zweite Meinung einholen(Wie Sun schon geschrieben hat)
Das sollte eigentlich das Verhältnis Arzt-Patient nicht stören.
Immerhin geht es hier nicht um einen Schnupfen oder?
Es geht um DICH
Alles Liebe Dorle

[Dezember]

Hey,

ich möchte so gerne von euch erfahren ob es normal ist das ich immer noch so viele schmerzen habe!
Morgen sind es genau 4 wochen seit meiner op und ich habe noch immer und überall im unterleib schmerzen. Ganz besonders einen plötzlichen stechenden schmerz, der auch länger anhält in höhe der leistengegend.
Stelle ich mich evtl. auch nur sehr an oder müssten die schmerzen weg sein?
Ich habe hier gelesen das die schmerzen vom port legen nach 2-3 tagen vorbei sind. Bei mir sind es jetzt 4 tage und ich habe immer noch schmerzen in der brust.
Morgen soll ich zu meinem vorgespräch für die chemo und ich kann immer noch nicht ohne schmerzmittel auskommen, hat das auswirkungen auf die chemo?

Harrit aus Texas bei 25° und sonne

[here_comes_the_sun]

Hallo Dezember,

Schmerzen sind garnicht so ungewöhnlich, die haben viele hier (was ich hier zumindest so gelesen habe, aber vielleicht bekommst Du ja noch mehr Antworten dazu), teilweise auch noch nach Monaten. Meine Mutter fängt jetzt an, ihre Schmerzmittel abzusetzen, OP war am 10.11.2008. Mal sehen, ob´s ohne geht. Außerdem hat sie bereits 2 Zyklen Chemo hinter sich, also keine Sorge wegen Medikamente parallel zur Chemo (allerdings muß das mit dem behandelnden Arzt besprochen werden).

Sun aus Deutschland bei 0°C.

[Yvi]

Guten Morgen Ihr lieben,

nein Ihr habt mich nicht in meiner Arztwahl beeinflußt.

Am Donnerstag gehe ich zur meiner Gynäkologin die ist sehr vorsichtig mal schaun was Sie meint.

Klar geht es hier um mich und mein leben!
Aber mache ich mich nicht verrückt wenn ich Ihm nicht vertraue.

Es ist so schon schwierig genug jeden Monat zum Arzt (einmal Onkologe,einmal Gynäkologe, dann diverse Untersuchungen und dazu alle 3 Wochen Blutkontrolle).

Liebe Grüße Yvi

[Jeannette73]

Hallo an Alle,hab wieder einmal schlechte Neuigkeiten,habe jetzt 12mal Topotecan hinter mir und heute erfahren,das Tumormarker von1000 auf 1800 gestiegen ist.Langsam gehen die Ideen aus. Wer kann eine gute Spezialklinik empfehlen?
Liebe Grüße,Jeannette