Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

[Ute08]

Hallo Steffi,
wir warten jetzt auf die Ergebnisse der Histologie, um zu erfahren, wie viele oder besser wie wenige Krebszellen noch aktiv waren.
Dann kommen entweder 7 weitere VAI-Chemoblöcke oder eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation. Was mit der Lunge wird,
wissen wir noch nicht genau.
Wir leben eigentlich die ganze Zeit zwischen Hoffen und Bangen.

Liebe Grüße, Ute

[liberobsv]

ich hoffe das alles gut wird bei euch. ich wünsche es euch so sehr! du kannst dich ja melden wenn ihr wißt wie es weiter geht:

lg grüße

[Ute08]

Hallo,
wir haben jetzt erfahren, dass meine Tochter die Hochdosischemo mit anschließender Stammzelltransplantation machen soll. Wir wissen zwar immer noch nicht, wie hoch oder niedrig die Tumoraktivität im amputierten Fuß war, aber die Therapieempfehlung haben wir jetzt wegen der Lungenmetastasen erhalten.Nach dem Aufklärungsgespräch waren wir schon ziemlich durch den Wind. Die evt. Nebenwirkungen sind ja enorm. Naja, wir haben noch einige Tage Bedenkzeit, weil der Stumpf nicht so gut verheilt.
Liebe Grüße, Ute

[Daniela3002]

Hallo!
Bei meinem Patenkind wurde im Februar/März das Ewing-Sarkom diagnostiziert. Die Kleine ist jetzt drei Jahre alt. Bei ihr scheint jedoch ganz ungewöhnlich zu sein, dass der Tumor am Schädelknochen bis in den Vestibularapparat gewachsen ist. Ich habe bisher jedenfalls nur von Tumoren an den Gliedmaßen, Becken, Lunge gelesen. Hat jemand hier schon einmal von einem ähnlichen Fall gehört oder gelesen?

Daniela

[Ute08]

Hallo Daniela,
das ist richtig, dass das Ewing-Sarkom überwiegend an den Gliedmaßen und Organen vorkommt. Aber es gibt Einzelfälle, bei denen es auch woanders auftritt. Bei uns in der Klinik ist auch ein Mädchen, die es am Kopf hat. Leider auch noch an anderen Stellen. Sie ist operiert worden und bekommt nun Chemo nach der Ewing-Studie. Meine Tochter hatte es am Fuß, kommt auch nur fünfmal jährlich in Deutschland vor. Wo ist dein Patenkind denn in Behandlung und wie ist das Sarkom diagnostiziert worden? Bekommt sie jetzt Chemo?
Ich hoffe, die Fragen sind nicht indiskret.
Die Uniklinik Münster hat die Studienleitung bei Ewing-Sarkomen.
Viele Grüße und alles Gute für dein Patenkind
Ute

[Daniela3002]

Hallo Ute!

Die Fragen sind überhaupt nicht indiskret, denn ich bin dankbar über jegliche Information. Mein Patenkind ist seit Beginn der Behandlung in Bremen. Soweit ich weiß, arbeiten die mit Münster zusammen und sie wird ebenfalls nach der Ewing Studie 99 behandelt. Diagnostiziert wurde der Tumor nach einem kleinen Unfall im Kindergarten, bei dem sich an der Stelle über dem linken Ohr eine Beule bildete, die nicht wieder verschwinden wollte. Zwei Tage nach dem CT hat man bereits versucht, den Tumor zu entfernen. Man hat auch fast alles entfernen können. Da sich die Ärzte zunächst aber unsicher waren, ob es sich um das Ewing Sarkom handeln könnte, weil es ja an dieser ungewöhnlichen Stelle ist, hat man alles nach Bonn geschickt und eine gute Woche später hatten wir dann die Diagnose. Das ist jetzt fast drei Monate her und sie bekommt ab Dienstag die dritte Chemo. Anschließend soll alles für eine Stammzelltransplantation vorbereitet werden.

Weißt du vielleicht, ob das Mädchen, das bei euch liegt, den Tumor zuerst im Kopf hatte oder ob es eine Metastase ist?

In welcher Klinik ist denn deine Tochter? Wie lange wisst ihr es schon und wie geht es ihr?

Liebe Grüße für euch und alles Gute für deine Tochter!

Daniela

[Ute08]

Hallo Daniela,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt, in Absprache mit Münster. Sie musste nach dem 4. VIDE-Block, und auch nach dem 5. VIDE-Block Stammzellen zellen, weil nach dem 1. Mal nicht genug gesammelt waren. Meiner Tochter wurde vor 6 Wochen der rechte Fuß amputiert, da dies laut allen Ärzten die sicherste Methode war, da das Ewing-Sarkom so aggressiv ist. Zwei Wochen später hat sie schon den ersten VAI-Block bekommen und wesentlich besser vertragen als VIDE. Jetzt ist die Hochdosischemo geplant, da meine Tochter Lungenmetastasen hat. Die sind zwar auf dem letzten CT kaum noch zu sehen, aber besser ist es.
Ob das Mädchen bei uns den Primärtumor im Kopf hat, kann ich nicht sagen, haben wir nie drüber gesprochen. Ich werde sie mal fragen, wenn ich sie sehe.
Wie verträgt dein Patenkind denn die Chemo? Für Melanie, meine Tochter, waren die 6 Blöcke bzw. die Nebenwirkungen echt hart. Permanente Infekte etc.
Ist das bei jüngeren Kindern auch so oder stecken die das besser weg?
Lieber Gruß
Ute