das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Luna10]

Hallo Julienne und alle anderen,

Du schreibst, dass du ja noch Zeit hast, seist so jung etc. Dabei denke aber an Deine Cousine, die es mit 26 getroffen hat. Und Deine Tante und Deine Mama waren bei Erkrankung auch erst 38! Das ist viel zu jung.

Ich will damit sagen: Lass Dir nicht zuviel Zeit. Irgendwann bekommst Du die Diagnose und dann musst Du dir die Frage stellen: warum habe ich damals nicht reagiert? Sicher ist das ein ganz schwerer Schritt und eine Scheiß-Situation. Aber Du hast ein Untersuchungsergebnis. Und daraus musst Du für Dich Konsequenzen ziehen, sonst wars doch umsonst. Warte nicht zu lange.

Lieber lasse ich mir ein Körperteil, dass es treffen könnte, entfernen, als durch diese Hölle nochmal zu gehen! So habe ich mir im Januar d. J. die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen. Durch meine AHT war ich sowieso in den künstlichen Wechseljahren, jetzt bin ich eben in den echten. Für mich kein Unterschied. Aber meiner Psyche gehts bedeutend besser, weil ich weiß, dass ich da schon mal keinen Krebs mehr kriegen kann. Gut so.

Liebe Julienne, es ist eine ganz schwere Entscheidung für Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Luna

[julienne]

Hallo ihr Lieben,

danke für die lieben Worte. Genau das ist nämlich immer mein Problem, dass es sonst niemand versteht. Aber genau deshalb denke ich, dass ich hier ganz richtig bin Eben, man schreibt sich so einiges von der Seele, was man woanders nicht los wird.
Und gerade, dass hier auch viele junge Betroffene sind, stärkt einen unheimlich. Wobei es ja eben auch typisch ist für das Gen vor 30 Jahre zu erkranken.

@ Luna
Ich weiß, dass ich mich irgendwann entscheiden muss bzw. diesen Schritt auch gehe. Und gerade die Sache mit meiner Cousine macht mir dabei am meisten Angst, weil sie eben so jung ist und ich alles so nah miterlebt habe. Aber einerseits beruhigt es mich auch ein bisschen mit der OP, weil sie damit super klar kommt, sie hatte keine Schmerzen und ich hab die Brust auch gesehen.
Mit noch warten meine ich eigentlich auch, dass ich noch einen Kinderwunsch habe. Das lässt sich alles bisschen schwierig vereinbaren. Zumindest möchte ich bis dahin noch gern warten, da ich auch gern jung Mutter werden möchte. Also damit mein ich nicht sofort, aber so in 2 Jahren.

Aber wie gesagt ich bereue nichts - denn wie meine Genetikerin so schön sagte "der Übeltäter ist entlarvt" und wir wissen nun worauf wir besonders Acht geben müssen.
In diesem Sinne alles Liebe für euch.

Julienne

[Zitronengras]

Hallo Julienne,

ich kenne eine Frau, die auch den Gendefekt hat, sie ist mit 30 an BK erkrankt. Sie hat sich beide Brüste abnehmen lassen, aber nicht die Eierstöcke raus, weil sie noch Kinder wollte. Sie hat auch noch welche bekommen und meinte mal, der Arzt hätte ihr gesagt, dass bei erblich bedingtem EK wohl die meisten Fälle ab 40 auftreten.

Die Brüste an sich haben aber ja nix mit Kinderwunsch zu tun. Da würde ich in der Tat so früh wie möglich überlegen.

[Luna10]

Liebe Zitronengras (was bestimmt herrlich duftet... ),

genau so habe ich es gemeint! Danke.

Luna

[tasajo]

hallo,
ich habe ende letzten jahres in unserer gyn-ambulanz eine wunderbare 26- jaehrige, schwangere frau kennengelernt.
leider unter dramatischen umstaenden......
sie wurde notfallmaessig zu uns ueberwiesen, weil ihr hausarzt einen tumor in der brust ertastet hatte. ultraschall und mammo waren verdaechtig, biopsie hat´s bestaetigt: mamma-ca:pT2 pN3ap (17!!!!/20) Mx, angeblich G2(sie selbst konnte ihm beim wachsen zusehen), triple neg.

sie wurde, noch schwanger (30.woche), amputiert, die geburt in der 32. woche eingeleitet, damit sie schnellstmoeglich mit der chemo anfangen konnte.....wir alle waren unheimlich geschockt u traurig, dass so eine junge frau so einen beschissenen tumor bekommt, auch noch waehrend sie schwanger ist....ich hab sie nach der op auf station besucht u seit dem sind wir freundinnen.
als ich im zusammenhang mit ihrer geschichte von der familiaeren vorbelastung hoerte, erinnerte ich mich ploetzlich auch wieder an meine. meine mama mit 44j bk, eine tante vaeterlicherseits mit 45j bk.
ich sprach unsere genetikerin an, ob sich das lohnen wuerde, den gentest zu machen. diese wiederum wolllte mir auf jeden fall gruenes licht geben koennen u meinte dann: ich mach dir den test!
3 monate spaeter liess sie mich rufen:
"ich hab leider keine guten nachrichten: du hast eine brca 1-mutation!"
nach dem anfaenglichen "ich muss mal auf´s klo"-gefuehl, fasste ich mich recht schnell wieder u wir redeten ueber die konsequenzen des ergebnisses. natuerlich hatte ich mich ab der blutentnahme mit der moeglichkeit des positiven ergebnisses befasst u ich kam recht schnell zu dem entschluss, dass ich lieber vorbeuge, als mich auf irgendwelche onkologischen ueberraschungen einzulassen.
meine genetikerin atmete erleichtert auf, als ich ihr meine absichten mitteilte u half mir, die prophylaktische mastektomie schnellstmoeglich in die wege zu leiten......
erst nach dem ergebnis fand ich heraus, dass ich nicht nur die beiden bk-faelle in der familie hatte, sondern auch noch 2 tanten mit ek u oma mit ek, alle vaeterlicherseits!
ich hatte also nichtsahnend 40 jahre lang eine tickende zeitbombe mit mir rumgetragen u davon nicht den gringsten schimmer.......
ich konnte entspannt meine familienplanung beginnen u abschliessen u mich des lebens freuen, weil ich erst jetzt, mit 40 jahren, von dieser beknackten mutation erfahren habe u dass ich von ihr erfahren habe, das verdanke ich jener 26-jaehrigen, die fuer mich in vieler hinsicht ein vorbild ist, denn so stark, wie diese frau ist, ......das hab ich noch selten erlebt!!!!!!!
sie hat mir irgendwie das leben gerettet......

heute hat sie nun selbst erfahren, dass sie die brca 1-mutation hat.
natuerlich werde ich ihr mit all meinem wissen u meinen kontakten zur seite stehen.....


ich bin ein glueckspilz, der rechtzeitig von der gefahr wind bekommen hat u noch zeit hatte, vorzubeugen. dazu konnte ich noch entspannt meine familie gruenden hat, ohne angst.


fuer alle, die das ergebnis zu frueh bekommen u fuer alle, die es fast schon ein bischen zu spaet bekommen, tut es mir aufrichtig leid, denn die mutation ist kein angenehmer lebensbegleiter.
aber ist sie erstmal identifiziert, koennen wir handeln u wir koennen unsere kinder besser schuetzen.

habt mut!!!

glg an alle

[Luna10]

Hallo @ all,

ich warte immer noch auf´s Ergebnis. Mittlerweile sind genau 8 Monate seit der Blutentnahme vergangen. Ich werd noch bekloppt, diese Warterei!!!

Ob es Sinn machen würde, dort mal anzurufen? Hab zwar vor ca. 3 Wochen mal auf den AB gesprochen, aber es hat sich niemand gemeldet. Sicher haben die auch ganz viel zu tun...

Liebe Grüße

Luna

[julienne]

Hallo,

also acht Monate ist schon ein bisschen doll. Mein Test ging super schnell, da ja bereits bei meiner Cousine die Mutation nachgewiesen war. Ging innerhalb von zwei Wochen.
Aber meine Genetikerin meinte, dass es von Zentrum zu Zentrum unterschiedlich ist. Beim einen haben sie das Ergebnis nach 4Wochen und beim anderen dauert es locker mal ein halbes Jahr. Aber ich glaub nach acht Monaten würde ich da auch nochmal anrufen.