das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Luna10]

Liebe Junimond,

lass Dich drücken!
Das ist ein tolles Gefühl, ich kenne es! Genieße jetzt erst einmal Deinen Urlaub, und nächstes Jahr siehst Du weiter.

Freu mich mit Dir!

Luna

[mimikatz]

hallo!

ich bin neu hier und stelle mich vor...

...bin jetzt 27, meine mama ist vor mittlerweile 4 jahren (25.2.05) an bk gestorben.

als meine mama noch lebte, im herbst 2004, haben wir beide einen gentest machen lassen, den uns unser hausarzt empfohlen hatte. das ergebnis hat meine mama nicht mehr miterlebt, ich habe im herbst 2006, also nach 2 jahren erfahren, dass das brca1 keinen defekt aufweist, bei meiner mama auch nicht und konnte die ganze welt umarmen. noch dazu, wo mir der genetiker sagte, dass es dann unwahrscheinlich sei, dass das 2er gen verändert ist. im märz 2008 (wieder ewigkeiten später) hab ich erfahren, dass das brca2 gen eine mutation aufweist, wie bei meiner mama und ich somit ein 85%iges risiko für bk habe.

hab erst im nachhinein mit meinem frauenarzt gesprochen, der total gegen diesen gentest ist, weil er sagt, dass bk von so vielen faktoren abhängt und dieser gentest auch "nur" an hochrisikofamilien getestet wurde. würde man die gesambevölkerung testen, würde man wiederum ganz andere risikozahlen ermitteln. das gen allein sei sicher nicht ausschlaggebend, ob man an krebs erkrankt oder nicht. jedenfalls hat er mir geraten, mich wg. der genveränderung nicht verrückt zu machen, aufgrund der familiengeschichte (mama, oma, cousine meiner mama - alle 3 hatten bk und starben daran, wobei meine oma "schon" 64 jahre alt war, als es erkannt wurde, meine mama war 48 und meine tante 47) lasse ich jedoch seit dem letzten märz 08 regelmäßige vorsorgeuntersuchungen, vorwiegend ultraschall und bisher einmal basismammografie machen, bisher alles ok.

ich bin total unschlüssig wg. vorbeugender operationen. möchte zuerst ein kind bekommen (oder 2), denn ich glaube an das gute und das mein kind die genveränderung nicht vererbt bekommt. ich hatte immer schon geplant, kinder zu bekommen und möchte aufgrund der genveränderung nicht meinen kompletten lebensplan umschmeißen. habe schon genug mit der angst vor dem möglichen ausbruch von bk zu kämpfen, bin deswegen immer wieder bei einer ganz lieben psychologin, die mir auch wg. dem gentest gut zugeredet hat. dass es schlimmer sein könnte, wenn beide gene verändert sind und das es ja nicht heißt, das man bk wirklich bekommt, wenn man die veränderung hat. ich hoffe ganz fest, das ich zu den 15% gehöre, die nicht an bk erkranken, trotz veränderung. ich rauche nicht, trinke nur in maßen (nicht in massen ), versuche reglm. sport zu treiben und mich nicht zu sehr zu stressen.

jetzt, nachdem ich die beiträge in diesem forum gelesen habe, bin ich wieder unschlüssig, ob eine prophylaktische op das richtige für mich ist. habe gelesen, dass es einige gemacht haben. irgendwie denke ich, dass es mich schon beruhigen würde, aber ganz ausschalten kann man das risiko damit ja auch nicht. das ist nervig, das man nicht weiß: ich kann dies oder jenes tun und kriege dann sicher keinen bk. das wär was, so ein wundermittel, mit dem man den gendefekt heilen könnte.

naja, jetzt hab ich mir mal ein bisschen was von der seele geschrieben. die prophylaktischen op's gehen mir die ganze zeit im kopf rum, habe aber auch angst davor, ist ja doch ein riesiger schritt. logisch wäre für mich, erst mal die kinder zu kriegen und nachher weiter zu schauen. aber was wenn während der schwangerschaft oder davor was kommt??

ich meine, ich nehm das mit dem veränderten gen schon ernst, aber viell. zerbrech ich mir deswegen zu viel den kopf? man könnte es ja trotzdem so sehen: entweder kriegt man krebs oder nicht, verändertes gen hin oder her.

hach ich weiß auch nicht.
vielleicht hat jemand etwas zuspruch für mich? würde mich freuen!

lG
martina

[Scarlett1111]

Hallo Mimikatz,
also das mit den 85% stimmt nicht. Das BRCA2-Gen hat weniger wahrscheinlichkeit an BK zu erkranken. Was du auf jeden Fall machen solltest, ist dich in einem familiären Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs vorzustellen. Dort kannst du alles mit den Fachleuten besprechen, was dir so im Kopf rumschwirrt, verständlicherweise. Außerdem solltest du ist meien Meinung), bist du weitere Entscheidungen getroffen hast, in das spezielle Vorsorgeprogramm gehen (im famil. Zentrum). Dort werden 2x jährlich Sonographie und 1x jährlich MRT und Mammographie gemacht. Das wichtige ist das MRT, das bekommst du sonst nicht und das kann die Brust der jungen Frau deutlich besser beurteilen. Die Zentren findest du auf unserem Flyer auf der HP www.brca-netzwerk.de
Viele Grüße
Gundel

[Iris13Evi]

Liebe Junimond,

freut mich, daß das Daumendrücken auch bei Dir geholfen hat - Glückwunsch!

Na klar, daß hohe Lebenszeitrisiko bleibt (wie bei mir) - aber es ist lange nicht so hoch wie mit BRCA1/2. Also erstmal gute Nachrichten.

Und die intensivierte Früherkennung gibt einem doch wenigstens die Sicherheit - falls da wirklich mal so ein Mistkerl kommt, daß er wenigsten frühzeitig erkannt wird.

Aber soviel ich weiß, zahlen die Kassen die prophylaktische Mastektomie nicht, wenn kein BRCA1/2-Defekt nachgewiesen worden ist. Oder weiß jemand was anderes?

Dir alles Gute - Fahr erstmal in den Urlaub - Schalte ab

Liebgrüß
Iris

[Christiane1609]

Liebe Junimond: das ist ein tolles Ergebnis. Jetzt hast Du Dir den Urlaub wirklich verdient.

Liebe Martina: Ich bin selbst BRCA1-positiv getestet worden. Auch wenn man hier im Forum sehr viel (fast nur?) über die (prophylaktische) Entfernung der Brüste liest, denke ich doch, dass man mit den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen viel erreichen kann. Bis Ende August muss ich mich entscheiden, ob mein Tumor brusterhaltend operiert werden soll, oder ob ich aufgrund des Gentest-Ergebnisses beide Brüste entfernen lassen. Und im Moment tendiere ich zu der ersten Variante. So blöde es sich gerade hier im Forum auch anhört - wenn der Krebs früh entdeckt wird, kann man ihn heilen. Sicher, meine Chemo war ziemlich furchtbar (in 2 Wochen ist die letzte). Aber man überlebt es und bekämpft dadurch den Krebs. Außerdem spukt mir ein Gedanke im Kopf herum: ich fürchte, wenn der Krebs wiederkommen will, dann kommt er. Und wenn die Brust nicht mehr da ist, wird er vielleicht einen anderen Weg finden. In der Brust entdeckt man ihn wenigstens leicht. Aber die Überlegungen mögen anders sein, wenn man noch gesund ist.

[mimikatz]

hallo nochmal!

danke gundel für deine antwort. ich war schon in einem sog. brustkompetenzzentrum und die haben nur extrem schlecht geredet. von wegen dass es nur ganz wenige frauen gibt, bei denen es nicht ausbricht, die diese genveränderung haben, das ist vielleicht eine von hundert frauen die gesund bleibt. habe alle möglichen fragen gestellt, eben u.a. auch wg. prophylaktischer op's, die sie dann auch wieder nicht so richtig befürworet haben, das würden nur ganz wenige machen, weils doch ein krasser eingriff ist. die haben sehr schwarz gemalt in dem gespräch. war dann sehr sauer, weil das gespräch so negativ abgelaufen ist. schließlich sollten die doch da sein, einen trotz harter fakten etwas zu beruhigen?! bei meiner ersten mammografie (die wahrscheinlich auch die letzte sein wird, weil ich dann eher das mrt bevorzuge) ist allerdings rausgekommen, dass ich ein recht gut "durchsehbares" brustgewebe habe, man also sehr gut erkennen könnte, wenn was nicht stimmt.

liebe christiane, auch dir danke ich für deine antwort. so blöd es klingt, irgendwie hab ich mir im hinterkopf auch schon so einen "notfallplan" zurecht gelegt: sollte bei mir was gefunden werden, würd ich mir glaub ich beide brüste entfernen lassen. sicher, der gedanke, dass der krebs auch einen anderen punkt als die brust findet, ist auch da. ist immer alles so schwierig mit dem blöden thema krebs. wenn man schon einmal mitgemacht hat, wie ein naher angehöriger dran stirbt, will man einfach alles tun um zu verhindern, dass es einem selbst vielleicht auch mal so geht...
ich wünsch dir jedenfalls liebe christiane alles gute für deine op und dass du die für dich richtigen entscheidungen triffst

lg
martina

[nixe77]

Hallo Junimond,

mensch, ich freu mich für dich!!! Jetzt kannst du wirklich entspannt in den Urlaub fahren

Wurde dir eigentlich etwas zum Thema prophylaktische Mastektomie bei "nur" hohem Stammbaumrisiko gesagt? Hier in München scheinen sie da ja selbst bei einer Mutation eher zurückhaltend zu sein. Ich kann mir gut vorstellen, dass man ohne Mutation erst mal einen Arzt finden muss, der das unterstützt. Oder wird das dann eher wie eine Schönheits-OP gehandhabt (wer zahlt, schafft an)?

Hallo Mimikatz,

deine Familienplanung musst du ja nicht von evtl. OPs abhängig machen! Klar, stillen ginge nicht mehr, aber das überleben die Babys schon

Ich habe mich allerdings auch für die Variante "Erst Kinder, dann weitersehen" entschieden. In den nächsten Tagen kommt mein 2. Kind zur Welt (ich bin 31), im Oktober bekomme ich mein (hoffentlich negatives) Testergebnis. Dann werde ich weitersehen.

Was man allerdings dazusagen muss (aus meiner Sicht natürlich nur): Mit einem hohen BK-Risiko - bei mir mindestens 35%, auch ohne Mutation - ist eine Schwangerschaft nicht wirklich entspannt, eine gute Vorsorge ist nicht möglich und da sich die Brust während dieser Monate stark verändert ist man dauernd alarmiert ohne wirklich Sicherheit bekommen zu können.

Könnte ich nochmal entscheiden, würde ich zumindest mein Testergebnis vorher wissen wollen. Kinder hätte ich trotz allem bekommen, die Medizin wird sich hoffentlich die nächsten Jahre so weiterentwickeln, dass eine Mutation irgendwann "behandelt" werden kann.

Bei einer Mutation gibt es für mich keine Alternative zur Mastektomie, das ist die einzige wirkliche Vorbeugung gegen den BK. Das Risiko ist dann deutlich geringer als bei einer "nicht-mutierten" Frau, wenn auch nicht ganz bei 0%. Alles andere zielt ja nur auf Risikoreduktion/Früherkennung ab, was mir persönlich nicht ausreicht (bin auch ein gebranntes Kind, meine Ma/Oma/Uroma sind an BK verstorben, habe keine leider "positiven" Erfahrungen in dem Zusammenhang). Ich will einfach gar nicht erst krank werden!


Hallo Christiane1609,

Respekt, dass du so positiv damit umgehen kannst! Ich könnte im Falle einer Mutation keine Sekunde mehr ruhig leben.

Aber vielleicht liegt das ja wirklich an der Familiengeschichte, dass ich - obwohl gesund - jederzeit auf meine Brüste verzichten würde, wenn mir das nur sicher erspart bliebe. Andererseits ist natürlich auch klar, dass sich in den >20 Jahren seit den Erkrankungen in meiner Familie medizinisch viel getan hat - aber ich habe halt die Bilder von damals im Kopf...

Wünsche dir alles Gute und dass du die richtige Entscheidung für dich triffst!

LG,
Nixe

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

was mich auch bei der Ablatio zögern läßt, ist die Tatsache, dass meine Mutter kein Rezidiv hatte. OK, sie hat dann Eierstockkrebs bekommen und kämpft seit 3 Jahren dagegen an. Die Eierstöcke werde ich mir auf jeden Fall entfernen lassen (ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es.

Mehr Sorge bereitet mir das Ergebnis im Hinblick auf meine 10-jährige Tochter. Aber das ist ein anderes Thema - und die Medizin schreitet so rasch voran. Vielleicht gibt es in 10 Jahren schon eine Impfung dagegen.

Viele Grüße
Christiane