Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Anja,
bei mir war die Diagnose am 19.01.07 und die OP am 31.01.07. Nachden die Überlebenszeit ja erst ab Ende der Therapien gerechnet wird, habe ich die 2 Jahre erstim September überstanden. Das allerdings recht gut. Probleme bereiten mir nur die Nebenwirkungen von Femara und Ibandronat. Aber auch damit kann ich gut leben. Ins Forum schaue ich in letzter Zeit eher selten. Ich habe festgestellt, dass es mir dann psychisch besser geht. Bei meinem Onkologen (große Praxis mit 3 Ärzten)sind 2 Patientinnen aus der Gain-Studie mit Rezidiven bzw. Zweiterkrankungen. Leider weiß ich nicht, wieviele Gain-Teilnehmerinnen in der Praxis behandelt werden.
Ich wünsche Dir und allen anderen Leserinnen noch einen schönen Abend und viele Jahre Überlebenszeit.
Liebe Grüße
Maria

[Tante Emma]

Hallo Mary!
Welche Nebenwirkungen hast Du durch Femara und Ibandronat?
Habe auch an der Gain-Studie teilgenommen und weiß nicht sicher, woher welche Beschwerden kommen.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[mary254]

Hallo Emma,
also, dem Femara schreibe ich meine Gelenkschmerzen in der Schulter und teilweise(nicht immer) im linken, manchmal auch im rechten Ellenbogen zu.
Dem Ibanronat eher die Beschwerden in den Archillissehnen. Genau kann ich es Dir aber leider nicht sagen. Ich komme aber ohne Schmerzmittel aus, woraus Du
erkennen kannst, dass die Schmerzen nicht soooo heftig sind. Die ersten 5 Minuten nach dem Aufstehen fühle ich mich halt wie meine Oma. Mein Rezept gegen die Wehwehchen ist Sport.
Was für Probleme hat Du denn?
Liebe Grüße
Maria

[Jutta-1411]

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass sich mal was bei der "alten Garde" der Gainerinnen tut. Hatte vorgestern meinen 2-Jahrestag nach Ende der Strahlentherapie . Muss direkt mal sehen, ob der Kühlschrank noch was zum Anstoßen ausspuckt

Mit den Ibandronat bin ich seit ca. 6 Wochen fertig, aber die Knochenschmerzen haben noch nicht wirklich nachgelassen .

@ Maria,
im Klinikum KL (mind. 31 Gain-Teilnehmerinnen) waren zumindest bis zu meiner letzten Studiennachsorge (Feb. '09) keine Rezidive/Zweiterkrankungen bekannt. Hoffe mal, dass das auch so bleibt.

Liebe Grüße
Jutta

PS: @ Emma - kann noch nicht immer, aber immer öfter wieder auf dem Bauch einschlafen

[Tante Emma]

Hallo Maria!

Nach meiner Eierstockentfernung 2007 war ich ja postmenopausal.
Mein BK 2006 war hormonabhängig, weshalb ich damals die AHT begonnen hatte mit Tamoxifen und Trenantone.
Im Zuge meines Gebärmutterkrebses 2007 ließ ich mir die Eierstöcke gleich mit entfernen und dachte, ich müsse danach keine Medis mehr nehmen. Nun, das Trenantone blieb mir erspart, stattdessen sollte ich Femara einnehmen.
Durch meine erneute Erkrankung flog ich nach einem Jahr aus der Gain-Studie, die auch bei mir mit eigentlich zwei Jahren Ibandronat nach Chemo laufen sollte.
Aufgrund meiner zufällig während Chemo festgestellten Osteoporose bekomme ich das Bondronat (so heißt es außerhalb der Studie) weiterhin verschrieben, worüber ich recht froh bin.
Unter Femara begannen meine Haare auszufallen. Das wurde so schlimm, daß ich das Medi nach ein paar Monaten auf eigene Kappe abgesetzt hab. Hinzu kamen auch immer wieder so Schwindelanfälle, die mich letztes Jahr einen Zahn und ein offenes Kinn, was genäht werden mußte, gekostet hatten (bin im Bad umgekippt und mit dem Gesicht auf die Fliesen geknallt).
Meine Onkologin wollte, daß ich trotzdem noch was einnehme aufgrund meines hormonabhängigen BKs. Da haben wir uns eben wieder auf Tam geeinigt...

Meine derzeitigen Beschwerden sind Deinen sehr ähnlich: morgens steh ich auf und bin völlig steif und unbeweglich. Das gibt sich dann nach einer kurzen Zeit.
Ich habe schnell Überlastungserscheinungen durch den Sport (Entzündung/Überreizung von Bändern usw.).
Trotzdem hab ich das Gefühl, daß mir der Sport sehr gut tut.
Kann aber nicht konkret sagen, welches Problem welchem Medi zuzuschreiben ist.
Finde es aber beruhigend, daß es sich bei Dir genauso anfühlt. Somit ist zumindest mal klar, DASS es an den Medis liegt!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

P.S.:
Jutta, ich schlafe immer noch seeehr gerne auf dem Bauch! Musste nach meiner subkutanen Mastektomie kurz mal aussetzen, aber nu gehts wieder! Und es tut sooooooo gut!!

[anja32]

Vielen Dank an Euch.
Das gibt mir Hoffnung und Kraft.

[Terry54]

Hallo,

freut mich, dass es allen und besonders den "alten" bekannten Gainerinnen gut geht. Weiter so und das Leben genießen!!!!!!!

Würde mich auch mal interessieren, wie die ersten Ergebnisse der Studie aussehen, aber bisher konnte ich noch keine näheren Info finden.

Ende Juni 2009 - dann kann ich auch die zwei Jahre nach Therapie feiern.
Bereits 9 Monate nach der OP bin ich wieder in den Beruf eingestiegen, hatte letztes Jahr eine Reha (war dringend erforderlich, da die Arbeit total anstrengend ist und ich eine schnmerzhafte Kalkschulter hatte) und fühle mich gut. Klar bin ich nicht mehr die "Alte" was die Ausdauer angeht, aber auch das biologische Alter fordert seinen Tribut - oder??
Hin und wieder treten Nervenschmerzen auf - Finger, Beine - mir hilft dann Bewegung und Vitamin B1 und B6, das bewährte. Ob diese Schmerzen im Zusammenhang mit Ibandronat stehen, kann ich nicht sagen. Bekommen wir auch alle den Wirkstoff???
Hier lesen tut ich fast täglich, manche Dinge schmerzen sehr, nur das Antworten fällt mir einfach zu schwer, bin einfach nach der Arbeit total "platt", lege mich manchmal erst mal hin. Zum Glück gibt es immer Userinnen die, die Fragen beantworten. Danke dafür, auch ich habe dieses Forum als so hilfreich empfunden.

Liebe Grüße an alle und alles, alles Gute
Terry54

[Steffi_79]

Hallo zusammen!

Ich habe in letzter Zeit auch das Forum gemieden, da ich immer wieder Beiträge gelesen habe, mit denen ich nicht wirklich gut klar gekommen bin. Aber heute war mir mal danach.

@ Anja: Deshalb habe ich deinen Eintrag zur AHB auch gar nicht gelesen und dementsprechend gar nicht reagiert. Sorry

Meine letzte Bestrahlung war am Freitag, den 13. Februar. Ich glaube, dass ich das Datum nicht vergessen werde. Ab dem 03.03. war ich dann für 4 Wochen zur AHB in Wyk auf Föhr und ich muss sagen, dass ich das so super toll fand, dass ich gar nicht nach Hause wollte. Seit 3 Wochen arbeite ich wieder (Wiedereingliederung) und es ist schwer, wieder im normalen Leben anzukommen, insbesondere weil viele denken, dass jetzt ja alles 100% wieder gut ist und man auch 100% wieder "die Alte" ist; dass man noch gar nicht wieder so weit ist bzw. vielleicht auch gar nicht wieder "die Alte" sein möchte, interessiert nur wenig.

Ich bin auch froh, dass ihr auch solche Knochenschmerzen habt - ich habe mich schon total gewundert, woher die kommen. Man hatte mir nämlich nicht gesagt, dass das vom Ibandronat kommen kann. Momentan habe ich etwas Panik, dass ich das Ibandronat absetzen muss und aus der Studie fliege, da ich Probleme mit meinen Zähnen habe.

Außerdem möchte ich gerne den Gentest machen lassen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Ich wünsche euch ein schönes langes Wochenende,
Steffi

[Jutta-1411]

Hallo liebe Gainerinnen ,

will Euch nur mal schnell berichten, was ich bei der heutigen Studiennachsorge (bin mittlerweile im halbjährlichen Turnus) erfahren habe.

Von 35 Frauen, die in Kaiserslautern an der Gain-Studie teilgenommen haben sind 34!!!!! immer noch gesund und erste Studienergebnisse sollen wohl bei einem im Herbst/Winter stattfindenden internationalem Kongress bekannt gegeben werden.

Vielleicht fragt Ihr ja bei Gelegenheit auch mal nach bei Euren Studienbegleitern.

Liebe Grüße
Jutta

[evi 1]

Hallo Jutta
vielen Dank für die Info. Das macht uns doch Zuversichtlich. Ich habe im Sept. meine vierteljährliche Kontrolle und werde meine Studienärztin ausfragen.
Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße
Evi

[megjabot]

Danke Jutta
Super Erfolgsmeldung, werde im November auch mal nachfragen...
Grüßle Meg
Evi

[Bettina40]

Guten Morgen,
wie schön von Euch zu lesen.
Ich absolviere ja gerade, zwar außerhalb einer Stude, das ETC-Protokoll und war immer auf der Suche nach Frauen, die es breits hinter sich haben.
Und freue mich natürlich, zu lesen, dass die Zahl derer, die es "geschafft" haben, vorerst zwei Jahre rezidivfrei zu bleiben, so hoch ist.
Da weiß man, wozu man sich dieser Strapaze unterzieht.

Ich habe gerade die ersten drei Zyklen "E" hinter mir und schwächle nun das erste mal. Was ich nicht kannte und womit ich auch nicht rechnete sind Depressionen. Aber ich kann mich aus diesen Löchern recht gut herausziehen und hoffe einfach, dass alles bald vorbei ist.
Und habe, bestätigt durch Eure Schilderungen, nun Angst vor nächster Woche: Paclitaxel - das erste mal.

Aber irgendwie ist ja ein Ende abzusehen.

Ich wünsche Euch alles Gute, schöne sommerliche Tage
und sende herzliche Grüße

Bettina

[RoXSa]

Hallo Jutta-1411 ,

das sind ja wirklich erfreuliche Nachrichten,die man immer wieder gerne liest*freu* und ich danke Dir dafür.Bin selbst ne Gainerin und im März feiere ich mein 2 jähriges und bist jetzt ist alles im grünen Bereich und ich hoffe das das auch noch lange so bleibt*daumendrückt*.

Lieben Gruß
RoXSa.

[Jule66]

Guten Morgen liebe Bettina,

vor dem Taxan nächste Woche mußt Du keine Angst haben.
Ich stehe auch vor meiner 4.Chemo und bekomme TAC,d.h.das Taxan ist jedes Mal mit dabei.
Die NW lassen sich aushalten,habe ausser den bekannten wie leichte Übelkeit,Müdigkeit leichte Knochen- und nervenschmerzen.Aber nach 1Woche ist auch das vorbei.Im Moment (1Woche vor der nächsten Chemo)gehts mir richtig gut.
Habe keine Probleme mit den Nägeln oder sonstiges.
Das einzige was nervt,ist das Cortison,aber das braucht man wohl zum Schutz.
Ich drücke Dir die Daumen,dass Du auch das gut überstehst.
Liebe Grüße,Jule

[Gismo2308]

na das hört sich doch mal super an...

ich werd dann auch mal mitte september nachhören...


ich hab mich ja gezogen wie gummi , weil ich nicht an der studie teilnehmen wollte...aber im nachhinein bin ich froh, dass mein gyn mich dazu "überredet" hat...

ich beam mal allen da draußen, die noch mitten in einer chemo stecken ein paar positive energiestrahlen...

viele grüße
beate