Buch-und Linktipps: Neuroendokrine Tumore

[Ladina]

Diagnose: Neuroendokriner Krebs ausserhalb der Leber

ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
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Titel: Im Landeanflug
Autor: Henning H. Greineder
Verlag: Stöppel Verlag, Weilheim, Juni 2003
ISBN : 3-8330-0737-0, Paperback, 120 Seiten, 4 s/w Fotos

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / sFr. 22.70

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Im-Landeanflug-...e=UTF8&s=books

Klappentext:
Völlig unverhofft wird der Autor mit der Tatsache konfrontiert an Krebs erkrankt zu sein. Da er bisher niemals ernsthaft erkrankt gewesen war, wirkt die Diagnose wie ein Donnerschlag. Nach dem ersten Schock beginnt er seine Gefühle und Erlebnisse niederzuschreiben. Immer wieder vergleicht er die sich täglich ändernden Eindrücke und möglichen Konsequenzen daraus mit den Erfahrungen eines Buschpiloten in gefährlichen Situationen. Dabei wird deutlich, daß er stets Herr seines Körpers bleiben will und nur das zuläßt, wovon er auch überzeugt ist. Die Beschreibung in diesem Buch reicht bis zur ersten Chemotherapie. Deutlich wird, daß der Wille diese Krankheit zu besiegen stärker zu sein scheint, als die von den Medizinern prognostizierte unabwendbare Folge. Die verständnisvolle und harmonische Beziehung zu seiner Frau bewirkt mehr als die verabreichten Medikamente. Die Liebe und der feste Wille der Lebenspartner die Herausforderung gemeinsam zu meistern lässt hoffen, das der Krebs doch besiegbar ist.

Anmerkung von Ladina:
Fürwahr: Höhen und Tiefen hatte der Autor( Jahrgang 1939) auszustehen, bis anno 2003 endlich die richtige Diagnose fest stand. Was vorerst als Pankreaskarzinom und später als Leberkarzinom vermutet wurde, stellte sich schliesslich als ein neuroendokriner Tumor heraus, einer von der behandelbaren Sorte.
Henning H.Greineder beschreibt in seinem Buch seine Gedanken und Gefühle im Verlauf der Suche nach der richtigen Diagnose und später der chemotherapeutischen Behandlung, nimmt aber in diesem Hoffen und Bangen auch immer wieder bewusst Abstand von der Krankheit, um sich in Erinnerungen an seine Zeit als Buschpilot zum Einen zu erholen, andrerseits aber auch Parallelen zur derzeitigen Situation zu ziehen und daraus und aus der Liebe (zu) seiner Frau Kraft zu tanken.
Henning H.Greineder ist aus diesem Kampf als Sieger hervorgegangen und fliegt wieder.

[Ladina]

Patientenbericht über den Verlauf einer Neuroendokrinen Tumorerkrankung an der Bauchspeicheldrüse

http://www.koskialowsky.de/html/pati...cht_tumor.html
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Hallo...Ich heisse Felix Lüscher, bin in der Region Aarau in der Schweiz zu Hause und bin am 9. Juni 1965 geboren und seit 1997 am Karzinoid-Syndrom erkrankt. Ich arbeitete in einem Schweizerischen Traditions Unternehmen, welches in der Regel.-und Steuertechnik im Klimatechnischen Bereich zu Hause ist.


Die Idee dieser Homepage war, möglichst viel Information zu dieser eher seltenen Krankheit auf kleinem Raum darzustellen und Interessierten, wie auch Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Da ich von mir selbst die meisten Infos hatte und auch solche von Betroffenen aus den USA, die eine eigene Web-Site haben, konnte ich so ein gutes Bild dieser Krankheit zusammentragen. Es ist aber zu Beachten, dass es sich um das Organ Leber und nicht um andere Organe handelt.
Ich werde, soweit ich kann, diese Homepage mit den neusten Infos von meinem weiteren Krankheitsverlauf ergänzen.

Das Karzinoid ist ein seltener Tumor der nicht von einem bestimmten Organ ausgeht, sondern auf der Entartung hormonproduzierender (endokriner) Zellen beruht. Dieser ergibt sich aus den Eigenschaften der Tumorzellen, die Ähnlichkeiten mit Nervenzellen (Neuronen) einerseits und hormonproduzierenden (endokrinen) Zellen andererseits besitzen. Daher der Begriff „neuroendokriner Tumor".

http://www.karzinoidsyndrom.ch/
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Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V., Deutschland

http://www.net-shg.de/
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Netzwerk Neuroendokrine Tumore

http://www.karzinoid.info/

Übersicht erhältlicher Broschüren unter
http://www.karzinoid.info/broschueren.htm

GlandulaNET - eine Zeitschrift für Betroffene
http://www.karzinoid.info/glandula_net.htm
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Die Angst in uns

NeuroEndokriner Tumor – selten? Oder mit unbekannten Ausmaß!

Am 7.3.2006 wurde die Carcinoid call-point gemeinnützige GmbH gegründet, die genau auf dem Gebiet dieser Tumorart tätig sein wird.


„Heute sind wir es und morgen unsere Kinder," sagte Frau Petra König, am 1.05.06 anlässlich einer kleinen interne Feierlichkeit zur Gründung der „Carcionid call-point"einer gemeinnützigen Gmbh, im engsten Kreise Ihrer Mitarbeiter.

Die Gründerin der Gesellschaft wurde 1999 selbst Betroffene dieser seltenen Tumorart und gründete im Jahre 2000 die Selbsthilfegruppe NeuroEndokrine Tumoren e.V., die sehr schnell mit 280 Mitgliedern zur Bundesorganisation wurde.

“Noch immer haben wir keine Lobby in der Bevölkerung und müssen weite Wege gehen, bevor wir an die richtige Diagnose und entsprechende Behandlung geraten. Für viele von uns ist es dann oft zu spät. Hier allein entsteht schon die dringende Notwendigkeit der verstärkten Information der Öffentlichkeit, “ so der Leitsatz von Petra König, der Initiatorin und Gründerin der Gesellschaft.

So definiert sie auch die Ziele der Gesellschaft:
1) Verstärkte Aufklärung der Öffentlichkeit

2) Wir informieren über den Aktuellen Stand der Medizin, der Forschung, der Technik sowie der Diagnostik.

3) Unterstützende Beratung der Betroffenen bei:

a) Fragen zur Kostenübernahme durch Kostenträger
b) der Suche nach einer geeigneten Nachbehandlung
c) und bieten psychologische Betreuung

4) Die regelmäßigen Informationen erfolgen durch:

a) aktuelle Publikationen
b) dreisprachige Internetpräsenz
c) einer Zeitung „all about NET“ über den Stand der Wissenschaft und Forschung.
d) täglich tel. Erreichbarkeit
e) der Einrichtung eines Notdienstes

Eine ständig ansteigende Anzahl der Erkrankten zeichnet sich deutlich ab. So die Zahlen 1999, 1 Betroffener auf 1 Million der gesamten Bevölkerung im Bundesgebiet. 2002 rechnete man 3 – 5 Erkrankte auf 100 000 der Einwohnerzahl in Deutschland. Heute im Jahre 2006, rechnet man schon mit 5 – 7 Betroffene in der Bevölkerung bundesweit. Das sind Zahlen an denen man nicht mehr vorbei sehen sollte. Und auch die Fragen warum ist dieser deutliche Anstieg der Erkrankung zu erkennen.

Liegt es an der immer besser werdenden Diagnostik?
An der sich seit 1999 verstärkenden Aufmerksamkeit der niedergelassenen Mediziner? 1 niedergelassener Mediziner hatte bislang 1 Betroffenen in seinen gesamten Praxisjahren.
Der jetzige Stand liegt bei 2 –3 Erkrankungen. Vor kurzem meldete eine Praxis aus Sachsen 5 Erkrankungen, eine weitere Praxis 9 Betroffene in Thüringen. Hier ist ein deutlicher Ansatz unserer Arbeit zu sehen. Aufklärung der Öffentlichkeit. So wird eine Aufklärungskampagne von der Gesellschaft vorbereitet.

"Also immer wieder die Erkenntnis, hier muß mehr geschehen. Das sagt mir die Erfahrung der letzten 6 Jahre," so Frau König weiter. "Das alles kann nicht aus dem Bereich einer Selbsthilfegruppe erreicht werden, zumal hier der Arbeitseinsatz von dem Grad der Erkrankung abhängig zu machen ist. Um Arbeitserweiternde Möglichkeiten zu schaffen ist die gemeinnützige „Carcinoid call-point", entstanden".

Hier werden Arbeitsplätze entstehen, gemeinsam mit gesunden Menschen werden wir die für uns wichtigen Ziele umsetzen. Herr Detlef Höwing, stellte sich und den Selbsthilfe – Bund – Blasenkrebs e.V vor. Seit einigen Jahren erfolgreich in diesem Bereich tätig, sprach er über das Vorkommen des NET im Blasenbereich. Der ShBB e.V stellte sich als Gesellschafter zur Verfügung und wird die Betroffenen des NET über diesen Bereich informieren. Der neuroendokrine Tumor kommt im gesamten Bereich des Körpers vor. Daher ist es wichtig die gesamten niedergelassenen Ärzte umfangreich zu informieren. Frau König bedankte sich bei Herrn Höwing und deutet auf eine sich bereits deutlich abzeichnende gute Zusammenarbeit

Kontakt und weitere Informationen:
Carcinoid call-point gGmbH
Petra König
Tel.: 030 – 402 13 23
info@carcinoid-call-point.de
www.carcinoid-call-point.de


aus dem Online-Magazin Mensch & Krebs
http://www.mensch-und-krebs.de/modul...=1&page_id=313

[Ladina]

Diagnose von Stephan Wolters im April 2006: Merkelzell-Karzinom mit Metastasen (auch kutanes neuroendokrines Karzinom genannt)

TAGEBUCH EINES BETROFFENEN
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Titel: Gras in den Dünen - Band 1
Untertitel: Tagebuch eines Überlebenden im Angesicht des Todes
Autor: Stephan Wolters
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage Oktober 2009
ISBN 978-3-8391-2573-1, Paperback, 108 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 17,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext des Buches
»Nur noch wenige Monate« Diese Nachricht bricht völlig unerwartet im April 2006 über den Autor herein. Die Diagnose: Eine sehr aggressive, kleinzellige Krebsart und Metastasen.
Im Angesicht des Todes beginnt für ihn nun ein schmerzhafter aber auch zugleich befreiender Lernprozess, zu begreifen, dass es immer noch ein »Jetzt« oder »Jetzt erst recht« gibt.
Stephan Wolters geht mit seiner Krebserkrankung sehr offensiv um, kämpft ums Überleben, aber nicht gegen, sondern wie das Dünengras mit dem Wind. Er beginnt, tiefsinniger, leidenschaftlicher und lebensfroher zu leben, die Welt neu zu bestaunen, zu begreifen, zu reifen … und dabei auf eine ganz besondere Art glücklich zu werden.
Seine Tagebuchaufzeichnungen spenden Trost, bestärken, niemals aufzugeben und zeigen Sichtweisen und Wege auf, aus der Ausweglosigkeit heraus wieder ins Leben gestärkt zurückzufinden.

Anmerkung von Ladina:
Die erreichte 2. Auflage beider Bücher spricht für ihren Wert. Bewegende Texte und Aussagen, welche die Kraft des Hoffens und des "Trotzdems" eindrücklich dokumentieren. Auch von anderen Krebserkrankungen betroffene Menschen können aus diesen Büchern viel Kraft und Hoffnung schöpfen.

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Diagnose von Stephan Wolters im April 2006: Merkelzell-Karzinom mit Metastasen (auch kutanes neuroendokrines Karzinom genannt)

BRIEFE UND NOTIZEN EINES BETROFFENEN
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Titel: Gras in den Dünen - Band 2
Untertitel: Briefe und Notizen eines Überlebenden im Angesicht des Todes
Autor: Stephan Wolters
Verlag, Books on Demand, 2. Auflage Oktober 2009
ISBN 978-3-8391-2328-7, Paperback, 108 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 17,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext des Buches
»Nur noch wenige Monate« Diese Nachricht bricht völlig unerwartet im April 2006 über den Autor herein. Die Diagnose: Eine sehr aggressive, kleinzellige Krebsart und Metastasen.
Im Angesicht des Todes beginnt für ihn nun ein schmerzhafter aber auch zugleich befreiender Lernprozess, zu begreifen, dass es immer noch ein »Jetzt« oder »Jetzt erst recht« gibt.
Stephan Wolters geht mit seiner Krebserkrankung sehr offensiv um, kämpft ums Überleben, aber nicht gegen, sondern wie das Dünengras mit dem Wind. Er beginnt, tiefsinniger, leidenschaftlicher und lebensfroher zu leben, die Welt neu zu bestaunen, zu begreifen, zu reifen … und dabei auf eine ganz besondere Art glücklich zu werden.
Seine Briefe und Notizen spenden Trost, bestärken, niemals aufzugeben und zeigen Sichtweisen und Wege auf, aus der Ausweglosigkeit heraus wieder ins Leben gestärkt zurückzufinden.

Anmerkung von Ladina:
Die erreichte 2. Auflage beider Bücher spricht für ihren Wert. Bewegende Texte und Aussagen, welche die Kraft des Hoffens und des "Trotzdems" eindrücklich dokumentieren. Auch von anderen Krebserkrankungen betroffene Menschen können aus diesen Büchern viel Kraft und Hoffnung schöpfen.
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Stephan Wolters
Jahrgang 1950, als drittes von vier Kindern im Ruhrgebiet aufgewachsen, nach einer Ausbildung als Dreher (nebenbei Besuch der Folkwangschule für Orgel und Chorleitung) und der Erlangung der allgemeinen Hochschulreife über den zweiten Bildungsweg Studium von Englisch, Mathematik, Wirtschaftswissenschaften, Geschichte und Pädagogik (I. und II. Staatsexamen in Wirtschaftswissenschaften und Geschichte). - Viele Nebenjobs als Bauarbeiter, Fahrer, Barkeeper, Deutsch-Lehrer in den USA, Programmierer, Pianist, … Nach Heirat und Trennung allein-erziehender Vater über viele Jahre von einem Jungen und einem Mädchen, heute glücklich verheiratet mit einer ehemals alleinerziehenden Mutter (Witwe) von 4 Kindern. - Im April 2006 Krebsbefund von Metastasen des sehr gefährlichen Merkelzellkarzinoms mit der Überlebenschance von nur wenigen Monaten. Trotz Schwerbehinderungsgrades von 100 % derzeit Lehrer in Vollzeit für Mathematik und Informationswirtschaft an einem Berufskolleg. - (Mai 2009)

Mehr Infos über das Merkelzell-Karzinom
http://www.derma.de/81.0.html