Tumorprothese

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

doppelt hält doch sowieso besser, wenn man es nochmal aus einem anderen Mund erfährt, weil dann meistens noch kleine Abweichungen zusätzlich erklärt werden. Wollts dir jetzt net wegnehmen

Hab jetzt beide Ergebnisse von meinen Kontrollen. Ct-Thorax war unaufällig *freu* und das mit dem "knacksen" im Bein meinte man gestern das es eine leichte Verschleißerscheinung sein könnte und es eben sein könnte dass ich in ein paar Monaten unters Messer muss.... aber jetzt bin ich erstmal beruhigt. Aber das mit der Verschleißerscheinung ist jedem klar gewesen bei mir, aber gut ich muss es selber wissen. So verkürze ich halt die Lebensdauer der Prothese aber das ist ja auch meine Entscheidung.
Jetzt wurde gestern gesagt dass man mal ein Pet-Ct machen sollte, war das in der Nachsorge bei dir auch so?
Wie geht es dir eig. inzwischen mit den Schmerzen?

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Schmerzen habe ich keine mehr. Die Heilung der Narben klappt auch ganz gut. So schnell wie die Entzündung der rechten Narbe gekommen ist, so schnell ist sie auch wieder gegangen.

Ich hatte kein Pet-Ct. Ich weiß noch nicht mal, was ein Pet-Ct ist. Ja das mit den knacksen kommt mir irgendwie bekannt vor. Auch die Aussage deines Arztes, das da ein Verschleiß vorliegen könnte, kenne ich bestens. Wenn du wieder operiert werden muss, dann hast du bei deinen Studium ganz schön was aufzuholen.

Die wievielte Op wäre es denn dann bei deinen Knie?

Gruß LIVESTRONG

[Steff]

Hallo illian und LIVESTRONG,

danke an euch Beide für eure schnellen Antworten.
Der Tumor lag im rechten Oberschenkel, erstreckte sich über eine länge von 14 cm und wuchs ins Gelenk. Es wurde dann in der OP das gesamte Gelenk und ein Teil des Oberschenkelknochens entfernt. Meine Kniescheibe konnte erhalten bleiben. Ich habe nun vor allem in der Knieregion starke Schmerzen. Damit ich Nachts besser zur Ruhe komme, habe ich jetzt seit gestern ein neues Medikament verordnet bekommen und ich muss sagen es scheint zu wirken. Ich bekomme somit wenigsten ein paar Stunden Schlaf. Das es mit einem Kissen unter dem Bein besser auszuhalten ist habe ich schon herausgefunden, aber dennoch Danke für den Tipp.
Wie lange habt ihr denn schon eure Prothesen, wenn jetzt schon Verschleiserscheinungen auftreten? Ich dachte schon, dass so etwas einige Zeit hält.
Ich hätte da noch eine Frage und zwar wie viel Zeit ist nach der OP vergangen, bis euer Bein wieder voll Belastbar war? Ich darf mein Bein zwar voll belasten, aber zwischen Theorie und Praxis gibt es anscheinend große Unterschiede. Meine Muskeln spielen noch nicht mit.
Zur Zeit bin ich in Reha und habe da täglich volles Programm. Ich habe viele Anwendungen. Angefangen von der normalen KG, über Wassergymnastik bis hin zu leichten Bewegungen an Geräten usw. Das Ganze macht auch richtig Spaß auch wenn ich noch fast keine Fortschritte erkennen kann. Aber ich weiß ja, dass ich jetzt viel Geduld brauche.
Darf ich mal fragen Livestrong, welchen Beruf du ausübst, der dir mit diesem Handicap möglich ist? Denn mir wurde schon gesagt, dass ich mit meinem alten Beruf Schwierigkeiten haben werde. Aber daran denke ich momentan noch nicht.
Ich danke euch Beiden jetzt schon für die Antworten und wünsch euch ein schönes Wochenende mit Fußballfiebergarantie.

Liebe Grüße.....

[LIVESTRONG]

Hallo Steff

Wie lange ich gebraucht habe um das Bein wieder voll zu belasten, kann ich dir nicht mehr sagen. Hab nicht mitgezählt. Aber es hat einige Zeit gedauert. Das mit den Verschleiß ist so eine Sache. Bei mir musste nach 2 Jahren eine neue Prothese rein, da bei der alten die Laufbuchse gebrochen war. Ich habe mich damals zu sehr verausgabt. Zwar haben die Ärzte gesagt, das es von Verschleiß kommt, aber abgekauft habe ich es den Ärzten nicht. 2007 musste erneut die Laufbuchse ausgetauscht werden. Arbeitsunfall.

Ich habe eine Ausbildung zum Kaufmann für Bürokommunikation gemacht. Körperliche Arbeit ist nicht mehr möglich. Bin aber seit Ausbildungsende zu hause, da man keine Arbeit bekommt. Sch... Wirtschaftskrise!

Was hast du denn beruflich gemacht?

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

Super das die Schmerzen und die Entzündung schon so gut zurück gegangen sind nächste Woche hast du ja auch Kontrolle oder?

Das wäre dann die vierte Op an der Prothese.... des macht mir jetzt schon Angst, ich will mich grad gar nicht mehr bewegen um es noch laaaange hinaus zu zögern... aber ich weiß gar nicht wie viel weniger ich mich noch bewegen soll ich mach ja nicht mal mehr jeden Tag Sport und wenn dann auch nur zwei Std.! Oder verlange ich hier zu viel???
Vor allem wird meine Streckung grad immer besser und das will ich jetzt auch nicht mehr verlieren! Des kostet mich immer so viel Überzeug des jeden Tag ein paar mal zu machen.

Aber mit deinem Beruf, hat sich die Bundeswehr denn schon gemeldet? Die Frist müsste doch schon länger abgelaufen sein oder? Ich hab das in der freien Wirtschaft jetzt schon oft mitbekommen das Menschen mit "Handycaps also Schwerbehindertenauswei" gar nicht gern genommen werden, sprech aber jetzt nur von meinem Erfahrungen. Wo du immer gute Chancen hast sind kommunale Einrichtungen oder christliche o. ä. oder natürliche staatliche.

Was ich mal noch fragen wollte, was haben die Ärzte bei dir beim Schwimmen gesagt? Kraulen? Brustschwimmen? Beides?


Hallo Steff,

also wenn du jetzt wenigstens etwas schlafen kannst ist das doch schon mal sehr gut.
Das mit den Muskeln dauert schon ne ganze Weile und vor allem üben üben üben. Ich merke bei dem was ich mach inzwischen nix mehr an meinen Muskeln bei mir war die erste Op im Apr. 09. Aber wie man hier schon zur genüge lesen konnte bin ich nicht grad der faulste Mensch, bei mir kommt grad keiner mehr wirklich mit meiner Energie klar und natürlich (zu) ergeizig vor allem mti dem Bein.
Wurden bei dir dann auch Muskeln verlegt oder so?
aber das du deine Kniescheibe behalten durftest ist doch schon mal sehr gut die ist echt wichtig! Meine ist futsch...

Also Fußball war ja mal genial besser gehts nimmer!!! Jetzt kommt doch noch ne Vuvuzela her will auch tröten!!! Vor allem weil se mir gestern meine Blumenkette geklaut haben muss mich doch auch outen!! Und Finale gibts auf ner gaaanz großen Fanmeile miten in der Masse
Ihr schaut doch bestimmt alle zusammen in der Reha oder??

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Wenn du wieder operiert werden musst, ist deine ganze Anstrengung leider umsonst gewesen. Dann wirst du wieder von vorne anfangen müssen. Habe ich ja auch schon 3 mal durch.

Bei der Bundeswehr hab ich noch nichts gehört. Das Auswahlverfahren täte ende des Jahres stattfinden und die Endrundenkanidaten würden 4 Wochen vor den Test erst Bescheid bekommen. Werde mich aber noch mal erkundigen.

Das mit den Schwimmen ist so eine Sache. Zwar ist Bewegung gut, aber die Bewegung im Wasser wäre nicht so optimal fürs Knie. Brust ist nicht so gut. Kraulen ist da schon besser, da du ja nur dein Unterschenkel und deinen Fuß bewegen musst. Aber jeder Therapeut sagt da was anderes.

Gruß LIVESTRONG

[Steff]

Hallo illian und LIVESTRONG,

zum schwimmen kann ich sagen, dass ich in der Reha Bewegungsbad auf dem Plan habe. Da heißt es dann joggen auf der Nudel. Ist ganz schön anstrengend. Aber im Wasser geht alles viel leichter und man kann tatsächlich im Wasser ins schwitzen kommen. Aber ich weiß nicht, ob ich im überfüllten Freischwimmbad meine Runden drehen würde, so ganz alleine ist das schon etwas peinlich.
Vor meiner Diagnose habe ich im Kindergarten gearbeitet. Und ich liebe meinen Beruf. Nun geht das nicht mehr, denn angefangen von den kleinen Stühlen, über Bewegungsangebote, spielen im Freien usw. wird mir das nicht mehr möglich sein. Zu groß wäre die Gefahr sich zu verletzten und überhaupt den Kleinen hinterher zu kommen und und und. Ich werde mich jetzt in der Reha mit einer Sozialberaterin schlau machen, wie ich mich eventuell weiterbilden könnte, um einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden. Ich dachte immer dass ein Arbeitgeber eigentlich von Schwerbehinderten Arbeitnehmern profitiert und es Zuschüsse gibt. Wieviel Prozent hast du denn illian, wenn ich Fragen darf?
Bei meiner OP wurden Teile des Oberschenkelmuskels mitentfernt. Und der Rest ist momentan hart wie Stein. Die Beugung macht die Physiotherapeuten stutzig, sie denken, dass es am Gelenk liegen muss. Denn nach 2 Wochen Reha gibt es fast keine Fortschritte, heute war ich wieder bei 35°, obwohl ich am Wochenende übte.
Jetzt hab ich noch einmal ne Frage, waren bei euch auch nach der OP die Lymphe in den Leisten geschwollen? Seit ein paar Tagen hab ich da richtige Knöllchen. Die Ärzte wollen es noch ein paar Tage beobachten, meinen es könnte von der stärkeren Bewegung durch die Reha sein.
Ich mache übrigens eine ambulante Reha, um bei meiner Familie zu sein. Die Tage im Krankenhaus waren schon lang genug. Da gibt es dann am Mittwoch Fußballfieber im Familienclan.

Liebe Grüße.....

[Sabine275]

Hallo Steff,
wie du ja weißt hat mein Sohn auch eine Mutarsprothese eingesetzt bekommen. Die Ärzte meinten damals es sei schon gut wenn er auf 60-80 Grad Beugung kommen würde. Nach einem Jahr ist er jetzt bei 90 Grad, aber hier wird Ende sein. Der Grund sind die Bänder an seiner Kniescheibe. Er konnte seine eigene Kniescheibe behalten, nur die Bänder daran sind künstlich und an der Prothese befestigt, die dehnen sich nicht so stark wie eigene. Und die Naht die lange nicht verheilen wollte.

Auch mit dem Laufen hat er heute noch Probleme, er ist sehr unsicher auf dem Bein und längere Strecken gehen ohne Krücken gar nicht. Steigungen oder Gefälle im Gehweg sind auch noch ein Problem. Seltsam sind die Schmerzen im Fußgelenk und im Fuß, der ja eigentlich gar nichts hatte.
Kennt das jemand hier auch?? Bei ihm wurden die Wadenmuskeln komplett entfernt und welche von vorne nach hinten verlegt. Kann das daran liegen?

Schwimmen hat er noch nicht versucht, durfte er auch bis jetzt noch nicht, weil er ja noch Chemo bekommt. Andere Sportarten sind auch nicht drin, bin ja schon froh wenn er 500 Meter am Stück laufen kann. Hab schon gehört, daß ein Liegefahrad ideal sein soll.

Liebe Steff, ich glaub du brauchst einfach mehr Geduld, ich weiß das ist leicht gesagt. Uns sagten die Ärzte, es braucht mindestens 1 Jahr bis mein Sohn wieder einigermaßen Laufen kann. Jetzt ist das Jahr vorbei, und wir mussten leider erkennen es dauert noch länger! Wir hoffen nur, daß es jemals besser wird als es jetzt ist. Wir hoffen auch auf die Reha im August.

Mein Sohn hat bis jetzt noch 80% Schwerbehinderung aber ich weiß nicht ob das bleibt, das wird ja glaub ich jedes Jahr neu festgelegt.

Im Moment hat er Chemopause und ist zu Hause. Gestern hätte der nächste Block beginnen sollen aber er hat nur 1700 Leukos und 2000 braucht er. Er muss jetzt am Donnerstag antreten und kann das Spiel am Mittwoch zu Hause anschauen. Ist doch schöner als im KH!

Hallo Illian, Hallo Livestrong,
ich lese bei euch immer sehr interressiert mit und hoffe daß mein Sohn auch irgendwann so zurechtkommt mit seiner Prothese, es ist für ihn immer noch ein Fremdkörper und gehört noch nicht so wirklich zu ihm. Kennt ihr das auch?
Und wie lange hat es bei euch gedauert, daß ihr ohne Krücken gehen konntet?

Liebe Grüße
Sabine

[LIVESTRONG]

Hallo Sabine

Bei mir hat es einige Zeit gedauert, bis ich ohne Krücke (aber mit Orthese) laufen konnte. Aber richtig hat es nach der dritten Op geklappt. Ja das man einen Fremdkörper in sich hat, da muss man sich dran gewöhnen. Hab auch lange gebraucht, bis ich das akzeptiert habe. Laufe aber noch teilweise mit Stock, da ich noch leichte Gleichgewichtsprobleme habe. Es kommt auch ab und zu vor, das ich mit den Knie wegknicke. Habe ja keine Kniescheibe mehr.

Dein Sohn wird es schon schaffen. Was er braucht ist sehr viel Geduld. Da fällt mir ein Sprichwort ein: Glaube fest an deine Träume, dann werden sie auch wahr.

Gruß LIVESTRONG