Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[tigerloewe20080]

Hallo,

am Donnerstag hatte Hardy CT Termin Abdomen. Nach dem Termin sind wir direkt mit der CD, noch kein Bericht, zum Onkologen und dieser sagte, alles in bester Ordnung. Kein Krebs mehr da..
Ich fragte dann nach, wann denn CT Thorax gemacht wird und er sagte, da alles in Ordnung ist, erst in 3 Monaten.
Da Hardy ja auch dolle Knochenschmerzen oder Gelenkschmerzen hat, haben wir auch nach einem Knochen-CT gefragt. Auch nicht nötig. Kein Krebs mehr da.

Woher die Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen kommen, weiß er auch nicht.
Da wir ja einen Antrag Schmerzklinik Bad Mergentheim gestellt haben, sollen wir dieses erst einmal abwarten.

Ich habe dann gefragt, ob es sich evtl. um eine Muskelkrankheit handeln könne, sagte er, daran hätte er auch schon gedacht. Wir sollen aber jetzt erst die Klinik abwarten.

Heute sind wir jedoch schon wieder total verunsichert. Hardy hat heute den Bericht beim Radiologen abgeholt.

Ich zitieren einmal einiges daraus.

" Nach Nephrektomie rechtsseitig kein Hinweis auf einen Rezidivtumor.
Kein Nachweis eines Zweittumors.
Im Segment 8 stellt sich eine stark kontrastmittelanreichernde Läsion dar, die einen Maximaldurchmesser von 11-12 mm aufweist und bereits in der venösen Phase deutlich an Dichte verliert und nur noch angedeutet abzugrenzen ist. Das Pankreas verstärkt atrophiert und lipomatös umgeformt.
Der Befund im Segment 8 sollte engmaschig kontrolliert werden um eine stark vaskulasierte Metastase eines Hypernephrom nicht zu übersehen."

Jetzt sind wir total verunsichert. Bereits im Dezember 2009 wurde ja schon etwas in Segment 8 gesehen und sollte eigentlich in einer OP mit der Niere entfernt werden. Die Ärzte haben dann aber anders entschieden. Es wurde eine intraoperative Lebersonographie durchgeführt. Hier ergab sich kein Hinweis auf eine Lebermetastase.

Leider ist bei allen Untersuchungen zu dem Zeitpunkt keine Größe angegeben.

Würdet ihr Euch jetzt mit dem Befund zufrieden geben?
Ich erwarte eigentlich von dem Onkologen, dass er sich jetzt, nachdem er den schriftlichen Bericht hat. bei uns meldet.
Als er uns alles auf der CD erklärt hat, habe ich auch nach der Leber gefragt, alles in Ordnung kein Krebs mehr da.

Viele Grüße

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

ich würde mich damit höchstens für 3 Monate zufrieden geben. Aber warum jetzt plötzlich kein Thorax gemacht werden soll verstehe ich nicht.
Das wäre schon wieder fast ein Fall für die 2. Meinung.
Ich glaube ich würde in die Uniklinik gehen und mir die Bilder und den Befund
nochmal erläutern lassen. Evtl. auch dort noch ein CT vom Thorax machen.
Die Bauchspeicheldrüse muss engmaschig kontrolliert werden.

So kann man an einem Tag himmelhochjauchzend sein und am nächsten Tag todtraurig sein. Es geht einem immer nur gut die 10 Wochen vor dem CT.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Kaffeetante]

Hey

Also ehrlich gesagt..hm..ich würde mir diesen Bericht packen zum Arzt fahren und nicht ehr wieder gehn bevor er mir diese Punkte nicht erklärt hat.

Schreib genau auf welche Dinge,Aussagen und verhalten dir/euch Angst macht...und hin.
Solche schwammigen Aussagen...ich für meinen Teil würde mir die drei Monate nicht mit Fragen die nur eure Doc beantworten kann kaputt machen lassen.

Gruss Gabi

[Birdie]

Liebe Karin,
ich denke, ich habe an der Uniklinik Mannheim die Information gefunden, die ihr vielleicht für das Gespräch mit dem Arzt benötigt..
ich werde das alsbald auch in einen Informationsthread in den Krebskompass einbinden ..
Es handelt sich um ein erklärtes Nachsorgeschema

Nachsorgeschema als pdf Datei bei der Uniklinik Mannheim

Ich hoffe, dass diese Schema bei der Durchsetzung eurer CT Termine behilflich ist und ihr damit dem Arzt unter die Arme greifen könnt

[Rudolf]

Liebe Karin und Hardy,
laßt Euch den Befund des Radiologen geben und besprecht ihn auch mit dem Radiologen. Ihr habt doch wohl sämtliche Befunde???!!!
Das ist meine Meinung!
Oder geht mit allen Unterlagen auch zu einem anderen Onkologen. Zweitmeinung.
LG
Rudolf

[bibikommt]

Liebe Birdie,

danke für das Nachsorgeschema!!! Das kann ich ja auch gut gebrauchen, da mein Urologe ja meint CT'S sind nie nötig und ich mir die immer auf irgendeine Weise "ergatter".

ABER: Was bedeutet den bitte ECOG 0 oder über 0. Steht auf der ersten Seite

II Nephrektomie
nicht-metastasierte Patienten, low risk
pT1, G 1 - 2, ECOG 0

Ich muss gestehen, dass ich keine Ahnung habe, was das bedeutet???

Danke für Erklärungen

LG Gabi

[Rudolf]

Liebe Gabi,
hier kannst Du nachlesen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Karnofsky-Index

LG
Rudolf

[tigerloewe20080]

Erst einmal Danke für Eure Antworten.

Morgen Nachmittag haben wir einen Termin mit dem Radiologen. Ich hoffe, dass er uns dann den Befund ordentlich erklärt.

Wir werden alle Unterlagen mitnehmen und hoffen, dass dann keine Fragen mehr offen bleiben.

Außerdem werden wir auf ein Thorax CT bestehen.

Viele Grüße
Karin

[Monika48]

Hallo Karin und Hardy!
Bei meinem Mann lief es genauso! Bei ihm wurde bereits im November 2004 nach einer Anämie (hb bei 6!) eine kleine Leberläsion auf dem CT beschrieben. Obwohl er die ganze Zeit über Beschwerden hatte, wurde er als gesund eingestuft. 2006 nach einer erneuten Anämie wieder eine CT und jetzt natürlich Leberläsion vergrößert!! Hier erfolgte dann aber auch noch ein Ganzkörper-MR mit Kontrastmittel was dann eine vermutliche Metastase des Nierenzellkarzinoms von 2002 attestierte. Bei der folgenden OP wurde die halbe Leber etnommen. Außerdem waren auch im Dünndarm Metastasen.
0,4 m des Dünndarmes wurden ebenfalls entfernt. Seitdem geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Engmaschige Kontrollen im CT sind bislang alle gut ausgegangen.
Nach unseren Erfahrungen mein Rat:
Nochmal zum Arzt und eine weiterführende Ganzkörper-MR (Magnetresonanz mit Kontrastmittel) vorschlagen, bzw. verlangen!! Außerdem zusätzlich ein Knochenszintigramm, wenn vorher ein Nierenzellkarzinom operiert wurde!!!

Mit besten Grüßen und Wünschen
Monika48