Erfahrungsaustausch

[Steffel]

Hallo Susann,

man spürt, dass Du sehr in Sorge bist um Deine Oma und schwer damit fertig wirst.

Im KK gibt es ja auch ein Forum für Angehörige, es steht weiter unten. Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort "besser aufgehoben" bist, da es hier im EK-Forum doch eher um die Krankheit selbst und den Umgang mit ihr als Betroffene geht. Ich wünsch Dir, dass Du dort gute Unterstützung bekommen kannst!

Wenn Du aber Fragen speziell zum EK hast, dann melde Dich wieder, mit genaueren Informationen.

Viele Grüße
Monika

[marty]

Hallo ZTGabi,

ich habe eben gelesen, dass Du an einer Studie in der Charitè teilnimmst. Nach dem, was Du schreibst, hat mich meine Klinik zu der gleichen Studie angemeldet. Ich war bereits zu einem ersten Vorgespräch in Berlin und soll Anfang dieser Woche meine Termine für die erforderlichen Untersuchungen erhalten. Wenn ich zugelassen werde, folgt gleich im Anschluss die Chemo und die zusätzliche Medikamenten- bzw. Placebo-Gabe (wie bei Dir in Tablettenform).

Ich würde mich freuen, wenn Du mir etwas über Deine bisherigen Erfahrungen schreiben könntest, gern auch als PN.

Hoffentlich hast Du die erste Chemo gut "weggesteckt" und die Nebenwirkungen halten sich in erträglichen Grenzen.

Viele Grüße

Martina

[ZtGabi]

Hallöchen Martina,

sorry, dass ich erst heute antworte - Deine PIN ist ja auch schon fast eine Woche alt. Aber ich habe erst heute mal wieder hier herein geschaut. Am 18.08. war ich ja in Berlin, um meine erste Chemo "abzuholen". War aufgrund der vorher noch durchgeführten Blutabnahmen und Voruntersuchungen ein langer Tag geworden. Leider begann schon am selben Abend zweieinhalb Stunden nach meiner Rückkehr die Übelkeit und das zog sich mit Erbrechen bis gestern hin, trotz Zofran. Heute ist aber scheinbar alles überstanden. Mir geht es im Vergleich zu den Vortagen prächtig, kann wieder was essen, wenn auch nur kleine Mengen. Nun werde ich mich erst einmal für die nächste Chemo am 08.09. "aufpäppeln".
An der Charité laufen ja viele verschiedene Studien. Ich wurde in die Echo- Studie aufgenommen. Die Tabletten, die ich bekommen habe, muss ich täglich zur gleichen Zeit nehmen. Ansonsten kann ich Dir noch keine Erfahrungen mitteilen. Dazu ist die Zeit noch zu kurz.
Auf alle Fälle bin ich doch froh, da aufgenommen worden zu sein und so wird es Dir sicher auch gehen.
Solltest Du noch spezielle Fragen haben, dann lass sie mir zukommen. So ich kann, antworte ich gern.
Ich hoffe, Du bist inzwischen aus dem Krankenhaus raus.

Wünsche Dir, dass Du Dich recht schnell von der OP erholst. Ich glaube, dass es mir dieses Mal so schlecht ging, lag auch daran, dass ich körperlich einfach noch nicht wieder fit bin und somit nichts entgegensetzen kann. Aber daran arbeite ich ja. Wollte damit nur sagen, dass Du wenn möglich, die erste Chemo nicht allzu schnell machen sollst, wenn Du noch nicht richtig fit bist.

Dir und allen anderen nette Grüße, eine hoffentlich beschwerdefreie Zeit und denen, denen es nicht so gut geht, viel Kraft und Geduld...Gabi.

[marty]

Hallo Gabi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Leider habe ich gerade einen Anruf aus der Charitè erhalten. Da ich eine Thrombose vor der Portplatte habe, kann ich zu der Studie nicht zugelassen werden. Schade, aber nicht zu ändern. Es war auf jeden Fall einen Versuch wert.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!

Viele Grüße

Martina

[HeikeL]

Nun ist mit Gudrun wieder ein Mensch von dieser Welt gegangen, der so vielen anderen hilfreich sein konnte.

Es tut mir unendlich Leid.

Traurige Grüße
Heike

[Ela63]

Hallo an alle

vor knapp 3 Wochen hat sich mein ganzes Leben geändert. Auf einmal muss ich mit der Diagnose Krebs leben.
Und ich stehe irgendwie total neben mir. Ich kann das alles garnicht glauben.
Habe keine Ahnung wielange ich noch leben kann usw.
Bin jeden Tag anders drauf. Mal habe ich das Gefühl ich kann den Krebs besiegen, mal denke ich über meine eigene Beerdigung nach.
Chaos ohne Ende in meinem Kopf.
Achja, ich bin 46 , verheiratet und habe 2 Töchter (20 und 19)

Das Forum und eure Beiträge machen mir Mut und gleichzeitig Angst.
Und genau das meine ich. Mal oben mal unten.
Ist es euch auch so gegangen?

LG Michaela

[margit b.]

Hallo Michaela,

es tut mir sehr leid, dass du jetzt auch mit der diagnose krebs leben musst. anfangs kann man es einfach nicht glauben - sowas passiert doch nur den anderen! es ist ja alles noch ganz frisch bei dir, das dauert länger. wurdest du schon operiert, weisst du schon deine tumorformel?

es war auch bei mir ein langes auf und ab. in der zwischenzeit ist meinde diagnose schon 7 jahre her und ich lebe trotz sehr schlechter prognose immer noch - seit der chemo auch ohne rezidiv. ich war damals 44 jahre alt, meine beiden kinder waren 14 und 16.

ich weiss genau was du meinst. auch mir haben die beiträge im forum mut und gleichzeitig viel angst gemacht. natürlich liest man viele schlimme dinge und man fragt sich, ob es einem wohl auch so ergehen wird. es ist sicher eine schlimme erkrankung aber es gibt immer wieder frauen, die den krebs besiegen. nur diese berichte liest man eher nicht, irgendwann braucht man einfach ein wenig abstand. ich lese immer noch mit, aber ich schreibe nur noch sehr selten.

wenn du noch mehr von mir wissen willst oder wenn du einfach mal gedankenaustausch möchtest, kannst du mir auch gerne eine private nachricht schicken.

liebe grüße und alles gute für dich

margit

[frieda3]

Ihr Lieben,

nun bin ich aus dem allgäu wieder daheim u. es war schön. meine gyn war auf meinem ab. mein tm ist ja von 10,9 auf 14,9 rauf. zwar beruhigte sie mich neulich ja, dass dies im verhältnis minimal sei. nun schlug sie aber vor, dass wir schon im dezember (und nicht erst im jan. o. feb.) eine erneute messung machen (zu meiner beruhigung). mir wurden die knie weich. aber ich werde es machen. denn mein letztes rezidiv vor 2 einhalb jahren hat sich nicht an die norm gehalten und war bei einem tm von 37 undirgendwas schon einige cm groß. und meine markerhopser, die vorausgingen, waren etwa so: 9, 15, 27, 35.... nun bin ich natürlich etwas in wallung. aber besser iss....passt scho (schönen gruß, liebe christine)

danke fürs lesen, mich entlastet das schon
liebe grüße u. allen positive nachrichten
frieda3

[Michamorgenrot]

Hallo Frieda,

Ich weiß wie furchtbar und zermürbend Warten sein kann und möchte Dir mein mein Mitgefühl senden.

Gruß Mieke

[Mosi-Bär]

Hallo frieda,

Übrigens Allgäu: vom 15.01. bis zum 22.01. fahren wir wieder nach Oberstdorf, haben letzte Woche gebucht. Freu !

Liebe Michaela,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich bin seit Februar 2007 hier im Forum aktiv und es hat mir sehr geholfen. Meine Diagnose war im März 2006, damals wurde, nachdem durch einige Voruntersuchungen klar war, dass es EK ist, eine Bauchspiegelung gemacht, bei der festgestellt wurde, dass sich der EK bei mir in einem inoperablen Zustand befindet.

FIGO IV wurde diagnostiziert, weil ich auch Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge hatte und diese Flüssigkeit mit Krebszellen durchsetzt war (Pleuraerguss).

Ich bekam zunächst 3 mal Chemotherapie, danach ein CT und da konnte man von meinem Krebs nichts mehr sehen!

Nach der 4. Chemo wurde ich fast 6 Stunden operiert und alles mögliche wurde entfernt. Auch bei der OP konnten die Ärzte im Bauchraum nichts mehr von meinem Krebs sehen, alles sauber geputzt. Trotzdem wurde natürlich alles entfernt und bei der histologischen Untersuchung fand man natürlich noch Krebszellen, aber ich galt ab dem 20. Juli 2006 als tumorfrei.

Es gab dann noch 2 mal Chemo und dann war Schluß mit der Behandlung und obwohl ich eine so schlechte Prognose hatte, bin ich seit 4 Jahren tumorfrei, hatte nie ein Rezidiv. Allerdings hatte ich leider im August nach meiner halbjährlichen Untersuchung mit MRT einen Befund in der Leber. Es war eine isolierte Metastase des EK, etwas, das vor 4 Jahren übriggeblieben war, ruhende Krebszellen, die nicht durch die Chemo zerstört wurden und in der Zeit von Januar bis August haben sie angefangen zu arbeiten. Ich wurde operiert, die Lymphknoten und das Gewebe drumherum waren frei, also ist keine weitere Behandlung nötig. Ich hatte mal wieder Glück im Unglück!

Nun bin ich gerade dabei, mich von der OP zu erholen und freue mich, dass ich noch lebe und keine Bestrahlung oder Chemo brauche.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und dass auch du so ein Glück hast und gesund wirst.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

liebe mosi,

ich lese gerade nochmal das vorherige. was hast du doch für super-behandler! Toll! da würde ich auch bleiben. diese sache mit der isolierte meta, die erst nicht wuchs u. dann durch ihre arbeit auffiel u. schnell entdeckt wurde, erinnert mich an die rede meines bestrahlers:

sie können genauso alt werden wie alle von uns. sie müssen nur immer einen schritt schneller sein als die metastase.

das gefiel mir. also werde ich meine tolle gyn im dez. wieder besuchen. denn eine stelle in mir meldet sich "irgendwie" u. im jan. steht ja sowieso der besuch bei prof. du bois an. dann habe ich mehrere vergleichswerte. ich versuche also meine flatterbuchsen in den griff zu bekommen und zu leben (heute gehen wir z.b. tanzen).

du, das allgäu ist meine persönliche "wonderworld". da gesunde ich immer, mein rücken. das wandern macht solchen spaß. die seele wandert ja mit. und die nimmt das grün auf und tankt durch.

grüß deinen göga (göttergatten) von mir, denn schalke macht uns schon sorgen....(lach, gut, wenns nur das ist).

herzliche grüße und weiter beste genesung

[ute-ulrike]

Liebe Leute,
ich schreibe hier, weil mir nicht ganz klar ist unter welchem Stichpunkt ich meine Fragen sonst stellen könnte.

Ich bin Anfang 2010 operiert worden, dann Chemo bis Ende Juni. Seit Ende September steigt mein CA 125 ständig, erst 40, dann 60, dann 84, dann 108. Ich werde jetzt wieder gründlich untersucht werden (ich bin in der Charite in Behandlung). Das letzte CT war Anfang Oktober, da war noch nichts zu sehen. Und sie wollen ja nichts unternehmen ohne klinischen Befund.

Ich habe zwei spezielle Fragen: hat schon mal jemand von der metronomischen Behandlung mit Endoxan gehört? In Kombination mit Hyperthermie wird das in Bad Bergzabern vorgeschlagen.
Und hat außerdem jemand schon von Erfahrungen mit der Methode von Carl Simonton gehört oder eventuell für sich selber angewendet?

Vielen Dank und liebe Grüße an Euch alle, Ute

[kerdy]

Liebe Ute-Ulrike,

ich bin in der gleichen Situation wie du, mein Tumormarker steigt seit 3 Monaten, bin auch in der Charité in Behandlung. Derzeit warte ich auf ein erneutes PET-CT (nächste Woche) und dann wird eine Chemo folgen, evl im Rahmen der Echo-Studie oder in Verbindung mit Hyperthermie.
Kommst du aus Berlin? Von der Therapie die du erwähntest, habe ich noch nichts gehört. Wer hat sie vorgeschlagen und was soll das sein?

Carl Simonton ist bekannt für seine Visualisierungstherapie, die er seit den 70er Jahren sehr erfolgreich angewendet und verbreitet hat. Es gibt auch 2 Bücher darüber. Ich selbst wende sie seit meiner Ersterkrankung (Feb. 09) an und es gibt mir sehr viel. Im Grund ist es nichts anderes als sich per Meditation bildhaft vorzustellen, wie Krebszellen im Köper vernichtet werden. Jede Art der Vorstellung ist zulässig (es muss nicht immer kriegerisch sein) und ist heute in abgewandelter Form Grundlage vieler Meditationen.
Leider gibt es nur sehr selten einfach zugängliche Lehrgänge außerhalb der in den sehr teuren zertifizierten Instituten. Oder als Einzeltherapie bei einem geschulten Psychologen, was aber auch sehr teuer werden kann und man weiß nicht, ob das "Preis-Leistungsverhältnis" stimmt. Klingt blöd in diesem Zusammenhang, ist aber leider so.
Ich habe es einfach allein versucht (mit Buch und CD), habe gemerkt, dass mir diese Methode liegt und es klappt ganz gut. Wenn du in Berlin wohnst, wende dich an die Zweigstelle der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr, die bieten ein sogenanntes Gesundheitstraining an, wo auch Meditationstechniken trainiert werden. Dort kannst du herausfinden, was für dich in Frage kommt. Damit habe ich jetzt meine 3monatige Wartezeit überbrückt.
Liebe Grüße
von Kerdy

[Ela63]

Hallo an alle,

nachdem ich mich im Oktober hier voller Angst und Unsicherheit vorgestellt habe, möchte ich kurz berichten wie es weitergeht.

Erstmal danke an alle die mir so nett geantwortet haben.

Ich habe jetzt schon 3 von 6 Chemotherapien hinter mir.
Bisher habe ich alle relativ gut vertragen. Leichte Übelkeit, ohne Erbrechen, Knochenschmerzen und taube Fingerspitzen habe ich immmer.
Meine Haare fielen schon nach 14 Tagen aus. Ich habe sie dann abrasiert, weil mir auch jede einzelne Haarspitze wehttat.

Angst habe ich immer noch ein wenig, jedoch kann ich inzwischen meine Gedanken besser ordnen.
Ich hoffe einfach mal das alles gut geht. Angst vor einem Rezidiv habe ich aber in jedem Fall. Soll ja gerade bei Eierstockkrebs sehr häufig sein.

Als Klinik für die AHB würde ich gerne nach Bad Neuenahr Ahrweiler. HAt jemand Erfahrung mit dieser Klinik, oder Tipps worauf ich achten soll?

Bin für jeden Tipp dankbar.
Auch was die Nachsorge betrifft freue ich mich über Tipps. Muss ich nach der Chemo auch regelmäßig zum Onkologen, oder nur Frauenarzt und Hausarzt? Und worauf muss/ sollte ich besonders achten?

LG
Michaela

[Amber66]

Hallo Michaela,

ich kann dir nur von mir berichten, dass ich alle 3 Monate zum Onkologen muss zum Port spülen u. da nehmen sie mir auch gleich Blut.
Ansonsten gehe ich alle 3 Monate zum Gyn. zur Nachsorge. Zu meinem Hausarzt gehe ich gar nicht. Ob das so ok ist weiß ich auch nicht genau.
Aber ich denke, so lange die Blutwerte okay sind u. der Ultraschall u. die Untersuchung beim Gyn. nix ergeben ist alles im grünen Bereich.

Einen Tipp für die AHB kann ich dir leider nicht geben, da ich nicht in Reha gegangen bin.

Ich hoffe ich konnte trotzdem ein wenig behilflich sein u. wünsche dir für die restlichen 3 Chemos alles gute, u. viel Kraft u. gaaaanz wenig Übelkeit

Liebe Grüße
Dagmar