Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Ja Susaloh!
Genau das wollen wir Meta-Frauen hören.Freue mich ganz doll für Dich,denn wir wissen wovon wir sprechen.Wir hoffen ja auch sehr,daß da was an dem
besagten Artikel dran ist.Ich bekomme die doppelte Ration ja seit Ende Aprill,
nach den letzten Untersuchungen Ende Juli,hat meine Onko ja auch gesagt:
Sie ist zufrieden,obwohl TM sehr hoch,und Faslodex weiter nehmen.
Wir geben die Hoffnung nicht auf.Also Leben genießen.LG Marion

[megimaja]

Liebe Mädels,
ic habe heute ein tag wu mir die decke auf den kopf fehlt.ich hoffe das es morgen wieder besser wird.am mitwoch bekam ich meine 4chemo.dann sgte die schwester das mein onkologe mit mir reden will,wegen therapie enderung.habe erst am freitag den thermin,und auch bludunter. ich weiss nicht warum ther.enderung?was hat das zu bedeuten ,ob die hemo nicht wirkt??ja tausend fragen .ich muss mich bis freitag zusammen reissen.
weisst jemand ,ob es oft vorkommt ?das die hemo michts bringt ?kann der arzt das schön jetzt sagen ?
ich wünsche allen schönen sonntagabend .
liebe grüsse.
megi.

[Heike1]

Hallo liebe Megi,
mch dich mal nicht verrückt. Therapieänderung muss nicht gleich heißen, dass die Chemo die du bisher bekommen hast nicht wirkt. Ist ja auch noch gar nicht so lange her; gerade mal 3 Monate. Welche bekommst du den eigentlich??? Du schreibst, das erst am Freitag Blut abgenommen wird. D. h. an den Blutuntersuchungen sehen sie ja schon ob die chemo anschlägt oder iregend ein anderer Wert zu niedrig ist und da etwas nachgeholfen werden muss.
Hab mal in dein Profil geschaut und gesehen, das du auch G 3 hattest und HER2 neu negativ, also wie bei mir.
Könnte mir vorstellen, das du noch etwas anderes "gutes" dazu bekommst. Schau mal, habe ja auch Leber- und Knochenmetas und bekomme schon ewig Avastin und Faslodex.
Die Chemo die ich letztes jahr bekommen hatte (Paxlitaxol) hat bei mir nichts gebracht, d. h. damals waren es ja nur Lebermetas und die hatten sich überhaupt nicht verändert. Abgebrochen wurde dann nach der 8 Chemo, weil die Füße so schlimm wurden.
Bekommst du sonst noch irgendwas???
LG Heike1

[megimaja]

Danke,danke liebe Heike.
ich bekomme alle 4woch zometa und jede 3 woche cyclophosphamid 1116mg und epirubicin 167.sonnst nur ibuprof.wegen schmerzen in rücken.
ich vertrage auch hemo gut,mache mein hauschalt genau so wie vorher auch.gehe viel spazieren .
Heike danke für deine worte,ich denke positiv .ich bin nicht die einzige und es gibt noch schlimmeres elend auf der welt.
wir werden noch lange schreiben.
liebe grüsse. megi.

[Heike1]

Hey, liebe Megi,
ahha, also die schöne knallrote Chemo. Die hatte ich mal vor 7 Jahren. Dann hast du es ja schon fast geschafft. Nur noch die 5 und die 6. Runde. Kenne keine Frau bei der die Epi-chemo vorher beendet wurde bzw. umgestellt. Vielleicht - aber spekulieren hilft ja nun auch nicht weiter - soll die Dosis verändert werden. Toll, das du noch alles so auf die Reihe bekommst mit Haushalt.....ohje viele Frauen gehen ja auch zum Jogging oder Walking. Wird sehr begrüßt von den Onkologen um die Nebenwirkungen der Chemo zu senken. Für die Knochenschmerzen bekam ich damls immer noch Cortison; hatte ich ja schon geschrieben, das ich da mächtig zugenommen hatte.
Du hast Recht, wir schreiben noch viel und lange............einen schönen Sonntag-Abend noch
LG Heike1

[megimaja]

liebe Heike ,
du gibst mir kraft,dafür bin ich dir sehr dankbar.mal sehen was geschied am freitag. cortison bekomme ich auch immer vor der hemo.das ist für mich schlim weil ich alergisch reagiere.werde knal rot und alles brend wie verückt aber nur 3 tage dann wirds besser.
wünsche dir alles gute.
grüss. megi.

[Heike1]

guten Morgen, Mädels

@megi
wir müssen uns doch gegenseitig unterstützen und kennst du das Sprichwort "gemeinsam ist man stark".
Musste gerade über das Cortison schmunzeln. Das ist keine allergische Reaktion, das du knallrot wirst. Das ist vollkommen normal. Sieht aus als ob man auf der Sonnenbank war, stimmts. Eine Freundin von mir - kein krebs sondern orthopädische Probleme) bekommt ständig Cortison. Das dauert auch immer so 2-3 Tage bis die Farbe weggeht. Aber das aufgequollene Gesicht also überhaupt die Gewichtszunahme und dann noch dieser HUNGER......das ist das größere Übel. Aber durch das Cortison ist die Chemo viel besser verträglich und wenns dann erledigt ist, wirst du sehen, wie schön wieder alles ausschwemmt. Kannst mir glauben!
LG Heike1

[megimaja]

Guten Morgen,
ich kann nur immer wieder sagen ;SCHÖN DAS ES DICH GIBT;
Grüss.
Megi.

[Jettel]

Auch ein Guten Morgen,
ich möchte mich megimaja anschließen und sagen
"Ich bin froh das ich dich kenne"

Liebe Megimaja,
mit dem Cortison hat die Heike Recht.
Ich bin nach der Chemo immer wie ein Feuerwehrauto rumgelaufen.
Am zweitenTag wa es dann wieder weg.

LG Heike (Jettel)

[Ede27]

Hallo Zusammen

ich bin auf diesen Tread gestoßen und finde ihn Klasse. Ich habe ja immer Hemmungen über meine Metas zu sprechen weil ich denjenigen, die die Erstdiagnose bekommen nicht den Glauben an ihre Heilung nehmen möchte. Auch ich war fest davon überzeugt, dass ich zu den 80% gehöre bei denen den BK geheilt wird. Doch von Anfang an:
2005 Diagnose Brustkrebs, brusterhaltende OP, Cemo, Bestrahlung, Tamoxifen, Reha, Nachsorge alle 3 Monate. Nach 2 Jahren stiegen meine Tumormaker. Die Suche begann, Umstellung auf Femara. CT; röntgen, Mamographie alles ergab keine Diagnose. Der Tumormaker stieg immer weiter.
Im August 2009 ergab ein MRT Metastasen in der Wirbelsäule BW und LW. Die Wirbelkörper waren bruchgefährdet, weiter Metas in den Schädelknochen und Metastasenverdächtige Befunde in Leber und Lunge. Ich war ziemlich fertig. Erst war nichts zu finden und plötzlich war alles voll. Ich habe eine wunderbare Tochter die nun 8 Jahre alt ist. Das konnte doch alles nicht wahr sein. Aber wem erzähle ich dass. ich denke, genau das sind die Momente die nur Betroffene nachvollziehen können. Ich bekam Bestrahlung, Navelbiene und Bondronat. Nun ein Jahr später ist der Tumormaker (CA 15... auf 15) gesunken und seit 3 Monaten stabil. Die metas verhalten sich ruhig und in Leber und Lunge ist nichts zu finden. Ich verbuche das als Zwischenerfolg und hoffe auch euch Betroffenen Mut machen zu können.Man hat ja immer mal Phasen in denen man Kraft geben kann und Momente in denen man Kraft benötigt. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich habe die EU Rente beantragt. Mal sehen ob ich die durch bekomme.
Alles was ich mir wünsche ist meine Tochter aufwachsen zu sehen.

[Maja57]

Hey Ede!
Hallo erst mal.Du bist genau richtig hier.Du hast mich gerade so ein klein wenig
aufgebaut .Bin auch froh diesen Traed gefunden zu haben.Es hilft mir sehr,wenn
ich darüber reden kann.
Das hört sich prima an mit dem TM,hoffe es bleibt noch ganz lange so.
Und so wie Du an die Sache ran gehst,da schaffst Du das auch mit Deiner
kleinen Tochter.Ich wünsche Euch Allles Liebe und Gute.
LG Marion

[Heike1]

Hallo ihr lieben Mädels!
solche Streicheleinheiten "tut ja richtig gut"; danke Euch von Herzen

Hallo Ede,
auch du sei bei uns herzlich willkommen. ja, hier bist du richtig. Hier können wir uns prima austauschen ohne den Neuerkrankten noch mehr Angst zu machen. Aber auch Kraft schöpfen von den anderen durch regen Austausch.
Damals hatte ich eine Prognose, statistisch 72 % der Heilung. Bin mir nicht sicher, ob mir dieser Prozentsatz die Jahre über geholfen hat; glaube eher nein.
Aber was solls, das JETZT ist entscheidend und das Beste draus zu machen.
Das du nach 1 jahr jetzt Stillstand hast, Bravo das ist doch erstmal ein gutes Ohmen. Der TM-Wert ist ja affenscharf.
Das du die EU-Rente bekommst ist eigentlich klar; würde mir da keine Sorgen machen. Allerdings wirst du sie wahrscheinlich befristet bekommen, das ist in den meisten Fällen so..
LG Heike1.

[kaeferchen]

Hallo, hier ist das Käferchen,

ich hatte Juli, Ende Juli einiges gepostet, wg. neuen Hüftmetas, die schön schnell bestrahlt worden sind, so daß wir noch in Urlaub fahren konnten. Ausserdem habe ich vom staging berichtet, welches von ach so kompetenten Ärzten durchgeführt wurde, aber immerhin mit dem Ergebnis (vor fünf Wochen)...Organe frei.
Nun war der Urlaub leider echt bescheiden, Schmerzen, Unwohlsein, alles. Wieder zu Hause vor 10 Tagen dann: Leberwerte im Himmel, Entzündungswerte im Himmel, alles nicht gut. Leber-MRT....meine ganze Leber ist voll mit multiplen Metastasen jeder Größe....ich fasse es nicht, ich fasse es nicht, ich fasse es nicht. Vor fünf Wochen im CT...NIX!!! Scheiss-Krebs, wieso macht der das??? Meine Kraft ist am Ende, ich weine nur noch, sehe das Ende vor der Tür stehen. So schnell? Warum nun auf einmal? Warum diese Dynamik?
Wer von euch hat positives von multiplen, nicht operablen Lebermetas zu berichten? Ich brauche etwas positiven Input. Welche Therapie bekommt ihr dagegen. Ich soll nun eine Kombi aus Caelyx, 5-FU und Navelbine bekommen. Caelyx hatte ich letzte Woche. Übermorgen gibt es 5-FU in 24h Infusion. Mir geht es schlecht, keine Kondition, Gliederschmerzen, starkes Schwitzen, Übelkeit....

Ich danke euch jetzt schon. Scheiss-Krankheit, ich bin so wütend!!

Alles Liebe, Käferchen

[Annedore]

Ach, liebes Käferchen, das sind ja schlechte Nachrichten von Dir und nicht einmal der Urlaub hat Dir die so sehr erhoffte Entspannung gebracht. Das ist wirklich sehr traurig und ich kann nachfühlen, dass Du Dich gerade mit düsteren Gedanken, gepaart mit Wut und der Frage nach dem Warum herumschlägst.

Zu Deiner konkreten Fage nach Behandlungsoptionen der Lebermetas. kann ich Dir nicht helfen, möchte aber die Möglichkeit ansprechen, dass sich die Eigenschaften der Tumore ändern können. Du solltest Deine Ärzte fragen, ob nicht eine Leberbiopsie gemacht werden kann, um eben die Eigenschaften der Tumorzellen zu testen, um dann vielleicht gezielter gegen die Metas. vorgehen zu können.

Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung schicke ich Dir mit
Annedore

[Heike1]

Hallo liebes Käferchen,
schöner Mist, den du da berichtest.
Du hast Recht so richtig wütend zu sein. Es ist doch zum K...... dieses emtionale Hoch/Runter der Gefühle, gute Befunde, schlechte Befunde usw.. Aber damit müssen wir leider lernen zu Leben.

Da meine ganze Leber auch voll ist mit multiplen Metastasen - und das schon seit 01/2009 - auch nicht operabel, weil sie in allen Sekmenten schön verteilt sind gibts eigentlich nur die Option der Chemo. Damals habe ich die Paxlitaxol bekommen (brachte gar nichts) und seither nur Avastin und Bishos und Faslodex (darfst du ja nicht bekommen). Seitdem sind sie unverändert, d. h. alle da, aber verhalten sich ruhig. Wenn die bei Dir schon so schnell entdeckt wurden, kann "zum Glück" gleich eingegriffen werden (mit welcher Therapie auch immer).
Was du noch machen könntest um Deine Leber etwas bei der Arbeit zu unterstützen; Mariendistel.

LG Heike1