Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben,

angesichts der sich immer weiter häufenden schlechten Nachrichten hier, möchte ich versuchen, Eure Gedanken ein wenig auf andere Bahnen zu locken.

Als Mitglied eines Kirchenchores hat man manchmal mit Herausforderungen ungewohnter Art zu kämpfen. Heute wurde ein Rorate Gottesdienst gefeiert, Beginn 6,30Uhr.

Das bedeutete: der Wecker klingelte um 5Uhr, schnell ein wenig Kaffee aus der Thermoskanne, losmarschieren, 6,10Uhr Einsingen in der Sakristei, dann Gottesdienst. Es war wunderschön mit der Kerzenbeleuchtung und wir haben auch mindestens so schön gesungen.

Beim Heimgehen wollte ich Semmeln kaufen für das gemeinsame Frühstück zuhause, allein die Bäckereien waren noch geschlossen!!!!

Warum ich das schreibe? Es war ein Erlebnis mich selbst zu überwinden so früh aufzustehen, durch die stillen Straßen zu laufen, zu sehen wie es Tag wird, meine Umgebung auf ganz andere Art wahrzunehmen als im Alltag und dazu das Singen.

Ich wünsche ganz besonders Heike, Megimaja, Marion, Mia, Sony, Angie und all den Ungenannten eine Woche in der Ihr Eure Therapien erfolgreich durchsteht, dass diese die gewünschte Wirkung zeigen, sich die Nebenwirkungen langsam abschwächen und Ihr wieder zu Kräften und Lebensfreude kommt.

Liebe Grüße
Annedore

[nurdug]

Annedore will ich mich grad anschließen und euch allen viel Kraft und endlich auch Erfolg und Besserung wünschen. Jeden Tag lese ich hier mit und bin immer wieder erschrocken, was ihr alles mitmachen müsst. Aber wenn ihr die richtige Behandlung gefunden habt, dann wird es doch sicher besser werden.

Ich selber mache weiterhin meine einigermaßen verträgliche Chemo (seit Juli 2009). Das letzte Staging hat ergeben: nichts Neues dazugekommen, also ein Stillstand ist doch auch ein Erfolg.
Liebe Grüße, Gudrun

[Susanne47]

Möchte mich auch kurz melden,
erstmal einen schönen 3.Adventsabend,
dann hatte ich am Freitag meine 4. Chemo und Untersuchung der Leber, da mein Doc und ich ja schon wussten das es in der Brust kleiner wird,war es jetz für ihn und mich wichtig zu wissen was mit meiner Meta in der Leber ist und ja sie ist geschrumpft, von 1,3 auf 0,9, was soll ich euch sagen , man bin ich froh, ihr seht es gibt auch mal gute Nachrichten, mit meinen Knochen geht es im Moment auch ganz gut, habe die ganze Woche gebacken und habe auch den Arm benutzt der gebrochen war, der Bruch ist ja verheilt und letztes Jahr auch bestrahlt worden, da der Arm ja 1,5 Jahre in einer Schlinge war kann ich ihn nicht gerade machen, ist verschlammt worden und hätte ich nicht von mir aus etwas bewegung immer gemacht hätte mein Therapeut jetzt echt Probleme und ich erst, nun habe ich gebacken eine Mütze und zwei Schals gestrickt und das alles in einer Woche.
Hoffe das euch das etwas aufmuntert und nun werde ich noch etwas stricken da ich ja durchs Cortison eh noch nicht schlafen kann und euch wünsche ich eine gute Nacht ohne NW und Schmerzen
LG Susanne

[apfelpink]

Hallo Sony!
Das hört sich ja übel an mit dem Wirbel. Bei mir besteht zum Glück nur Bruchgefahr bei einem Wirbel auf Brusthöhe, Metas sitzen auch überall. Daher fange ich morgen mit Bestrahlung an (die 3. Strahlen-Thearpie). War letzte Woche schon zum Planungs-CT, eingezeichnet ist schon. Voll doof, gerade jetzt, wo man sich ja schon mal schön in die Badewanne zum aufwärmen legen könnte .... aber ich will nicht jammern, gebrochener Wirbel ist ja Horror, wenn die Betrsahlung dagegen hilft, mache ich das gerne. Bei mir ist auf dem MRT eine gebrochene Rippe entdeckt worden, hatte ich zwar etwas Schmerzen, hätte aber nie gedacht, dass die gebrochen ist .... das hat mich voll geschockt, dass die Knochen so bröslig sind, dass das ganz schnell gehen kann. Habe Angst hinzufallen, wenn es so glatt ist .....
Liebe Sony ich wünsche dir, dass du die Schmerzen in den Griff bekommst!!!!!!

Alles Gute, apfelpink

[sony76]

Hallo an alle

Hate ja heute mein CT für Leber, Nieren, Bauchraum und Darm Buh und Endlich mal nach soviel schlechtem eine Gute Nachricht, alles super und nichts zu sehen keine Metas oder anderer "Rotz" freu mich so arg darüber. Leider gibt es auch was nicht sotolles und zwar fängt meine 1. Samarium Therapie erst am 5 Januar statt naja ist ja auch schon in fast 3 wochenMal schaun ob ich doch ne einzelbestrahlung am gebrochenen Wirbel bekomme werde es diese woche noch erfahren.
@apfelpink
Hattes du den keine schmerzen wegen dem gebrochenen Wirbel ? Ich geh schon wegen dem Angebrochenen fast die decke

Liebe und Kraft schick ich euch
Sony

[Maja57]

Hey apfelpink!
Du bekommst 20 Bestrahlungen,da bin ja gespannt wieviel ich erhalte.
Bin morgen beim Radiologen.Mit den Schmerzmedies ists im Moment
auszuhalten.Bei mir ist der 11.Brustwirbel gebrochen.
Welcher Wirbel ist es bei Dir?
Hallo Heike,megimaja!
Wie gehts Euch? Dencke oft an Euch.
LG Marion

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So heute war ich in der Uni.Nun gehts los mit Bestrahlung.Freitag zur Vorbereitung und Montag die 1.Bestrahlung.Es werden höchstens 10.
Ärztin meinte,daß ich nach 5 Bestrahlungen dann sicher auch die
Schmerzen los bin.Na dann,bin auch froh,daß es los geht.
Vielleicht brauch ich dann auch keine Schmerzmedies mehr.
LG.Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
ja das große Schweigen ist im Moment ausgebrochen. Muss seit Freitag täglich an den den Tropf und bekomme mehrere Infusionen. Möchte nicht so in die Einzelheiten gehen um euch nicht zu erschrecken hilft ja auch keinen etwas. Nebenwirkungen können sein, müssen aber aber nicht sein. Nehme natürlich alles mit und es sind viele Baustellen.
Aber bin in Gedanken auch bei Euch und vielen Dank für Eure lieben Worte.
Lese wenns geht mit.
Seit alle gedrückt.
LG Heike1

[Annedore]

Liebe Heike,

wie schön, dass Du es geschafft hast, uns zu schreiben, danke. Ich bedaure, dass es Dir nicht gut geht, dass Du so sehr zu leiden hast, dass Deine Tage von der Krankheit bestimmt werden und Du Dich vermutlich weder an der verschneiten Landschaft, noch an der Vorweihnachtsstimmung erfreuen kannst.

Ich bin in Gedanken viel bei Dir und sende Dir ganz liebe Grüße
Annedore

[Annedore]

Ihr Lieben,

es ist still geworden hier in diesem Strang. Das liegt sicher in erster Linie daran, dass unsere aufmerksamsten Schreiberinnen Heike und Megimaja in kurzer Zeit von unseren Mutmachern zu unseren Sorgenkindern geworden sind. Ich weiß gar nicht, wie wir Euch auch nur einen kleinen Teil von dem zurückgeben können, was ihr beide für uns geleistet habt.

Sissy und Mia, wie habt ihr die Bestrahlung des Kopfes verkraftet?

Apfelpink und Maja, ich glaube ihr müßt nicht nur die Anzahl der Bestrahlungen vergleichen, sondern Euer Augenmerk auf die Gesamtdosis lenken, um vergleichen zu können. Hoffentlich vergehen die Schmerzen recht bald durch diese Therapie.

Sony und Susanne, es ist wirklich beruhigend, wenn wir hier auch einmal gute Nachrichten zu hören bekommen, wie von Euch beiden. Seht zu, dass dies noch lange anhält.

Liebe Grüße an alle hier
Annedore

[sissy]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe die Bestrahlungen hinter mir. Ich weiß auch nicht, ob es besser ist, eigentlich eher gleichbleibend. Obwohl man gewöhnt sich an so vieles.
Die Bestrahlung selber, ich hatte 15, war schon anstrengend. Jetzt verliere ich die Haare, wieder schlimm. Vor allem auch,weil mir gesagt wurde, das mit dem Nachwachsen dauert bis zu einem Jahr.
Meine Programm ist jetzt, dass ich in absehbarer Zeit ein MR machen muss, da sieht man dann, was sich getan hat.
Heike und Mia, wie geht es euch?

Liebe Grüße an euch alle

Sissy

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,

auch mich bedrückt, dass Heike und Megimaja so still sind. Das ist beinah noch schlimmer als schlimme Nachrichten zu hören. Ich mag dadurch auch gar nicht recht schreiben, wie es bei mir aussieht, nämlich im Moment eigentlich ganz gut, aber ich werde es jetzt tun, damit andere Leserinnen dieses Threads sehen, dass es noch recht lange auch noch gut gehen kann.

Ich weiß ja nun seit fast 10 Monaten von meinen Metastasen und vorläufig brauche ich Gott sei Dank noch keine Chemo. Ich habe inzwischen dreimal die doppelte Faslodexspritzen bekommen und der Tumormarker CA 15-3 ist nun 2 Monate gesunken, zwar nur leicht, aber immerhin, einmal um 3,1 und bei der 2. Messung um 2,1. Mein Onkologe war jedenfalls sehr erfreut. Er meint, wir werden mit der doppelten Dosis ungefähr genauso viel Zeit rausschlagen, wie mit der einfachen. Er schwört auf die sequentielle Therapie. Er will mich aber schon in 5 Wochen nach 2 weiteren Messungen wiedersehen - dass er genauso gut aufpasst wie ich, beruhigt mich sehr, denn in meiner bisherigen Krankengeschichte ist leider viel zu oft abgewiegelt und vertröstet worden....

So kann ich also auch weiterhin mein ganz normales Privat- und Berufsleben weiterführen und mir ist das auch ständig bewusst....

Liebe Grüße all denen, die gerade zu kämpfen haben, meldet euch, wenn ihr könnt, denn wir freuen uns über jeden Piep!

LG Susaloh

[susaloh]

Hallo Sissy,
du gehörst ja zu meinen "alten" Gefährtinnen, daher wollte ich dir auch noch direkt antworten. Ich war erschrocken von deiner Hirnmetastase zu hören und freue mich, dass du die Bestrahlung - hoffentlich gut - überstanden hast.
Liebe Grüsse
Susaloh

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

bekommst Du immer noch Zometa? Mein Onko hat es aufgrund der letzten Studie abgesetzt.

[Susanne47]

Möchte Euch gerade noch schreiben, da ich lese wie sehr ihr Euch Sorgen macht wegen megimaja, ich denke mir das sie es im Moment nicht schafft zu schreiben, gestern hat der Onko die Chemo abgesagt, da ihre Werte zu schlecht waren, sie soll wohl auf die Palativ- Station damit sie eingestellt wird, sie hatte auch sehr starke Schmerzen in der Lebergegend, ich werde mal morgen sehen wie es ihr geht, muss morgen erst zur Blutkontrolle, schauen was meine Leukos machen.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend ohne Schmerzen und NW
LG Susanne