Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo,

jetzt ist es wohl auch bei mir so weit, dass mich die Nebenwirkungen gefunden haben. Magengrummeln, Rückenschmerzen. Vielleicht bekomme ich auch eine Erkältung.

Ich geh jetzt ins Bett.

[susaloh]

Hallo,
didla und gkirschi und Ortrud,
schön, dass hier Leben ist und alle mal reinschauen und schreiben, wie´s ihnen so geht. Bis jetzt war ich ja mit vielen Monaten Normallebens verwöhnt, aber schon nach diesen paar Tagen frag ich mich, ist es das überhaupt wert? Solange man noch irgendwas machen kann, okay, aber wenn man den ganzen Tag, tagelang, wirklich nur krank rumliegt, was bringt das? Obwohl ich endlich mit der Chemoärztin gesprochen habe, sie meinte, wir besprechen beim nächsten Mal in Ruhe, was man gegen diese speziellen NW noch tun kann, z.B. was Beruhigendes, Tramadol oder so? Sie meinte, sie holt noch die Internistin dazu, das finde ich ja ganz ermutigend. Aber im Moment wird mir beim Gedanken an die nächste Chemo einfach nur schlecht, ich will eine Dosisreduktion!!
Muss schon wieder rennen....

[Calypso]

Ach sus, ich glaub ja dass dich das runterzieht. Aber es ist ja dazu da, dass es danach auch wieder besser weitergeht! Vor dem "nix mehr machen können" habe ich auch Angst. Mehr als vor dem sterben.
Aber so weit sind wir noch nicht! Die Chemo muss wirken. Sei bitte tapfer und mach die Dosisreduktion wirklich nur nach sorgfältiger Abwägung, nicht wenns dir gerade so furchtbar schlecht geht!

Hast du schon mal Akupunktur versucht? Bei mir half die ganz super bei der EC- Chemo. Hatte eigentlich keine NWs, außer einen sehr seltsamen Appetit (hatte Gelüste auf Dinge, die ich sonst nicht mag, wie Cola und gebackene Leber).

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Oh je,das hört sich ja alles nicht gut an,was ich hier gerade so lese.
Wollen mal hoffen,daß es uns schnell wieder besser geht.
Bei mir dauerts lange bis die Schmerzmedies so anschlagen.
Na,wenigstens gehts etwas besser mit meinen Bewegungen,es muß eben alles langsam gehen (bin schon froh darüber).
Ich knuddel Euch alle mal ganz doll,vielleicht hilft es ja ein klein wenig.LG.Marion

[Didla]

Hallo gkirschi und Ihr alle,

gkirschi: zur Zeit bekomme ich Vinorelbin, genauso wie du wöchentlich + Herceptin und Zometa. Als ich Anfang ´09 Docetaxel bekam, hat es leider gar nichts gebracht. Nach 4x EC reduzierte der Tumor sich zwar um die Hälfte, aber mit Doc. nix.
Deshalb bekomme ich auch kein Taxol, was sonst so gewesen wäre. Nach 12 Vino´s ( hört sich gut an) ist der TM CEA um 75% gesunken.
Außer platt sein, was sich mit der zunehmenden Anzahl der Chemo´s abnimmt.

Wie verträgst du denn die Therapie, wenn Herceptin und Zometa in dieselbe Woche fallen. Wie bekommst du die Infusionen in der Woche verteilt?

Ich bekomme Herceptin zusammen mit der Chemo und hatte letztemal einen Tag darauf Zometa. Das war im Verhältniss zu den anderen Wochen auch eine recht miese Woche. Früher habe ich Herceptin und einen Tag später Zomera, gut vertragen.

Liebe Grüße an Alle
Tina

[Didla]

Hallo gkirschi,

danke für deine schnelle Antwort. Letzte Nacht war eine schlaflose Kortisonnacht. Bin erst eingeschlafen, als du aufgestanden bist. Außer meinen beiden Katern muss ich niemanden versorgen.
Nächstemal werde ich Zometa Montags und Chemo+Herc. Donnerstags nehmen. Mal schauen ob es was bringt. War vielleicht nur Zufall, dass es mir damals in der Woche nicht so gut ging.

Hallo Susaloh,

dein Frust ist verständlich. Ich hatte nur drei Wochen Chemopause und habe es sehr genossen. Nach einem halbwegs normalen Leben sich von der Chemo plattmachen zu lassen wie du, ist schwer zu ertragen. Ich bin mit meiner Metastesierung quasi im Anfang und vermeide es daran zu denken was wohl in den nächsten Jahren so noch passieren wird. Möchte dich gern drücken und helfen.

Wünsche dir, dass es dir schnell wieder bessergeht.

Liebe Grüße an Alle
Tina

[Julia3]

Hallo,
Hat jemand Erfahrung mit krebsbedingten Hirnhautentzündungen? Bekomme seit Ende August Xeloda und dachte erst dass meine gelegentlichen Schwidelgefühle und wellenartige Kopfschmerzen Nebenwirkungen von Xeloda sind. Habe jetzt ei IRM des Kopfes gemacht und der Radiologe sprach von einer Entzündung und dass sich möglicherweise Krebszellen im Hirnhautwasser befinden könnten. Soll morgen eine Punktion machen und dann gegebenfalls eine andere Chemo bekommen; mein neuer Onkologe hat auch jetzt ne Biopsie der Metastasen gemacht, das hätte eigentlich schon vor einem Jahr gemacht werden sollen. Habe Angst, ich glaube die Prognose bei Metastasen im Hirnwasser ist nicht sehr gut.
LG
Julia

[Ortrud]

Hallo Tina,

wofür bekommst du denn das Cortison?
Ich hatte auch Vinorelbin und Herceptin und Zometa. Allerdings nicht zusammen.
Ich hatte anstatt Vinorelbin, Taxol. Da ich kein Cortison wollte, wurde es langsam abgesetzt, und es ging mir gut dabei.

Du könntest es vielleicht in Erwägung ziehen.

[Didla]

Hallo Ortrud,

ich dachte, dass das Kortison immer gegeben wird damit man die Chemo besser verträgt. 08/09 bekam ich auch zu der Chemo Kortison.
Ich werde mit meiner Onkologin darüber sprechen. Danke für dieses Tipp.

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo gkirschi!
Na das ist ja auch eine Aussage von Deinem Onko.Kein Wunder,daß Du jetzt richtig verunsichert bist.Meine Onko hat mal zu mir gesagt,bei mir siehts aus wie nach Hiroshima.Ich hab die Biester überall verteilt.
Meine Onko hat mir aber immer sagen können,obs zum Stillstand gekommen ist,oder obsich da was tut,und das immer nach einem Knochenszintie.
Mag auch garnicht an die nächsten Untersuchungen denken.
Nach den Untersuchungen findet doch immer ein Gespräch mit dem Onko statt,
oder ist es bei Euch nicht so? Denn diese Unsicherheit macht einen ja ganz kirre.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

kannst du dir nicht einen anderen Onkologen suchen, einen, der etwas sensibler mit dir umgeht?

Wenn du scho 30 km zum Ct fährst, ist es doch vielleicht auch möglich, dir da einen neuen Onko zu suchen. Vielleicht kennt auch hier im Forum einen Arzt, der in deiner Nähe ist und der dich vernünftig aufklärt.

[Didla]

Hallo gkirschi,

den Arzt, kann man wechseln wie man es möchte. Niemand wird seinen Onkologen 20mal wechseln. Und zum Glück hat jeder Patient freie Arztwahl. Ich habe meinen Gyn. auch einige Male gewechselt bevor ich den richtigen gefunden habe.
Bestimmt kann ein PET-CT besser etwas über die Aktivität einer Meta sagen.
Aber wie oft will man eins machen?
Heute morgen jammer ich meinem Mann die Ohren voll wg der Nebenw. der Chemo und ich denke das die Bestrahlung auch ihren vollen Anteil daran hat, die Ohren voll. Wenn ich aber deine Probleme und die der Anderen sehe, reduziere ich es und sollte zufrieden sein mit meiner jetzigen Situation.
Über was noch kommt oder nicht, schalte ich so gut es geht ab. Denke dann bewußt an was Schönes. Ist nicht so leicht, aber mir bringt es was.

Gerade fixiert mich mein Kater Gismo, und er gehört für mich auch zu den schönen Ablenkungen. Irgendwas will er wohl von mir.

Ach liebe Kirsten und alle anderen, Krebs ist echt schon und manchmal wird es einem äußerst unangenehm bewußt. Ich hoffe die besseren Tage kommen schnell.

Liebe Grüße und dicke Drücker
Tina

[Maja57]

Hallo gkirschi u.Ortrud!
Ja mann sollte sich schon gut aufgehoben fühlen beim Onko und vor allen Dingen
Vertrauen haben,das habe ich dort.Fahre auch 25 km eine Strecke,ca 25 Minuten das ist okay für mich.Dort sind die alten Onkos vor kurzem in Rente gegangen,nun sind die jungen nachgerückt.Die sind genauso offen u. ehrlich,wenn manns dann auch will.
Hoffe,Du findest noch den richtigen Onko.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben,

ich könnt ja schon wieder nur deshalb weil Ihr so schlimme Ärzte habt. Ich bin ja ein "gebranntes Kind" mit miserablen Erfahrungen in der Uniklinik und im BZ. Aber jetzt hab ich einen Oberschatz von Onkologen, durch den ich auch ein ähnliches "Exemplar" unter den Gynäkologen gefunden habe. Und jetzt weiß ich, dass solche Ärzte mindestens so wichtig sind wie Therapien und Untersuchungen. Sie sind einfach einfühlsam, verstecken sich nicht hinter Schnoddrigkeit oder ihrem tollen Vokabular (o.k., letzteres geht bei mir sowieso nicht ) Sie haben Zeit, immer, ich hab sogar die Handynummern fürs Wochenende, hab ich aber noch nie Gebrauch von gemacht. Mein Gyn hat mich auch richtig getröstet, als er mir verkünden musste, dass eine Ablatio unumgänglich ist.

Ich kann nur raten: ARZT WECHSELN. Es gibt sie, die guten Ärzte! Rumhören, evtl. mal eine Selbsthilfegruppe kontaktieren.

So, und nun noch was Positives: War heute zur Nachsorge Ultraschall - nix zu sehen!!! Und für das anstehende Szinti hat er mir auch Mut gemacht: Die Werte sind so top, dass da eigentlich nichts schlimmes sein kann

Ach ja - ich hab übrigens während der Chemo Cortison bekommen, aber nur mit der Infusion (Cyclophosphamid). Danach nichts mehr.

Und zur Feststellung der Knochenmetas: Aktivität zeigt am besten das Knochenszintigramm, weil das radioaktive Zeug sich nur da anlagert, wo gerade am Knochen etwas umbebaut wird (z. B. durch die Meta). Das ist wohl leider auch die Schwäche des Szinti, denn Metas können auch mal stillstehen, und außerdem zeigen sich z. B. bei mir noch jede Menge andere schwarze Flecken - z. B. die Wirbel mit den kaum noch vorhandenen Bandscheiben, das Arthrose- Knie, die beim letzten Sturz vom MTB angestoßene Hüfte.
Bei unsicheren Befunden wird bei mir ein MRT gemacht. Dieses bekam ich auch zur Kontrolle nach der Bestrahlung, um festzustellen ob der Wirbelkörper wieder stabil ist.

[susaloh]

Hallo allerseits,

bin wieder da, fit und munter sogar! Diese Chemo ist erstaunlich, erst fühl ich mich tagelang sterbenselend, bettlägrig, sogar unfähig zu duschen - bis Mittwoch inklusive war das - , und dann, 2 Tage später, Freitag, ist schon wieder Powershopping drin! Ein kurzer Trip zu Karstadt, um mir ein paar bequeme "Rumlümmelhosen" zu kaufen, artete in ein 4-stündiges Powershopping mit meiner Schwester aus, unglaublich, aber es ging einfach! Danach ein schöner Mittagschlaf und der Abend war auch noch nett! Seitdem ganz normale Aktivitäten, alles fühlt sich total normal an, nur Mittagschlaf zusätzlich!

Nun zu euch:
@ Ortrud,
sag mal was, geht es dir wieder besser? War es nur ein Virus??

@ Kirsten,
hoffe du findest bald bessere Ärzte oder wirst wenigstens mal ordentlich informiert, was mit deinen Schädelmetas ist - mit so einer Diagnose kann man die Patientin doch nicht allein lassen!!!

@ Tina
Lieben Dank fürs Drücken!

@ Maja
wirken die Schmerzmedis inzwischen hoffentlich?

@ Calypso
dank deines "guten" Arztes hat sich deine "Scanxiety" inzwischen etwas beruhigt?!

So, jetzt wünsch ich euch noch einen schönen Abend!

LG sus