Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Sen...wow...das ist einfach nur toll...ich freue micht mit dir ...suuuuuuuper....
Lg Elaine

[Ortrud]

Hallo sen,

das ist doch ein Traumergebnis. Genieße es!!!

[nurdug]

Als erstes:
Sen einen herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis! Das tut immer gut, solche Nachrichten zu lesen.

Und jetzt dazu:
Calypso, danke für deine Ausführungen. Ich bin froh, dass du das zurechtgerückt hast. Und ich profitiere auch von den Studien, wenn ich nicht mitmache. Stimmt.

Heut schreib ich mal mit klarem Verstand und möglichst ohne Emotion.
Die Nebenwirkungen bei den neuen Therapien sind sicher nicht schlimmer als bei den alten. Und ich werde nicht „monatelang Schmerzen aushalten“, dann breche ich ja eher ab. Vielleicht wird sich die Entscheidung zum Aufhören irgendwann auch von selber ergeben, wie einige schon schrieben.

Ich hab also beschlossen:
1. ich setz mich nicht weiter unter Druck mit dem Termin Studienbeginn im Februar. Im Februar/März ist wieder Staging, dann seh ich, wie/ob die jetzige Chemo anschlägt.
2. und mach einen Termin beim Leberdoktor aus, Ultraschall, wie es jetzt aussieht, was er überhaupt aus seiner Sicht denkt und wie die Aussichten sind bei Leberzirrhose + Ascites.
3. und Termin bei Gyn. Für meine Fragen zu den Studien, die ist auch Onkologin und hat auch damit zu tun.
4. dann sehe ich weiter …

Mit dem Oberarzt selber hatte ich heute keine Gelegenheit, direkt zu sprechen, nur über die Assistenzärztin. Ihn seh ich erst in 3 Wochen, wenn ich nicht einen Extra-Termin ausmache. Aber dafür geh ich ja zur Gyn. Er schrieb zu der Bolero-Studie, dass das Mittel dann „off Label“ verschrieben wird, ich weiß aber nicht, was das bedeutet, müsste ich das selber zahlen? Sollten über 4-4500 Euro sein, aber im Jahr, im Monat?
Zu den LMU-Studien sollte ich mich direkt dort erkundigen, dass kann ich ja tun. Aber im allgemeinen ist er informiert über und beteiligt an Studien, und es wird auch in der Tumorkonferenz durchgesprochen, für welche Patientin was passen könnte.

Soviel für heute, es ist schon wieder spät und ich müde ....
LG, Gudrun

[Sibylle R]

Hallo Ihr Lieben alle, vielen Dank für eure schnellen Antworten und Hilfen. Hatte gestern die zweite Taxol und Portaufklärung. Was allerdings zu Problemen führte, da ich ja bereits einen Port liegen hatte Rechts mit sehr gutem Erfolg damals. Jetzt aber wissen sie nicht so ganz genau wo sie den neuen hinlegen sollen. Ich muss jetzt nächsten Freitag zur Doppler Sono ob man den neuen Port links über die operierte Seite legen kann, ansonsten wäre wohl die Alternative rechts übers SChlüsselbein in die große Vene - Risiko Pleumothorax!!! Wollt ich nicht unbedingt.

Euch allen ein schönes erholsames Wochenende und alles Gute

Sibylle

[Didla]

Hallo Gudrun,

soweit ich es richtig verstehe, bedeutet off label: ein zugelassen Medikament, dass für eine Krankheit genommen wird für das es noch nicht zugelassen ist.
Das bedeutet nicht, dass du das bezahlen musst. Eine Studie geht auf Kosten der Pharmazie, die will ja die Zulassung haben und gut daran verdienen.

Sonst hätte man es dir schon frühzeitig mitgeteilt. Ich glaube wenn alle die Kosten selbst tragen müssten, käme kaum eine Studie zugange.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tina

[Annedore]

Ihr Lieben,

für mich bedeutet "off label" ein noch nicht, oder für den speziellen Einsatz nicht zugelassenes Medikament, das außerhalb einer Studie gegeben wird. Es liegt dann im Ermessen der Krankenkasse, ob die Kosten übernommen werden. Das sollte unbedingt vorher abgeklärt werden.

Liebe Gudrun,
mach Dir nur keinen Druck in bezug auf die Frage wie lange man therapieren sollte oder nicht. Die Frage wird sich im gegebenen Augenblick von selber beantworten. Verwende Deine Kraft Dir Deinen Alltag so gut wie möglich zu gestalten.
Und: in Studien kann man auch später einsteigen. Man muß nicht notwendigerweise von Beginn an dabei sein.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hey Ihr Süßen!
Möchte mich ganz herzlich für die Glückwünsche bedanken.Hab mich sehr gefreut,daß Ihr an mich gedacht habt.
Es waren schöne Stunden im Kreise der Familie,auch vom Betrieb waren wieder
2 Kolleginnen da,ob wohl ich ja nicht mehr dazu zähle.
Ist schon toll,wenn mann nicht gleich so in Vergeßenheit gerät.
Hoffentlich werden es noch etliche Geburtstage.
Danke LG.Marion

[Calypso]

Zitat von Annedore

für mich bedeutet "off label" ein noch nicht, oder für den speziellen Einsatz nicht zugelassenes Medikament, das außerhalb einer Studie gegeben wird. Es liegt dann im Ermessen der Krankenkasse, ob die Kosten übernommen werden. Das sollte unbedingt vorher abgeklärt werden.

Genau. Bei Everolimus ist das Medikament zur Unterdrückung der Immunabwehr bei Organtransplantationen zugelassen, in der Onkologie noch nicht. Und weil es in der Onkologie als neues Medi gilt, ist es auch so unverschämt teuer. Selbstzahlen kann man da im Normalfall eh vergessen.

[Saschue]

Hi,

mein Dok hat mir gestern ein kleines "Lexikon für medizinische Fachausdrücke, die in Bezug auf Brustkrebs verwendet werden" mitgegeben.

Darin steht unter "Off Label use":
"Bezeichnung/Fachausdruck für den Einsatz von Medikamenten zu Behandlungszwecken, für die keine Arzneimittelzulassung vorliegt".

Das heißt für mich, daß es, wenn es in einer Studie angewandt wird, von dem bezahlt wird, der die Studie durchführt. Wie soll es auch anders gehen?! Wenn man im Placebo-Arm landet, muß man dann trotzdem bezahlen, damit man nicht weiß, daß man das Placebo erwischt hat?!

Und wenn man es trotzdem haben will, muß man es eben selbst bezahlen.
Da kann ich als Beispiel eine neue Creme gegen das Hand-Fuß-Syndrom anfügen. Sie hat noch keine Zulassung, wird also von den Krankenkassen (bisher) nicht bezahlt, aber man kann sich sich natürlich auf eigene Kosten selbt besorgen.

LG
Saschue

[Calypso]

Hallo Saschue,

bei manchen Medikamenten kann mein Onkologe die auch vom Hersteller bekommen - das habe ich jetzt bei einer solchen Salbe, wie du beschreibst, mitbekommen. Eine Mitpatientin bekommt die, die Studie ist zwar schon abgeschlossen, aber die Salbe noch nicht zugelassen. Sie musste aber zustimmen, dass der Arzt ihre Erfahrungen über Wirksamkeit und/oder NWs anonymisiert weitergeben darf. Das ist dann eine erweiterte Zulassungsstudie, die dem Hersteller helfen soll, eine Zulassung zu bekommen.

Auf jeden Fall würde ich sowas versuchen, bevor ich selbst bezahle...

die Studie für Everolimus bei BK ist schon abgeschlossen, aber danach gibt es ja auch noch Kontrollstudien, eine solche scheinen sie wohl in München zu machen. Wer dann zahlt, weiß ich nicht, nehme aber an, der Hersteller. Kann uns dann aber auch wurscht sein, oder? Übrigens kostet 1 Tablette derzeit knapp 150€.

Calypso

[Ortrud]

Hallo,

ich habe besagte Salbe auch von meinem Onko bekommen.

Leider hat sie bei mir nichts gebracht, zumindest nicht so, wie ich es erwartet habe.
Ich habe sie aufgetragen und gehofft, dass ich dann zumindest für einige Zeit Besserung erfahre.
Leider war es anders. Nach dem Auftragen hatte ich für ca eine Stunde Ruhe. Die Haut war trotzdem rissig und trocken. Die Fusssohlen feuerrot.

M.E. fehlt der Salbe Fett. Als ich danach Hanföl auftrug wurde es besser, aber auch nicht gut.

Ich schmiere also alles Mögliche auf die Haut, aber wirklich geholfen hat mir bis jetzt nichts.

[nurdug]

Für meine Füße hatte ich diese Salbe bekommen:

Dexamethason 0,1
Gentamycin 0,1
Paraff. Subliquidum 10,0
Vaselinum alb. ad 100,0g

Das hatte mir eine Mitpatientin empfohlen. Vom Arzt verschrieben, vom Apotheker gemixt, aber natürlich 5 Euro Zuzlg.
Sollte 2-3x tgl. dünn aufgetragen werden, aber ich hab schon reichlich genommen. Bei mir hatte sich vor allem immer die Haut abgelöst, offene Stellen waren nur dort, wo irgendwas gescheuert hat.

[Saschue]

Hi Calypso, Ortrud, Nurdug

danke für die Salbentips! Ich bin da noch nicht so erfahren, was den Umgang damit betrifft, ich nehme erst seit heute Xeloda.

Wenn ihr die neue Salbe meint, die seit Oktober 2011 auf dem Markt ist, also da habe ich heute den Hersteller angemailt, er möge mal Proben schicken, bevor ich mich da in Unkosten stürze.
Die Salbe, die mein Dok verschrieben hat, finde ich nicht so toll - sie ist so furchtbar fettig und zieht schlecht ein. Ich hatte bestimmt ne halbe Stunde "klebrige" Hände, konnte nichts anfassen und schon gar nicht stricken.

So, jetzt ist es raus - ich bin seit ein paar Wochen "vollwertiges" Mitglied in diesem Thread (Lebermetas)

LG
Saschue

[Ortrud]

Hallo Sashue,

Du hättest dem Club nicht beitreten müssen, um hier zu schreiben
Vielleicht hast Du Glück und kannst wieder austreten. Hoffen wir mal.

Schreiben ist erlaubt, auch ohne Mitgliedschaft, aber das weißt Du ja.

[Saschue]

Hi Ortrud,

jaja, diese "Mitgliedschaft" - ich bin ja nicht mal gefragt worden, schwupps ist
es passiert, aber ich arbeite an einer "Kündigung", das kannst Du mir glauben!

Ich habe noch mal ne Frage zum Wirkungsprinzip der Anti-Hand-Fuß-Syndrom-
Salbe! Was soll die denn eigentlich genau bewirken? Das teure Produkt wird
damit beworben, daß es die freien Radikalen einfängt, was auch immer das
bedeuten mag. Geht es darum, die Gliedmaßen geschmeidig zu halten, damit
keine rissige spröde Haut entsteht?
Bin im Moment deswegen ratlos!

LG
Saschue