Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Fischi,

das Jahr ist wirklich nicht sehr gut für dich zu Ende gegangen. Deine Situation ist fast genauso wie meine mit den vielen Metas und Her2positiv. Ich war auch erst völlig geschockt. Doch dann geht man es wieder an und hofft auf neue Therapien. Wenn ich die Möglichkeit hätte in eine Studie mit Pertuzumab zu kommen, würde ich sie nutzen. Ich hoffe, dass es im Laufe des Jahres hier eine Zulassung bekommt und ich dann auch davon profitiere.
Für die Leber bekomme ich nächste Woche ein SIRT. Das ist eine Bestrahlung der Leber. Ich werde auf jeden Fall hier davon noch berichten, vielleicht ist es auch für andere eine Option.
Kopf hoch, irgendwie geht es immer weiter. Ich wünsche dir viel Kraft für alles weitere.

Hallo Sachue,

wir geht es dir zur Zeit? Ich bin im Moment oft zu lustlos um zu schreiben. Wird Zeit, dass bald mal wieder mehr die Sonne scheint.


Hallo Nora,

im Moment bin ich noch schnell schlapp. Ich bin froh, wenn das Sirt vorbei ist und ich wieder zu Hause bin. Mal sehen wie es mir danach geht.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Stern2011]

Hallo an Alle,

will mich auch mal wieder melden und Allen ein Gutes neues Jahr wünschen .
Bei mir endete das letzte Jahr auch nicht besonders gut. Habe die neue Chemo (5FU als 24Std.Inf. plus Tyverb) überhaupt nicht vertragen. Nur Durchfall und Brechen usw.. Habe fast 10 kg abgenommen und war sehr schlapp.
Jetzt habe ich fast 3 Wochen Erholungszeit gehabt und fange nächste Woche mit Xeloda und Tyverb an. Erstmal mit der halben Dosierung, dann steigern wenn es möglich ist. Habe schon ein bißchen Angst, dass es mir wieder so schlecht geht, aber hoffe so sehr, dass es klappt und ich es vertrage und es wirkt.
Hat von euch schon jemand Erfahrung damit?

Liebe Tina, dir alles Gute für die SIRT nächste Woche. Hatte im Okt. eine TACE. Ist ja ähnlich. Bei mir hat es gut gewirkt, es ist nur noch ein Rest von einer Meta übrig, der Rest ist weg :-).

Liebe Grüße,

[Saschue]

Hi Didla,
genauso geht es mir auch, einfach zu lustlos um zu schreiben. Aber wie Fiink
schreibt, liegt das bestimmt auch an den grauen, nassen Tagen.
Hatte am Freitag Leberbiopsie, um zu sehen, ob die Metas immer noch "nur"
hormonpositiv sind, deswegen, weil sie so unterschiedlich auf den letzten
Chemoblock reagiert haben. Während die Lunge "fast" wieder sauber ist - der
Radiologe mochte sich schriftlich dann doch nicht festlegen -, sind die in der
Leber gewachsen. Werde wohl nächsten Montag eine neue Chemo beginnen.
Bin ja mal gespannt auf Dein SIRT. Werde Dir ganz doll die Daumen drücken!

Hi Stern,
das hört sich ja mit dem TACE richtig gut an! Den Rest putzt Du jetzt auch
noch weg. Xeloda ist auch nicht ganz ohne. Aber eigentlich geht es nicht auf
den Magen, auch keine Geschmacksveränderung tritt ein (also bei mir
jedenfalls). Aber stell` Dich auf das Hand-Fuß-Syndrom ein - hier gibt`s nen
älteren "Xeloda-Thread", da stehen ne Menge Infos drin.

LG
Saschue

[Christiane1609]

Hallo,

ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr.
Da meine Metastasen wieder gewachsen sind, stellen wir meine Therapie etwas um. Avastin hatte meine Nieren stark beeinträchtigt, so dass ich damit erst mal pausiere. Zu Xeloda, was ich weiter nehme, kommt nun Vinorelbin (Navelbine) in Tablettenform.

Wie sind denn Eure Erfahren mit Navelbine? Nimmt das jemand von Euch?

Eribulin und Gemzar hätte ich dann noch "für später".

Viele Grüße
Christiane

[falino]

Hallo Christiane,
ich hatte Navelbine und habe das richtig gut vertragen. Die NW halten sich sehr in Grenzen.

Liebe Maya,
ich hatte in 2011 auch 21 x Taxol und die letzten waren richtig schwer. Halte durch, du hast es bald geschafft und danach hoffentlich lange lange lange Pause.

Bei mir geht es morgen wieder los mit Eribulin.

[Moni33]

Hallo,

ich habe Navelbine als Infusion und Lapatinib seit Dezember 2010 - Mitte November 2012 genommen und habe es sehr gut vetragen. Da im November leider auf der Leber einige winzige Stellen gefunden wurden und man sich nicht sicher war ob es sich um Lebermetas handelt da sehr klein...wurde ich auf Xeloda und Lapatinip umgestellt. Ich nehme nun den 3 Zyklus und fühle mich ganz ok..bis auf die Müdigkeit. Gegen das Hand Fuss Syndrom nehme ich Mapisal....eine Salbe die das Hand FussSyndrom in Grenzen halten soll. Bis jetzt habe ich keine offenen Stellen...vor den Nebenwirkungen von Xeloda hatte ich schon sehr bammel. Am Do 03.01.13 war ich im CT und siehe da meine Stellen auf der Leber sind rückläufig haben sich verkleinert. Ich hoffe dass es so bleibt...wünsche Euch allen nachträglich ein gutes vor allem Gesundes Jahr..lg Moni33...

[Maja57]

Ihr Lieben!
Oh je hier ist ja richtig was los zum Anfang des Jahres.
Saschue,ich hatte vor 2 Jahren Brustwirbel angebrochen,da ging bei mir garnix mit ins Bett usw.Bestrahlung hat da gut gewirkt.Hab seit dem ein Badewannenlift,ist ne feine Sache.Und vor allen Dingen,keine Schmerzen mehr.
Ann,denke morgen an Dich,hoffentlich verträgst Du Eribulin einigermaßen.
Tina,drück Dir die Daumen für die Sirt nächste Woche.
Seid alle ganz lieb gegrüßt.
Marion

[Maja57]

Hi Ihr Süßen!
Fischi bei Bruchgefahr oder Schmerzen auf jeden Fall bestrahlen lassen.
Hatte Lendenwirbel u. Brustwirbel Bestrahlungen.
War danach wie ausgewechselt,mann muß aber Geduld haben.
Saschue,mit den Empfindungsstörungen kenn ich nur zu gut.
Hatte ich bei den ersten 12 Taxol,4 Wochen Pause und nun bin ich bei den nächsten 12,fehlen noch 5x.Zur Zeit ist es okay,hoffe es bleibt so.
Denke es wird auch wieder besser bei Dir Saschue.
LG.Marion

[Sibylle R]

Hallo Saschue, hatte ja letztes Jahr 24 Taxol(Paclitaxel) wöchentlich und hatte immer so ein Kribbeln in den Händen. Bis heute an den Fingerkuppen aber es wurde besser. Allerdings habe ich immer noch taube Stellen an den Fußsohlen. Habe versucht es weitgehend zu ignorieren. Ich wünsche dir dass es nach Beendigung auch wieder schnell besser wird. Gemscht habe ich nichts spezielles.

Liebe Grüße an alle

Sibylle

[Fink]

Hallo an alle
Bevor ich in den Urlaub Fahre möchte ich euch noch etwas mitteilen.
Heute war ich in der Klinik und habe mit zwei Onkologen gesprochen und das sehr ausführlich.
Zum ersten mit geht es zur zeit sehr schlecht,meine Nerven und alle NW die ich zur zeit habe sind zur zeit so hefftig das ich zum Gespräch in die Klinik gefahren bin.
Heute habe ich beschlossen eine chemo pause zu machen,derzeit bin ich im 18 zykl. mit Tyverb und Xeloda habe jetzt auch schon zweiein halb Jahre dauer chemo hinter mir.
Ok diese Chemo hat bei mir den Krebs seit April2012 zum stillstand gebracht
aber ich brauche Pause und sehr viel ruhe,meine Nerven sind völlig am ende
und das Hand Fuss syndrom und alles andere halte ich zur zeit nicht aus.
Ihr werdet denken ob ich noch ganz ticke,aber ich habe meinen Ärzten gesagt das ich mal die Pause auf eigene verantwortung brauche.
Dann fragte ich auch mal genau über Pertazumab nach,weil auch ich wieder nach was neuem suche was ich evl besser vertragen kann.
Die Antwort war das es immer noch in der Studie sei und man kaum dort ankommen würde,und es wäre falsch das es in den nächten Wochen frei
auf den Onko stationen zur ferfügung stände und auch noch keine
entscheidungen von den KK vorliegen würden .
Wen es zugänglich wäre.
So das sind meine neuesten erfahrungen mehr weis ich zur zeit auch nicht.

Liebe Tina bis bald ich melde mich erst wider nach dem 21 Jan halte durch
das gilt für uns alle .
Hauptsache die Lebensqalität bleibt uns etwas erhalten.
G.L.G NORA

[Christiane1609]

Hallo Nora,

ich wünsche dir einen schönen Urlaub: erhol dich gut.

Was das Hand-Fuß Syndrom angeht - ich habe jetzt die Erfahrung gemacht, dass es bei mir besser wurde, nachdem ich alle Cremes mit Urea abgesetzt habe. Das ist zwar entgegen den üblichen Empfehlungen, aber im Moment komme ich mit Aloe-Vera Gel und Cremes ohne Urea am besten klar.

Viele Grüße
Christiane

[falino]

Hallo an alle,

die erste Eribulin des Jahres 2013 habe ich gut vertragen, die Leberwerte gehen weiter zurück und sind schon fast im Normbereich, so kann es weitergehen! ja ja ja, auch gute Nachrichten sind wichtig für die Moral

Liebe Nora,
geniesse den Urlaub, sowohl für Körper als auch für die Seele!

Schönes Wochenende und gute Befunde an alle!

[Brigitte 1955]

@Ann, schön, dass du die 1. Chemo in diesem Jahr hinter dich gebracht hast.
Meine Leber mochte das Eribulin gar nicht. Inzwischen hat sie sich wieder erholt.
Die Haare wachsen, die Wimpern sind schöner wie vorher nur die Augenbrauen..... Wildwuchs!
LG und schönes W-Ende
Brigitte

[Saschue]

Hi Mädels,

ich bin seit heute Mitglied im "Everolimus-Club".
So teuer wie die Dinger auch sind, sie sind schlecht "designt", so kantig, daß sie gar nicht gut runterrutschen. Aber egal, Hauptsache, es wirkt. Daß es nicht ohne NW abgehen und auch nicht ewig vorhalten wird, ist mir schon klar, aber hoffentlich gewinne ich Zeit damit.

Meine Haare sind auch wieder kurz vor dem Durchbruch. 1 mm Wimpern und Stoppeln auf den Beinen habe ich schon wieder. Ich freu mich schon richtig auf meinen ersten Friseurtermin!

Den Eribulinerinnen und Xeloderanerinnen (und natülich auch allen anderen) noch ein schönes Wochenende

Lieber Gruß
Saschue

[Bambi45]

Hallo ihr lieben
hab da mal ne frage
hab seit fast einer woche rückenschmerzen ohne ende
hoffe natürlich das es keine knochenmetas sind wie machen sich die bemerkbar?
mir reichen meine 4 rumschwirrenden metas iss echt zum
zur zeit bekomm ich halaven chemo
lg Bambi45