Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Christiane1609]

News vom 5.3.2013: "Zur Therapie von Mammakarzinomen steht bald ein neues Arzneimittel zur Verfügung. Die EU-Kommission hat Perjeta (Pertuzumab) zugelassen. Das Präparat des Pharmakonzerns Roche soll zur Behandlung von Patienten mit nicht vorbehandeltem HER2-positivem metastatierendem Brustkrebs angewendet werden. "

Gruß, Christiane

[Ortrud]

Hallo Tina,

Pertezumab ist seit März zugelassen. Zusammen mit Herceptin solles eine erhebliche Lebensverlängerung (18 Monate) haben.

Doc. vertrage ich einigermaßen. Meine Nw. lassen sich in den Griff bekommen.
Nachdem die Leber- und Tumorwerte so stark gefallen sind, erwägt mein Prof. nach noch ein- bzw. zweimaliger Gabe das Doc. abzusetzen und dan nur noch Herceptin und Pertuzumab zu geben.

Das wäre dann Ende April.

Warum geht eine Op nicht bei Dir?

Das habe ich gestern durch Zufall gesehen.

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...stasen100.html

[Sammy11]

Hallo Tina,

wir hatten schon im Hauptforum Kontakt, ich hatte nach Behandlungsmöglichkeiten für Lebermetastasen gefragt. Hmmmm, einerseits schön, dass die SIRT gewirkt hat, andererseits auch wieder nicht.... Du hattest dir natürlich mehr erhofft, das kann ich soooo gut nachfühlen!!!

Hast du schon mal eineTACE in Betracht gezogen? Eine regionale Chemotherapie, die ja eben nicht so den ganzen Körper "beutelt" wie die systemische Chemo? Ich habe gelesen, dass man danach auch noch einzelnen Metas mit RFA oder LITT nachbehandeln könnte.

Ich suche auch für mich gerade meinen Weg, wie´s weitergeht. Hier mölglichst kurz für alle meine "Geschichte":

Im April 2009 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, ich wurde operiert (Mastektomie), erhielt Strahlen - und Chemotherapie. Mein Tumor war groß (T3), über 5 cm und aggressiv (G3), 46 Lymphknoten waren befallen. Aber es gab keine Metastasen. Dann Chemo (ETC), Strahlen- und Hormontherapie.

Danach gings mir wieder gut. Zwar mit großer Angst vor einem Rückfall, aber ich habe vieles dafür getan, dass es soweit nicht kommen sollte. Ich habe mein Leben sehr umgestellt, die Zeiten des "Arbeitstieres" waren passé. Misteltherapie, bewusste Ernährung, 3 Jahre Zometa.

Letztes Jahr dann - nachdem ich mich schon lange mit Schmerzen geplagt hatte - wurde Knochenmetastasen festgestellt. Und zwar so heftig, dass schon Bruchgefahr im Oberschenkelhals bestand und ich umgehend operativ stabilisiert werden musste (Nagel in Schenkelhals und Oberschenkel). Das war im Juni. Anschließend Strahlentherapie. Und im Oktober gings weiter: Multiple Lebermetastasen. Die größte 4,4 cm.

Dann sofort Chemo mit Paclitaxel und Avastin, 18x weekly. Die Chemo ist seit wenigen Tagen vorbei, Avastin und Denosumab bekomme ich weiter.
Die Lebermetastasen sind kleiner geworden (die größte 2,3 cm), die Knochenmetastasen verteilen sich auf HWS, BWS, LWS, Oberschenkel, Oberarm usw.... Und rechts wird jetzt noch eine Hüftkopfnekrose vermutet, die operiert werden soll...

Garnicht so einfach, da den richtigen Therapieweg zu finden.
Danke euch für den Austausch hier!!!

Sammy

[falino]

Hallo an alle,
erst einmal herzlichen Dank für die moralische Unterstützung.
Tina, sei ganz dolle gedrückt von mir.
Ich habe am Montag einen Termin wg. Hyperthermie in einer klinik in Wiesbaden. Vielleicht hilft es, meine Chemo zu unterstützen. Uns bleibt leider nichts anderes übrig, uns gegenseitig die Daumen zu drücken

Schönen und erholsamen Abend an alle. Die Sonne müssen wir uns dazudenken.

[Calypso]

Zitat von Sammy11

.... Und rechts wird jetzt noch eine Hüftkopfnekrose vermutet, die operiert werden soll...

Das finde ich jetzt interessant - vermutet man bei dir, dass die Hüftkopfnekrose von den Medikamenten kommt? Evtl. vom Zometa?

Ich hatte 2012 eine Hüftkopfnekrose, nachdem ich noch nie im Leben ein Problem oder auch nur den kleinsten Schmerz in den Hüftgelenken hatte. Nach einem Tag auf Schiern konnte ich kaum noch auftreten, konnte fast nur noch mit Krücken rumlaufen.
Erst war unklar, was es ist, MRT, Szinti, Röntgen - nix konnte feststellen, ob es eine Metastase ist, Arthrose oder was auch immer. Da man sichergehen wollte, dass es keine Meta war, wurde der Knochen in die Patho geschickt. Und dann hieß es "Hüftkopfnekrose", an mehreren Stellen eingebrochener Knochen.
Auf meine Frage, warum man das nicht früher feststellen konnte, meinten die Orthopäden nur, ich hätte ja eigentlich ziemliche Schmerzen haben müssen und einen Notfall- Termin für die OP bekommen müssen. Auch Deutsch: Ich habe 3 Monate auf die OP gewartet, weil ich nicht genug gejammert habe!

Langer Rede, kurzer Sinn: Ich habe das Zometa im Verdacht, mein Onko die EC- Chemo. Aber alle sagen, sie hätten das noch nie gehabt....

Bin mal gespannt, denn beim Zometa werden ja alle Daten weitergegeben, ob die Hüftkopfnekrosen auch öfter vorkommen, so wie die Kiefernekrosen. Das nützt mir zwar nix, aber neugierig wär ich schon.

LG

Calypso

[MargitBx]

Hallo liebe Tina!

Ich verfolge hier auch immer Deine Beiträge. Ich habe mit Dir so sehr gehofft, dass die SIRT ganze Arbeit leistet! Ich kann Deine Entäuschung darüber gut verstehen, zusätzlich kommen bei Dir auch noch die Knochenmetas dazu!
Auch Dein Wunsch nach einer Chemopause ist mir nicht fremd, den hab ich im Moment auch nach 7 Monaten Paclitaxel weekly und AHT!

Das Verlangen nach einer Chemopause und sei sie nur kurz, steigt immer mehr! Wir wollen doch nur, einfach mal wieder leben!

Meine größte Lebermetastase ist in dieser Zeit gerade mal 1/2 cm kleiner geworden! Hole mir gerade eine Zweitmeinung ein, da wird auch geprüft, ob die SIRT infrage kommt! Morgen bekomme ich die neuesten Blut-, Leber- und Tumormarkerwerte bei meinem Onkologen gesagt, die Letzten waren leider wieder am Steigen. Den noch ausstehenden Chemozyklus werde ich nicht mehr machen!

Tina, ich wünsche Dir, dass Du Dich in Deiner Chemo freien Zeit etwas erholen kannst, um wieder neue Kräfte zu sammeln und vor allem wieder mit Zuversicht die neue Therapie angehen kannst!

Pertuzumab ist bereits zugelassen, eine Bekannte bekommt es nächste Woche von ihrem Onkologen!

Mein Spruch ist auch, die Hoffnung stirbt zu letzt!

Ganz lieben Gruß
Margit

[Sammy11]

Hallo Calypso,

zu deiner Frage zur meiner Hüftkopfnekrose: Die Ärzte sind sich nicht einig, ob ich überhaupt eine habe. Fakt ist, dass ich Schmerzen beim Laufen habe und ich es nicht so weit kommen lassen will, dass ich wieder eine OP brauche, da ich links immer noch nicht wieder gut gehen kann.
Der Unfallchirurg sagt: ja, Hüftkopfnekrose, der Radiologe schreibt im MRT: kein ANhalt für eine Hüftkopfnekrose, der niedergelassene Unfallchirurg, bei dem ich gestern war: könnte sein...
So´n Sh.... Die Behandlungen sind ja sehr unterschiedlich, AUstausch Hüftgelenk (will ich aber nicht, da ich das Avastin absetzen müsste, davor habe ich Angst), oder Bestrahlung... Bin sooo ratlos.
Und woher es kommen könnte: Der Onkologe sagte, ist nicht erforscht. Die Chemo stände aber in Verdacht. Von Zometa war nicht die Rede, habe ich aber ja 3 J. adjuvant bekommen, wäre möglich. Die TUmorkonferenz meinte: sehr unwahrscheinlich, sehr selten bei einer solch jungen Frau... Sie zweifeln am Befund.

Verwirrte Grüße

Sammy

[Fink]

Hallo ihr Lieben
Hir ist ja zur zeit viel los,ich selber bin zur zeit nur sehr selten im Netz.
Habe meine kleine Chemo Pause hinter mir,und habe ein wenig kraft
getankt.

Liebe Tina
Was bei dir passirt ist tut mir so leid,du hattest so große hoffnugen
dabei.
Aber es wird bestimmt ein besseres Produckt für dich geben,was anschlägt,
du bist ja auch ein dauer KÄMPFER.
ICH DRÜCKE DIR GANZ GANZ FEST DIE DAUMEN

Liebe Saschue
Auch dir drücke ich alles das es wieder aufwärts geht.

Uns fehlt halt wircklich die Sonne um auf etwas bessere Gedanken zu
kommen.

Bei mir ist zur zeit alles ruhig habe erst wieder ende April generral überholung.
Und nehme wieder brav meine Chemo ein.

G.L.G an alle Nora

[falino]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,
heute habe ich den schriftlichen Befund bekommen und ich war doch ein wenig schockiert. Inzwischen sind Lebermetas in alle Lebersegmente und die sind auch noch gewachsen.
Morgen geht es los mit den neuen Chemo's. Drückt mir die Daumen, dass die NW nicht zu heftig sind.

[Didla]

Hallo Ann,

kann deinen Schreck gut nachvollziehen. Manachmal habe ich das Gefühl, dass die S..dinger sich in der Leber besonders wohlfühlen. Bei mir wurde kürzlich eine SIRT gemacht und zum größten Teil auch was gebracht. Mein Krebs ist wohl besonders agressiv, deshalb bin ich trotzdem zufrieden mit dem Ergebniss. Google doch mal ob das auch eine Option für dich sein könnte. SIRT wird dann empfohlen, wenn viele Metas in der ganzen Leber sind. Da kommt ja dann leider eine OP nicht mehr in Frage.

Liebe Grüße und viel Erfolg für deine neue Therapie
Tina

[falino]

Hallo Tina,
danke für den Tipp. Ich werde die Ärztin morgen gleich mal darauf ansprechen. Da sie auch Hyperthermie nicht ablehnt, könnte auch das ein Hoffnungsschimmer werden.

Viele liebe Grüße und einen schönen Abend an alle!

[Calypso]

Hallo,
das sind ja alles nicht wirklich gute Nachrichten. Trau mich kaum schreiben, dass bei mir weiterhin nichts dazugekommen oder gewachsen ist.

@ Sammy: Naja, dann ist es ja ähnlich wie bei mir. Die Schmerzen im Hüfgelenk waren allerdings so heftig, dass mir manchmal (z. B. bei Aufstrehen) richtig schlecht wurde und auch Tilidin nicht half. Ich kam also nicht um einen Austausch herum, aber angenehm war es nicht.
Warum sollst du Avastin absetzen? Ich hab alle Medis durchgenommen, nur Zometa haben wir eine 10-wöchige Pause gemacht, aber das ist ja nicht weiter schlimm, bei der langen Halbwertszeit des Zeugs. Was sollte denn eine Bestrahlung bringen, wenn es nicht eine Meta/Entzündung ist?

ich denke an Euch alle, auch wenn ich nicht so oft schreibe. Vor allem an sachue, das macht mich wieder richtig traurig...

LG

Calypso

[Didla]

Hallo Calypso,

es immer schön zu lesen, dass es bei anderen gut läuft. Das läßt die eigene Hoffnung steigen, dass auch mal was gut anschlägt. Außerdem freue ich mich und bestimmt auch die anderen, sehr darüber.
Mach weiter so!!!!

Liebe Grüße
Tina


Liebe Saschue,

du siehst wir denken alle an dich und wünschen dir, dass du dich schnell wieder erholst.
Drück Dich
Tina

[Jule66]

Hallo,

ich soll Euch von Saschue ausrichten, dass sie sich sehr über Eure Grüße und guten Wünsche freut.

Ich habe alle ausgedruckt und ihr vorgelesen, auch die, die mich per PN erreichen.
Auch von mir ein DANKESCHÖN dafür.

Liebe Grüße, Jule

[Sammy11]

Hallo Calypso,

aber das doch richtig klasse, dass bei dir "Stillstand" ist. Darüber freu ich mich und das macht auch mir Mut.

Zu deiner Frage: Mein Doc meinte, dass Avastin bei der OP zu starken Blutungen führen kann und Wundheilungsstörungen macht. Letzteres habe ich bei der OP an meinem linken Bein gemerkt... Die Wundheilung dauert und der Oberschenkel ist dick und macht Gehbeschwerden... Nach dem ganzen Hin und her habe ich nun diese Woche nochmal beim Radiologen angerufen - und eine klare Aussage bekommen: KEINE Hüftkopfnekrose zu 99 %, der Chefarzt hat extra nochmal drauf geschaut. Puuuh, was bin ich erleichtert! Ein Problem weniger. Die Schmerzen sind erträglich, nur etwas hinderlich. So stark wie dir, Calypso, bei weitem nicht. Die Bestrahlung wäre eben nur die Option, wenn die Schmerzen von den Metas kommen.
Diese Woche ist Staging der Leber und nächste Woche "universitäres Konsil". Bin gespannt. Bitte drückt mir die Daumen, dass die Metas klitzeklein geworden sind.

Sonntagabend-Grüße von Sammy