Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tanja28]

Hallo meine lieben.

Habe die Chemo soweit gut vertragen. Hatte die erste Gabe Donnerstag. Am Freitag habe ich dann fast nur geschlafen ab 18.00 - 11.30 Uhr morgens :-))) Mit kurzer Unterbrechung. Nur leider habe ich überhaupt keinen Hunger. Haben gerade gegrillt. Da habe ich mir mit Mühe und Not eine Bratwurst reingezwungen. Und schlapp bin ich auch total. Glaube mein Zumba schaffe ich nicht mehr. Heul. Aber habe Hoffnung das ich ab nächste Woche wieder fit wie ein Turnschuh bin.:-)

Schmerzen im Rücken habe ich immer noch und beim Lachen. Ich weiß echt nicht wo das herkommt. Ist zwar schon besser aber normal ist es nicht. Denke das beim Lachen kommt von der Leber. Kein Wunder wenn das Ding 7 cm ist und direkt neben der Niere.

@ Anja

Nicht aufgeben. Es kann nur besser werden. Ich weiß wie Du Dich fühlst. Mir geht es genauso. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Das mit dem Urlaub sei Dir gegönnt. Mein Onkologe unterstützt das auch.
Wir fliegen im August 10 Tage in die Türkei und meine Chemo fällt genau in den Zeitraum. Er meinte dann bekomme ich die Chemo einfach eine Woche später. Das gehört ja auch zur Lebensqualität wie mein Onkologe immer so schön sagt.


@Christiane

Ja ich bin triple negativ leider. Habe das mit den PARP Hemmer gerade gelesen. Hoffe das kommt bald auf den Markt Denn sonst wird es bei mir leider eng mit Therapien.

An den Rest der Bande
Hoffe es geht Euch allen gut.

LG Tanja

[Sibylle R]

Upps habe heute morgen zweimal schauen müssen - was haben wir denn für wunderschöne Mädels im Forum, ob mit Haaren oder im Hochzeitskleid oder einfach wie immer. Ihr seht toll aus....

Einen schönen und erträglichen Tag euch allen

Sibylle

[Fink]

Guten Morgen Ihr Lieben
Vielen Lieben dank für eure Geburtstags grüße und Glückwünsche.
So langsam werde ich auch wieder etwas Fitter und wir Fliegen
am Donnerstag nach Menorca mein Mann freut sich ja auch schon so lange
darauf.
Die neuen Bilder sind echt schön von euch,ich glaubte erst ich sei auf einer
anderen Seite gelandet.
Liebe Tanja
Wie ich Gelesen habe ist eine Meta von 7cm in der Leber,ist da keine Op
möglich??
Ich hatte auch eine von 7,8 die konnte Operativ behandelt werden,
das war im May 2011 seit der zeit ist in dem Bezirk ruhe.
Liebe Anja
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das jetzt die richtige Chemo für
dich gebastelt wird.
Liebe Tina
Das finde ich super das Du fast keine Schmerzen mehr hast und es auch jetzt
schon Wirkung bringt,da geht es am gleich etwas besser,dein neues Bild
ist total Hübsch.
Wünsche euch allen ein Positives voran kommen,ohne schmerzen.
G.L.G Nora

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,

ja wow!!!
Nora hat Recht!!!
Tolle Fotos!!
Ich habe nun auch endlich mal versucht ein Bild hochzuladen...

Danke für eure lieben Worte! Das tut echt gut!

Und schön zu hören, dass auch viele von euch in Urlaub fahren!
Wir werden nun am Mittwoch für 7 Tage an den Fleesensee fahren. Das Dorfhotel ist optimal für Familien mit Kindern und ich werde ein wenig Wellness machen - herrlich!!
Wichtig ist : einfach mal raus!

Heute hatte ich ja das Gespräch mit meiner neuen Onkologin bei der ich mich sehr gut aufgeholen fühle. Sie ist sehr emphatisch, beschönigt nichts aber dramatisiert auch nicht!

Wir haben uns mal die Metas in der Lunge angesehen und ich habe 7 Stück gezählt, alle zwischen 1,5 und 2,5 cm groß...zusammen rechnen mag ich das gar nicht.
Zum Glück machen sie mir überhaupt keine Probleme!

Einen Tag nach dem Urlaub werde ich mit Carboplatin und Gemcitabine in wöchentlicher Gabe starten.
Erstmal sind 3 Monate angesetzt, nach 8 Wochen ist bereits das erste CT geplant. Sollten die Metas nicht weiter wachsen oder sogar kleiner werden sollen weitere 3 Monate folgen...

Hat eine von euch Erfahrung mit den beiden Mitteln?

Mir wurden als Nebenwirkungen vor allem Übelkeit, Durchfall, HFS, Husten und leichter Haarausfall genannt.

So, ihr Lieben! Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend!
Das Wetter wird besser - vielleicht kriegen wir ja doch noch so etwas wie Sommer?!

Anja

[falino]

Guten Abend liebe Anja,
ich bekomme seit Ende März Carboplatin und Gemcitabine und es ist gut verträglich. Ich bin vor allem müde, aber ansonsten keine Probleme. Ich mache allerdings am gleichen Tag noch Hyperthermie, vielleicht gibt es deswegen weniger Nebenwirkungen. Nach 4 Tage bin ich allerdings so müde, dass mir schwindlig ist. Das dauert dann 1 Tag und dann geht es wieder.
Hoffentlich verträgst du es auch gut.

Mädels, die neuen Fotos sind super

[Mirablanca]

Guten Morgen an alle,
habe mich in den letzten Tagen nicht gemeldet, weil ich von der Bestrahlung der HWS ,BWS doch ganz schön angeschlagen bin.
Aber ich habe nun die Biopsie Ergebnisse und wollte mal rund fragen an alle, wer vielleicht auch so einen Krebs hat und wie dessen Metas behandelt wurden. Mein Onko will nur mit Aromatasehemmern am Anfang arbeiten, aber ich habe Angst, dass die gegen die Leber-,Lungen-,Knochenmetas nicht wirken. Gegen Tamoxifen scheint der Krebs resistent zu sein.
Hier die Biopsieergebnisse:
Lobuläres Mammakarzinom, ER+,PR-HER2 2+,KI67 10%.
Über viele gute Hinweise würde ich mich sehr freuen.
Herzliche Grüße und einen schönen Tag
Mirablanca

[Stern2011]

Hallo an Alle,

wollte mich auch mal wieder zurück melden. War 12 Tage im Urlaub auf Nordkap-Kreuzfahrt. Es war wunderschön und es hat mir und meinem Partner sehr sehr gut getan.
Kaum wieder da gehen auch alle Untersuchungen und Arztbesuche weiter.
Montag Gyn Ultraschall, anschl. Mammo andere Seite, Dienstag MRT Oberbauch, heute Herz-Echo und EKG. Freitag Termin Besprechung MRT.
Davor bin ich sehr nervös, denn es geht darum ob evtl. noch eine TACE der Leber gemacht werden muss, oder ob die derzeitige Therapie mit Xeloda und Tyverb ausreicht.

Hier hat sich ja sehr viel getan in der Zwischenzeit.
Echt schöne Fotos von Tanja und Tina .

Bräuchte ein paar Daumendrücker für Freitag. Die letzte TACE war sehr unangenehm, aber zum größten Teil erfolgreich. Möchte es trotzdem nicht unbedingt nochmal mitmachen.

Allen alles, alles Gute und tapfer bleiben

[Bealiesel]

Hallo und guten Morgen,
ich bin zwar nicht neu hier, war aber bisher nur stille Mitleserin.
Erst einmal: Hut ab vor all Eurer Stärke und ich wünsche jedem einzelnen von Euch, dass die Medis und Therpien anschlagen!!! Nicht aufgeben!!!!

Ich brauche an dieser Stelle mal Euren Rat und hoffe, dass ich hier im Thread richtig bin.

Kurz meine "Geschichte":
4/2012: Ersterkrankung triple negativ, G3, keine befallenen Lymphknoten, keine Metas
04/2012 brusterhaltende OP
05-11/2012 Chemo 4xEC + 12x Paclitaxel
11/2012 - 01/2013 34 Bestrahlungen

Kein BRCA 1 oder 2 Genträger

Lokales Weichteilrezidiv an genau der gleichen Stelle (!) in 05/2013 mit den gleichen Merkmalen wie die Ersterkrankung, keine Fernmetas gefunden.

Tumorboard empfiehlt:
Ablatio simplex + Chemo Xeloda und Novalbine


Die Ablatio werde ich auf jeden Fall machen, aber bei der Chemo bin ich echt unsicher. Ich bin 33 Jahre alt und wir wollten eigentlich noch ein weiteres Kind... (Zyklus etc. ist auch schon seit Weihnachten wieder da!). Auch habe ich ja keine Fernmetas, aber dieser triple negative ist so scheiß aggressiv und hat so schnell ein Rezidiv gebildet.

Was würdet ihr machen? Chemo oder keine? Welche Erfahrungen habt ihr mit Xeloda und Novalbine? Ist das für mich überhaupt die richtige Chemo, da ich ja keine sichtbaren Metas habe?

Danke schon einmal für Eure Hilfe und Ratschläge und ich drücke jeden einzelnen von euch mit diesem Scheiß-Schicksal! Wir kämpfen!!!

Eure Beate

[Jule66]

Hallo Beate,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Ja, der TN ist sehr aggressiv und nun auch noch ein Rezidiv...
Das tut mir sehr leid für dich- bin auch TN und habe bisher(4 Jahre) Glück gehabt.

Wir hatten kürzlich genau das Thema, lies doch mal diesen Strang, da wirst Du nützliche Infos bekommen.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57183

Mittlerweile geht die Empfehlung beim Rezidiv bei TN doch wieder Richtung Chemo, es gibt eine Studie, die da Erfolge verbuchen konnte.
Aber lies am besten selbst.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die richtige Therapie für Dich findest und dann für alle Zeiten Ruhe hast.

Liebe grüße, Jule

[Mirablanca]

Hallo an alle.
ich habe jetzt die Behandlungsstrategie meiner diversen Metas erfahren:
Exemestan + 5mg Avastin + 1x monatlich eine Spritze XGEVA.
Könnt ihr mir Tipps geben bezüglich der Nebenwirkungen von Avastin und XGEVa?
Worauf muss ich achten???
LG
Mirablanca

[Neelix1979]

Ich spritze mir alle 4 Wochen XGEVA selbst und habe keine Probleme oder Nebenwirkungen. zu Avastin kann ich dir leider nichts sagen.

LG Ulrike

[Sibylle R]

Hallo Ulrike und Mirablance, bekomme auch Xgeva seit 10 Monaten. Ist ganz gut verträglich. Meine Knochen- und Muskelschmerzen kommen wohl eher vom Letrozol. Habe nun eine Frage an Ulrike. Ich könnte mir die Spritze auch selbst geben???? und wie machst du es mit den Blutkontrollen??? Ich hatte nämlich letztes Mal kein Blut mehr, da mein HA nicht am Port nimmt und meine Venen nichts mehr hergeben. Ich fragte dann in TÜ ob die Kontrolle von Ca und KREA nicht 1/4 jährlich genügen würden, da sie immer super in Ordnung sind. Das geht aber anscheinend garnicht, da der Kalciumwert schnell mal in den Keller rutschen kann und dann nicht gespritzt werden darf. Kannst du mir da was zu sagen....

Liebe Grüße an alle und einen schönen Tag

Sibylle

[Mirablanca]

Hallo,
Danke für die Antwort zu XGeva,
leider habe ich ein Falschen Medikament angegeben. Ich bekomme nich Avestin, sondern Afinitor . Wenn ich den Beipackzettel lese, wird mir von den Nebenwirkungen ganz schlecht. Hat jemand von Euch mit den Tabletten Erfahrung? Wann und wie nehmt ihr sie ein?
Danke für die Antworten
Mirablanca

[Stern2011]

Hallo Fischi,
es kann auch einfach sein, dass die Metas "schlummern". Das war bei mir auch so eine Zeit lang. D.h. dass sie nicht mehr aktiv sind und somit auch die Werte nicht mehr erhöhen.
Vielleicht ist es bei dir auch so. Sprich doch mit deinem Onko drüber. Meiner hat mir das so erklärt.

An Alle,
war eben bei der Besprechung meines Leber-MRT. Die TACE war sehr erfolgreich, meine Leber ist jetzt Metastasenfrei !
Bin so happy, dass die ganze Qual nicht umsonst war.
Jetzt möchte ich mir die Brust wieder aufbauen lassen.

Allen wünsche ich schon mal ein schönes, sonniges und Nebenwirkungsarmes Wochenende!

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Wollt nur mal sagen ,bin auch noch da.
Ach Sybille,ich bekomme im Moment ja auch nur Xgeva alle vier Wochen.
Bin in der Chemoambulanz beim Onko.
Der nimmt jedes mal vorher Blut ab.
Einmal aus dem Arm oder Hand geht bei mir besser,beim nächsten mal über den Port.
So ist der dann auch gleich mit gespült.
Ist so ganz okay einmal im Monat zur Uni fahren,und mann ist unter Kontrolle.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.
Lg.Marion