Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Lieb Ann,
Drück dir fest die Daumen für deine Untersuchung morgen...

Liebe Eva
Ich hoffe du bleibst diesmal vor größeren Knochenschmerzen verschont...

Lg Elaine

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben,

Mein Mann und ich hatten gerade wieder ein unglaubliches Gespräch mit den Onkologen im KH.
Es wurde ja noch mal ein CT gemacht und mit dem letzten CT von Ende August verglichen und das Ergebnis ist, dass ich weiterhin ein Wachstum habe und meine Prognose sehr schlecht ist...(ich kann das bald nicht mehr hören!!)
Der Arzt hat allen Ernstes zu mir gesagt, dass ich das sicher ja auch schon alles wüsste, aber er müsste es mir noch mal sagen damit es ihm besser geht!! Was interessiert mich sein Gemütszustand. Mein Mann hatte unseren 8 Monate alten Sohn auf dem Arm und diesem Arzt ist sein eigener Seelenfrieden wichtig!
Ja, und dann wollte er mir noch sagen, dass er mit vielen Kollegen gesprochen hätte und so einen Fall wie mich hätte er wirklich noch nicht erlebt!

Meine Therapie wird nun umgestellt auf (mal wieder) Herceptin und Tyverb.
Hat eine von euch Erfahrung mit Tyverb?

Mir wurden als Hauptnebenwirkungen Durchfall, Übelkeit, Erbrechen und akneartiger Hautausschlag genannt... Super, ich freu mich!

Der Onkologe glaubt übrigens bei mir nicht daran, dass die Theraphie etwas bringt!
Auf meine Frage warum er sie dann überhaupt vorschlage meinte er, die Theraphie sei meine letzte Chance!!

Das glaube ich einfach nicht!!!! Ich bin so wütend auf diesen Arzt! Da knallt er mir im Angesicht meines Kindes völlig unsensibel solche Aussagen um die Ohren!

Meine mich eigentlich betreuende Onkologin ist da ganz anderer Ansicht und daran werde ich mich halten....was bleibt denn außer der Hoffnung und dem festen Willen immer weiter zu machen.
Verdammt! Meine Kinder sollen wissen wer ihre Mama ist!

Tja, ansonsten habe ich weiter Fieber. Die Atemnot habe ich durch Inhalation ganz gut in den Griff bekommen...Das soll ich auch zu Hause machen.
Irgendwie deprimierend: nichts schlägt bisher an und nun versucht man die Symptome so gut es geht zu minimieren.

Irgendwie verschwindet immer mehr von meinem bisherigen Leben....

Es ist noch nicht abzusehen wann ich nach Hause darf.
Wenigstens wird jetzt schon morgen mit der Theraphie stationär gestartet.

Trotzdem: ich will endlich nach Hause! Morgen bin ich schon 14 Tage hier, ohne dass es seiddem irgendwelche großen Erkenntnisse gegeben hätte...

Ich umarme euch alle und denke besonders an euch, denen es auch gerade nicht gut geht! Und alle, die auf CT und MRT Ergebnisse warten drücke ich die Daumen!

Ich bin froh, dass es euch alle gibt!

Liebe Grüße, Anja

[Ortrud]

Liebe Anja
dieser Arzt ist wohl das Letzte. Ich weiß nicht, welche Chemotherapien Du bekommen hast, aber Tyverb und Herceptin hatte ich auch schon.

In letzter Zeit haben bei mir Herceptin, Pertuzumab zusammen mit Docetaxel angeschlagen.

Die Tumormarker fielen rapide und die Leberwerte auch. Die Lebermetastasen waren rückläufig.

Habe ich Dir nicht schon einmal davon geschrieben? Wenn ja, entschuldige bitte, Chemohirn.

[Maja57]

Liebe Anja!
Meine Güte ,was ist das für ein unsensibler Arzt.
Laß alles an Wut hier raus,kann dich nur zu gut verstehen.
Drück Dir ganz fest die Daumen für die Chemo.
Wenn sie so ein Fall wie dich noch nicht hatten,dann kann er auch nicht sagen die Therapie bringt nichts.Du machst es richtig,immer weiter hoffen und nicht aufgeben!
Hoffe,Du kannst dann auch schnell nach Hause zu Deinen Lieben.
Drück dich ganz dolle
LG.Marion

[falino]

Liebe Anja,
das ist wirklich ohne Worte. Mir bleibt die Spucke weg. Das gibt es doch nicht. Wo war der Arzt, als Psychologie gelehrt wurde???? Sei ganz ganz lieb gedrückt von mir.
Hast du schon mal an eine komplementäre Therapie gedacht (z.B. Hyperthermie?). Vielleicht hilft das.

Meine MRT heute verlief ohne Probleme. Normalerweise (und hoffentlich) erhalte ich am Freitag den Befund. Bin froh, wenn ich endlich Bescheid weiss, wie es weitergeht.

[schlüsselblume]

Hallo meinw lieben Mietkämpfer
Melde mich von Chemo 4 zurück.
Bis jetzt geht es mir soweit ganz gut auser das ich vonm Cortison (wer nicht)
ausschaus wie ein Indianer,und voll hyperaktiv bin dh könnte durcharbeiten.
Das ist ein praktischer Teil da ich diese 2 Tage(bis jetzt war es hallt immer so)
alles machen Bad Küche Staubsaugen intensiv .
Das finde ich sehr hilfreich da ich die nächste Tage flach liege wegen meiner Knochenschmerzen und froh bin wenn ich ins Bad komme
Aber nun zu dir liebe Anja,
auch ich bin fassungslos über deinen Onkologen und bin froh das du eine hast die dich nicht aufgibt.
Ich will ja keine Vergleiche ziehen den ich bin der Meinung jeder von uns ist einzigartig.
Bin jedesmal ganz weg wen ich lese wie viele tapfere Kämpfer hier sind,und trotz schlechten Befunden uns anderen helfen und Mut machen .
Danke dafür an alle.
Anja ich habe seit 2005 BK und eigentlich hat jede Therapie angeschlagen!!
Aber ich habe jetzt das 3 mal BK und das obwohl die Therapie immer anschlägt.
Was ich damit sagen möchte lass dich nicht hinunter ziehn,glaub an dich und an die Unterstützung von deinem Mann und Fam. mit Freunden.
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen das es was gibt das dir weiterhilft und ich weiß das es so sein wird.
So jetzt nochmals allen positive Gedanken gute Besserung allen die gerade im Krankenhaus sind ich denk an euch!
Lg Eva

[Fink]

Liebe Anja
Sei Tapfer und denk ???????
Es ist mit Tyverb ein recht gutes auskommen,da die NW gut zu behandeln sind,
ich habe zu dem Tyverb noch Xeloda als Dauer Chemo bin jetzt im 3Jahr.
Es lässt sich ganz gut damit Leben. Ok jeder ist anders aber bisher kann ich
nur sagen für "in Sonderfällen"wie ich auch hat es bis heute seine Wirkung
gehalten.
Ich hoffe für dich das es auch bei dir so gut Anschlägt.
G.L.G Nora

[jenin_hh]

Hallo Ortrud,

Ich bin letzten September standardmäßig neoadjuvant mit EC gestartet, dann kam Paclitaxel dazu.
Nach der Geburt ist man mit Trastuzumab (also Herceptin) dazu.
Nach der Metastasendiagnose im Januar wurde umgestellt auf Navelbine unter Hinzunahme von Pertuzumab und Weitergabe von Herceptin.
Im Mai bin ich in die TDM1 Studie gekommen (auch da ist Herceptin drin) . Im Juli wurde wieder umgestellt auf Carboplatin und Gemcitabine.
Tja, und nun kommt wieder Herceptin mit eben Tyverb...

Schlimm ist, und das ist es auch was die Ärzte so ratlos macht, ich habe extrem viele HER-2 neu Rezeptoren und das ist auch so oft abgesichert worden und trotzdem zeigen die Antikörper keine Wirkung!
Kein Onkologe kann das nachvollziehen...

Nicht aufgeben, oder?

Liebe Grüße, Anja

[hayat123]

liebe jenin du kennst mich zwar nicht aber ich lese immer von dir ich wünsche mir von herzen das es dir bald wie möglich gut geht und du zu deine kinder wieder kannst liebe grüsse yüksel

[Ortrud]

Liebe Anja,

auch ich bekomme Herceptin, was auch bei mir keine bzw. wenig Wikung gezeigt hat.

Erst die 3 Medis zusammen haben meine Werte in den Keller sausen lassen. Ich bekomme sie derzeit auch wieder.

Am Montag wird sich zeigen, ob sie wieder gewirkt haben. Da werden meine Blutwerte mit mir besprochen.

Ich berichte, wie es weiter geht.

[bibbi73]

ich s
jetzt einfach hier bei euch weiter wenn es euch recht ist....ich bin so kurz vorm durchdrehen. ...letztes Wochenende lag ich mit Hammer schmerzen niemand durfte mich anfassen weil die kleinste regung machte den schmerz im Bauch schlimmer. inzwischen ist es besser ja..aber ich bin nicht beweglich. .wenn ich laufe ein und ausatme habe ich richtig ja so Krämpfe im Bauch. liegen geht nur so halb sitzend...auf der Seite geht gar nicht da hab ich das Gefühl es zerreißt mich.meine onkologin hat mir kortison verordnet.sie wisse aber nicht woher die schmerzen kommen. ich fühl mich so allein gelassen. ..

[Rosa98]

Hi bibbi,
die Schmerzen und Symptome wie du sie beschreibst hatte ich nach meiner TACE. Nach dem Eingriff hatte ich eine Entzündung ( in der Leber? ) und mußte dann ein Antibiotikum einnehmen.
Hat Dein HA oder Deine Onkologin mal den CRP Wert bestimmen lassen?
Hoffe, Dir geht es bald besser.


Hat jemand was von Tanja gehört?

Alles Gute, auch ganz besonders für Tanja, Anja, Tina und alle die ich jetzt vergessen habe.
LG Rosa

[Jule66]

Zitat von Rosa98

Hat jemand was von Tanja gehört?

Hallo,

nein, aber von Tina.
Sie hat den Eingriff gut überstanden und schnell große Erleichterung verspürt.
Sie wird sich sicher ganz bald wieder hier melden.

Liebe Grüße, Jule

[Rosa98]

Hallo Jule,
vielen Dank für diese tolle Nachricht. Das freut mich riesig.
Richte ihr bitte liebe Grüße aus, wenn auch unbekannter Weise

LG Rosa

[Michi04]

Hallo,

ich war bisher nur stille Mitleserin und wollte mich mal Vorstellen.
2011 habe ich die Diagnose : Brustkrebs mit Lebermetastasen und
Lymphknotenbefall ( Hormonabhängig)bekommen und wurde seitdem mit Tamoxifen behandelt, vor 1 Jahr habe ich die Ablatio gehabt , man hat sich
erst einmal um die Leber gekümmert und gehofft das , das Tamoxifen
anschlägt , was es zum Glück auch getan hat, die Leber war voll bzw.
hat man in den Bericht was von Multizentrisch der Leber und den
Lymphknoten geschrieben, aber auch in der Brust waren schon sehr viele Knoten,deshalb die Ablatio wenn die Lebermetas sich zurückgebildet haben,
bis auf eine hat es auch gut geklappt bis jetzt.
Leider habe ich letzte Woche zu erfahren bekommen , das die Metastasen
in der Leber als auch in den Lymphknoten wieder wachsen und muß
jetzt auf die Berichte von den Ärzten warten um sie dann im KH abzugeben,
dann wird entschieden ob wir eine Therapieumstellung machen, was wohl
sein muß, denn meine Nerven in dem Arm an der Operierten Seite
gehen langsam kaputt.

Ansonsten geht es mir gut und konnte mehr oder weniger auch mein Sport
weiterhin machen und meine Kinder gehen zum Glück auch gut damit um
und haben auch Verständnis wenn es einem mal nicht gut geht.

Ich wünsche allen , den es im moment nicht so gut geht , aber auch allen
anderen , alles alles Gute und habe die Daumen für euch gedrückt.

Gruß Michi