September

[struwwelpeter]

Liebe Michi,

ich glaube ich bin gestern mit einer zu hoch angesetzten Vorstellung in die Klinik gefahren! Ja, ich war gestern richtig gehend abgestürzt, obwohl das Gespräch rein realistisch gesehen ja nicht eine Katastrophe war. Dumm von mir: andere Voraussetzung verlangen in der Regel dann auch andere Vorgehensweisen. Nun, inzwischen ist das ganze jedoch so weit verarbeitet. Ich werde meinen Teil dazu beitragen, daß alles so gut wie eben möglich stattfinden kann.
Es wird mit Sicherheit schwerer, und ab und zu werde ich mein Tief haben. Aber ich halte es auch für normal für jeden. Und in diesem Fall bei mir dauert und zieht sich das ganze ja ungewöhnlich lange hin. Da kann ich nicht immer nur fröhlich und ausgelassen sein, nachdenklich wird jeder zwischendurch, und das hat auch einen guten Hintergrund. Man verdrängt nichts, sondern man setzt sich, wenn auch anfänglich, mit den Tatsachen auseinander. Also, liebe Michi, mach Dir nicht so viele Gedanken, ihr habt es auch nicht leicht und das schöne ist wirklich: wir sind für einander da!!! Das stützt, wenn man mal ins Wanken gerät.
Dir lieben Dank***
Deinem Freund gute Besserung***
An Rallie: ja, ich glaube mir fehlt die besondere Medizin

[Noddie]

Hallo kleine Ina,
schönen Gruß von mir an Deine Stammzellen,die sollen die besten nach vorne schicken damit Du endlich wieder befreit lachen kannst.
Dir von hier ganz viele Kraftknuddler.
Ulli

[struwwelpeter]

meine liebe kleene Noddie und @ all
N

ich werde sicherlich mein bestes geben! Und ich hoffe ja auch sehr, es möge doch funktionieren. Ganz ehrlich: man soll ja nicht so viel auf ein "Bauchgefühl" geben, aber es ist da und es fühlt sich nicht gut an. Die Wartezeit bis zur Apharese und dann auch noch bis zu Ergebnis ( nochmal 14 Tage ) macht mich wahnsinnig. Oder, ich war es wohl auch vorher schon, denn im Prinzip bin ich ja nur mit dieser ewigen Warterei beschäftigt.
Insgesamt bin ich schon sehr eintönig - einsilbig geworden, aber ich kann mir vorstellen, so ziemlich jeder weiß, wie das so ist. Ich habe mir für die kommende Woche etwas vorgenommen, meine Hoffnung ist es, daß ich es auch umgesetzt bekomme. Im Moment fühle ich mich mal wieder wie eine Gefangene meiner Selbst! Es ist nicht viel Platz und Spielraum da - ich grenze mich selbst ein. Aber ich hoffe, das ich es mit Hilfe einreißen kann. Wer weiß???
Und Lachen, wenn mir oft zum Weinen ist, das mag ich auch nicht gerade, weder mir noch anderen möchte ich irgend etwas vormachen.
Trotzdem: für alle Karnevals Jecken wünsche ich besonders schönes Rosenmontagswetter, für alle anderen natürlich ebenso.
Noddie: Du hörst von mir
Liebe Christine: es freut mich riesig, daß es Dir soweit recht gut geht und bislang keine Probleme aufgetreten sind, mach weiter so!!!

et struwwelchen

[Manolito]

hi meen kleenet struwwel,

erst mal vielen dank für den "prince charming"

musste mich erstmal durch alles geschriebene arbeiten,denn ich bin wieder nicht wirklich zur ruhe gekommen.mir gehts aber ganz gut.

musste mich erstmal bei wiki belesen und gucken was die da jetzt mit dir alles anstellen.man kann ja auch nicht wissen,was aphärese ect. ist.bin ja technik-mensch und kein medilito.

...aber mal im ernst - ich denke viel an dich...deinen weg...den du nun schon so lange gehst...und trotzdem nicht aufgibst.
ich wünsche dir für die kommenden strapazen alle erdenkliche kraft.wir sind für dich da

liebe grüße,

mano

ps:werd gleich mal meine neuen bilder durch gucken und mal schauen,ob was schönes für dich dabei ist.könnte allerdings eine weile dauern - es sind 600 stck.(urlaub und we)

Liebe Ina,

auch ich musste erst mal nachlesen, was Apherese ist .... und habe ein wenig Schwierigkeiten dem Ganzen zu folgen. Ich lese von Deinen Ängsten und Gefühlen, von abgestürzten Hoffnungen, aber es ist schwierig für mich, weil ich nicht nachvollziehen kann, was jetzt eigentlich bei Dir gemacht wird oder werden soll und wie das ablaufen wird, worauf Du gehofft hattest, was dich konkret so hat abstürzen lassen. Und das macht es mir sehr schwer, Dir etwas Unterstützendes zu schreiben, und der Satz von den Kraftpaketen verliert für mich zunehmend an Wirkung, wenn ich ihn nicht mit Konkretem füllen kann.
Ich kann mir vorstellen, dass ich mit diesem Gefühl nicht alleine bin.

Mein Wissensstand war zunächst, dass Deine Stammzellen nicht mehr mobilisierbar sind und höchstens eine allogene (Fremdspender-) Transplantation in Frage käme. Dann kürzlich das Gespräch in Köln, wo man Dir Hoffnung gemacht hat, dass man es eventuell dennoch probieren wolle. Doch ich weiß eigentlich gar nicht, was jetzt wirklich bei Dir konkret geplant ist. Nach dem was mir der Pschyrembel über die Apherese hergibt, vermute ich, dass Du jetzt doch einen Versuch mit der autologen SZT starten darfst. Wie funktioniert das mit den Stammzellen mobilisieren, wenn das an einem Tag im KH geschieht. Ich dachte mir bisher so, dass man sich da eine Woche lang oder so ähnlich vorher zuhause Neupogen spritzt....? Habe ich das richtig interpretiert, dass Du also am Samstag in der Klinik mit Wachstumsfaktoren vollgepumpt wirst, die dann ein paar Tage wirken dürfen, und Mittwoch und Donnerstag dann Blut entnommen wird, aus dem man Deine Stammzellen dann herausfischt?

Wenn Du schreibst vor der Hochdosis noch eine normale Chemo ..... ist damit ein einzelner Zyklus oder ein komplettes Programm von 4-6-8 Zyklen gemeint?

Liebes Struwwelchen, wenn Dir die Fragen zu viel sind, ignoriere sie einfach. Aber vielleicht ist's ja auch einen Versuch wert, das Ganze Procedere für uns aufzuschreiben. Wir können Dir besser Unterstützung geben, weil wir dann eher verstehen können,was Du durchmachst - und vielleicht hilft Dir das Darüber-Schreiben ja auch, das Ganze zu verarbeiten.

Alles Liebe

Bellinda

[struwwelpeter]

Liebe Bellinda,

ich werde hier in Kurzform noch einmal die Info`s zusammen fassen, die vorhanden waren - jetzt sind!

Meine Stammzellen wurden bereits mehrfach im letzten Jahr mobilisiert - ohne Erfolg!!!
Jetzt will man trotzdem nochmal versuchen, meine Stammzellen mit einem anderen Mittel zu mobilisieren - soweit, so gut!
Das läuft jedoch unabhängig von den Fakten ab, die jetzt erneut zu Grunde liegen, dem neuen Lymphom!
Aufgrund meiner körperlichen Verfassung war vorgesehen, mich direkt in die Hochdosis gehen zu lassen. Dies ist allerdings jetzt mit den neuen Befunden fraglich geworden! Hinzu kommt die Tatsache, daß ich sehr viele Chemo`s schon hatte, und eine spezielle ( so der Arzt ) zusammen gesetzt wird. Vor der Hochdosis sollte man regulär in Remission sein, das ist natürlich mit so einem Befund nicht der Fall. Deswegen steht die Frage im Raum: in wieweit eine Chemo vorab gegeben wird - wieviel Zyklen etc., dazu kann ich gar nichts sagen! Zu beachten ist, das tun die Ärzte natürlich ganz genau, das meine körperliche Verfassung nicht gerade sehr gut ist.
Es findet eine neue Beratung statt!
Am Samstag ist die Mobilisierung ( Zu Hause - Subkutan ), in der Woche darauf Mittwoch und evtl. Donnerstag die Apharese, vorausgesetzt, die Ergebnisse stimmen einiger maßen. Das richtet sich danach, wie meine Stammzellen diesmal auf das Mittel ansprechen. Es folgen dann weitere 14 Tage, bis ich endgültig erfahre, wie es weitergeht. Das erste Gespräch war sehr positiv - ich war optimistisch, am Donnerstag das Gespräch war einfach ganz anders - es verlief sehr nachdenklich, von beiden Seiten, von Optimismus keine Spur - auch nicht in den Worten. Nur bei mir mußte das Gesagte erst einmal einen Tag sacken, die genaue Beschreibung dessen kann ich nicht einmal hier widerspiegeln - geben. So oder so, ich bin mal wieder im Keller und mein Bauchgefühl ist nicht gerade das Beste. Aber, ich werde auch da wieder heraus krabbeln, ich werde es schaffen!

Ich hoffe, ich habe es so einigermaßen verständlich beschrieben, bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

et struwwelchen

Mit dicken jecken Knuddelgrüßen

P.S. Mir wird kein Blut entnommen bei der Apharese: es ist ähnlich einer Dialyse : eine Blutwäsche, aus denen die Stammzellen gefiltert werden, das dauert insgesamt +/- 4 Std. pro Tag - zur einen Seite raus - in die andere Seite wieder rein!

Vielen vielen Dank, liebe Ina.
Jetzt kann ich viel besser verstehen, was eigentlich geschieht.
Und habe eine ganz entfernte leise Ahnung, was in Dir vorgeht.
Jetzt ist es ein tief berührtes Spüren - während es vorher nur ein Gedanken wälzen im Kopf war, was denn wohl sein könnte.

Ein herzenswarmer berührter Gruß

von
Bellinda

[Manolito]

einfach nur für dich,struwwel.

sonntag abend am wannsee im februar (!?)

copyright natürlich by manolito

WOW

is das schön!!!

[Lucie]

dem kann ich mich nur anschließen.. WOW



Ina.. ich drück dir alle meine Daumen,aber weißt du was.. ich glaub und hoffe und vertrau darauf.. es wird alles gut..

Lucie

[Herbst]

Liebe Ina,

DU SCHAFFST DAS!!!!!

Ich denk an dich und drück dir ganz fest die Daumen!

Drück dich ganz fest!

Liebe Grüße,

Steffi

[seniorita]

Liebe Ina,

danke auch noch für deinen Link in dem Bericht bei mir, hattest gerade geschrieben während ich am Schreiben war...

Puhhh, nun kann ich das ganze Gefühlschaos, welches in dir wüten muss verstehen! Panik, Angst, Frust, Wut, Verzweiflung....

Bellinda hat es mit ihrer lieben Art auf den Punkt gebracht, kann dem nur beipflichten und wollte dich mit meiner Fragerei (da ich nur noch null raff im Gesicht hatte) nicht auch noch nerven.... Was heißt nerven, nicht unnötig aus der Ruhe bringen, falls du dir gerade mal keine Gedanken gemacht hast, ist besser formuliert. Wie Bellinda bereits sagte, jetzt blicken wir alle besser durch bei deinem medizinischen Auf- und Ab!


Ich habe einen MEGARIESENRESPEKT vor dir! Du machst wirklich so viel durch und trotzdem bist du noch immer für andere da!!!! Denk du auch mal an dich! Wenn du reden möchtest, denk dran, immer zu! Gerne auch via PN!

Sende dir ganz ganz viel Heilungsenergie, Glück, Kraft, Gelassenheit und Licht!!!!
Ich drücke wie immer alles was ich habe! Auf das er verreckt !



Kuss Michi

[struwwelpeter]

Hallo Michi, Bellinda, Steffi und @ all,

ja, es ist ein Chaos, was derzeit in mir ist! Positiv denken und dies auch dann noch immer zu tun, wenn man die Fakten weiß, fällt oftmals sehr schwer. Obwohl die Aussichten auf meine Stammzellen nicht so gut sind, hoffe ich, das es klappt!!! Doch um ehrlich zu sein, bin ich in dieser Sache eher ein kleiner Pessimist geworden, ich denke da an das letzte Jahr, es geht mir nicht aus meine Dumpfbirne
Aber tatsächlich ist es so, das ich keineswegs in Remission bin - also, was nun sprach Zeuss - Viele Chemo`s hatte ich ja bereits und die werden in keinem Fall wieder eingesetzt, deshalb sollte ich auch direkt in die Hochdosis. Und jetzt, na ja, warten.....warten.........warten! Das ist sicherlich das dümmste, wie soll man die Zeit sinnvoll nutzen, wenn die Birne zu ist. Morgen habe ich wieder Zahnarzt und Donnerstag CT. Mit Überraschungen brauche ich da ja nicht rechnen, das ist bereits erledigt!

http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hodgkin#Rezidivtherapie

Den Link habe ich hier auch noch einmal eingesetzt, hat viele Informationen - autologe und allogene Stammzellentransplantation und die Bedingungen, hinzu noch viele weitere, die sicherlich interessant sind.
Euch allen Danke ich für die vielen Aufmunterungen und Kraftpakete,
ich wünsche euch allen noch einen wunderschönen Abend.

liebe Knuddelgrüße
et struwwelchen
( jetzt ist nur mein Gehirn leicht struwwelig )

[struwwelpeter]

Zitat von struwwelpeter

Donnerstag CT.

liebe Knuddelgrüße
et struwwelchen

( jetzt ist nur mein Gehirn leicht struwwelig )

04.gif

Hier hat sich wohl der Fehlerteufel eingeschlichen, Zahnarzt war ja noch richtig, aber auch gestern, und der Intenist war Donnerstag.
Heute am Freitag ist erst das CT um 10.45 Uhr.capito.gif
Frage mich ja manchmal selbst, wie ich die Termine ordentlich gepeilt bekomme. Aber irgendwie gelingt es bislang.
comp22.gif
Guten Morgen, und Ciao Ciao


et struwwelchen

[seniorita]

Hello Strubbel!

Wie wars beim Zahnarzt, wurde was gemacht???
Was hat der Internist gesagt?

Drücke dir die Daumen!

Engel sind unterwegs!

Bussi Michi