Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maillot]

Liebe Nora, dich hätte ich in meinem schusseligen Kopf fast vergessen!
Das sind hervorragende Nachrichten, da kannst du doch ganz befreit zur Reha fahren!! Endlich bekommst auch du deine Portion Glück ab!!
Lieber Gruß
Maillot

[Michi04]

Hallo Maillot,

Das mit den Schmerzen kenne ich nur zu gut, habe jetzt noch 7x bestrahlung vor mir und bin mitlerweilen so verbrannt , das jetzt jeden Tag ein Arzt nachguckt , was noch bestrahlt wird und was ausgelassen wird , das Brennen der Haut ist unerträglich und meine Schmerzmittel helfen auch nicht so gut.
Bei mir hat man gesagt das ich eher kein Ödem bilde , jetzt aber habe ich auf der rechten Seite , vom Brustbein bis zur Wirbelsäule und den Arm ein Lymphödem , damit hat keiner gerechnet auch nicht das ich so verbrenne.

Du hast mein Mitgefühl und hoffe für dich das es bald wieder besser wird, das mit deinen Augen und deinem Rücken.

Schlafen kann ich nur wegen der Schmerzmittel , zwar nur wenig aber es ist wenigstens etwas.

Liebe Grüße auch an allen anderen
Michi

[Mirablanca]

Liebe Michi,
ich drück dir die Daumen, dass du die letzten Bestrahlung noch ganz gut überstehst und dann deine Verbrennungen schnell abheilen.

Für alle,
mir geht es zur Zeit auch ganz besch...., seit 2 Wochen ist die Therapie ausgesetzt, wegen Magenprobleme und wahrscheinlich dauert es noch 1-2Wochen ehe eine neue Entscheidung fällt.
Die Angst macht mich fertig, dass der Krebs die Zeit ausnutzt, um zu wachsen. Die ständigen Magenschmerzen machen auch mürbe Außerdem nehme ich ab ohne Ende.
Zur Zeit fehlt fehlt mich echt der Mut zu kämpfen und ich kann FRauen verstehen, die die Therapie abbrechen und wenigsten noch eine nebenwirkungs- und beschwerdefreie Zeit haben wollen.
Ich bin völlig deprimiert und von meinen Freunden höre ich nur, dass ich nicht so viel angst haben soll, es werde schon alles gut gehen. Das ist so eine typisch gesunde Antwort.
Liebe Grüße
eine geknickte Mirablanca

[Lola_R]

Liebe Mirablanca,
meist lese ich ja nur still mit in diesem Thread, aber Deine Worte haben mich nachdenklich gemacht und ich will rasch antworten. Ich habe auch scheußliche Magen- und Darmprobleme unter Afinitor gehabt, habe es jetzt seit einer Woche abgesetzt und es wird erst ganz allmählich besser. Nun darf ich noch ein bisschen pausieren, dann geht's erstmal mit halber Dosierung weiter. Immerhin merke ich so sehr, dass meine Lebensgeister zurückkehren, wenn die ständigen Schmerzen mal Pause machen und der Durchfall nachlässt. Hilft es Dir denn, dass Du Afinitor jetzt abgesetzt hast? Ich war überrascht, wie lange es gedauert hat, bis überhaupt eine Besserung spürbar wurde, aber seit heute merke ich sie deutlich. Sofort werden auch die Ängste weniger. Dieses Afinitor ist tückisch. Aber irgendwann hast auch Du es aus Deinem System heraus und dann sieht die Welt wieder anders aus ... Und dann kannst Du vielleicht auch geringer dosieren. Oder mit Deinen Ärzten einen Plan machen, was man gegen die Nebenwirkungen tun kann. Ich versuche jetzt Aloe Vera. Keine Ahnung, ob es wirken wird (wenn ja, lasse ich es Dich wissen!), aber es ist einfach gut, etwas zu tun, sich dem nicht so hilflos auszuliefern.
Herzliche Grüße! Lola

[Mirablanca]

Liebe lola,
Danke für die Antwort, ich bin froh, dass sich jemand meldet, der auch Afinitor-Erfahungen hat. Von den Darmproblemen kann ich auch ein Lied singen. Und ganz elende Kopfschmerzen habe ich jetzt zum Schluss auch gehabt.
Alle Nebenwirkungen lassen jetzt langsam nach, nur das Erstickungsgefühl im Hals bleibt.
Mir macht allerdings mehr als das Afinitor Angst, dass ich zur Zeit nichts gegen den Krebs tue und er quasi auch eine Erholungspause bekommt.
Liebe Grüße
Mirablanca

Danke auch an die anderen für die privaten Antworten.

[Jujamama]

Hallo,

seit heute Nachmittag kann ich mich also auch in diesen Thread einordnen :-(

Nach der Ed 2011 hatte ich 9/2013 ein Rezidiv in der Brust, die dann entfernt wurde, anschließende Chemo.
Da ich die letzten Wochen immer mal wieder neurologische Ausfallerscheinungen im Arm hatte und diese vorgestern kurzzeitig eine Gesichtshälfte betrafen, schickte mich mein behandelnder Gyn vom Brustzentrum direkt zum KopfMRT. Dort war eine "kleine Stelle auffällig". Morgen früh bekomme ich Bescheid, wie es weitergehen soll.
Ich bin fix und alle, da ich nicht ernsthaft mit so etwas gerechnet hatte. Bei Staging im Herbst war doch alles ok.

Wer kann mir sagen, wie es wohl weitergeht? Ist das Cyberknife eine Möglichkeit?
Verzweifelte Grüße
Jujamama

[Fink]

Liebe Juiamama
Der gr0ße Schock ist total normal,die Ungewissheit & die Angst sind sehr
hart,es klingt jetzt etwas doof von mir ,aber warte erst mal auf die end
Befunde.
Ich hatte auch einen Gehirn Tumor (mir ging es mit Sicherheit so wie es dir jetzt geht)
Aber ich kann dich ein wenig Beruhigen,mein Tumor haben die Ärzte mit
Gamma Kniefe erfolgreich weg bekommen das war im Dez 2011.
Diese Behandlung ist eine Milimeter genaue Dauer Bestrahlung ca 2-3 Stunden
tut aber nicht weh,ich war sogar am nächsten Tag auf einer Weihnachtsfeier.
Und habe hierfür auch keine Chemo nehmen müssen.
Lass dich genau Informieren Schreibe dir all deine Fragen vor dem Arzt
Gespräch auf, weil man durch den Schock doch so viel Vergist zu Fragen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen & melde dich wieder.
Allen anderen Liebe Grüße meine neue Chemo ist ein wunder Mittel.TOLL
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Jujamama,es tut mir leid.Ich drück Dir die Daumen ,Du wirst uns sicher berichten wie es für Dich weiter geht.
Nora,es freut mich riesig,daß die Chemo endlich mal so gut wirkt,das sind tolle Nachrichten.
Das wär ja super ,dann kannst Du ja nachher ganz beruhigt zur Reha fahren und dich dort mal so richtig erholen.Mach schön weiter so!
Alle anderen seid lieb gegrüßt
Marion

[Jujamama]

Ihr Lieben,

danke für eure Zeilen.
Hänge die ganze Zeit am Telefon...
Die Tumorkonferenz geht davon aus, dass es sich um ein (gutartiges) Meningeom handelt. Habe eben mit einem verwandten Neurochirurg einer großen Klinik telefoniert, der meinte, dass sich leider mutmaßlige Meningeome oft als Metastasen rausstellen. Wie auch immer, das Ding sollte möglichst schnell operativ entfernt werden, vor allem, weil es eben Beschwerden macht.
Ich bin jetzt total in der Zwickmühle - nach der anstrengenden Chemo die letzten Monate wollte ich morgen mit Gatte in den wohlverdienten Urlaub fahren, außerdem sollte bald ein kleines Fellknäuel bei uns einziehen..... ich weiß überhaupt nicht, was jetzt Priorität haben soll.
Seid gegrüßt
Jujamama

[Michi04]

Guten Morgen ihr Lieben,

ich brauche mal ein paar Daumendrücker , soll entweder heute oder morgen ein CT von den Brustwirbeln machen , da ich Schmerzen im Brustkorbbereich habe die nach hinten ausstrahlen , die Strahlenärztin geht davon aus das mit der Brustwirbelsäule etwas nicht in Ordnung ist. Schmerzmittel wie Tillidin, Gabapentin und Novalmin helfen überhaupt nicht. Werde gleich zur Strahlentherapie abgeholt , die letzten 2x dann darf sich die Haut endlich erholen, habe Freitag erfahren das sie die Strahlendosis sehr hoch eingestellt haben, aber wie hoch haben sie nicht gesagt, kein Wunder das ich mir vor komme als sei ich gegrillt worden.

Jujamama dir drück ich die Daumen das es sich wirklich um gutartige Tumore handelt.

Liebe Grüße Michi

[Kimi2012]

Für Michi




LG

Petra

[Ortrud]

Michi,

von Strahlenbehandlung habe ich GsD keine Ahnung. Nur am 01.04.2014 wurde ich mit dem Cyberknife behandelt.

Meine Daumen und Pfoten sind bei Dir.

[Maja57]

Hallo Michi!
Für das CT drücke ich auch ganz fest die Daumen!
LG.Marion

[Maillot]

Hi Michi,
alle Daumen sind gedrückt!!!!

Lieber Gruß

Maillot

[Michi04]

Hallo ihr , das ist ganz lieb von euch , das ihrmir die Daumen drueckt , morgen bekomme ich die Ergebnisse . Liebe Gruesse Michi