Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Liebe Heike,

ich lese eben erst die Bemerkung an mich in Deinem letzten Schreiben. Ich danke jetzt schon einmal und muß auch meinen Respekt loswerden für Dich, dass Du es schaffst, immer noch für andere dazusein, obwohl es doch eigentlich umgekehrt sein sollte.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Onko hat sich mit Radiologie zusammen gesetzt.Ich wurde schon in dem
Bereich bestrahlt.Jetzt erst mal weiter mit Zometa u.neu Tamoxifen.
Da ich im Moment keine Schmerzen habe,wollen die Radiologen sich die
Möglichkeit zum Bestrahlen für den äüßersten Notfall aufsparen.
Naja,gute Lebensqualität steht bei mir an 1.Stelle.
Vielleicht können wir die Metas mit Tam. noch ein bißchen in Schacht halten.
Hoffe,daß die Tam.jetzt anschlagen,ne Weile wirds ja auch dauern,bis die
wirken.Onko u. Radiologen wollen alles so weit wie möglich nach hinten rauszögern,um Zeit zu gewinnen,(da ich ja überall Knochenmetas habe).
Werde das Beste aus dieser Situation machen.LG. Marion

[megimaja]

hallo ihr lieben,
wie geht es euch ?am mittwoch bekam ich meine erste chemo.bin nachts wach geworden mit 40fieber,und gestern den ganze tag.jetzt ist das fieber unter gegangen,aber ich bin sooo schwach wie nie zuvor.hat jemand damir erfahrung(CARBOPLATIN /TAXOL)bin ich nur so das ich sofort so regiere??die erste chemos,da war ich fit.bitte um eine antwort.

liebe heike,dir habe ich viel zu verdanken.es wird jetzt bearbeitet(meine psychoonkologin)macht mir das.sie war begeisstert.
nochmal danke.ich hoffe dir geht es einigermassen gut?
ICH WÜNSCHE ALLEN,EINE SCHÖNE WOCHENENDE,UND ERSTEN ADWENT.

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,
danke der Nachfrage. Die Luft ist jetzt erstmal raus. Gestern war ja die 10.te Bestrahlung und in 8 Wochen sehen wir ob es was genützt hat - gehen wir erstmal davon aus - Aber hat ganz schön geschlaucht. Habe das Gefühl mir hat jemand mit dem Knüppel auf den Kopf gehauen und knallrot die Kopfhaut; die Haare fallen jetzt büschelweise aus. Hab ja jetzt 3 Tage zur Erholung.

@megimaja
freut mich, das ich dir helfen konnte.

bis bald
LG Heike1

[Ortrud]

Guten Morgen,

megi, Ratschäge kann ich Dir nicht geben, da mir die Erfahrungen mit dieser Therapie fehlen.
Geh auf alle Fälle zum Arzt, wenn es schlimmer wird. Du musst keine Schmerzen aushalten, und Du musst nicht leiden.

Ich denke an Dich.
:knud del:

aus Berlin

[Maja57]

Hallo Ihr Süßen!
Ich wünsche Euch trotzalledem einen schönen
1.Advent und ein ruhiges Wochenende.
Seid ganz lieb LG Marion

[Mia40]

Danke Maja 57!
Hallo ihr lieben,
ich bin fix und fertig.......ich habe eine Meta im Kopf 1 cm....soll ab Mittwoch zur Bestrahlung...kein Auto mehr fahren und soll Eppelepsietabs nehmen....wer kennt sich aus....wer hilft wer hat ähnliches.......traurige Mia

[Ortrud]

Hallo liebe Mia,

es ist so unerträglich zu lesen, dass Du eine Meta im Gehirn hast. Wie schon Jule geschrieben hat, haben die in Augsburg gesagt, dass man die sehr gut in den Griff bekommt.

Ich hoff, dass endlich mal Ruhe bei Dir eintritt. Ich denke so oft an Dich. Du hast so viel um die Ohren.

Lass Dich ganz lieb
ich denke an Dich.

[Mia40]

Ach Ortrud, ich bin noch wie im Schockzustand......aber es bringt mir ja nix zu weinen....evtl. bekommt man da Kopfschmerzen!
Danke das Du an mich denkst!
Lg Mia

[Maja57]

Hallo Mia!
Ja,mit dem Weinen hast Du schon recht,vielleicht einmal richtig,und dann wieder
nach vorne schauen.Es ändert ja nichts .Wir können Dich nur zu gut verstehen.
Heike1 hat die Bestrahlungen gerade hinter sich.Sie schreibt Dir sicher später,sie ist immer für alle da,auch wenns ihr selbst nicht gerade gut geht.
LG Marion

[Annedore]

Liebe Mia,

Es ist traurig zu hören, dass Du Dich nun mit der Diagnose Hirnmetastase auseinandersetzen mußt. Das stellt für Dich vermutlich den Supergau dar (wäre es für mich auch!) vor allem da Du vermutest, dass an anderen Stellen im Körper auch noch etwas wachsen könnte.

Konkret kann ich Dir zum Ablauf einer Kopfbestrahlung nichts schreiben, dafür gibt es hier kompetentere Frauen. Alle was ich anbieten kann ist, Dir zuzuhören (Deine Schreiben zu lesen), Dir zu antworten und Dich nicht allein zu lassen.

Ich wünsche Dir, dass Dir dieser Spagat Deinem Sohn zu helfen, dabei jedoch selber Hilfe zu benötigen, gelingt. Es wird wohl nicht ohne Hilfe von außen gelingen. Versuche, diese so schnell wie möglich zu organisieren.

Liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Hallo Ihr Lieben heute besonders mal MIA,

da ich vor einigen Wochen die gleiche Diagnose wie du erhalten habe, kann ich mir gut vorstellen, was du gerade durchlebst. Wenn ich im Forum bei uns lese, sind es nicht viele Frauen die dann noch diese Nachricht verarbeiten müsssen. Aber ist für BK ja nicht so ungewöhnlich. Weißt du denn schon wo die Meta sitzt? Wurde mit dir schon besprochen wieviele Bestrahlungen geplant sind? Hattest du Beschwerden oder wie wurde das entdeckt? Hast du noch andere Metas (Leber, Knochen o.ä.?)
Bei mir wurde auch durch ein Zufallsbefund - hatte überhaupt keine Beschwerden im oder am Kopf - das ganze ins Rollen gebracht. Jetzt erstmal das positive an schauen. 1 cm ist noch nicht groß aber es muss schnell reagiert werden. Meine Onkologin sagte, dass es leider manchmal passiert, dass trotz Chemo usw. die Metas die Brücke zum Kopf durchbrechen. Bei Kopfmetas helfen auch keine Chemos nur Bestrahlung. Also, weils bei mir - auch so um die 1 cm und 2 kleinere haben sich die Radiologen für eine Ganzkopfbestrahlung bei mir entschieden um evtl. Zellen die jetzt noch nicht sichtbar sind gleich mit zu erwischen. Es wurde so eine Haube für den Simulator angefertigt (wie ein Motorradhelm) und täglich, dauert so zwischen 2-4 Minuten wurde bestrahlt. Ich habe mich immer vom Krankentransport hin- und herfahren lassen. Klappte gut. Ich habe erstmal 10 stck. bekommen und in 8 Wochen ist Kontrolle was passiert ist. Weg gehen die Metas nicht, nur sie werden so wie eingetrocknet dürfen aber nicht wachsen sonst gibts dann eine punktuelle Dosis noch drauf. Die NW sind Haarausfall, Kopfschmerzen, Überlkeit., leichte Gangschwankungen....wie bei ner Chemo, aber gibt sich alles wieder.
Auf jeden Fall ist es behandlungsmäßig nicht schlimm aber schlaucht ungemein.
Liebe Mia, denk dran "1 cm" sind sehr gute Chancen......
LG Heike1

[Mia40]

Guten Morgen liebe Heike, guten Morgen liebe Annedore und auch ihr anderen!!!!
Die Meta sitzt genau neben einer Hauptader und ich hätte auch die Option zur OP, allerdings wollten die erst mal Bestrahlen und wenn da der Erfolg nicht rosig ist, dann kann man noch Plan B in angriff nehmen.
Ich hatte einen Gesichtsfeldausfall....bzw. schon länger wurden die Augen schlechter ich sagte das auch in meinem Brustzentrum aber da hies es immer , ich solle net alles auf die Chemo schieben! Nun ja, bin ja gleich los zum Augenarzt und dann in die Uni Klinik. Ich habe noch ein Befund auf der Leber und es soll noch dringend ein CT Thorax gemacht werden wegen Schmerzen in den Schultern....ich nehme seit August Cortison und niemand findet was. Lunge ist frei und Knochensinti auch....Nun ja, ich muss diesen Weg ja gehn....aber es ist sehr schwer.....wobei ich wirklich dachte alles sei gut....nun ich Berichte natürlich weiter.....Bitte liebe Heike schreib Du auch weiter wie es Dir ergeht, das hilft sehr, denn die Gesunden Menschen können mit sowas nicht umgehn, was ja gut ist.....aber verstehn können nur diese Menschen was man fühlt und denkt, die leider auch so ein Mist haben!
Ich wünsche Dir erst mal ein schöner Tag..Ich wünsche EUCH hier im Forum ein schöner Tag ...Lg MIA

[Annedore]

Liebe Apfelpink,

Du schreibst gar nicht, ob Du auch Bisphos. bekommst. Soweit ich das sehe sind diese eigentlich die erste Wahl bei Knochenmetas. und als weitere Maßnahme hört man immer von Bestrahlungen, meistens wenn die Schmerzen ganz arg sind. So auf die Schnelle fällt mir hier in dieser Runde niemand ein, der Chemo wegen Knochenmetas. bekommt (aber mein Überblick ist eingeschränkt). Vielleicht rühren sich ja noch andere, die Dir konkret weiter helfen können.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo megimaja,Heike und alle anderen Meta-Frauen?
Wie gehts Euch,dencke oft an Euch.
Seit ein paar Tagen nehme ich ja nun Tamoxifen.
Im Moment macht der Brustwirbel keine Mätzchen,besser ist auch.
Muß am 7.Dez. wieder zum Onko,im Moment ist dann ja nur Zometa
angesagt.Dieses Jahr will ich auch nichts anderes mehr,reicht.
Macht mal piep,wenn Ihr könnt!
LG Marion