September

[ela205]

Hey Ina auch ich habe heute ganz fest an Dich gedacht!!! Mach Dir um mich keine Sorgen, es geht immer irgendwie. Ich drück Dich ganz fest und warte gespannt auf eine Nachricht von Dir!

[struwwelpeter]

Tja, da bin ich wieder! Müde, ausgelaugt und kein bisschen klüger!

Zur Studie: leider falle ich aus diesem "Raster" raus! Das hatte sich wohl innerhalb der letzten Woche bereits ergeben. Die Firma die dieses Medikament für diese Studie anbietet hat besondere Auflagen erstellt, und keine davon wird von meiner Seite her erfüllt! Welche dies exakt sind, habe ich nicht weiter erfragt, da dieses Thema direkt gestrichen war. Kennste Wayne.......
Nun, laut Arzt würde ich (jetzt nun doch??? ) die Möglichkeit bekommen allogen transplantiert zu werden. Ich bin verwirrt und sehr erstaunt! Wie können fremde Stammzellen anwachsen und meine eigenen weigern sich? Das Risiko: na ja, so rein prozentual wäre das Risiko gering (???? )! Ehrlich, jetzt habe ich keine Ahnung mehr was ich machen soll. Bei mir ist so vieles anders gelaufen als geplant war, was nutzt mir da die Beste Statistik?
Nicht berücksichtigt habe ich bislang meine körperliche Verfassung: woher soll ich diese Kraftreserven nehmen! Was ist mit den diversen anderen organischen Problemen! Fragen über Fragen! Die HD soll in Form von einer Chemo sein (klar, wie sonst) und auch mit einer Ganzkörperbestrahlung! Auch das irritiert mich: bin ich doch bereits an so vielen Stellen bestrahlt worden mit der gesamten Strahlendosis? Wirr , ich bin echt verwirrt !!!
Die Alternative wäre ansonsten die dauerhafte Chemotherapie mit kürzeren Pausen. Da sage mir einer es ist leicht in diesem Moment eine Entscheidung zu treffen. Ich schaffe es nicht! Trotzdem: bereits heute wurde ich typisiert und näheres werde ich nächste Woche und dann in ca. 3 Wochen hören.
Wäre für mich schon wertvoll von euch einmal zu hören, wie ihr mit diesem Thema umgehen würdet (so rein von der Vorstellung her )! Sofern man sich überhaupt in diese "Zwickmühle" reindenken kann!

Ja, tatsächlich, mir stehen vor lauter Verwirrung die Haare zu Berge

Jetzt werde ich das Ganze erst einmal wieder "verdauen" und mit den Ärzten hier vor Ort besprechen.

Euch Allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend

Liebe Grüße und jetzt schon einmal eine gute Nacht

Euch noch ganz lieben Dank für die tolle (wie stets ) Unterstützung!

[Noddie]

Hallo meine kleine Ina Maus,

Das Du verwirrt bis kein Wunder , ich auch.
Ich an Deiner Stelle würde das mit deinen Ärzten in Ruhe besprechen.
Vielleicht auch nochmals mit einem anderen Arzt von früher aus Köln, nicht den mit dem ,( ) oder X Beinen .
Habe mich heute morgen riessig gefreut ,weist ja warum.
So laß Dich knuddeln ich melde mich
Ulli

[Beba]

Guten Morgen Liebe INA:pftroest.Ich stele mich in deine situatzion und frage mich selbs was würde ich machen -Ja bin aoch Verwirt .Liebe INA ich kan dir nur weiter hin viel kraft wünchen im gedanken bin immer bei dir Deine BEBA

[ela205]

Auch ich wäre bei diesen Aussagen verwirrtt, aber ich denke, ich würde den Ärzten vertrauen und den Weg gehen! Ich habe ja selbst einen lieben Menschen an dieser Krankheit verloren und das werde ich nicht noch einmal! Also, aus dem Bauch heraus entscheiden liebe Ina, dass ist immer richtig.

[Monika.K.]

Liebe Ina,

dass Du verwirrt bist, das ist doch kein Wunder, aber der Gedanke an eine allogene Transplantation macht mir Sorgen, ist Deine körperliche Verfassung so gut, dass so eine Behandlung möglich ist ? Bitte hole unbedingt noch andere Meinungen ein, wie das auch Ulli meint. Das ist eine richtig schwierige Situation,aber wenn es eine Möglichkeit ist, wie die Ärzte sagen, dann wirst Du sie wohl wahrnehmen sollen.
Lass Dich ganz fest drücken
und ganz liebe Grüsse
Monika

[Skipper_48]

Liebe Ina,

das ist ja wirklich zum verzweifeln. Ich wüßte nicht was ich tun sollte, ich denke mal, ich würde es machen. Andere Meinungen einzuholen ist sicher gut, aber darauf bist du natürlich auch schon gekommen. Hoffentlich können dich deine Ärzte bei der Entscheidungsfindung entscheidend unterstützen, die Entscheidung selbst kannst nur du treffen. Ich hoffe inständig es ist die Richtige für dich, ich wünsche dir so sehr, dass dein Leidensweg sich auch einmal zum Positiven hinwendet.

Liebe Grüße
Peter

[Ingridla]

Liebe Ina,

das ist ja wirklich schwierig zu entscheiden. Wie geht es dir heute? Hast du schlafen können? Hole dir unbedingt andere Meinungen ein. Ich hoffe für dich, dass du dich richtig entscheiden wirst.

Ganz liebe Umarmung

Ingrid

[Äpfelchen]

Hallo liebe Ina,

ehrlich gesagt, ich wäre zuerst ebenso irritiert und wie Du.
Ich glaube, zu guter Letzt, wenn ich direkt vor der Entscheidung stünde, würde ich aus dem Bauch heraus entscheiden.
Du hast völlig Recht, auch mein Gedanke war, wieso eine allogene T., wenn schon die autologe nichts gebracht hat. Rein vom gesunden Menschenverstand her, kann ich mir nicht vorstellen, dass es sinnvoll ist. Am besten noch einmal in aller Ruhe besprechen mit den bekannten Ärzten oder anderen Ärzten, alles in die Waagschale und ... es ist schwer, genauso gut kann man ein Streichholz ziehen. Es gibt so viele Unwägbarkeiten.

Am meisten macht mir Dein Allgemeinzustand Sorge, wie soll denn das alles gehen, wenn Du jetzt schon nicht auf dem Posten bist.
Meines Erachtens müsste man Dich erstmal aufpäppeln.

Alles Liebe
Beate

[Eisbaer*1]

Liebste Ina,

auch ich bin der Meinung, dass Du Dir unbedingt eine andere Meinung einholen solltest und vor allem ein ausführliches Gespräch mit einem Arzt Deines Vertrauens (aber nich Dr. Stefan Frank) (Sorry, fiel mir grad so ein)führen solltest, damit man "aufgeklärt" ist und eine Entscheidung treffen kann. Das heißt dann wohl wieder: Zettel und Stift raus und alle Fragen und Gedanken aufschreiben, die man abklären will!
Ich wünschte, ich könnte Dir helfen und Dich irgendwie unterstützen!

Aber am Wichtigsten finde ich auch, dass Du erstmal neue Kräfte schöpfst!

Sei ganz lieb gedrückt,

Anja.

[elke51nhl]

Hallo liebe Ina,
ich habe den Bericht von Dir eben 2x gelesen.
Du hast recht, es ist verwirrend.Wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich den Strohhalm erfassen.
Klingt das hart??
Nein, nur weiß ich wieviele Zweifel man hat und nicht weiß ob es das richtige ist was man tut. Bei allen Dingen gibt es 2 Seiten, so auch bei unserer Krankheit und den Behandlungsmethoden.
Den Ärzten vertrauen muss man ob man will oder nicht.
Es wäre zu schön, könnte man in die Zukunft sehen.
Ich habe eine liebe Freundin im Internet die schon sehr viel mitgemacht hat.
Wenn ich ihren Weg nach lese kann ich es manchmal nicht glauben was man alles mit machen kann, und immer wieder aufsteht. Sie hat mir in meiner schweren Zeit Kraft gegeben und ich hatte sie als großes Vorbild.
Sie selber nimmt die Kraft aus ihrem Glauben. Wenn Du willst sieh Dir mal ihre Seite an. Jesus und Krebs.Das ist die Lebensgeschichte von Christine.
Da ich selber nicht so gläubig bin, fand ich es schön das sie trotzdem mein Kraftspender war.
Ich wünsche Dir das Du die richtige Endscheidung treffen kannst.
Viele Liebe Grüße
Elke

[flautine]

Liebe Ina,

eigentlich kann ich mich nur noch den anderen anschließen. Der erste Impuls, den ich beim Lesen hatte, war: Da sind aber noch viele Fragen offen! Vielleicht bist Du ja schon ein Stück weiter, wenn die geklärt sind. Und irgendwie muss der Doc ja auch begründen, dass das Risiko gering ist. Wenn er das nur allgemein meinte, fände ich es nicht angebracht, denn bei Dir liegen die Dinge diesbezüglich ja doch etwas anders. Sollte es aber eine gute Chance geben mit einer allogenen TP, fände ich diese Möglichkeit immer noch sympathischer als Endloschemo. Wenn es wirklich möglich ist, dass Du mit der allogenen TP mit dem ganzen fertig werden kannst ... Aber wie sieht es denn zeitlich aus, könntest Du nicht wirklich noch eine Reha vorher machen?

Liebe Grüße
flautine

[hope38]

Liebe Ina!
Da ich mich nicht auskenne mit all den Begriffen und Eingriffen, kann ich dazu nichts raten.
Aber ich las gerade gestern auch hier im Forum einen Satz, den ich sinngemäß wiedergebe und den ich sehr weise finde: Die Kraft, die Du brauchst für den nächsten Schritt, ist da, sobald Du sie brauchst.
Das wünsche ich Dir von Herzen!!!

Eine gute Nacht für Dich und alles Liebe,

Leena

[reni06]

Hallo liebe Ina!
Ich möchte dir sagen, was meine ersten Gedanken waren, als ich deinen Beitrag gelesen habe...yeah es gibt noch eine Chance! Es ist sicherlich ein harter Weg, der vor dir liegt, wenn du ihn gehst, aber vielleicht ist es doch ein Hoffnungsschimmer. Bitte laß dich nochmal ganz genau beraten, wie hoch ist die Chance auf komplette Remission und wie hoch ist das Risiko? Vielleicht kannst du noch eine Kur vorher machen, um deinen Körper ein bißchen fitter zu machen und für dich zum Kräftesammeln, die du dann sicherlich gut gebrauchen kannst.
Da du ja wissen wolltest, wie wir mit der Situation umgehen würde- hier meine Variante. Vorrausgesetzt eine allogene Transplantation wäre möglich( abhängig vom Allgemeinzustand) würde ich sie machen. Eine dauerhafte Chemo für den Rest meines Lebens, würde ich persönlich belastender finden. Aüßerdem wäre die Chance auf eine Rem. mit einer allog.SZT höher, oder?
Ach Ina, das ist eine schwere Entscheidung, aber ich habe dich als starke, lebensfrohe und mutige Frau kennengelernt und ich weiß, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen wirst! Egal wie- wir sind für dich da!
Alles Liebe reni

[Ingridla]

Liebe Ina, ich kann dir gar nicht sagen wie leid es mir tut. Ich als Angehörige möchte mich dazu auch nicht äussern. Nur um einen Weg zu gehen, solltest du wirklich in einem besseren allgemeinem Zustand sein.

Ich drücke dich mal ganz lieb. Schicke dir ein Paket Kraft mit der Bahn. Für den Postversand war es zu groß.


Ingrid