September

[Linnea]

Liebe Ina,

es ist noch gar nicht so lange her, da wurde bei mir eine Bauchspiegelung durchgeführt, weil die Vermutung bestand, daß mein Eierstockkrebs unter der Chemo weitergewachsen sei. Ich wußte, wenn sich dieser Verdacht bestätigen würde, hieße das in diesem Fall: keine Heilungschance mehr, ein schnelles aggressives Krebswachstum, noch verbleibende Lebenszeit eher in Monaten als in Jahren meßbar.

Wie Du weißt, hat sich der Verdacht glücklicherweise nicht bestätigt. Ich weiß also nicht, wie es sich anfühlt, wenn es dann doch geschieht. Ich weiß nur, daß mich diese Tage rund um die OP, von der Verdachtsäußerung bis zur Mitteilung, daß der entfernte Tumor von den Pathologen als gutartig erkannt worden war, beängstigend nah an den Gedanken "was wäre wenn..." herangeführt haben.

Es war nur die Möglichkeit dessen, was Du jetzt tatsächlich durchleben mußt. Aber schon diese Vorstufe hat mich beinahe um den Verstand gebracht: die Ängste dieser Tage waren unsagbar, ich konnte keinen klaren Gedanken fassen, jedes gedankenartige Gebilde wurde sofort zerrissen, von dem Wort "platinrefraktär", das mir wie ein ständig geschlagener Gong durch den Kopf hallte. Die Angst hat mir mein Körperempfinden so stark genommen, daß ich nach der OP keinerlei Schmerzen hatte - und auch sonst nichts spürte. Als ich an einem Abend nicht mehr wußte, wie ich das aushalten soll, diese schreiende, blutende Seele in dem empfindungslosen Körper, habe ich mir den Kliniksseelsorger "gekrallt". Er hatte an einer kleinen Abendveranstaltung mitgewirkt und ich habe ihn buchstäblich an der Tür abgefangen und ihm den ganzen restlichen Abend lang mit meinem Verzweiflungsredestrom übergossen, um mich zu erleichtern. usw. usf.

Im übrigen bin ich mir sicher, daß ein großer Teil dessen, was mir zur Zeit in Form von Depressionen, Ängsten und Panikattacken zu schaffen macht, aus dieser Erfahrung resultiert, die - wie gesagt - nur die Vorstufe zu Deiner war. (Ich habe mich nun dazu durchgerungen, das angebotene Antidepressivum zu schlucken, in der Hoffnung, daß ich in absehbarer Zeit mal wieder schlafen kann - möglichst albtraumlos, ohne meinen persönlichen kleinen Horrorladen...)

Liebe Ina, was ich mit alledem sagen will, ist: was Du zur Zeit durchleben mußt, ist noch jenseits dessen, was ich an mir erlebt habe und mir trotzdem nicht vorstellen konnte. Was Deine Psyche gerade zu leisten hat, übersteigt einfach jegliche Vorstellungskraft. Und doch bist Du hier, schreibst - für mein Empfinden gar nicht wirr - über Deine Situation, findest Worte, wägst ab, arbeitest Dich mit aller Kraft durch den Dschungel, suchst kompetente Gesprächspartner auf, machst Termine aus und und und... Du gehst unglaublich aktiv an die Bewältigung Deiner Situation heran, und das beeindruckt mich zutiefst!

Vielleicht noch eines: in Deinem letzten Beitrag hieß es: "Es ist ein Gesetz im Leben: wenn sich eine Tür schließt, öffnet sich dafür eine andere." Das würde ich sofort unterschreiben - und vielleicht ergänzen: "...und trotzdem sind die dunklen Gänge, die dazwischen liegen, manchmal die Hölle." Diese hellen Zimmerfluchten, wie Goethe sie in Weimar bewohnte, wo man direkt von Raum zu Raum wandern kann, ohne irgendwelche dunklen Flure passieren zu müssen, sind wohl sehr selten, aber ich würde sie Dir so sehr gönnen!

Liebe Ina, mit diesen "Nachtgedanken" reihe mich ein in die Kette derer, die Dir weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht wünschen!
Alles Liebe, Deine Linnea

[Monika.K.]

Liebe Ina,

auch ich möchte nicht in dem Kraftkreis fehlen, Du bist so ein lieber Mensch, hast mir schon soviel Kraft gegeben, die ich hiermit an Dich weitergeben möchte. Liebe Ina, ich schliesse mich an und möchte auch für den KRAFTKREIS die Hand von Linnea nehmen und sie weitergeben, an .................

ganz liebe Grüsse

Monika

[ela205]

Auch ich schließe mich dem Kraftkreis an. Du hast mir soviel Kraft und Mut gegeben, als es mir schlecht ging/geht und wenn ich Dir nur einen kleinen Teil davon übermitteln kann, müsstest Du gleich Bäume ausreißen!

[Andorra97]

Liebe Ina,
du schreibst, dass du dein LEBEN bei all diesen Überlegungen an erste Stelle setzt. Du willst leben, du liebst dein Leben, selbst so, wie es jetzt ist!

Das bringt mich zu der Frage, die ich mir stelle: Immer wieder Chemotherapie, wie lange können die Ärzte das machen? Über wieviel Monate oder Jahre Leben reden sie dabei?

Umgekehrt die andere Option der Transplantation: Muss sie sofort gemacht werden? Kannst du dich vorher erst einemal erholen? Können sie dich in einen Zustand bringen, der deinem Körper eine realistische Chance gibt, die HD Chemo und die Transplantation zu verkraften? Und wenn du sie machen lässt, kann es dann sein, dass du richtig geheilt bist? Für immer?
Können die Ärzte dir irgendeine mathematische Zahl sagen wie hoch sie deine Chance beziffern, dass die Transplantation erfolgreich ist? Hatten sie je einen ähnlichen Fall? Hatten sie schon oder wissen sie von einer erfolgreichen allogenen Transplantation, wenn die allogen Transplantation nicht funktionniert hat?

Und was ich mich selbst noch fragen würde (und ich habe lange gezögert es zu schreiben): Wie sieht das Ende aus in beiden Fällen? Was würde mit mir passieren? Wie lange würde es dauernd und wie würde ich sterben? Auch das wäre für mich persönlich ein Kriterium für die Entscheidung.

Liebe Ina,
ich bin nur Angehörige, ich kann nicht für mich in Anspruch nehmen, mich auch nur ansatzweise in deine Situation hineinzufinden. Ich habe aber mit meinem Mann darüber geredet, über seine Gedanken und Ängste zu diesem Thema. Auch darüber, wie er selbst das sehen würde.

Ich hoffe, du findest bald einen Weg aus dieser tiefen Verzweiflung und Zerrissenheit.

[struwwelpeter]

Hallo ihr Lieben,

die Ereignisse scheinen mich überrollen zu wollen, es ist als ob eine Lawine in Bewegung geraten ist, die ich nicht mehr aufhalten kann. Das ist natürlich ein rein subjektives Empfinden jetzt in diesem Moment.
Heute Morgen in aller Frühe hat der Arzt aus Köln bereits angerufen und angefragt wie es mit der Typisierung meiner Geschwister aussieht! Meine Schwester.......... ist gestrichen, habe dies auch dem Arzt mitgeteilt. Mein Bruder konnte nach Absprache mit seinem Chef regulär erst am 26.2.08. Leider........an diesem Tag ist genau dieser Arzt nicht im Haus, also muss ein neuer Termin gemacht werden.
Weiter..........leider wird mir, wenn es tatsächlich zur KMT kommen sollte (meine Entscheidung fehlt ja noch), keine Erholungsphase - AHB eingeräumt, die HD etc. sollen so schnell wie möglich begonnen werden. Auch dieser Punkt wirkt nicht gerade sehr beruhigend auf mich, ich fühle mich noch mehr unter Druck gesetzt bzw. in die Enge getrieben!
"Was tun sprach Zeuss"! Der eine Arzt in Köln den ich bis Mitte des vergangenen Jahres hatte und der mit seine E-Mail bei Fragen gegeben hatte ist leider nicht mehr in der Ambulanz. Die Mail ist zwar raus, leider habe ich bislang jedoch noch keine Antwort erhalten. Da es in den Kliniken üblich ist das auch die Ärzte routieren, ist genau dieser Arzt auf der KMT - Intensiv, das habe ich heute in einem Telefongespräch erfahren. Es exakt der Arzt, der mir schon stets ganz ehrlich seine persönliche Meinung gesagt hatte, nicht die, die gut für irgend eine Statistik ist, sondern es war die Meinung die für mich als als Patient (mit Hintergrundwissen) im Vordergrund stand.
Mein Plan für Morgen früh: ich rufe in der Klinik exakt diese Station an und bitte diesen Arzt um ein Gespräch. Mehr als eine "Abfuhr" kann ich mir nicht holen, oder sehe ich das falsch? Insgesamt wird die Situation tatsächlich mit jedem Tag schwieriger, das Für und Wider ist ein so schwieriges und großes Feld! Meine Hoffnung ist genau auch etwas bei diesem Arzt da er doch in der Vergangenheit sehr ehrlich war - er hatte die KMT u.a. im vergangenem Jahr auch als sehr gefährlich eingeordnet.
Aber eines muss ich einfach einmal sagen und betonen:
eure lieben aufbauenden, unterstützenden Worte und das Gefühl der Nähe zu euch ist mir sehr sehr hilfreich, an manchen Stellen versiegen die Tränen und es kommt mein alter Kampfgeist wieder so richtig durch! Dieser, euer wertvoller *Kraftkreis* - diese Welle trägt mich und verleiht mir ungeahnte Kräfte und Energien! Meine Angst die ist real, aber sie zu bekämpfen und anzugehen fällt mir doch etwas leichter. Jetzt an dieser Stelle ist es mir auch egal ob ich mit diesem Telefongespräch in ein "Fettnäpfchen" trete, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Eines jedoch kann ich mit Sicherheit sagen: eine solche Entscheidung treffen zu müssen finde ich grausam! Ich wünschte es mir nicht und jedem anderen ebenso wenig! Niemand sollte sich in einer Spirale hinein manövriert sehen, wo es um Sein oder auch nicht sein geht, wo die Angst den Tag beherrscht!
@ Linnea: leider habe ich etwas nicht ganz geschafft was ich vorhatte, es bleibt erst einmal als unvollendetes Werk hier liegen! Deine Zeilen der letzten Nacht: sie haben mich etwas traurig gemacht. Nicht weil Du etwas falsch gedeutet - geschrieben hast. Nein, alleine schon deshalb weil ich sehe wie sehr Dir doch das Ganze - die gesamte Erkrankung zugesetzt hat und Dich in schlaflose Nächte führt. Du hast meine Situation ziemlich gut erkannt, in sehr vielen Dingen fühle ich tatsächlich 1:1! Und doch: es ist noch schlimmer, weil es mir derzeit den gesamten Raum zu Leben nimmt! Es stimmt, ich wehre mich dagegen, ein Stück vom Leben möchte ich einfach lebenswert sehen, auch wenn eine Belastung so groß ist. Nur diesmal bestimmt diese Entscheidung mein Denken, mein Fühlen, es ist kaum Platz für andere Dinge.
Dir liebe Linnea wünsche ich jedoch jetzt erst einmal von ganzem Herzen dass Du Dich tatsächlich erholst, nicht nur körperlich........Deine Seele stellt die größte Herausforderung an Dich und ich wünsche Dir genau das es Dir an dieser Stelle bald wieder richtig gut geht!
@ Nicole

Zu Deinen Fragen die sehr berechtigt sind! Auch diese andere Seite macht mir arg zu schaffen, denn ich habe es nicht in all den Facetten betrachtet die sich da ergeben!
Zur Chemo: eine zeitliche Begrenzung kann und wird mir kein Arzt benennen. Irgendwann wird es tatsächlich so sein dass ich Chemoresistent bin. Dann gibt es wohl nichts mehr!
Lebenserwartung:
a) bei HD mit KMT: wenn es gut geht kann ich davon ausgehen (laut Ärztin der Tumorberatung)das ich für ca. 2 Jahre eine Remission haben könnte. Heilung...................dazu kann man kaum etwas gerade in meinem Fall sagen!
Wenn es schief geht: sobald meine Immunabwehr auf 0 ist und die KMT nicht klappt ist die Uhr abgelaufen. Von Beginn an hieße das in etwa ein halbes Jahr +/-!
b) palliative Chemo: es gibt keine zeitlichen Angaben! Ich muss davon ausgehen das der Hodgkin weiter um sich greift. Meine jetzigen Einschränkungen werden evtl. nur ein Minimum dessen sein, was kommen kann! In dieser Überlegung gibt es zu viele Möglichkeiten die eintreten könnten.
a/b) bei beiden Behandlungsarten wird jedoch lt. Ärztin auch die körperliche Verfassung eine Rolle spielen! Auch bei diesen laufenden Gaben von Chemo's wird irgendwann der Körper streiken. Zugegeben: dieses Procedere habe ich noch nicht gedanklich bearbeitet auch wenn es bereits im Gespräch gestern kurz "Thema" war.
Das Ende: open end...................palliativt, irgendwann geht es nicht mehr! Der Krebs wird mich "zerquetschen"! Mit KMT in optimalen Fällen: viele gesunde Jahre! Leider war bei mir nichts positiv, das fing schon an bei den Antikörpern: bin auf alles negativ getestet worden. Weitere Details sind ja bekannt! (Stammzellen-Knochenmark)
Liebe Nicole:
es spielt keine Rolle auf welcher Seite man sich befindet, ob man Angehöriger oder Betroffener ist!
Niemals habe ich mir träumen lassen das ich jemals in eine solche Zwickmühle gerate, und ich hätte nicht annähernd geglaubt das es so fürchterlich ist. Aber...........es ist so, erdrückend, bleiernd und der blanke Horror!

Mein persönlicher Wunsch wäre es tatsächlich schnell eine Lösung zu finden, eine Entscheidung treffen zu können und dies mit all den Konsequenzen ertragen zu können! Das was ich suche ist das Licht das mich aus diesem Dunkel herausführt, sind die Momente die mir zeigen das auch in dieser Situation dieser wunderbare Funken *LEBEN* wieder in mir zurück kehrt! In diesem Moment ist es so, als ob ich zwar lebe, doch das all meine Energien und Kräfte nur auf diesen einen Punkt fokusziert sind. Wie ich finde, recht bescheidene Wünsche, aber dafür versuche ich jeden Tag ein Ergebnis zu erzielen oder neue Möglichkeiten in Angriff zu nehmen!
Sorry das ich hier die nun doch "unendliche Geschichte" schreibe, hier kann ich es getrost niederschreiben und ihr versteht besser als irgend jemand in meinem Umfeld.......sie hören zu, doch verstehen können sie nicht ( erwarte ich auch nicht)!

Danke euch Allen, weiterhin einen schönen Abend verbunden mit ganz lieben Grüßen

Ina

P.S. Liebe Nicole, fast ganz vergessen, diese Nacht schon wollte ich eigentlich um 3 schreiben: gratuliere zur Remission Deines Mannes, ich freue mich so sehr, dass man es mir evtl. nicht glaubt! Aber...........bei jeder positive Nachricht ist mein Gedanke: dieses Sch.........Krustentier schafft es meistens nicht sehr weit , Gott sei Dank!!!

[Birgit S.]

Liebe Ina,

ich bin bisher (meist) nur eine stille Leserin - mich machen deine Worte sehr traurig. Ich wünsche dir, dass du deine Entscheidung für treffen kannst und von Herzen dahinter stehst, ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Gerne möchte ich den Kraftkreis wieder aufnehmen und reiche meine Hand weiter....


Ganz liebe Grüße
Birgit

[Beba]

Liebste INA fühl dich ümarmt Melde mich morgen Deine Beba

[Noddie]

Hallo meine kleine Printe,
das mit dem Arzt finde ich eine gute Idee, mehr als nein sagen kann er nicht.
Wegen der Typisierung deines Bruders reicht da nicht eine Blutabnahme ??.
Die könnte doch der Hausarzt machen und dann per Kurier nach Aachen schicken??.
Fühle Dich ganz lieb geknuddelt, ach übrigend habe endlich Termin bei einer mir nicht bekannten Psychotherapeuten, es gibt doch tatsächlich eine die ich noch nicht kenne .
Alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

Liebe Ina,

erstmal: ich habe mich vor Jahren schon typisieren lassen, und mir wurde nur Blut aus dem Arm abgenommen.

Ich sitze seit Tagen vor Deinem Thread, er ist immer der Erste den ich öffne, und bin völlig blockiert weil mir einfach nichts wirklich brauchbares einfällt das ich Dir schreiben könnte - für mich hört sich alles, was mir in den Sinn kommt, hohl an. Viele schreiben hier so gefühlvolle Texte und ich bin völlig vernagelt Ich möchte Dir deshalb jetzt einfach nur mitteilen, dass ich an Dich denke und mitgehe, und mir wünschte ich hätte eine Erleuchtung, wie ich Dir helfen könnte.
Ich finde es wunderbar wie stark und verantwortungsvoll Du mit allem umgehst, welche Gedankengänge Du hast, wie Du Dir aktiv Hilfsmöglichkeiten suchst - ich finde die Idee sehr gut, diesen Arzt heute Morgen anzurufen.
Und egal ob da ein Fettnäpfchen steht, es geht um Dich und Dein Leben, wer das nicht versteht, ist selber Schuld.
Aber so wie Du den Arzt beschrieben hast, wird er Dir gerne helfen.

Ich war gestern den ganzen Tag mit meiner Mutter auf Ärztetour, Verdacht auf Meniskusverletzung, als ich abends heimkam, habe ich hier nur kurz reingeguckt, ich war völlig platt. Heute morgen dann erstmal bei Dir gelesen und dann "Achimmaryweyhe" - weißt Du noch, seine Marion wurde vor 5 (?) Jahren nach Hause entlassen, weil man nichts mehr tun konnte. Jetzt macht sie eine Reha wie wunderbar. Dieses Ohmachtswort austherapiert, gibt es meines Erachtens nur in der Sprache der Mediziner.

Ganz wichtig ist, dass Du nach wie vor, Lebenskraft und Willen hast. Und den zeigst Du uns hier immer wieder, Dein Kampfgeist wird in voller Breitseite wieder kommen und dann geht es aufwärts. Ich glaube fest daran.

Ich habe ein kleines Büchlein, in das ich Fundstücke schreibe. Dieses hier ist für Dich

Ich will
dies Wort ist mächtig
sprichts einer ernst und still.
Die Sterne holt's vom Himmel
dies kleine Wort:
Ich will

Liebe Ina, wäre Aaachen nicht so weit, würde ich Dich fragen, ob ich Dich besuchen darf. Wenn man beisammen ist, macht es nichts, wenn man mal keine Worte hat

Ich denk an Dich Beate

[Aldente]

Liebe Ina,

nun komme ich doch weiter aus meinem stillen Mitleserin-Eckchen heraus. Wenn Dir das nicht recht ist, dann sag doch bitte kurz Bescheid. Ich will mich auf keinen Fall irgendwie einfach hier hereindrängen.

Zu den Typisierungen: In der Regel werden den Hausärzten die entsprechenden Röhrchen zugeschickt, der Hausarzt nimmt dann bei Deinem Bruder Blut ab und dann geht es per Bote in die entsprechende Klinik oder Labor. Von daher die auch von den anderen schon gestellte Frage, wieso Dein Bruder in die Klinik kommen muß? Zumal es doch drängt und damit tut sich für mich persönlich die 2. Frage auf: Wenn die Typisierung 6 bis 8 Wochen dauert, dann könntest Du Dich doch noch etwas erholen vorher, oder?

Ich selber komme beruflich aus dem med. Bereich, lebe im Rheinland und habe in der Praxis viel mit Krebserkrankungen aller Art zu tun gehabt und durch eine Krebserkrankung in der Familie (andere Krebsart) bin ich auch Angehörige, auch wenn es bei uns bis jetzt gut ausgegangen ist. Aber auch wir zittern jedes Jahr auf's Neue.
Das war jetzt in Kurzform was zu mir.

Das mit dem Telefonat auf dieser Station mit dem Dir bekannten Arzt mach auch jeden Fall! Wenn er nicht direkt Zeit hat, dann wird er Dich zurückrufen, da gehe ich jedenfalls von aus, wenn er hört um was und wen es geht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für das Gespräch!

Außerdem wünsche ich Dir weiterhin viel Kraft und den Mut zur für Dich richtigen Entscheidung.

Liebe Grüße, Aldente

[Linnea]

Liebe Ina

ich habe Dir eben geschrieben, aber vielleicht noch eines:

Diese Entscheidung, die Du da treffen sollst, erfordert eigentlich übermenschliche Kräfte. Es ist völlig verständlich, daß Du nicht wirklich "leben" kannst, solange Du sie Dir nicht von der Brust gewälzt hast - in welche Richtung auch immer.

Ich hoffe daher ganz fest, daß Du bald für Dich eine Entscheidungsbasis finden wirst. Bestimmt hilft Dir das Gespräch, das Du Dir für heute vorgenommen hast, besonders dabei, weil Du bei diesem Arzt auf eine ehrliche Antwort hoffen darfst.

In diesem Fall wird eine Entscheidungsbasis sicherlich ganz anders aussehen als gewohnt: das Faktenähnlichste, was Dir zur Verfügung steht, sind die Einschätzungen verschiedener fachkompetenter Menschen. Daher wird es bei alledem vor allem auf die Einbeziehung Deines Gefühls ankommen. Es muß Deine Entscheidung sein, damit Du die Konsequenzen tragen kannst. Du darfst Dich nicht überredet und gedrängt fühlen. Aber daß es hier eine Entscheidung "von ganzem Herzen" geben kann, wage ich ebenfalls zu bezweifeln - eben weil es eigentlich eine übermenschliche Aufgabe ist, diese Entscheidung zu treffen.

Liebe Ina, weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir und daß sich Dein Gefühl bald für eine bzw. gegen die andere Möglichkeit entscheidet, damit Du nicht mehr allzu lange in diesem eigentlich unerträglichen Zustand verbleiben mußt.


Deine Linnea

[Andorra97]

Liebe Ina,
ich hoffe, du hast heute mit dem Arzt sprechen können oder zumindest einen Termin bekommen, wo du zu ihm kannst!
Deine Schwester macht mich sprachlos. Wie kann sie je wieder ruhig schlafen?

Lass' dich nicht überfahren oder in die Ecke drängen. Du hast ja gehört, dass die Typisierung deines Bruders einige Wochen dauern wird. Vorher musst du ja noch nichts definitiv entscheiden!

[Beedaaah]

Liebe Ina,

ich hoffe, dass der Chef Deines Bruders Einsicht hat... so etwas gibt es doch nicht... Wie die anderen schon meinten, müsste das auch der Hausarzt machen können. Ich selber habe mich vor Jahren typisieren lassen. Ich hatte mich bei der DKMS gemeldet, einen Brief mit der Entnahmespritze bekommen und bin zum Hausarzt gegangen.. damals 50 oder 100 Mark.. ich weiss es nicht mehr.. und 5 Minuten beim Arzt.

Das mit Deiner Schwester tut mir sehr leid, aber ich kann das gut nachvollziehen... wir haben ähnliche Probleme mit Bines Eltern... Sie meinen sie tun das beste für ihre Tochter, dabei vollziehen sie den reinsten Psychoterror (zumindest die Mutter). Aber seit heute ist hier auch ein klares Verhältnis... lieber ein Abstand, als Psychoterror.

Ich drücke Dir gaaaanz feste beide Daumen.
liebe Grüße

Beedaaah

[struwwelpeter]

Endloswarteschleife :

Warteschleife_2.jpg

irgendwie trifft sie jetzt in diesem Moment auf viele Bereiche zu!
Meine Beschäftigung am heutigen Tag hieß Telefon....Telefon.........und immer wieder: bitte warten, please hold the line! Und so vergehen auch die Tage: ich bleibe an " der Leine ", doch die Regie liegt nicht in meiner Hand! Ich fühle mich ziemlich machtlos!
Ich habe zuerst in Köln angerufen! Mein Bruder kann schon bei seinem Arzt die Blutuntersuchung gemacht bekommen. Allerdings: in diesem speziellen Fall (lt. Klinik) muss sein Arzt die entsprechende Box von der DKMS selbst anfordern. Dann habe ich über mehrere Stunden versucht den Arzt telefonisch zu erreichen der mich im letzten Jahr behandelt hatte. Leider wurde er ständig angefunkt...........ohne Erfolg! Warum es nun ganz so sehr eilt weiß ich nun auch nicht, heute Abend habe ich nur für mich entschieden, dass es mir egal ist. Dienstag werde ich meinen jetzt behandelnden Arzt anrufen und konkret auf die AHB ansprechen! Bis die Auswertung da ist (diese ist in München ) ist genügend Zeit die Kur zu machen. Ich hoffe einmal das der Arzt nichts dagegen hat!
Im Anschluss daran werde ich ggf. mich telefonisch mit der Arge in Verbindung setzen, die Genehmigung habe ich ja bereits hier liegen.
Auf der einen Seite merke ich wie ich mich wirklich mit allen möglichen und unmöglichen Dingen befasse! Das andere ist einfach das Gefühl das ich mich auf einem sehr wackeligen Steg befinde. Viele Dinge entgleiten mir, was bleibt ist das Gefühl wie gelähmt zu sein. Es hört sich sehr übertrieben an, kann sein das es auch evtl. ist, aber wenn ich all das was ich machen möchte nach dem Sinn hinterfrage, dann ist da ein Berg der sich vor mir aufgetürmt hat.
@mein Bruder: er würde sofort alles fallen lassen, doch wer kann es sich tatsächlich in der heutigen Zeit erlauben arbeitslos zu werden? Das möchte ich nicht! Deshalb versuche ich auch da alle Register zu ziehen das Beides (Job und Typisierung) zeitlich gut geregelt wird.
@meine Schwester: eine Frau mit Prinzipien! Trotzdem kann ich sagen, sollte ihr ähnliches widerfahren, ich würde weder Fragen noch Bedingungen stellen. Eine weitere Bewertung ihrer Person ist überflüssig, denn auch mir fehlen da die Worte!
Liebe Beate: manches mal fällt mir auch nicht viel ein, es ist ein verstummen, aber das von anderen Geschriebene "saugt" man auf und erkennt sich in diesen Gedankengängen wieder! Mache Dir mal keine Gedanken, ich weiß wie genau dieses Gefühl ist. Übrigens: es ist gut, sehr gut! Du weißt?
@Aldente und alle die sich so lieb hier eingebracht haben und mir mit vielen Tipps und Ratschlägen zur Seite stehen: natürlich kann ein jeder sich hier einbringen, was für eine Frage! Ich habe mich im Übrigen über jeden Beitrag gefreut, und wie Du siehst habe ich alleine schon daraus etwas gemacht: es war eure Idee diesen Termin von Köln zum Arzt meines Bruders zu legen. Ich war auf Köln fixiert da es mir so gesagt wurde.
Liebe Linnea:
Du hast recht, es ist Übermenschlich! Und, erst heute hat mir jemand geschrieben:

Die Wahl vor die man Dich stellt - ist keine Wahl.

Es stimmt, ich soll eine Entscheidung treffen zwischen Pest und Cholera, oder ähnliche grausige Szenarien! Es wird mit jedem Tag nicht leichter, meine Seele schreit tatsächlich "immer lauter"!
Ich kann hier an dieser Stelle nur einmal ein Beispiel reinschreiben, aber ähnliche Gedanken kommen leider inzwischen häufiger:
Gestern war ich einkaufen, neue Bettwäsche, weil mir soooo kalt ist! Sch.....teuer hab' ich gestern gedacht, doch es war Freude da! Wenig später begleiten mich dann schon Gedanken: wofür, hat sich dieser Aufwand gelohnt?! Nun, kein Grund zur Panik, ich trete mir dann selbst in den "A.....h" und dann ist es vorbei. Es sind Gedanken die völlig überzogen sind und ziemlich extrem scheinen, aber diese Gedanken kommen wenn ich versuche die einzelnen Optionen zu Ende zu denken.
Ich kann weder die eine Seite komplett betrachten, realisieren und analysieren, noch kann ich die andere Seite in ihrer komplexen Form begreifen.
Ich bin mal ganz ehrlich: ich will es auch eigentlich nicht begreifen, ich empfinde es als ungeheuerlich und schiebe es trotzdem - auch jetzt an diesem Punkt - noch ein Stück weit weg von mir! Mein Verstand sagt mir immer und immer wieder das ist nur ein "Hirngespinst", aber genau das ist es nicht!
@ Beedaah: erstens danke ich Dir für die aufmunternden Worte! Wie geht es Deiner Bine? Habe euren Thread ja stets mitgelesen und mich mit Dir gefreut wenn es eine Spur besser ging! Ihr seid schon ein tolles Kämpferpaar, leider verstehe ich von dieser Art des Lymphoms zu wenig um einen gescheiten Beitrag dazu beisteuern zu können.
Das mit dem Hausarzt ist geregelt, allerdings muss der Arzt es anfordern bei der DKMS - warum auch immer! Kosten entstehen nicht, es wird über meine Krankenversicherung (so Köln) abgerechnet. Aber der Arzt muss diese Box haben, das scheint eine Grundvoraussetzung zu sein!
Meine Schwester und ich: das brauche ich tatsächlich nicht! Sorry, erzähle sonst nicht viel privates, aber sie schickte mir noch 'ne Mail: als Anhang hat sie in Übergröße ein Bild von sich reingetan, das besagt eigentlich alles, zumindestens für mich! Dieses Thema ist erledigt, ich möchte und würde sie jetzt als Spender nicht akzeptieren: sie würde glatt Kniefälle von mir erwarten!
@Bine: bestelle ihr liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Energie damit es so ganz langsam, nach und nach nach oben geht, ohne weitere Probleme!

Euch Allen ein ganz dickes und knuddeliges Dankeschön: hier kann ich richtig sein, toll seid ihr!!!

Liebe Grüße und gute Nacht

Ina

Das ist exakt das was mir immer und immer wieder den Mut und die Kraft zum Kämpfen gibt!

[sonnenfrosch]

Liebe Ina!

Ich kann verstehen das Du Dich wie in einer Endloswarteschleife fühlst und
auch Deine Gefühle die manchmal auftauchen - warum mach ich das jetzt eigentlich "noch"... kann ich absolut nachvollziehen - mir kamen und kommen manchmal immer noch diese Gedanken...

Ich hoffe das Du den Doc - trotzdem nächste Woche erreichst und er Dir mit seiner Meinung weiterhelfen kann - auch mir hat es damals sehr geholfen - als die Geschichte mit der Entfernung der Lunge anstand - die eigene Meinung meines "Vertrautendocs" zu hören - ich weiß das es damals andere Umstände waren - aber die Worte des Doktors haben mich zu einer Entscheidung finden lassen - die akzeptabel war. (Ich hoffe Du verstehst was ich meine)

Das mit Deiner Schwester - hm. also sie würde spenden - aber nur unter Bedingungen - ich dachte wirklich zuerst das sie vielleicht Angst hat... oder so... am liebsten würde ich ihr ...

Liebe Ina - wenn Du jetzt nicht schon in Köln wärst würde ich Dir empfehlen dort vorbeizuschauen oder dort anzurufen - aber das bist Du ja schon - hm. vielleicht irgendwo anders anrufen - Freiburg oder Mensch irgendwo sind doch noch Lymphomspezialisten - mir fällt aber nicht mehr ein wo - aber wahrscheinlich ist das auch blöd - da sie ja Deinen Allgemeinzustand nicht wissen.

Ja es ist verdammt schwierig eine Entscheidung zu treffen - aber Du mußt sie treffen und sie muß für Dich stimmig sein - soweit das in dieser Situation möglich ist!

Liebe Ina ich schicke Dir Sonnenstrahlen - gute Gedanken - Kraft - und noch vieles mehr!

Alles liebe Deine Christine