Darmkrebs, Leber- und Wirbelsäulenmetastasen

[Renate60]

Hallo
bei meinem Mann wurde Darmkrebs festgestellt und leider auch unzählige Metastasen in der Leber und der letzt Wirbel ist wohl auch befallen. Man hat auch schon Bauchwasser festgestellt. Zunächst sprachen die Ärzte von einer Darm OP aber heute hat man nur noch eine ChemoTherapie vorgeschlagen. Man hat mir offen gesagt, dass es für meinen Mann keine Chance auf Genesung gibt.
Ich habe jetzt solche Angst davor meinem Mann beim Leiden zusehen zu müssen und nicht helfen zu können

[Caroli_89]

Hallo Renate,

das tut mir sehr leid mit deinem Mann!
Ich hatte Hautkrebs und dann wurden bei mir Metas im Hirn und an der Leber festgestellt! Bei mir haben sie auch gesagt die Chancen sind sehr gering, aber ich bin alleinerziehende Mutter von einer kleinen Tochter (mit einer tollen Familie im Hintergrund meiner seits, zum Vater meiner Tochter gibt es keinen Kontakt mehr) und das wichtigste ist einfach nicht aufgeben ich weiß aus eigener Erfahrung das es nicht immer leicht ist, aber es gibt immer noch so viele Dinge im Leben die sich zum Kämpfen lohnen! Und ich denke auch immer es hat schon ganz andere Wunder gegeben, warum kann ich nicht oder auch dein Mann ein Wunder sein!?
Ich hoffe du verstehst was ich meine!

Ich denk an euch und hoffe für deinen Mann nur das beste!

Alles liebe Caroli!!!

[Jutta]

Hallo Renate,

hole dir alle Hilfe die es gibt. Löchere den Hausarzt damit dein Mann alles bekommt um Schmerzen und die Situation erheblich zu erleichtern.

Alles alles Gute!

[Dorathea]

Hallo Renate!

Eine solche Diagnose und sogleich eine schlechte Prognose ist immer ein Schlag, der einem alles wegreißt..

Fragen.. Gedanken. Was tun? Wohin? Wie geht es weiter?

"Palliativ"... das Wort, welches einem wie ein Fluch vorkommt.. ein böses Omen. Es ist das letzte, was man als Angehöriger hören will.. ich weiß nicht, wie es ist, es als Betroffener zu hören.

Palliativ. Die schöne Erklärung von "ummanteln, behüten".. ein Hohn in manchen Ohren.

Mein Vater ist seit drei Jahren Palliativ-Patient.
Magenkrebs und Gastrektomie 2006. Rezidiv 2010 als Zufallsbefund einer Nieren-Op.. eine "unklare Neubildung", die sich als Metastase herausstellte. Er wurde am Abend nach der Op für "so gut wie tot" erklärt, irgendwo zwischen Türrahmen und Abendbrot auf einem Vierbettzimmer.

Wir wechselten das Krankenhaus, nun ist er in einem Darmkrebszentrum untergebracht, bei dem Selben Operateur und Team, die sich schon bei seinem Magenkrebs um ihn gekümmert haben.

Seitdem ist er "Palliativ", weil der Tumor sich so um die Aorta gelegt hat, dass es nicht mehr zu operieren geht.
Letzte Woche wurde er erneut Operiert, weil er Gefahr lief, einen DArmverschluss zu bekommen..

Illeo-Stoma und einen Jejunum-Katheter, falls es mit der Nahrungsaufnahme Oral nicht mehr funktionieren sollte. Wie lange noch? Das weiß keiner.




Palliativ.
Ich weiß nur, wie es ist als Tochter zu Realisieren, dass der Mann, der seinen 50. Geburtstag gerade hinter sich hat, sterben wird.
Ich weiß nicht, ob meine Eltern es mir gesagt haben, oder ob ich es erst für mich wahrgenommen habe, als der Brief mit der Lieferungsbestätigung vom Palliativ-Care Dienst auf dem Tisch lag.

Mein Rat an euch: Sprecht miteinander. Plant jeden Tag wie er kommt.. plant kurzfristig, spontan. Meine Eltern planen seit drei Jahren so.. sie fahren spontan irgendwohin, zwischen den Chemo-sitzungen. Manchmal lassen sie eine Sitzung aus, weil sie z.B. Essen gehen wollen (Oder das Essen liefern lassen, weil er das Haus nicht verlassen kann).

Ganz wichtig ist der Frühzeitige Beginn mit einer Schmerztherapie. Unser SChmerztherapeut im Klinikum sagt immer, dass es besser ist frühzeitig damit anzufangen.. es ist Vergleichbar mit uns selbst:
Wir stehen mit Kopfschmerzen auf und hoffen, sie hören auf. Ein paar Stunden später nehmen wir dann eine kleine, 400er Iboprophen.. aber der Schmerz ist schon so penetrant, dass sie nicht mehr wirkt. Wir brauchen mehr.. werden frustriert, weil sie auch lange braucht um zu wirken.
Würden wir direkt eine 400er nehmen, wären die Kopfschmerzen nach einer Stunde verschwunden und der Tag gerettet.

Kopfschmerzen sind keine Tumorschmerzen. Tumorschmerzen sind penetrant, aber lassen sich auf ein erträgliches Maß drosseln. Morphine sind in dieser HInsicht doppelt geeignet: Sie nehmen Schmerz und wirken Angstlösend.


Wenn ihr kocht, minimiert blähende Zutaten, wie Zwiebeln, Kohl etc. Die Aszites drückt von unten auf die Lunge, kann das Atmen behindern.. dazu noch der Druck vom Darm und es kommt zu einem Enge und Angstgefühl "Ich bekomme keine Luft".

Sprecht mit Psychoonkologen, oder der Krankenhausseelsorge.. sie sind für euch da, wenn ihr es wünscht. Wenn ihr jemanden braucht, der euch zuhört. Oder auch wenn du allein wen brauchst, der zuhört und dir Rat gibt wie du dich verhalten kannst, oder das ganze für dich verarbeiten kannst.



Und nun der Rat, der jetzt noch so gemein klingen mag:

Plant jeden Tag für euch selbst. Nehmt euch Zeit für euch. Meine Mutter sagt seit drei Jahren immer wieder, dass jeder Tag so sein soll, dass das schöne überwiegt und sie sich, wenn mein Vater nicht mehr da ist, an das schöne Erinnert und nicht an die Tränen, das Fluchen oder Schreien.


Mein Vater hat sich ein Aquarium gekauft, damit er, wenn er nicht mehr aufstehen kann und der Himmel bewölkt ist, den Fischen zusehen kann, denn sie beruhigen ihn.
Sie haben sich zusammen Friedhöfe angesehen und für "Die Oase der ERinnerung" entschieden. Ein Platz unter einem Apfelbaum.

Je mehr die zwei darüber geredet haben, geplant haben.. desto zufriedener sind sie in meinen AUgen. Sie haben ihren "Frieden" mit der Situation gemacht. Mein Vater spricht sogar auf der Onkologie mit anderen Krebserkrankten, die eine Neuerkrankung haben, oder die Diagnose "Terminales Stadium" erhalten haben.

Du wirst alle Kraft brauchen, um für dich selbst zu akzeptieren wie es ist.. vieleicht wirst du sogar länger brauchen als dein Mann. Für "uns" Familienangehörige ist es meist schwerer.. das sagt mir meine Erfahrung mit Palliativen Patienten, mit denen ich Tagtäglich arbeite.

Du wirst alle Kraft der Welt brauchen, und die Welt verfluchen dir deine Zuversicht zu rauben. Du wirst toben, schreien.. und wenn es nur innerlich ist. Und dann kommt irgendwann diese beruhigende Klarheit. Ich emfpand diesen MOment als Beruhigend, sogar zum Teil befriedigend für mein eigenes Seelenheil.
Ich kann nicht genau beschreiben was es ist, was diese Zufriedenheit ausmacht, diese "Akzeptanz", wie sie in den Theorien nach z.b. Kübler-Ross beschrieben wird, aber ich bin froh (ersteinmal) dort angelangt zu sein. Ob sich das ändert, wenn es dann doch auf das Ende zugeht? Das kann ich nicht sagen, aber ich werde es herausfinden, denn dieser Punkt liegt auf meinem Weg.

Ich wünsche dir alle Kraft, die du aufbringen kannst. Alle Wärme die du aufbringen kannst.. und alle Liebe, die euch durch diese Zeit begleitet.

Thea

[Renate60]

Hallo

ich danke Euch allen für die aufbauenden Worte. Im Moment geht es meinem Mann eigentlich noch ganz gut und vor allem sieht er ganz gesund aus er hat noch die letzte Sommerbräune im Gesicht, d. h. mir geht es auch ganz gut. Wir hatten heute ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt der meinem Mann eine Chemotherapie empfohlen hat, wobei erst noch die letzte pathologische Auswertung vorliegen muss ehe man sagen kann welche Therapie angewandt werden wird. Eine sofortige OP ist nicht möglich, weil man warten müsste bis die OP Wunde verheilt ist um mit der Chemo anzufangen und das wäre zu lange.
Ein großes Problem ist aber das mein Mann eigentlich keinen Willen mehr hat zu kämpfen. Er hatte vor neune Jahren einen sehr schweren Schlaganfall und ist seit dem auf Hilfe und de Rollstuhl angewiesen, und musste seither auch schon viele Schmerzen und viele Krankenhausaufenthalte ertragen. Ich bin wie zerrissen auf einer Seite will ich Ihn mit aller macht überzeugen diese Chemo zu machen auf der anderen Seite kann ich Ihn ja sogar verstehen und denke es steht mir nicht zu meinen Mann da unter Druck zu setzen. Ich werde mir morgen auf jeden Fall einen Thermin bei der Onko-Psychologin besorgen.
Bis bald
Renate

[Renate60]

Hallo Ihr Lieben

mein Mann war jetzt für drei Tage zu Hause. Es ist wohl sehr schwierig in seinem Fall den Tumor genau zu bestimmen um dann endlich mit einer Chemo beginnen zu können, und das Warten auf diese Ergebnisse sollte mein Mann eigentlich zu Hause dürfen. Aber es kam dann leider anders. Am Freitag hatte mein Mann sehr viel Blut beim Stuhlgang und da er auf Grund seiner vielen anderen Erkrankungen seit langer Zeit Blutverdünner nehmen muss, habe ich Ihn natürlich sofort wieder in die Klinik gebracht. Da liegt er nun und wird immer weniger und weniger, er mag nicht essen und die Ärzte haben ihm auch jede feste Nahrung verboten weil der Darm immer noch blutet.
Es ist kaum auszuhalten daneben zu sitzen und zu sehen wie mein lieber Mann so langsam verschwindet.

Es tut gut hier einfach mal sagen zu können wie traurig man ist

Renate

[Petra70]

Liebe Renate,

mir und meiner Mutter geht es momentan ähnlich. Mein Vater wurde jetzt vor fast 2 Monaten operiert. Der Tumor konnte aber nicht entfernt werden. Er hat eine palliative Chemo gemacht, hat eine Blutvergiftung überstanden (der Port hatte sich entzündet) und seit dem schläft er fast den ganzen Tag, ihm ist ständig schlecht und daher traut er sich schon gar nicht mehr etwas zu essen oder zu trinken. Er wird immer weniger und schwächer. Meine Mutter und ich können es kaum ertragen ihn so zu sehen. Gestern nacht habe ich 3 Stunden um Gnade gebetet und geweint.......Ich befürchte, da oben war grad keiner da!
Vielleicht, habe ich aber doch wieder ein ganz kleines bisschen Kraft bekommen?!

Ich bin sooooo wütend, verzweifelt und hilflos!!!!!!!!!

Ich würde Dich gerne drücken und in den Arm nehmen.
Viel Kraft
Petra