Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Hallo Tuby,
ich habe bezüglich der Xeloda Dosireduzierung wiedersprüchliche Aussagen bekommen. Ain der Uniklinik meinte eine Ärztin viel hilft viel. Meine neuer doc hat dem wiedersprochen und meinte, dann müsste auch eine Hochdosichemo viel helfen, was sie ja icht immer tut. Bei Recherchen im Internet habe ich gelesen, dass eine Dosisreduktion nicht mit einer veminderten Wirkung einhergeht und dass gerade das HFS für ein gutes Ansprechen stehe.
Du musst halt sehen, wie lange du die NW ertragen kannst. Wird es sehr schlimm, dann sprech lieber mit deinem Arzt über eine Verringrung. Ich hatte die gleichen Bedenken wie du und hatte meine Dosisminderung deshalb soooo lange herausgezögert, bis ich echt fast umgefallen wäre vor Schmerzen. Nun sind die NW weniger, aber nicht weg.

[Saschue]

Hi Tuby,

Die Dosierung von Xeloda wird nach der Körperoberfläche berechnet. Pro qm nimmt man 1250 -1000 mg Xeloda als 2malige Einnahme.
Google mal, dann kannst Du selbst berechnen, wie Du eingestellt bist. Wieviel nimmst Du denn derzeit?
Mein 1. Zyklus bestand aus 2x 1500 mg. Mein Dok gefragt, ob ich eine Erhöhung versuchen will. Ich habe dann Nr. 2-5 mit 2x 2000 mg durchgezogen, aber dann konnte ich auch nicht mehr. Jetzt mache ich wieder 2x 1500 mg und es geht mir wesentlich besser. Mein Dok sagt, man nimmt soviel, daß man knapp unter der unerträglichen "Nebenwirkungsschwelle" bleibt, aber das ist halt auch ein ausprobieren.
Hier im Forum hat mal eine geschrieben, daß sie die ganze Zeit mit 4x2000mg ohne jegliche Nebenwirkungen durchgezogen - kann ich fast gar nicht glauben.....

LG
Saschue

[tuby]

Liebe elaine70,

mein Onkologe sagte mir auch, dass die Wirkung des Xeloda umso besser wäre, je schlimmer das HFS! Ist ja nicht gerade lustig. Am Montag habe ich einen Termin beim Onkologen,, der dann entscheiden wird, ob Dosisreduzierung oder nicht.
Ich hatte auch schon überlegt, die Dosis lieber erstmal beizubehalten, aber wenn ich mit den Fingern kaum noch etwas machen kann, ist es schwierig.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße!

Liebe saschue,

ich nehme 2 mal 2500mg, weil ich nicht schlank bin. Der Onkologe meinte, diese Dosis wäre bei meiner Körperoberfläche gerade an der Grenze der Dosierung. Seit gestern ist ja gerade Chemopause. Ein kleines bißchen besser ist das HFS geworden.
Ich werde mal sehen, ob ich im 3. Zyklus die Dosis zunächst mal beibehalten kann. An den Füßen habe ich bisher "nur" Sensibilitätsstörungen und Taubheitsgefühle, noch keine Schmerzen.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße!

tuby

[Saschue]

Hi Tuby,

2x2500 mg ist aber ne ganz schöne Menge.

Es scheint wirklich zu stimmen, daß je heftiger die Nebenwirkungen ausfallen, desto besser die Wirkung zu sein scheint. Jule66 hat dazu einen gleichlautenden Artikel in einem Onk-Blatt gefunden, der auch hier irgendwo eingestellt ist.
Mein TM ist bei Zyklus 1-4, bei dem es mir noch relativ gut ging, um 38 Punkte gesunken. In Zyklus 5, als ich zum Schluß "auf dem Zahnfleisch ging" und mir den letzten Tag geschenkt habe, ist er um sage und schreibe 42 Punkte gesunken. Trotz dieses Ergebnisses habe ich die Dosierung gesenkt - es geht ja auch um Lebensqualität.

Ich drück`Dir die Daumen, daß sich die Mühe (und Quälerei) für Dich lohnt.

LG
Saschue

[Bootsi]

Hallo,

ich habe in diesem Thread gerade etwas von Demenz Validation gelesen. Kann mir jemand kurz erklären, worum es sich dabei handelt?

Lieben Dnak :-)

[falino]

Guten Morgen an alle,

@ Jasmin: Danke für die schöne Nachricht. Es tut gut, wieder mal was positives zu lesen.

@ Tuby: ich habe im letzten Jahr an einer Studie mit Xeloda teilgenommen. Leider hatte ich auch viele Nebenwirkungen. Die Ärztin und die Studienzentrale teilten mir beide mit, dass eine Verringerung der Dosis nichts mit der Wirksamkeit zu tun hat. Bei mir hatte Xeloda (auch bei 50% der ursprünglichen Dosis) angesprungen.
Montag weiss ich, wie Stand der Dinge jetzt ist, da ich auf den MRT-Befund warte.

Liebe Grüße und ein schönes WE an alle

[tuby]

Hallo Saschue,

im Moment nehme ich ein Schmerzmittel vor dem Essen, weil ich sonst kaum essen kann. Aber das wird ja hoffentlich wieder besser werden.
Und mit der Dosis muß ich wohl doch noch mal ans Reduzieren denken.

Hallo falino,
wie Du schreibst, wäre eine Reduktion der Dosis ja möglich, ohne dass die Wirksamkeit großartig beeinträchtigt wird.
Es geht tatsächlich ja auch um Lebensqualität, wie saschue schreibt.
Ich wünsche Dir für das MRT alles Gute!

Liebe Grüße an alle.

tuby

[falino]

Hallo an alle,

leider muss ich morgen um 10:00 Uhr zur Oberärztin (sie selbst war vorher nicht am Telefon, sie war beim Ultraschall). Das ist keine gute Nachricht, da morgen früh die Tumorkonferenz stattfindet. Wenn es gut gewesen wäre, müsste ich morgen nicht persönlich erscheinen. Jetzt muss ich erst einmal richtig durchatmen und versuchen, den Tag so gut wie möglich hinter mir zu bringen.

Ich melde mich, sobald ich mehr weiss.

Danke fürs Daumendrücken

[Maja57]

Hallo falino!
Drück Dir ganz doll die Daumen für Dein Gespräch morgen.
Also ich muß immer persönllich zum Gespräch,ob gute oder schlechte
Nachrichten.Morgen muß ich ja auch antanzen,ohje.
Irgendwie werden wir den Tag heute schon rum bekommen,am besten garnicht an morgen denken.
LG.Marion

[falino]

Danke Marion,
dann drücken wir uns also gegenseitig die Daumen

[susaloh]

Hallo,
ich wollte euch mal was fragen, gibt es das Vinorelbin eigentlich nur als wöchentliche Chemo (hab hier gelesen 3 Wochen Chemo, eine Woche nicht) oder auch im dreiwöchigen Abstand?

Oder sollte ich diese Frage als eigenes Thema ins Forum setzen?

LG sus

P.S. Liebe Falino, liebe Marion, ich denke morgen an euch und drücke euch sämtliche Daumen!

[Karin55]

@ Falino + Marion

Ich denke auch an Euch!

Ich habe Donnerstag erst einmal eine Gastroskopie. Sonst habe ich noch immer diese Übelkeit. Und ich bin gespannt auf die neuesten Blutwerte, die Donnerstag mitgemacht werden.

Karin

[Ortrud]

Hallo Sus,

soviel ich weiß, ist bei Vino eine wöchentliche Dosia vorgesehen. Ich habe es damals oral bekommen und musste es jede Woche ohne Pause schlucken. Jetzt bekomme ich es i.V., auch jede Woche ohne Pause.

Vielleicht sprichst Du am besten mit Deinem Onko. Es gibt ja sicher auch andere Variationen der Einnahme.

[susaloh]

Danke, Ortrud, ja, es scheint da Variationen zu geben. Hab für nächsten Mittwoch einen Termin beim Onkologen....

Derzeit schlage ich mich mit den Entwässerungsmitteln rum. Erst hatte ich ja stetig viel Bauchwasser verloren, natürlich war da bestimmt noch ein Liter, aber so gings. Doch von den Mitteln bekam ich Magen- und Darmprobleme. Also erstmal eine der beiden Medis abgesetzt. Dann gings natürlich gleich wieder los mit dem Bauchwasser. Gestern zusätzlich noch Blähungen, Kugelbauch, unangenehmer Druck, etc, aber gestern wieder die 2. Tablette genommen (nach zeitlicher Umstellung meiner gesamten Reizdarmmedikation geht´s jetzt) Nun setzt langsam die Wirkung des 2. Medikaments wieder ein. Bin ziemlich genervt von dem ganzen Hin und Her, der Unsicherheit, ob ich noch bis zur Abifeier meiner Tochter durchhalte oder nicht. Die ist am 1. Juni, also Ende nächster Woche. Kleineres, aber doch auch belastendes Problem: Je nach Bauchgröße passe ich nicht in den Rock. Und ich habe nur das eine Teil für "feine" Gelegenheiten, hab aber null Bock und keine Zeit mir gerade jetzt was Neues zu kaufen. Arbeite wieder seit gestern, fällt mir schwer mich auf irgendwas zu konzentrieren.

LG sus

[Christiane1609]

Hallo, darf ich mich Eurer Gruppe noch anschließen?? Einige von Euch "kenne" ich noch von 2009.
Kurz zu mir: ich bin 47 Jahre alt, seit 22 Jahren verheiratet und habe eine 12-jährige Tochter. Nach meiner Erkrankung im März 2009 (BRCA1 positiv, Triple Negativ, beidseitige Mastektomie, Entfernung der Eierstöcke, EC / DOC Chemo) hatte ich recht schnell im Juni 2010 ein Rezidiv (zwischen Muskel und Haut) und befallene Lympfknoten. Anschließend Bestrahlung des Oberkörpers sowie Carboplatin-Chemo. Letztes Jahr gab es eine auffällige Stelle; die Stanze hat Entwarnung gegeben. Seit gestern weiß ich, dass das Brustbein, die Lymphknoten dahinter sowie die Lunge befallen sind:=(
Der Behandlungsplan wird diese Woche diskutiert. Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit Euch austauschen könnte.
Viele Grüße, Christiane