Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tanja28]

Danke liebe Sus. Das ist lieb von Dir. Bei Dir geht es sicher auch bald Bergauf. Immer positiv denken. Auch wenn es schwer fällt.




Lieben Gruß

[Karin55]

Liebe Susaloh,

ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut nachvollziehen, denn ähnlich denke ich in schweren Zeiten auch. Auch wenn man nicht wirklich helfen kann, wenn es "nur" Verwachsungen sein sollten, vielleicht sind es wirklich nur welche und das wäre allemal besser ... ich möchte jetzt auch nicht blöd 'rüberkommen, aber nachdem ich jetzt wochenlang morgens mit Übelkeit und öfter auch mit heftigen Bauchkrämpfen zu kämpfen habe, die abends dann nicht mehr vorhanden sind, denke ich, hoffe ich, dass ich vielleicht eine Art Laktoseallergie habe oder sonstwas, alles eben harmlos ist. Vielleicht bei dir auch so?

Tanja, schön, dass deine Metas zurückgegangen sind. Auch solche positiven Nachrichten brauchen wir, du natürlich in erster Linie.

Karin

[Didla]

Hallo liebe Sus,

dich auch gern in den Arm nehmen und drücken. Es ist nun mal so, dass wir hier in dem Thread doch öfter was schlechtes zu berichten haben. Dafür ist er da und es geht und allen mehr oder weniger wie dir.

Ich habe Mittwoch auch erfahren, dass ich nicht nur mal so 2-3 Metas in der Leber habe (die Diagnose war ja erst im März) sondern das die Leber voller Metas ist. Ich hoffe auch so sehr, dass das Eribulin anschlägt. Sonst sieht es für mich auch nicht so besonders aus.

Ich habe mich auch nicht so getraut, wieder loszujammern. Aber irgenwie will es raus.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Ortrud]

Hallo,

ich denke, wenn nicht hier, wo sollen wir sonst unsere Ängste und Nöte los werden.

Eines ist sicher, hier wird man verstanden, weil es jedem mehr oder weniger gleich gut oder schlecht geht.

Wenn man dann noch tröstend in den Arm genommen wird, auch wenn es nur virtuell ist, dann geht es gleich besser. Jedenfalls für einen Moment hat man seinen Kummer ein wenig vergessen.

@ Sus,

als ich Deinen ersten Beitrag las, fehlten mir im wahrsten Sinne die Worte. Was soll man darauf schreiben?

Am liebsten wäre ich zu Dir gefahren und hätte versucht, Dich zu trösten, aber dafür ist es dann doch zu weit. Fühle Dich aber

@Tina

auch ich werde wohl am 16. 05. eine ähnliche Diagnose bekommen wie Du. Mein Radiologe hatte schon so etwas angedeutet. Sch...

Bis dahin lasse ich mir die Zeit nicht vermiesen. Am Dienstag gehe ich zum Friseur und lasse mir die "Haare schön machen". Vielleicht ist es nur für eine Woche, na und?

Dann bin ich wenigstens für eine Woche schön. Danach gibt es eben wieder Perrücke, ist aber noch nicht dran.

An Alle

[mara43]

Hallo Tina,
ich halte Dich fest und vermutlich würden wir beide einige Tränen vergießen.
Irgendwann ist das Ganze zu viel und diese Metas sind wie Unkraut, das in den Gärten ungeliebt wuchert. Am Entsetzen meiner Umgebung merke ich, wie schlimm alles geworden ist - und selbst versucht man, sich cool zu geben...
Ich schick Dir einen wunderschönen Maistrauß, er soll Dich trösten!
Herzlich, Mara

[elaine70]

Liebe Tina,
was für eine traurige Nachricht. Eigentlich ist es egal ob man viele kleine oder einige wenige große Metas in der Leber hat, meinte mein Doc. Ich habe ja selber drei rießige Dinger da sitzen. Aber ganz nüchtern betrachtet ist die Tatsache natürlich schon angstenflößend....ich drück dich fest ...es wird weitergehen und die Chemo hoffentlich wirken...und das sehr lange....

Liebe Sus,
das sind ebenso düstere Nachrichten. Ich wünsche dir sehr, dass sich deine Schmerzen irgendwie behandeln lassen, denn Schmerzen können wirklich zermürben. Man ist so machtlos, möchte gern helfen und kanns doch nicht. Aber vielleicht hilft es dir ein wenig virtuelle Unterstützung zu haben. Alle alles Liebe für Dich

Liebe Tanja,
das ist eine tolle Nachricht! Meine Lebermetashat sich anfangs unter Xeloda auch fast 40 Prozent verkleinert...jetzt sind sie aber immer noch 6 cm groß und der Erfolg stagniert leider...aber es wird sich schon was Neues für mich finden

Liebe Ortrud,
bitte denk positiv...es ist noch genug Zeit sich zu sorgen wenn man die Diagnose real in den Händen hält. Ich hoffe mit dir, dass es keine neuen Hiobsotschaften geben wird.
Lg, auch an alle anderen Mitstreiterinnen hier
Elaine

[Didla]

Liebe Jasmin,

ich glaube so wirklich findet sich eine Antwort auf deine Frage, wenn Zeit vergangen ist und man zurückblickt. Das ist so wie Prognosen stellen. Mein Krebs ist sehr agressiv. Warum? Weshalb? Mein Primärtumor ist Her2 positiv. Das spielt auch eine Rolle. Allerdings habe ich schon Berichte gesehen und gelesen, da kommen Krebspatienten super gut mit dem Herceptin allein klar. Herceptin ist ein Antikörper und den bekommen Pat. die einen Her2+++ Krebs haben.
Die Frage ist wohl wie gut schlägt eine Chemo an. Und bestimmt noch einige Faktoren die man kennt und die niemand kennt.

Erlaube dir optimistisch zu sein und zu denken und zu hoffen, dass es dich nicht so schlimm treffen wird wie andere. Auch hier gibt es viele Beispiele die ewig mit dem Krebs leben. Weniger zum Glück die nicht so viel Zeit nach der Erstdiagnose haben. Ich arbeite auch sehr daran meine Hoffnung in das Eribulin zu sezten. Im Moment denke ich, wenn die Chemo 2 kleine Metas evtl. klein kriegt dann kann es das auch bei 20 oder 30 Metas.

Ihr seht meine neuen Antideprimedis machen wieder voll ihre Arbeit.

Liebe Jasmin, schau auf heute und genieße das Leben, wenn es dir gut geht. Bei schlechten Chemotagen jammer ruhig.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und Erfolg mit eurer Therapieund gute Nachrichten und Kraft sich auch mit dem schlechten auseinanderzusetzen.
Auch für die liebe Ortrud. Ich werde bestimmt an deinem Termin an dich denken und mitfühlen.


Liebe Grüße
Tina

[BarbaraO]

Zitat von Jonasophie

...ich kann mich mit TOT nicht auseinandersetzen...

Hallo Jasmin,
nun mach mal halblang Gestorben wird noch lange nicht. Jetzt ist die Zeit, sich mit dem Leben auseinanderzusetzen. Setz Dir Ziele. Plane kleine schöne Erlebnisse. Hab immer etwas, worauf Du Dich freuen kannst, denn Freude ist ein
tüchtiger Motor. Mach endlich Dinge mit Deinen Lieben oder allein, die Du immer schon mal wieder machen wolltest und dann vergessen hast. Denk lieber darüber nach. Dabei wird Dir viel einfallen und die Gedanken an den Tod brauchst Du dann nicht mehr. Vorne ist das Leben!
Du wolltest wissen, ob die Metastasen alls schon vorhanden sind oder Stück für Stück wachsen. Letzteres ist der Fall. Sie kommen Stück für Stück.
Meine waren erst in den Lymphknoten, dann in der Leber und jetzt auch noch in den Knochen. Wie es weitergeht, weiß man nicht. Die Metas kommen aus allen Ecken gekrochen aber ich habe auch Waffen. Ich gebe ihnen die Chemokeule

In Deinem Profil steht, dass zur Zeit Ruhe ist. Das ist gut und wenn die Metas behandelt werden, kann es sogar sein, dass es auch so bleibt.
Alles andere hat Tina so gut beschrieben, dass ich es auch nicht besser kann. Gib die Hoffnung nicht auf. Du hast ein Kind und einen tollem Mann. Du hast also zu Deinem Pech auch eine ganze Menge Glück und DAS sollte Dein Leben bestimmen. Glück macht stark. Lachen ist die schönste Möglichkeit, dem Feind die Zähne zu zeigen
Man sagt auch, dass man an Knochenmetastasen nicht stirbt. Ich glaube das auch. DIE machen uns doch nicht kaputt.
Jasmin, wenn Du meinst, dass Du eine schlechte Phase hast, so sprich doch mit Deinem Arzt darüber. Vielleicht hilft dir ein Medikament oder ein Psychoonkologe. Du bist mit Deinem Elend wirklich nicht allein.
Wenn mich diese dunkle Wolke anrempelt, dann schreie ich ganz laut. So laut ich kann. Mann, das befreit.

Kopf hoch

[Karin55]

Hallo Jasmin,

ich kann dich sehr gut verstehen, dass dich manchmal die nackte Angst packt. Schließlich bist du erst 36, hast einen kleinen Sohn und von meiner Sicht aus stehst noch im ersten Drittel deines Erwachsenenlebens, hast also Pläne und Hoffnungen und möchtest nicht an den verdammten Tod denken.

Ich kann mich aber auch den Worten von Barbara und Tina anschließen: Keiner weiß, wie es kommen wird und wir (oder die Medizin) haben so viele Waffen gegen den Krebs, die dir helfen können. Gerade Knochenmetas sind oft gut zu behandeln. Mir hat es nie geholfen, wenn einer sagt, du bist stark oder du schaffst das schon. Man ist damit beinahe noch mehr alleine, finde ich. Aber Hoffnungen darfst du dir machen und auch Wissen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kann dir die Angst nehmen.

Trotzdem, ich finde, dass deine Phase eine ganz natürliche ist. Wenn du nicht die Angst hättest, dann wärst du kein Mensch mit Herz und Seele oder würdest nur alles verdrängen. Dein Prozess gehört zum Verarbeiten dazu, denn allzu lange hast du deine Krankheit ja auch noch nicht, sie ist noch ziemlich frisch, wie ich in deinem Profil lese.

Alles Gute ....

Karin

[Tanja28]

Hallo Jasmin,

ich kann Dein Leid verstehen. Mir geht es genauso. Bin mit 28 an Brustkrebs erkrankt. Hatte schon ein Rezidiv und nun Lebermetastasen. Bin mittlerweile 31, mein Sohn wird 11. Habe mich nach der Ersterkrankung von meinem Mann getrennt habe 2010 meine zukünftigen Mann kennengelernt. Alles war perfekt bis ich dann im Juli 2011 ein Rezidiv in der Achsel hatte. Genau zu dem Zeitpunkt habe ich einen Heiratsantrag bekommen. Und im Januar dann Lebermetastasen. Für mich brach eine Welt zusammen. Leider denke ich auch oft daran wie lange ich noch lebe, obwohl meine Metas 40 % geschrumpft sind. Aber leider kann man ab da nicht mehr geheilt werden. Dennoch werde ich am 6.7 heiraten. Hoffe nur das ich das Leben mit meinem zukünftigen Mann noch länger genießen kann.


Kopf hoch

Gruß Tanja

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Super Taiming,soll morgen in die Uni zum CT und Sono,geht da nicht heute mein Auto kaputt.Na toll.Am Donnerstag muß ich dann zum Knochenszintie.
Falls Ihr noch ein paar Daumen überhabt,würde ich mich freuen,wenn Ihr an mich denkt.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo Marion,

selbstverständlich sind alle Daumen und Pfoten gedrückt. Am Donnerstag habe ich selbst Chemo und alle Zeit der Welt, für Dich die Daumen zu drücken und an Dich zu denken.

[Karin55]

Hallo Maja und Ortrud,

drücke ich euch beiden die Daumen. Maja für die Untersuchungen und Ortrud für die Chemo.

Karin

[Tanja28]

Hallo Maja,

Daumen werden ganz feste gedrückt. Bis sie blau werden.



Gruß Tanja

[VivalaVida]

Hallo zusammen :winke
Daumen sind beide gedrückt wie wild, ist doch klar

@Tina
das tut mir so leid, dass du doch mehr Metas hast, als zunächst angenommen. Hattest du denn zwischenzeitlich ein neues MRT? Oder woher kommt plötzlich diese neue Diagnose.
Aber ich denke, wenn das Eribulin wirkt (und das tut es gefälligst....), dann ist es wahrscheinlich wirklich fast egal, wieviele MIstdinger es sind.

Habe noch eine allgemeine Frage an die Mädels mit Lebermetas. Habt ihr eigentlich eine Biopsie machen lassen? Wurde euch das angeboten? Man hört ja immer wieder, dass Metastasen einen anderen Hormomstatus haben können, als der Ausgangstumor. Somit wären dann ja unter Umständen andere Behandlungsmethoden möglich.
Hier im Klinikum wird das nicht gemacht. Als ich für eine Zweitmeinung in der Uniklinik Köln war, wurde gesagt, es sei eigentlich Standard.

Weiß jemand etwas darüber?

Noch einen schönen Tag euch allen