wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Marita P.]

Hallo Hapako,

das ist aber schön, dass Du hier mal so einen Monat aufgeschrieben hast. Ich glaube durch die Aszitis hast Du mehr Nebenwirkungen davon als von Sutent.
Es ist auch nicht bei jedem gleich. Sei froh, wenn Du nicht soviel Nebenwirkungen bekommst. Was meintest Du denn mit der Peritonealkarcitomatose, stand so etwas bei Dir im Befund? Ich hatte das auch, hatte auch eine schreckliche Aszitils, habe mich aber sofort operieren lassen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und ein großes Durchhaltevermögen mit Sutent. Es gibt für uns einfach keine andere Wahl.

[Silvia Z.]

Hallo Hapako!

Durchhalten - die Pause baut wieder auf. War jedenfalls bei mir immer so.

Die Dosierung lautet eigentlich wirklich vier Wochen = 28 Tage dann zwei Wochen Pause.

Hatte am Schluss immer 2 Tabletten übrig und nach 14 Zyklen einen ganzen Zyklus.

LG Silvia

[hapako]

@Marita P.
Peritonealkarzinose steht bei mir im vorläufigen Arztbericht. Laut Erklärung des Arztes hat man in dem Wasser der Aszites malingne Zellen, die die unangenehme Eigenschaft haben die Lymphknoten zu verkleben, die dafür zuständig sind, den Wasserhaushalt in der Bauchhöhle zu regulieren. Dadurch kann das Wasser nicht abfließen und muss alle Woche abgelassen werden. Man hat bei der Untersuchung der malingnen Zellen festgestellt, dass es Zellen des Nierenkrebs ist. Darum jetzt Sutent.
@Silvia Z.
Nehme seit heute wieder Sutent. Also nur 3 Tage Pause. Diese 3 Tage waren gar nicht gut. Erbrechen, Schweißausbrüche, Herzrasen massive Übelkeit. Heute Mittag wieder ne Pille eingeworfen. Und man glaubt es kaum, ich fühle mich langsam wieder besser. Die Übelkeit und der Brechreiz lässt nach. Übrigens hat der behandelnde Arzt das so entschieden, und der hat hier einen ausgezeichneten Ruf.

[Marita P.]

Lieber Hapako,

bei mir war das 99, da gab es die neuen Medikamente nicht, da musste man wohl operieren.
Sehr gut, dass Du wieder Sutent nimmst. Für die Übelkeit lass Dir Vomex oder ähnliches verschreiben. Damit kann man der Übelkeit auch schon vorbeugen.

[susi16]

Hallo,
ich bin neu hier und habe mit großem Interesse schon einige Beiträge zum Thema gelesen. Ich selbst bin nicht betroffen, aber meine Mutter. Sie hat das sarkomatoide Nierenzellkarzinom. Eine Niere und zwei betroffene Lymphknoten wurden vor etwa 2 Wochen operativ entfernt. Jetzt beginnt sie eine Therapie mit Sutent.
Die Ärzte machen ihr zwar Hoffnung, dass mit dieser Therapie der Krebs gestoppt werden kann, allerdings stellt sich bei ihr die Frage zu welchem Preis. Sie ist 67 und hat schon einige größere OPs und andere langwierige Krankheiten hinter sich. Für sie ist klar, dass sie eine längere Medikamenteneinnahme nur mitmacht, wenn die Nebenwirkungen einigermaßen erträglich sind und sie das Gefühl hat das Leben trotzdem noch "genießen" zu können. Wie ich hier gelesen habe, sind die Nebenwirkungen ja teilweise ganz schön heftig. Wie sehr seid ihr denn im "normalen Alltag" durch die Therapie beeinträchtigt?
Hat Jemand anderes hier schon diese Behandlung bei einem sarkomatoiden NZK mitgemacht?
Liebe Grüße
Susi

[Marita P.]

Liebe Susi,
ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Es ist schön wenn die Tochter für die Mutter schreibt. Nun zu Deinen Bedenken.
Es ist die Frage wichtig, will ich leben oder bald sterben. Also ich will leben und somit habe ich Sutent 1 Jahr und danach nun schon 3 Jahre Nexavar genommen. Ich bin mir darüber im klaren, dass ich immer Nebenwirkungen haben werde. Aber mit der Zeit werden sie weniger, oder der Körper gewöhnt sich daran. Deine Mutti soll ein Tagebuch schreiben welche Nebenwirkungen wann gekommen sind, dann ist man beim 2. Zyclus schon vorbereitet. Besorgt Euch Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen, damit man alles parat hat.
Die 4.Woche und die 1. Woche Pause sind heftig. Danach sind 2 Wochen ohne Beschwerden und dann geht es wieder langsam los. Deine Mutti muss wissen, wenn keine Nebenwirkungen zu spüren sind, ist die Dosis zu niedrig.
Ich mache meinen Haushalt, koche und backe sehr viel, habe meine Pflegebedürftige Mutter bei mir. Ich bin auch noch nicht verzweifelt.
[edit]
Auch ich habe schon viele Krankheiten und Operationen überstanden, wenn man will schafft man alles.

Bestell Deiner Mutti von mir schöne Grüße, sie soll den Kampf aufnehmen .
Es lohnt sich.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche.

[susi16]

Hallo Marita,

vielen Dank für die Antwort und die Tipps. Es tut gut so etwas von Jemand Betroffenem zu hören. Ich hoffe ja auch, dass meine Mutter noch genug Freude am Leben haben wird, um mit den Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Und es stimmt: wenn man will, dann schafft man es.
Alles Gute und liebe Grüße
Susi

[Livia]

Hallo an Alle
ich hab mal eine Frage und zwar:
Bei mir ist die Blutsenkung (30zu40 bis 40zu80) und der CRP Wert (99,65) sehr oft erhöht und meine Hausärztin untersucht mich dann immer von Kopf bis Fuß und kann aber nichts finden. Ich fühl mich halt nur schwach aber durch Sutent ist es schwierig die Nebenwirkungen und echte Entzündungsfaktoren zu unterscheiden. Wenn die Werte sehr hoch waren dann sind sie meistens nach ein paar Tagen wieder im grünen Bereich.
Dr. Busch aus der Charite findet das nicht besorgniserregend solange das große Blutbild in Ordnung ist und das ist es auch.
Ich hab im Internet gelesen, dass ein Tumor oder Metastasen immer einen Prozess im Körper verursachen. Hat jemand von Euch schon einmal davon gehört und wenn ja,warum verändern sich die Entzündungswerte? Kann es sein, dass der Tumor oder die Metastasen dann mehr oder weniger wachsen? Oder dass das Sutent mehr oder weniger wirkt? Hat einer von Euch auch mit erhöhten Entzündungwerten zu tun?
Wie gesagt, alle anderen Blutwerte sind in Ordnung außer halt die Sutent-Nebenwirkungen.
Hoffentlich weiß hier Jemand Bescheid, denn im Internet konnte ich nichts dazu mehr finden.
Ach ja, ich hatte letzten Monat ein CT vom Kopf, Hals, Brust und Bauch und alles war OK. Also nicht Neues und nichts war gewachsen. Im Vergleich zum Vorjahr ist alles sogar ein wenig geschrumpft.
LG
Sandra

[Marita P.]

Liebe Sandra,

möchte Dir gratulieren zu dem stabilen Ergebnissen im CT.
Zu Deinen Fragen kann ich Dir nichts sagen, bei mir war die Senkung meistens etwas höher, wenn auch wieder Metastasen da waren und ich dann operiert wurde. Hast Du auch mit den Füßen Probleme?

[Livia]

Liebe Marita,
außer dass meine Füße und Handflächen manchmal sehr heiß werden, habe ich zum Glück damit keine Beschwerden. Ab der dritten Woche brennt auch mein Mund beim Zähneputzen sehr. Aber es ist auszuhalten.
LG
Sandra

[hapako]

Hallo Livia,
ich nehme seit dem 26.02. 2010 Sutent nur mit einer 3 tägigen Unterbrechung. Leider kann ich deine Nebenwirkungen nicht bestätigen. Ich habe eher das Gefühl, dass Sutent bei mir langsam zu wirken beginnt. Bei mir hat man im Februar eine Peritonealkarzinose festgestellt. Da man den 2008 operierten Nierenkrebs als Mutter identifizierte, bekomme ich jetzt als Chemo Sutent.
Wenn ich bei der Schulung richtig aufgepasst habe und das richtig verstanden habe, ist Sutent ein Mittel, das die Krebszellen direkt angreift, indem es durch ein Genstück die Krebszelle zum absterben bringt. Da Krebszellen als solche noch nicht eindeutig identifiziert werden können, werde alle sich schnell teilenden Zellen angegriffen und zerstört oder besser gesagt, in ihrer Teilungsrate unterbrochen. Dabei scheint mir Sutent das wohl etwas harmlosere Mittel zu sein, nachdem was ich hier in der Onkoambulanz gesehen habe. Mir ist es jedenfalls lieber, einmal am Tag eine Pille zu schlucken, als mich an einen Tropf zu hängen, wo Mittel in den Körper fließen, von denen ich nicht weiß, was drin ist.

[Peti070156]

Liebe Sandra,

ich freue mich sehr über Dein positives Ergebnis.
Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind, ist es toll, daß Sutent den Wachstumsprozess so lange aufhalten kann.
Ich wünsche Dir noch ganz viele solche guten Erfolge und hoffe, daß wir uns bald mal wieder sehen.
Bin immer noch mit den Resten vom Umzug beschäftigt.

Herzlichst
Petra

[hapako]

Ich melde mich mal an dieser Stelle, um zu beschreiben wie es mir ohne Sutent geht. Da das Sutent gegen die Aszites nicht hilft, sollte bei mir jetzt Torisel angewendet werden. Dazu muss Sutent abgesetzt werden. Seit dem geht es mir so übel, das die onkologische Ambulanz mich direkt mal stationär aufgenommen hat. In der 1 Woche wurde ich noch mal untersucht und 2 mal punktiert (2 mal 6 l) und dann entlassen, damit am Montag endlich mit der nächsten Chemo begonnen werden kann. Im Moment habe ich auch schon wieder 6l Flüssigkeit im Bauch.

[Familie01]

Hallo, ihr Alle !
Hab euren Erfahrungsaustausch interessiert mitverfolgt und wünsche dir. liebe
Erlangen, von ganzem Herzen, dass es mit eurer Kleinen wieder aufwärts geht.
Wie du schon sagtest, Kinder sind hart im nehmen, aber ist wohl das Schlimmste
für Eltern, wenn ihre Kinder früher gehen müssen.

Meine Gerti ist auch eine Tochter, zwar schon 38 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (11,15) und meine liebe Frau seit 18 Jahren. Sie wurde mit einem
klarzelligen metastasierenden Nierenzellkarzinom diagnostiziert, dass ist noch
nicht mal 4 Wochen her. Nach der Tumornephrektomie vom 15.6.2010 sollte
ihr eigentlich ein längerer Zeitraum zur Erholung eingeräumt werden, aber aufgrund der hohen Anzahl von Metas im Mediastinum und Lunge wurde die
Therapie mit dem Erstlinienmedikament SUTENT bereits mit 3.7.2010 begonnen.
Natürlich sind wir extrem ungeduldig, und würden gerne von den Ärzten Infos
bekommen, ob sich schon irgendetwas getan hat. Werden jedoch auf frühestens Ende des 1. Zyklus vertröstet, wo wieder ein CT gemacht wird, Blutkontrolle
laufend. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen (trockene Haut, Übelkeit).

Sie kämpft ja nebenher mit ihren massiven Pleuraergüssen in der Lunge, wo ihr
nurmehr 30% der Kapazität zur Verfügung steht und die man nicht in den Griff
bekommt. Daher ist sie großteils auch an ihr Bett gebunden.

Frau Univ.Prof.Dr. Manuela Schmidinger kenne ich auch, von ihr hatte ich eine
Zweitmeinung (meine Frau liegt im LKH Salzburg) eingeholt bzw. ist sie jetzt auch regelmäßig mit den behandelnden Ärzten vor Ort in Kontakt. Eine tolle Frau,
die Kapazität für Nierenzellkarzinome in Österreich.

Wünsche euch allen alles Gute und hoffe beinahe, dass meine Gerti bald weiße
Haare (sie ist übrigens Friseurin) bekommt, wenn das als Zeichen für einen positiven Fortschritt gewertet werden kann.

LG
Hans Peter

[Birdie]

Zitat von Rudolf

..
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Mit diesem schönen Zitat von Rudolf möchte ich euch auf eine neue Entwicklung bzgl. der EinnahmeZEITEN von Sutent aufmerksam machen, die weniger Nebenwirkungen verursacht.

In einer amerikanischen Klinkik wurde eine Compliance Studie durchgeführt, die die Einhaltung der Einnahme der Tabletten nach vorgeschriebener Dosierung darstellen sollte. Diese Studie zeigte jedoch, dass die Patienten aufgrund der Nebenwirkungen sich nicht wirklich an die Dosierung hielten.

Es fiel auf, dass die stärksten Nebenwirkungen von Sutent meistens in der 3. und 4. Woche auftreten würden.
Aus diesem Grunde verschrieb der Arzt von dieser Klinik seinen Patienten Sutent nur noch folgendermaßen:
37,5mg durchgängig ODER
50mg 2 Wochen Sutent / 1 Woche Pause, da man auf diese Art und Weise die volle Dosieruung nehmen könnte aber so wenig wie möglich Einschränkungen der Lebensqualität hätte.

Als ich in Großhadern nachfragte, sagte man mir, dass dort schon seit geraumer Zeit den Patienten den 2 Wochen/1 Woche Rhythmus verschrieben wird.

Der amerikanische Arzt kann von euren Ärzten auch direkt kontaktiert werden - er hat deutsche Eltern und spricht auch Deutsch :-)
Er hat gesagt, dass der 2/1 Plan genauso gute wenn nicht sogar bessere (auch weil es eine bessere Lebensqualität während der Sutenteinnahme gibt) Ergebnisse erzielt.
Er hat zur Zeit 70 Patienten auf diesem Rhythmus umgestellt (es gibt auch eine Studie, die ich jedoch bei clinicaltrials.gov nicht gefunden habe bzw. ich hab nur eine in Korea gefunden Hier die Studie in Korea ).

Hier ist sein Profil - inkl. Telefonnummer
http://faculty.mdanderson.org/Eric_Jonasch/

Ansonsten hier die Email: ejonasch@mdanderson.org

Wenn ihr gut Englisch könnt und euch auf die ACOR Mailingliste für KidneyCancer [KidneyOnc] setzt, dann werdet ihr feststellen, dass die Sutent Einnehmer in großer Mehrheit diesen Einnahmezeiten folgen.

Macht euren Arzt auf diese neue Art der Einnahme aufmerksam, bietet ihm an sich an die genannten Stellen zu wenden und Rat einzuholen, ob dieser Einnahmeplan für euch zutreffen kann.