wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Marita P.]

Hallo F.Beck,

ich möchte Dich hier ganz herzlich begrüßen. Meine "Vorredner", haben ja schon alles Wichtige geschrieben. Aber was wichtig zu wissen wäre, um welchen Krebs handelt es sich? Um Nierenkrebs? Wie ist die Klassifizierung vom histologischen Befund. Wo sind überall Metastasen? Wenn alle Metastasen operiert sind, dann muss man oft kein Sutent oder Ähnliches nehmen.
[edit]

Ich wünsche Dir viele hilfreiche Informationen.

[Kaffeetante]

Ups da ist mir bei der Tele. Nummer eine falsche Zahl rein gerutscht...Marion hat es ja schon richtig gestellt...Danke

Das mit dem Preis...
habe gerade meine alten Rechnungen rausgezogen
Sutent liegt bei 6500 Euro....uns Nexavar ist bis zu 5000 Euro...
Aber ist wirklich teuer...aber sein Geld wert... Aber ohne KK..hm..schwer.

Naja...sorry für den Dreher...

Gruss Gabi

[Birdie]

Hallo Beck,
da deine Schwiegermutter anscheinend verschiedene Chemotherapien hinter sich gebracht hat, gehe ich nicht davon aus, dass Sie Nierenkrebs hat, ist das richtig? (Zur Erklärung, das Nierenzellkarzinom spricht auf "normale" Chemotherapien nicht an - nur zu ca. 1-5% je nach Studien und Gewebetypen des Nierenkrebses).

Sunitinib (<- Wirkstoffname -> Markenname Sutent) wird u.a. auch eingesetzt bei GIST und pNet Tumoren.

Die anderen haben dir schon schon das Wichtigeste geschrieben - hier nur noch zur Ergänzung.
Mit den Studien ist es so eine Sache - es sollte eine Studie vor Ort - also in Venezuela sein..
denn für eine Studie sollte man in der Nähe seines Studienzentrums leben und so die regelmäßigen Termine wahrnehmen können.
In der Anfangsphase oft wöchentliche Termine - später auch mal alle 4 Wochen.
Bezüglich auch anderer Patienten mit Eltern in anderen Ländern können wir dir aus der Erfahrung heraus sagen, dass es nicht einfach ist einen ausländischen Patienten in eine deutsche Studie einzubringen.
Es würde einen Dolmetscher voraussetzen, der dem ausländischen Patienten alles erklärt. Auch muss eine Einverständnis-Erklärung unterschrieben werden, die der Patienten natürlich verstehen muss...

Ob es eine Studie gibt für

• die Art Tumor, den deine Schwiegermutter hat (wir wissen ja noch nicht, ob es wirklich Nierenkreb ist),

• in Venezula

• für Sunitinib

Kannst du nachschauen unter http://clinicaltrials.gov/

Deine nächste Frage zu den Medikamente mit gleichen Wirkstoffmechanismen ..
Für Nierenkrebs sind noch 2 weitere Medikamente mit gleichen Wirkstoffmechanismus zugelassen - aber alle in der gleichen Preislage - es gibt noch keine Generica - die Patente laufen noch ..
Die Medikamente für Nierenkrebs heißen: Sorafenib (<- Wirkstoffname -> Markenname Nexavar) und Pazopanib (<- Wirkstoffname -> Markenname Votrient)

[beck]

Hallo zusammen,

Danke für die vielen weiteren Informationen.

- Zur Krebsart: Metastasten an vielen Organen, das ursrünglich befallene Organ haben die Ärzte noch nicht idetifizieren können, trotz vieler Untersuchungen. Zuletzt wurden Gewebeproben aus Lunge und Speiseröhre entnommen und darauf hin Sutent empfohen (habe ich oben noch ergänzt). Die Niere ist jedenfalls nicht oder nicht ausschließlich betroffen. Ich will versuchen, die Untersuchungsberichte zu bekommen, um da mehr Klarheit zu bekommen.
[edit]
- @Birdie: Danke für die vielen Infos. Meine Schwiegermutter hat Ihren Wohnort schonmal gewechselt (nach Caracas), um sich behandeln lassen zu können und würde das auch wieder tun (Verwandschaft in Deutschland und USA). Die Sprache ist ganz klar ein Nachteil. Danke für den Link (http://clinicaltrials.gov), genau das habe ich gesucht.
- @Marita P.: Es wurde nicht operiert, abgesehen von den Gewebeentnahmen, da die Ärzte gar nicht wissen welches Organ hauptsächlich betroffen ist. Hier wieder: ich brauche offensichtlich die Untersuchungsberichte.

Jetzt werde ich das soweit meiner Frau am Telefon erklären und sie soll man die Unterlagen von ihrere Mutter zusammen suchen.

Schönen Gruß, F. Beck

[Birdie]

Hallo F. Beck,
richtig erkannt - OHNE UNTERSUCHUNGSBERICHTE KOMMST DU NICHT WEITER!!!!!
DAS IST DER ERSTE SCHRITT, DER JETZT GEMACHT WERDEN MUSS!!

Eine Empfehlung für Sunitinib kann nicht "einfach mal so" getroffen werden .. naja .. was heißt kann .. sollte .. aber da deine Schwiegermutter auch ohne Identifizierung des Primärtumors in den letzten Jahren anscheinend einfach mal auf gut Glück mehrere Chemos erhalten hat, wundert mich nichts mehr...

Wenn Gewebeproben aus Lunge und Speiseröhre entnommen wurden .. dann hoffen wir mal, dass auch Tumorgewebe getroffen und identifiziert wurde und auf dieser Grundlage auch die Entscheidung für Sunitinib getroffen wurde.

Da GIST (Gastrointestinaler Stromatumor) auch in der Speiseröhre vorkommen kann, kann es sich also auch um einen GIST handeln. In diesem Falle wäre Sunitinib allerdings erst Zweitlinientherapie - Erstlinientherapie wäre - NACH einer Operation des GIST Tumors - ein Medikament namens Imatinib (<- Wirkstoffname -> Markename Glievec).
Metastasen in der Speiseröhre wäre für ein Nierenzellkarzinom eher unwahrscheinlich - aber beim Nierenzellkarzinom sollte man nichts ausschließen..

Ein Anruf bei der Anlaufstelle lohnt sich eigentlich erst sobald du die Ergebnisse der Biopsie hast und weißt welcher Primärtumor hinter den Metastasen steckt.

[Marion01]

Ich wollte mal berichten, daß die Sutenteinnahme abends scheinbar einiges an Nebenwirkungen spart! Zumindest bei uns! Diese lähmende Müdigkeit, völlige Abgeschlagenheit ist wie weggeblasen!
Warum haben wir das nicht gleich gemacht?
So gut wie diesen Zyklus kamen wir noch nie durch, und der ist übermorgen vorbei.

Gruß Marion

[Birdie]

Haben wir das noch nirgendwo verzeichnet?
Dann machen wir das hiermit offiziell:
Lt. Fachinformation erreicht Sunitinib im Allgemeinen 6 bis 12 Stunden nach Einnahme die maximale Konzentrationen.
Nahrung beeinträchtigt die Einnahme von Sunitinib nicht.

Im Nebenwirkungsmanagementflyer vom LH stehts drin, dass man das Medikament eher Abends nehmen sollte ..
Dadurch könnte man also die höchste Konzentration von Sunitinib "verschlafen"

[Marion01]

Manchmal hängt es wirklich an den einfachen Dingen.....

[Marion01]

Wer hat unter Sutent schonmal kleine rotblaue Flecken am Körper gehabt? Stecknadelkopfgroß und immer ganz viele auf einen Haufen. An einem Schienbein so 100 Stück Könnte mit der Blutgerinnung zusammenhängen, die Blutwerte müssen morgen dringend kontrolliert werden. Kennt das jemand?

[Birdie]

Hallo Marion,
ruhig bleiben :-))
es handelt sich hierbei bestimmt um einen "normalen" Hautauschlag - im engl. auch als Rash oder Flush bezeichnet - der bei Sunitinib eine häufige Nebenwirkung ist - steht auch im Ratgeber von LH unter den Nebenwirkungen - Seite 50..
Und soweit ich mich erinnern kann auch in der Packungsbeilage ..
Lt. Fachinformation von Sunitinib liegt die Häufigkeit für alle Grade bei 19%..
(Nebenwirkungen werden in 4 Grade eingeteilt...)

[Marion01]

Klingt gut... Normalerweise schaue ich auch immer in der Packungsbeilage, aber die liegt in der Klinik im Schrank....für schlechte Blutwerte ist Willi auch eigentlich allgemein zu fit. Wird sicherheitshalber trotzdem morgen mal kontrolliert... Danke!

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Schups....für Peter

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch mal berichten, wie es mir mit den Nebenwirkungen mit Sutent geht, nachdem ich es ja 2006 schon mal ein Jahr genommen habe.

Nach Absprache mit meinem Arzt aus Großhadern nehme ich Sutent nun im Zyclus 3 Wochen und eine Woche Pause. Von den Nebenwirkungen her ist es ein großer Unterschied zur Einnahme vor 6 Jahren.

Nach einer Woche fing der Durchfall an, aber nur 4-6 x täglich. Ich bekam im Gesicht Hautrötungen in der 2. Woche und eine leichte Heiserkeit, die aber nach 2 Tagen wieder vorbei war. Am Ende der 3. Woche hatte ich leichte Fußbeschwerden, aber mit der Spezialsalbe hatte ich alles im Griff. Die Hornhaut wächst auch nicht so schnell. Weiterhin hatte ich ein paar offene Stellen im Mund und Atemnot durch Wassereinlagerungen. Wenn das so bleibt, kann man auch bei der Sutenteinnahme noch in Urlaub fahren.

Am Sonntag beginne ich nun den 2. Zyclus.

Diesen Einnahmemodus soll man aber nicht alleine entscheiden. Nur mit Absprache mit dem behandelnden Arzt. Wenn man das erste Mal Sutent nehmen muss, muss man mit 4 Wochen und 2 Wochen Pause anfangen.

Ich wünsche allen, die Sutent nehmen weniger Nebenwirkungen und Erfolge bei der Wirkung.

[Silvia Z.]

Für Eldrid

[Heino*]

...na, dann will ich doch mal berichten, wie es mir nach 4 Jahren Sutent geht:

Im Juli 2008 begann ich mit Sutent, (4 Wochen tgl 50 mg, 2 Wochen Pause). Die Nebenwirkungen steigerten sich mit jedem Zyklus. Besonders unangenehm der Durchfall und die wehen Füße.
Nach einem Jahr waren die Nebenwirkungen so schlimm, dass ich in Absprache mit meinem Onkologen auf 37,5 mg reduzierte. Nach 6 Durchgängen waren Die Nebenwirkungen immer noch unerträglich, wir versuchten es mit 25 mg. Das war deutlich weniger unangenehm, aber im Mai 2010 zeigte das CT 3 neue Metastasen in der Lunge. Daraufhin stellten wir sofort wieder auf 50 mg um. Im nächsten CT waren wieder keine Metastasen zu sehen. Die Motivation, weiterzumachen war jetzt natürlich gestiegen! Dank guter regelmäßiger Fußpflege blieben die Schmerzen in den Füßen erträglich, mehr als kurze Wege waren und sind aber unter der Droge nicht möglich. Die Übelkeit und der Durchfall wurden allmählich weniger.
Inzwischen ist Übelkeit kaum noch ein Thema und während der Therapie plagt mich der Durchfall nur noch an wenigen Tagen. Auch die Anfangs deutlich iritierten Schleimhäute haben sich wohl an Sutent gewöhnt. Während zu Beginn unter der Therapie ein Pils oder gar ein Weizenbier zur Tortur wurde, weil der Gaumen und die Zunge die Kohlensäure als schlimmen Angriff wahrnahmen, ist das Thema jetzt kaum noch zu spüren.
Fazit: Ich hoffe, dass die Wirksamkeit noch lange anhält, die Nebenwirkungen sind inzwischen gut zu ertragen. Allen, denen Sutent hilft, möchte ich zurufen: Geduld, die Nebenwirkungen lassen irgendwann nach!

Herzliche Grüße, Heino.