Behandlung in Dülmen

Hallo,

hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Franz-Hospital in Dülmen gemacht? Es gibt da eine Studie mit Glivec (richtig geschrieben?), die als relativ erfolgreich eingestuft wird (lt. Interview werden dort ca 54% der Glios gestoppt).

Gruß
Andreas

[Peter]

Hallo Andreas,

also das 54% gestoppt werden ist mir neu, aber ich denke ein Versuch ist es Wert...

Diese Chemo ist bei den meisten recht gut verträglich und bringt einem wieder mehr Zeit.... das Allheilmittel ist es leider auch nicht aber wer weiß vielleicht ist es bei gerade bei Euch das Medikament der Wahl. Ich würde schon empfehlen diese option zu nutzen.

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,
ich hatte das mit den 54% in einem Interwiev im Brainstorm mit Dr.Dresemann gelesen. Fand es auch eine immense Quote.
Wir schauen mal, ob die jetzige Therapie (Celix und Themodal) anschlägt. Sonst wäre Dülmen die nächste Option.

Gruß
Andreas

Hallo Andreas,eine Infofr. vorweg,bist du der Andreas,der mir beim KrankenkassenÄrger geantwortet hat?Hast du auchmal Kontakt mit Unikl.-Köln aufgenommen,du kannst es auch bei KHK nachlesen,dort läuft zur Zeit auch eine Studie,allerd.zum Glomus Tumor.Dort sind aber auch wirklich Kapazitäten,die dir vielleicht auch weiterhelfen könnten,einen Versuch wärs allemal wert,viel,viel Kraft wünsche ich dir,Susanne

Hallo Susanne,

ja, das bin ich :-)
Wir haben insgesamt 15 Kliniken in ganz Deutschland mit der kompletten Krankenakte meiner Frau versorgt. Darunter auch Köln. Die konnten uns leider nicht helfen. Einige haben auch gar nicht geantwortet. 6 Kliniken haben wir aufgesucht (2600 Km eine Woche vor Weihnachen innerhalb von 6 Tagen!!). Dülmen gefiel uns am besten. Probieren aber erstmal Celix und Themodal bis zum nächsten MRT weiter. Vielleicht hilft es ja......und sonst wohl Dülmen.

Danke und lieben Gruß
Andreas

Hallo Andreas,

meine Frau hat auch seit gestern die Diagnose Hirntumor erhalten. Wenn ich lese, das ihr innerhalb einer Woche in 6 Kliniken ward, habt ihr da vorab immer Termine gemacht oder seit ihr da so hingefahren?
Wir haben jetzt zunächst den ersten Termin in Essen (uniklinik).

Grüsse
schlatti

Hallo Schlatti,
wir haben die komplette Krankenakte meiner Frau eingescannt (inkl. MRT-Bilder) und an die jew. Kliniken gemailt. Die Rückmeldung kam - wenn eine kam - recht schnell, sogar telefonisch. So haben wir dann sehr schnell Termine in der jew. Tumorsprechstunde bekommen (an Überweisung denken!!).
Wichtig (gerade, weil es bei euch noch so frisch ist): Sucht euch einen Onkologen, der euch ambulant betreuen kann (die haben oft gute Kontakte. Wir haben uns zu lange durch einen Hausarzt betreuen lassen). Besprecht vorher alles mit dem Onkologen und schreibt dann ggf. die Kliniken an. Für euch wird es zunächst erstmal nur um Sammeln und Filtern von Infos gehen. Habt ihr schon eine genaue Diagnose (Tumorgrad etc.)? Wird operiert? Die Uni-Klinik Essen ist als erste Anlaufstelle bestimmt nicht verkehrt. Kannst mir auch gerne unter yabuck@gmx.de schreiben, wenn du weitere Fragen (Ärzte, Kliniken etc) hast, die Du im Forum nicht stellen möchtest. Würde mich freuen.

Dir und Deiner Frau wünsche ich alles erdenklich Gute!!!
Gruß
Andreas

Hallo andrea und auch Schlatti,habt ihr mal versucht,über das Krebsforschungszentrum in Heidelberg bzw.den dortigen Infodienst eine geeignete Möglichkeit zu finden.Es rufen von dort Ärzte-innen zurück,wirklich empfehlenswert,ich schreib mal die Tel.Nr.hier herein 06221-410121.Einen weiteren Versuch ists wert.Wir sind damals,nach meiner Diagnose auch bis zum geht nicht mehr herumgefahren,ich kann euch gut verstehen.Mein mann hat damals Urlaub genommen und los gings.Es tut auch zudem gut,etwas "tun"zu können,um nicht verrückt zu werden,ich wünsche euch allen viel ,viel Kraft und Energie für die bevorstehende Zeit,eure Susanne

Hallo Susanne,
haben heute Nachmittag erfahren, dass der Tumor sich im letzten Monat verdoppelt hat:-( Somit hilft nur noch die Hoffnung, dass Celix mit dem Themodal den Blödmann stoppt. So langsam wächst er in die hinteren Bereiche. Eigentlich kann ich ja nicht klagen, weil es meiner Frau "super" geht, da sie noch alles selbstständig machen kann, sogar Autofahren. Aber wenn das so weitergeht......
In Heidelberg hatten wir bereits am Anfang angerufen. Die haben uns an die UK Eppendorf verwiesen. Ein sehr guter Hinweis, wie sich herausstellte. Aber am Ergebnis wird es wohl nichts ändern.
Viele liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,Mensch,der Schock sitzt ja schon beim Lesen tief,wie wirds da auch erst sein.Ich hab das hinter mir,vor ca.11 J. wurde mein inoperabler Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel diagnostiziert,erst war nach der D.Stillstand und dann wuchs er innerhalb einer Woche um 2cm.Er ist im Ganzen 4,5x4,7cm gross.Möchte nicht hier darüber phasel,es soll nur zeigen,das auch nach Wachstum alles möglich ist.Wie werdet ihr jetzt vorgehen,Dülmen?Ich wünsch euch die ganze Kraft der Welt,gepaart mit viel ,viel Energie und noch mehr Ruge zum Denken,Susanne

Hallo Susanne,

vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte. Das gibt doch nochmal einen Schub Zuversicht!!!
WIr haben am 07.02. den nächsten Termin bei der Onkologin. Erstmal hat mein Schatz eine Woche Chemopause. Werden dann mit ihr besprechen, ob wir uns vorsorglich schonmal einen Termin für März in Dülmen holen sollen. Anfang März gibt es die nächsten Bilder. Morgen gehe ich nach 2 Monaten Auszeit das erste mal wieder zur Arbeit. Da ich bei der Krankenkasse bin, werde ich da nicht wirklich abgelenkt sein, was Krankheiten betrifft....Mal sehen, wie es wird und ob ich es schaffe meinen Schatz alleine zu Hause zu lassen. Schon alles blöd, aber wir geben die Hoffnung nicht auf.

Viele liebe Grüße
Andreas

Hall Andreas,und natürlich Hallo an deine Frau,es ist meiner Meinung nach manchmal für die Angehörigen schwerer,da sie "daneben "stehen müssen,aber es tut euch beiden auch gut,irgendein Gefühl von "Alltag"zu bekommen,glaube mir,es werden alle Phasen der Partenerschaft neu durchlaufen,in allen Dimensionen,da ist es auch gut,mal für sich zu sein.Da ich bei uns die Betroffene bin,kann ich natürlich nur die seite sehen,aber spüre doch deutlich auch heute noch die Ängste,die mein Mann aushält oder aushalten muss,die Frage,wie geht es ihr,wenn ich nach Hause komme,es gibt sovieles ,für das ich jeden Angehörigen einfach bewundere,ich wünsch euch ganz viel Liebe und Gefühl,das braucht man einfach,Susanne

Hallo Susanne,
meine Frau sagt auch immer:"Ich muss mir keine Angst und Sorgen machen, denn irgendwann ist alles vorbei. Du hast es da viel schwerer, weil Du mit allem weiterleben musst." Wenn die kleine nicht soviel Kraft hätte und kämpfen würde.....Vielleicht ist etwas Alltag nicht schlecht. Habe zwischendurch das Gefühl nur noch zu funktionieren. So irgendwie ferngesteuert. Werde mich morgen um 5 Uhr zur Arbeit quälen und schauen, was passiert.
Ich hoffe, wir werden uns hier noch öfter "über den Weg laufen".
LIeben Gruß
Andreas

Guten Morgen,ja,da bist du ja jetzt schon unterwegs,versuch wirklich einwenig Ablenkung in der Arbeit zu finden,vereinbart doch einen Punkt am Tag,andem ihr miteinander telefoniert.Ich weiß,mein Mann hatte immer Panik,wenn er einfach mal anrief und ich eben mal nicht da war und wen ich nur auf Toilette war,es hört sich lustig an,aber wenn man weiß,um soviel Uhr telefonieren wir,dann ist es besser.Die Ängste bleiben immer,aber man,-wir-,lernen damit zu leben,sonst dreht man nämlich durch.Die Phasen des Durchdrehens kommen zwar im Ansatz immer mal wieder,aber es ist gut,wenn auch der Alltag einkehren darf.Wir haben uns von Anfang an gesagt,keine Mitleidsnummer,wenn uns am anderen was nicht paast,zanken wir uns auch heute wie damals,ich denke,für mich wäre es schrecklich ,als "arme kranke" mit samthandschuhen angefasst zu werden.Nach meiner Stereotaxie hatte der Prof. uns gesagt,seelischer Stress wäre bei einem Gefässtumor der Untergang,aber ,Leben ist besser,als im Lehnstuhl zu sitzen und alles übersich ergehen zu lassen.Ihr müßt euer Maß an Aushalten und Ruhen finden,das ist natürlich wie so vieles bei jedem anders.Nur noch funktionieren ,das macht auch deinem Körper zu schaffen und nimmt dir die Kraft,also,durchatmen ,es wird nichts geschehen,ohne das du nichts davon erfährst,wenn du zur Arbeit bist.
Für deinen ersten Arbeitstag wünsche ich dir (gemeinerweise)soviel Arbeit,das die Zeit schnell vergeht,und deiner Frau eine Ruhepause um zu sich selbst zu kommen,den man hat als Betroffene-r- immer irgendwelche Menschen an sich herumfuchteln,da ist es einfach mal schön,wieder allein zu sein,bis am Abend,Susanne

Hallo Susanne,
Du hast ja so recht - mit allem. Natürlich hatte ich genügend Ablenkung auf der Arbeit und die KollegInnen haben sich gefreut, mich zu sehen (zumindest haben sie so getan ;-))
Ja, und Sorgen habe ich mir auch gemacht, weil ich meinen Schatz den ganzen Tag nicht erreicht habe. Nun bin ich wieder zu Hause und die Reitsachen sind weg. Da weiß ich, wo sie hin ist.....Ist auch schön so. Sie muss genauso was ohne mich machen, wie auch ich ab und zu etwas ohne sie machen muss. Das haben wir vor diesem - meinem ersten - Arbeitstag auch gemacht.
Die Mitleidsnummer gibt es bei uns auch nicht. Da würden wir beide dran kaputt gehen. Stattdessen gehen wir mit allem sehr offensiv (auch gegenüber Aussenstehenden) um. Das ist besser, als es in sich rein zu fressen.
Heute Abend sind wir bei einer Freundin. Mein Schatz möchte alle finanziellen Sachen (die Freundin ist bei ner Bank) schon jetzt geklärt haben *schluck*. So ist sie halt, und das ist auch gut so.

Viele liebe Grüße
Andreas