Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Uli1978]

hallo Nerie,

vielen Dank für die aufbauenden Worte, auch wenn ich nach Deiner Nachricht nicht so sicher weiß, ob ich das richtige schreibe, denn es scheint mehr Angst zu verbreiten als Hoffnung...

IMT - m.E. brauchst Du da nicht so viele Sorgen zu haben. Meine Mum hat das - glaube ich vor drei Jahren - hinter sich bringen müssen und hat es auch geschafft. Kopf hoch.

Ich lese immer wieder, dass IMT Voraussetzung für die Anwendung von Sorafenib ist. Nun, wenn man zu einer Studie zugelassen wird, ist das nicht immer so. Auf der offiziellen "Ausschreibung" der Urologie der Uni München wird gerade das als Voraussetzung ausgeschlossen. Jedenfalls soll vorher keine systematische Therapie erfolgen (die sprechen dort zwar von z.B. Immun - aber fragen kostet doch nichts).

Klick mal auf http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/ - vielleicht hilft es ja weiter, ich weiß nicht, woher Du bist.

Ansonsten: Kraft - so blöd das klingt, die habe ich bisher immer noch von meiner Mum genommen. Sie hat (bislang) nie aufgegeben und immer gesagt, sie wolle das oder jenes noch erleben. Neun Jahre hat sie es schon geschafft. Und sicher werden es noch ein paar, auch wenn es derzeit hart ist!

Bis dahin und alles Gute,

Uli

[Nerie]

Guten Morgen ihr Lieben!

Hallo Uli!
Also das mit der Ersttherapie hat mir auch München gesagt. Ich hatte mich dort hingewandt wegen so einer Teststudie mit diesem neuen Medikament. Und auch dort wurde gefragt, welche Therapien sie schon hatte. Als ich sagte noch keine außer Bestrahlung da meinte man, wir können uns jederzeit vorstellen und dann wird für meine Muttsch eine Therapie zusammengestellt. Bei nicht wirken wird sie dann in die Studie aufgenommen. Also da muß schon was dran sein. Meine Mutti kommt ja nun morgen nach Hause und beginnt dann mit der IMT. Der Chefarzt aus dem Bayreuther KH, übrigens ein super netter, kompetenter Mensch, dem wir viel zu verdanken haben, setzt sich jetzt mit unserer Urologin zu Hause in Verbindung wegen der genauen Behandlung.
Habt ihr auch Erfahrung mit der Mistel? Man liest ja hier sehr viel darüber.
Wünsche deiner Muttsch weiterhin viel Lebensmut!
Tschüß, Nerie!

Hallo Annette!
Danke für deinen ausführlichen Bericht. Wenn man das liest, muß ich doch einfach wieder mehr Hoffnung haben. Im Moment überwiegt eben mehr die Angst. Es ist ja auch erst alles so neu. Aber meine Muttsch hat bis jetzt alles ganz tapfer überstanden.
Liebe Grüße, Nerie!

[MonikaMaria]

Hallo Nerie,

ich wollte noch mal zu deiner Angst wegen der IMT etwas sagen. Ich habe vor ein paar Tagen beschrieben wie es meinem Vater dabei ergeht. Fieber, Übelkeit usw. Seit 3 Tagen geht es ihm besser. Man könnte fast sagen sehr gut. Er ist noch schwach und kann natürlich nicht soviel essen wie vor der Krankheit aber er bekommt nach den Spritzen nur noch ein leichtes Fieber das auch schnell wieder vorbei ist. Ich schätze sein Körper hat sich an die Therapie gewöhnt. Er macht die IMT seit 4 Wochen. HAt somit die hälfte hinter sich. Ich hoffe die weiteren 4 Wochen verlaufen jetzt auch noch so gut. Vielleicht verträgt deine Mama es auch gar nicht mal so schlecht. Es war nicht einfach die Wochen davor aber ich fand sie jetzt auch nicht soooo schlimm. Ich denke es gibt Chemotherapien bei denen es den Leuten viel schlimmer ergeht :-(
Also auch von mir aus: Kopf hoch und alles gute. Ich hoffe so sehr dass wir unsere Angehörigen noch so lange es geht, glücklich und gesund bei uns haben dürfen.

Habe vorhin etwas von einem 2 Jährigem Mädchen gelesen, das an Krebs erkrankt ist. Es tut mir so unendlich leid!!!! Es ist natürlich sehr schwer und schlimm wenn ein Elternteil erkrankt aber ich habe auch eine 2 und eine fast 4 jährige Tochter. Ich mag gar nicht daran denken wie man sich fühlt wenn es die Kleinen trifft :-(

Liebe Grüße
Monika

[erlangen]

hallo monikamaria,

ich bin die mama dieses 2jahre alten mädchens.
ich denke auch das es noch"schlimmer" ist wenn es die kinder trifft.ihr leben sollte doch erst anfangen,und jetzt....ich kann garnicht beschreiben wie sich das anfühlt jeden tag zu wissen das es wohl nicht gelingen wird diesen scheiß kampf zu gewinnen.
ich wünsche dir alles gute für deine kinder...und vergess nicht was du für ein glück mit ihnen hast.
aber es ist für jeden angehörigen unvorstellbar schlimm.keine frage

liebe grüße,erlangen

[jelocks]

Hallo ihr lieben, ich hab ja schon einmal geschrieben, möchte mich hiermit auch bei den lieben Antworten bedanken!!

Mein Vater nimmt ja nun seit ca. 6 wochen das nexavar. er kämpft mit dem Hand Fuss Syndrom: Fingerkuppen und Ballen werden gerötet schwellen an....die Haut bildet richtige Blasen....die Haut ist unterhalb sehr gerötet und sehr empfindlich, darüber die richtig harten Blasen. Er verwendet herkömmliche Heilsalben, mit Baumwollhandschuhen bzw. Socken auch über nacht. Ansonsten hat er ziemlichen Haarausfall, wird auch weisser als er schon war. Der Bart wächst ihm sehr langsam und nur ganz weich. Bis auf eine leichte Rötung im Gesicht gehts ihm gut. Er hat beim ersten mal auf das Mittel viel stärker mit diesen Hautreizungen zu tun, hatte sie auch am Körper. Nachdem der Arzt immer wieder das Medikament absetzt (ca. 1 woche lang) und dann mit geringerer Dosis wieder beginnt sind die Nebenwirkungen recht gut im Griff.
Ich denke, dadurch, dass er noch keine anderen schwächenden Therapien bekommen hat, ist sein Körper konstitutionell recht gut beieinander. Weil er auch noch nicht die Nebenwirkungen anderer Therapien spüren musste, ist er aber auch recht "empfindlich". so ist für ihn die Sache mit der Haut schon sehr schlimm....und der Arzt setzt jedesmal das Medikament ab. nach ein paar Tagen ist dann auch wieder alles verheilt. Dann fängt er wieder an.
Ich hab solche Angst, dass dieses ständige Absetzen den Erfolg beeinträchtigt? Nachdem es ja sowiso nicht gesagt ist, dass es bei jedem anspricht.....ich habe angst, dass wir uns jetzt nachdem der erste schock überwunden ist, in sicherheit wiegen.....
mich wundert dass nicht öfter nachgeschaut wird ob der krebs wieder gewachsen ist....wie oft macht man das im schnitt? diese untersuchungen sind ja andererseits auch wieder krebsfördernd.... (strahlen)
Ach ich bin so unsicher....und habe das Gefühl zu wenig zu tun.....

Lg, Jenny

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Mal was erfreuliches: Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar und zusätzlich seit Anfang Juni Mistelspritzen.
Am Dienstag war mal wieder CT angesagt. Ergebnis kurz gefasst: Keine neuen Metastasen, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, die Lebermetastasen sogar leicht geschrumpft. Das ist doch für die kurze Zeit klasse!

orgelbass

[peti]

Super Orgelbass,
da haben deine Smileys doch wirklich allen Grund mit ihren Bierchen anzustoßen.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Hast Du den Eindruck, daß es Deiner Mutter durch die Mistel besser geht? Die Ärzte meiner Mutter raten ja davon ab. Würde sich angeblich nicht mit Sorafenib vertragen. Vielleicht stört es ja aber auch nur die Statistiken der Studie. Ich weiß es nicht.
Schönes Wochenende wünscht euch
Peti

[orgelbass]

Hallo Peti,
wir sind der Meinung, dass sich Mistel und Sorafenib hervorragend vertragen und außerdem sind wir der Überzeugung, dass die Teilremission von der Mistel kommt. Nexavar sorgt ja eigentlich "nur" für ein verlangsamtes Wachstum - Remissionen sind mit Nexavar allein eher nicht so häufig. Ich würde die Mistel auf jeden Fall dazu nehmen.
Studie? Nexavar ist doch seit Anfang Juli offiziell zugelassen. Wieso dann noch eine Studie?

orgelbass

[Nerie]

Hallo, Guten Morgen an Alle!
Meine Muttsch ist nun seit 2 Tagen wieder zu Hause. Es ging ihr ganz gut, bis auf etwas Husten. In dieser Woche sollte nun mit der IMT begonnen werden, aber gestern bekam sie dann hohes Fieber und wir mußten den Notarzt holen. Es wäre eine leichte Lungenentzündung und sie bekommt jetzt Antibiotika. Das ist so gemein. Jetzt kann sie bestimmt wieder nicht mit der Therapie beginnen, die doch so wichtig ist. Hat jemand damit Erfahrung?
Vielen Dank, Tschüß Nerie

[peti]

Guten Morgen Orgelbass,
meine Mutter hat ja schon im Januar 06 mit Sorafenib begonnen. Sie fährt alle 4 Wochen zur Uniklinik. Dort wird eine "Bestandsaufnahme" ihrer Nebenwirkungen gemacht und dort bekommt sie dann auch wieder ein neues Röhrchen mit Tabletten für die nächsten 4 Wochen. Ich wünschte ich könnte sie von der Mistel überzeugen, aber leider ist sie nur darauf fixiert, was die Ärzte ihr sagen. Sich darüber hinwegzusetzten und eigenverantwortlich Mistel zu nehmen, käme für sie nie in Frage.
Leider.

Guten Morgen Nerie,
es tut mir so leid. Jetzt sitzt ihr schon so lange auf heißen Kohlen und könnt wieder nicht beginnen.
Laßt den Kopf nicht hängen. Wenn deine Mama wieder fit ist, könnt ihr bestimmt bald starten.
Meine Mutter hat auch eine Imuntherapie gemacht. Allerdings nur mit Interferon ohne Chemo.
Sie hat es im großen und ganzen gut vertragen.

Liebe Grüße an alle.
Peti

[Barbara25]

Hallo Ihr Lieben,
muss mich auch mal wieder melden, meinem dad geht es momentan leider nicht so toll. Er hat anstatt den Durchfall, von dem hier so viele berichten eine total hartnäckige Verstopfung. Gestern hat ihn meine Mutter in die Ambulanz gefahren, wo er einen Hebe-Senk-Einlauf bekam. Jetzt berichtet er von Entzündungen an After und Penis sowie Appettitlosigkeit.
Nun ja, mal sehen, wie es weitergeht. Er hat seit einigen Tagen wahnsinnige Rückenschmerzen, hatte schon Angst, dass seine gesunde Niere angegriffen ist.
Die üblichen Höhen und Tiefen, wie wir sie wohl alle kennen...

Für Dich, orgelbass freut es mich sehr, dass das CT-Ergebnis Deiner mum so gut ausgefallen ist!!!

Nerie, ich hoffe, dass sie die Lungenentzündung schnell in den Griff bekommen, damit ihr mit der IMT beginnen könnt. Bei meinem dad ist eine chronische Bronchitis bekannt, er hat da öfter mal Probleme mit, hat dann 3 Tage Antibiose i.v. bekommen und dann gings wieder. Hoffe, dass es bei Euch auch so schnell in den Griff zu kriegen ist. Drücke Euch die Daumen!!!

Hallo peti,
hast ein ähnliches Problem wie ich. Weiß auch nie, ob und wie ich meinen dad von Medikamenten überzeugen soll. So gings mir sogar mit dem Sorafenib, habe ihm dann einfach Infos aus dem netz ausgedruckt und hingelegt. Er hat sie durchgelesen und sich dann dafür entschieden, obwohl ich das nie geglaubt hätte... Nun bin ich wegen der Überempfindlichkeit meines dads und der momentanen psychischen Verfassung, v.a. dadurch, dass er dasitzt und schon direkt auf Nebenwirkungen wartet, welche er mal gelesen hat, erst mal vorsichtig mit zusätzlichen Medikamenten. Hast ihr schon mal positive Erfahrungsberichte und Infos zu lesen gegeben? Versuchs mal.

Liebe Grüße an alle und viel viel Kraft
wünscht Barbara

[Nerie]

Hallo liebe Peti!
Ja, das ist schon ein Mist. Hoffentlich schlägt das Antibiotika schnell an. Das Fieber ist schon mal weg. Sicherlich braucht sie dann erst einmal eine Erholungsphase, bevor der eigentliche aber doch so notwendige Weg losgehen kann. Wir haben aber eine ganz liebe Urologin, die mit uns eng zusammenarbeitet. Ja, man ist sehr hilflos. Sie kann auch schlecht essen zur Zeit, da der ganze Hals und Mund wund ist, auch durch das starke Abhusten.
Man kann seinem Lieben da eben nichts abnehmen, so gerne man auch möchte. Du hast da ja auch schon so viel miterleben müssen.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Tschüß, Nerie!

[peti]

Hallo Barbara und Nerie,
habe gerade eure Zeilen gelesen.
Barbara, ich habe schon so viel versucht. Mutmachende Berichte hier aus dem Forum ausgedruckt,
ein Kochbuch für Krebspatienten gekauft oder auch Bücher vorbeigebracht, von einer Frau, die durch positive Gedanken dem Krebs den Kampf angesagt und auch gewonnen hat. Leider ist meine Mutter weder für solche Berichte, die ihr Kraft geben sollen, noch für medizinische Fakten (Einstufung der Metastasen, Größe usw.) empfänglich. Sie mag das alles gar nicht an sich heranlassen. Leider ist da jeder Mensch anders. Mir fällt es leichter mit etwas umzugehen oder für oder gegen etwas zu kämpfen, wenn ich weiß worum es geht. In ihrer jetzigen Verfassung fände ich es aber auch nicht fair an ihr herumzukritisieren. Ich kann nur immer wieder liebevoll versuchen sie doch noch zu überzeugen.

Ganz viele Grüße von
Peti

[orgelbass]

Hallo zusammen,
also ich muss zugeben, dass wir bei Mama irgendwann nicht mehr sonderlich liebevoll waren. Beim Start von Nexavar war das auch einfach: Sie hatte noch ein Durchgangssyndrom und kapierte eh nicht, was wir da so alles anstellten.
Dann kam die Phase, wo sie ständig mit irgendwelchen Minizipperlein genervt hat. Da ist mir dann der Kragen geplatzt (sie war wegen Wasser in der Lunge 2 Tage im KKH) und ich hab ihr ALLES knallhart und unverblümt auf's Butterbrot geschmiert. Der Schock dauerte zwar einige Minuten und sie brauchte anschließend eine Kollegin zum Besprechen, aber seither lebt sie wesentlich besser und ist uns äußerst dankbar, dass wir ständig im INternet und sonstwo recherchieren, was wir ihr noch gutes tun könnten. Meine Schwester sagt auch aus ihrer Pflegeerfahrung, dass das liebevolle Überzeugen manchmal einfach nicht weiterführt. Manchmal hilft nur die Friss-Vogel-oder-stirb-Methode - so hart es klingt!

orgelbass

[jelocks]

Hallo ihr Lieben!

Tut mir leid, dass ich euch das letzte mal mit meinen Ängsten belagert habe...aber manchmal hat man das nicht unter kontrolle.
Heute hab ich eine recht positive Nachricht!! Ich war gestern mit meinem Paps zur Kontrolluntersuchung. (er geht einmal wöchentlich) Diesmal wurde auch ein Ultraschall gemacht. Ct will er keins machen wegen den schädl. Srahlen.
Auf jeden fall kann man aufgrund des Schalls sagen, dass der Tumor und die Metas. NICHT gewachsen sind....da sie nicht zu erkennen sind. Sie könnten aber auch kleiner geworden sein!
Mein Vater nimmt jetzt seit einer guten Woche wieder die halbe Dosis Nexavar und es geht ihm mit der Haut diesmal viel besser. Laut Ärztin sollen Nebenwirkungen vom Nexavar nach ca. 6 Wochen schwächer werden, weil sich der Körper daran gewöhnt. Mein Vater war gestern vor der Untersuchung recht niedergeschlagen....hatte schon Zweifel an der Therapie....durch die positive Entwicklung hat er viel frischen Mut gefasst!!
Ich freu mich so, dass wir auch mit der Ärztin so ein gutes Verhältnis haben...sie nimmt sich wirklich viel Zeit für alle Fragen. Auch auf den Wunsch meines Vaters auf CT zu verzichten geht sie voll ein. Nun ist für mitte August MR geplant....ich hoffe da bestätigt sich unsere gute Richtung!!
Ich wünsche euch allen, die ihr hier mit euren Angehörigen gegen diesen blöden Krebs kämpft, ganz viel Mut weiterhin! Vor allem denen die nicht so viel Verständnis von den behandelnden Ärzten bekommen. Ich merke wie wichtig das "gute Gefühl" für den Erfolg der Therapie ist....ich wünsche euch dass es die Möglichkeit gibt das Krankenhaus zu wechseln.

Ps. @uli1978: Die Firma Bayer empfiehlt für die Hautauschläge bei Nexavareinnahme schlicht und einfach "Bebanthen Heilsalbe" . Haben wir gestern bekommen. Klingt banal, aber oft es das einfache, das Wirkung zeigt....wir probierens jetz mal aus....vielleicht hilft es ja Deiner Mum auch!