Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Zusammen,
ich bin in Eurem Theared eher ein stiller Mitleser für meine Mama.
Bewundernswert ist Eure Einstellung, die Art und Weise, wie ihr mit dieser scheiß Erkrankung umgeht. Ich wünschte meine Mama hätte etwas davon.
Eigentlich wollte ich Tanja ein Kompliment machen.
Du siehst einfach Klasse aus und ich wünsche dir einen wunderschönen Tag.
Du hast eine solch positive Ausstrahlung
Ich drück dir für morgen all meine Daumen und werde ganz fest an Dich denken.
Liebe Grüße an Alle

[Schmusekatze]

Liebe Tanja,
ich bin meist stille Mitleserin.Deine Fotos sind so schön.Ich drücke Dir die Daumen,das Deine Hochzeit wunderschön wird.

Ich hatte schon des öfteren im Forum geschrieben.Meine Erkrankung BK wurde Ende Dezember 2002 festgestellt.

Liebe Grüße Sabine

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
Melde mich von unterwegs, Segeln gerade los in zunächst 1-wöchigen DK-Urlaub, in 2 Stunden muss ich das Internet ausstellen wegen der horrenden Kosten auf dem Handy. Mir geht es einfach blendend seitdem ich die Ascites los bin! Meine Blutwerte sind unglaublicherweise kontinuierlich besser geworden seitdem, besonders die Leukos, Freitag bei 5.300! Ich fühle mich frisch und belastbar, habe allen Chemoratgebern zum Trotz meine 2cm mausbraune Kurzhaarfrisur bronzerot getönt und finde mich Super!

Ich kann es kaum glauben, dass mein Traum wahr geworden ist - noch einmal symptomfrei zumindest einige Wochen Sommer erleben zu dürfen.

Dir, liebe Tanja, wünsche ich, dass morgen alle deine Träume wahr werden, das wird der schönste Tag in deinem Leben! Das ist alles, was zählt!!
LG an euch alles!!!!sus

[Maja57]

Hey Susaloh!
Wünsche Euch eine schöne Woche.
Hört sich doch alles gut an.
Wünsche Dir ,daß es ganz lange anhält.
LG.Marion

[Sibylle R]

Hallo Sus, einen wunderschönen Urlaub. Lass dir deine gute Laune nicht vermiesen - von nichts!!!!

Hallo Tanja dir wünsche ich von ganzem Herzen alles erdenkliche Gute zu deinem Ehrentag. Lass dich verwöhnen von A-Z und versuche alles andere zu vergessen!!
Allen Anderen auch alles Liebe


Sibylle

[falino]

Liebe Susaloh,
geniesse jede Sekunde, ich gönne es dir sooooooooooo sehr

Tanja, ich bin bei deinem Ehrentag in Gedanken bei dir und wünsche dir den schönsten Tag deines Lebens.

Morgen wieder Chemo, also wieder ein paar Tage nicht online

[stela]

Hallo an alle,

habe eine Frage. gestern hat mir jemand erzählt, dass man anhand der Stärke der chemonebenwirkung auch die Wirkung der chemo sieht. hat jemand etwas darüber gehört oder gelesen. ich Frage weil ich schubartige Nebenwirkungen habe. und zwar Kriege ich plötzlich ganz stark gerötete Hände und Füße was von einem stechen in der Leber begleitet wird. das dauert eine gewisse Zeit und dann lässt es nach. ich bekomme cealyx. man hat mir gestern gesagt das wäre die Wirkung, der Wirkstoff sammelt und wird im tumorgewebe freigesetz. kann das sein?

Gruß stela

[margot22]

Hallo an Alle

Bin neu hier im Forum, habe aber immer mal wieder hier nachgelesen, wenn mich eine Frage oder Ungewissheit gequält hat!

Hier hab ich mich heute durchgelesen, da auch ich zu den "Fortgeschrittenen" gehöre.

BK wurde im Januar 2010 festgestellt, HER2, triple pos, ca. 2 cm groß, Lymphknoten nicht befallen, brusterhaltend operiert. Nach der Tumorkonferenz wurde Tamoxifen, Bestrahlung und nicht unbedingt Chemo empfohlen - ich war ein "Grenzfall". Ich hab die Chemo nicht machen lassen und war ein knappes Jahr davon überzeugt, daß alles gut werden würde.

Dann Januar 2011 strake Rippen- und Wirbelsäulenschmerzen. Nach Röntgen, Knochenszinti, CT und MRT dann die Diagnose: Metastasen.

Seitdem bekomme ich alle drei Wochen (jetzt schon 25 Mal!!!) Herceptin und Bisphosphonate. Bei der dritten Kontroll-MRT-Untersuchung vor drei Wochen wieder die erlösende Nachricht - die Metas sind nicht mehr gewachsen und es haben sich auch keine neuen gebildet. Es sieht so aus, als wäre diese Therapie im Moment das Beste für mich.

So, jetzt wünsch ich Euch allen einen wunderschönen und hoffentlich sonnigen Tag

Margot

[Ortrud]

Hallo margot,

ich grüße Dich. Hier im fortgeschrittenen Bereich das erste Mal zu schreiben ist echt blöd. verstehe es bitte nicht falsch, ich meine, dass Du schon eine fortgeschrittene Krankheit hast.

Solltest Du Fragen haben, bekommst Du hier bestimmt die passende Antwort.

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Stela,
ich habe Deine Frage gelesen und bin der festen Überzeugung, dass das Eine mit dem Anderen nichts zu tun hat. Ich möchte Dir jetzt keine Angst machen, aber als meine Mama Tac Chemo bekommen hat, ging es ihr wahnsinnig schlecht. Sie lag sogar zweimal im Kh und bekam sogar Bluttransfusionen.
Nach dem fühlen hätte sie die Krankheit besiegen müssen, doch die traurige Wahrheit sieht anders aus. Die Chemo hat gar nicht gegriffen. Sie hat jetzt ein Rezediv und zudem noch Knochenmetastasen...

Hallo Susaloh,
ich frue mich für Dich.Laß es Dir gut gehen und genieße Deinen Urlaub.

Hallo Falino,
denke an Dich. Heute hast Du Chemo.Alles Gute und KEINERLEI NW´S!!!

Hallo Margot22,
auch ich lese seit neustem hier mit, denn meine Mama gehört jetzt auch in dieses Theared
Wir sind noch ganz am Anfang. Sie fängt morgen mit der Bestrahlung an und übermorgen bekommt sie ihre erste Monochemo mit Carboplatin...
Der Arzt vermutet, das meine Mama einen chemoresistenten Tumor hat
Wären wir schonmal bei der ersten Kontrolle, denn dann könnten wir sehen, ob er nicht vielleicht mit seiner Vermutung doch falsch liegt, was wir sooo sehr hoffen...
Für Dich freut es mich, dass nichts NEUES mehr hinzugekommen ist
So soll es auch bleiben und ich drück Dir ganz fets die Daumen.

TANJA ich freu mich für Dich...Auch das Wetter soll mitspielen
GENIESSE DEINEN GROSSEN TAG

An alle Anderen
sonnige Grüße und Euch einen schönen Tag.

Ich winke in die Runde

[Saschue]

Hi Stela,

ich möchte da tochtervonhoffnung0904 widersprechen. Sie ist nicht betroffen, kann es also selbst nicht fühlen und eine TAC-Chemo ist nicht mit dem zu vergleichen, was wir jetzt machen.

Bei mir ist es so , daß ca. 1,5 - 2 Stunden nach Einnahme von Xeloda meine Hände und Füsse "brennen", kann ich fast die Uhr nach stellen! Hab´ mich aber mittlerweile dran "gewöhnt" und es ist auszuhalten.
Und Xeloda sagt man nach, je heftiger die Nebenwirkungen, desto besser greift die Chemo. Könnte ich mir bei Caelyx auch vorstellen.

Ich werde evtl. auf Caelyx umgestellt, wie verträgt man das eigentlich im allgemeinen? Fallen die Haare aus?!

@ tochtervonhoffnung0904: daß die Chemo "nicht gegriffen" hat, kannst Du doch gar nicht so sagen, vielleicht hat sie eine wesentlich schlimmere Metastasierung verhindert?! Du kannst höchstens sagen, daß der erwünschte Erfolg nicht in vollem Umfang eingetreten ist.
Und "wahnsinnig schlecht" ging es uns allen bei der Chemo mal, das ist gerade bei TAC nicht "Besonderes".....

Lieben Gruß
Saschue

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Saschue
ich wollte nichts falsches sagen. Tut mir Leid.
Du hast Recht, ich kann es nicht fühlen.
Das die Chemo nicht gegriffen hat, hat der behandelnde Arzt meiner Mama gesagt. Als Mama ihn fragte, ob das letzte halbe Jahr das sie durchgemacht hat umsonst war, sagte er ja. Auch äußerte er die Bemerkung, dass er davon ausgehe, dass der Tumor Chemoresistent sei. Ich wäre froh, wenn er das nciht gesagt hätte.
Liebe Grüße

[stela]

Hallo saschue,
erst mal danke für die aufbauenden Worte. also ich habe die cealyx auch letztes Jahr bekommen nachdem xeloda nach Meinung meiner onkologin nicht mehr so gewirkt hat obwohl wir waren uns alle unsicher aber besser auf eine Nummer sicher gehen. die cealyx hat gut gewirkt und ich wurde auf hormontherapie umgestellt. nach 7 Monaten haben sich die mistviecher gerührt also haben wir beschlossen auf cealyx umzustellen. also die ist human und erträglich bis auf Hand fuss Syndrom. Dow Füße werden rot und brennen. aber man kann es ertragen. Haarausfall in dem Sinne gibt es nicht. ein wenig vereinzelt fallen paar raus aber ganz normal hab immer noch meine langen dicken Haare. also davor brauchst du keine Angst zu haben.

Gruß

[Saschue]

Hallo tochtervonhoffnung0904,

Daß der behandelnde Arzt das SO gesagt hat, kann ich mir nicht vorstellen, auch er kann nicht mehr als mutmaßen, das ist bestimmt so interpretiert worden. Deine Mutter hätte ja immerhin auch gleich noch Leber-, Lungen und Gehirnmetas haben können, hat sie aber nicht, vielleicht dank TAC?!

Und "ganz umsonst" war es ja auch nicht, wenn sich sich immerhin ne "Chemoresistenz" rausgestellt hat.
Was ist da eigentlich? Bedeutet das, daß keinerlei Chemo greift?!

Gruß
Saschue

[Saschue]

Hi Stela,

na, das mit Caelyx hört sich ja ganz gut an, mit dem HFS zu leben habe ich ja inzwischen gelernt.
Irgendwie bin ich die blöde Tabletteneinnahme von Xeloda auch leid. Hätte jetzt nix gegen Infusionen

War gestern beim CT. Ergebnis so lala - oder ?
Problem ist, daß seit 10/2011 nen CT "fehlt" , bzw. das aus Februar nicht zum Vergleich rangezogen werden kann, weil es wegen Verdacht auf Knochenmetas und daher ohne Kontrastmittel gemacht wurde.

Daher hat sich jetzt alles vergrößert, was aber eigentlich bekannt ist, weil nach 4 Wochen AHT die Lebermetas sich mehr als verdoppelt hatten (konnte der Dok schallen) und ich die Nerven verloren und auf ne Chemo gedrungen habe. Jetzt muß ich erst mal abwarten, wie der Vergleich der "Schall-Bilder" mit dem CT ausfällt.
Und dabei bleibt mein Tumormarker nach wie vor im Sinkflug. Bin jetzt bei 112 (Höchststand 223) - ich verstehe es nicht.

Aber gut zu wissen, daß mit Caelyx ne ordentliche Alternative bereit steht!!!

Lieber Gruß
Saschue