Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Liebe Lion!
Du machst das richtig gut!
Lachen ist die beste Medizien.
LG.Marion

[jenin_hh]

Hallo Marion,
ich bin gerade 40 geworden und habe im Januar diesen Jahres die Diagnose "multiple Lungenmetastasen" erhalten.
Meine Kids sind 4 Monate und 3 Jahre alt. Der BK wurde in der Schwangerschaft im letzten September festgestellt.
Bisher haben seiddem weder die Chemos noch die Antikörper Theraphien nennenswert angeschlagen.
Vor 5 Wochen wurde mir die Brust entfernt und eine Metastase aus der Lunge entfernt, um mal genau zu schauen was da eigentlich los ist... Die pathologische Untersuchung hat keine neuen Ergebnisse geliefert und nun bin ich in einer Studie und erhalte TDM1 - und das muss nun endlich mal helfen!
Die CTs waren echt immer niederschmetternd, aber wenigstens kommen keine neuen Metas hinzu.Knochensynti und MRT waren immer gut...
Tja und diese Statistiken: ich habe die Möglichkeit früh zu sterben im Hinterkopf, aber ich werde mein Leben keinesfalls einer Statistik unterordnen!!
Mir geht es gesundheitlich gut.Wenn ich es nicht besser wüsste würde ich Dir sagen: ich bin kerngesund! Und genau so lebe ich auch! Ich gebe die Hoffnung nicht auf! Die beiden Kinder sind der beste Grund nicht aufzugeben! Und daran solltest Du Dich auch halten. Lass diese Statistiken sein was sie sind: eine Sammlung aller Erkranken, unabhängig vom Verlauf der Erkrankung, Alter, Vorerkrankungen und allg. Gesundheitszustand etc.... Wo willst Du Dich einordnen. Bestimmt nicht am Anfang der Kurve, oder ????!!!!

Ich kann Dir leider nicht sagen wie schmerzhaft eine Lungenbiopsie ist. Das Entfernen der Lungenmetastase war jedenfalls schmerzhafter als die Brustamputation...

Ich weiß in ca. 11 Wochen ob die neue Theraphie anschlägt und ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

LG jenin

[Maja57]

Liebe Jenin!
Deine Antwort war sicher für Arosagirl bestimmt.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen,daß die neue
Therapie anschlägt.
LG.Marion

[Honeykor]

Hallo, wollte mich auch gern mal vorstellen. Bin 35 J. habe zwei Töchter von 5 und 7 Jahren.

2009 ED Brustkrebs durch gesicherten Gendefekt, FEC Chemo, Bestrahlung, Herzeptin 1 Jahr danach Tamoxifen 5 Jahre und Hormonspritzen bis 2012.

Jetzt habe ich seit Freitag die endgültige Diagnose. Metastase in der LWS. Wurde jetzt operiert, dabei hat sich das ganze Ausmaß erst gezeigt. Ich stand bereits kurz vor einem Querschnitt.

Mit der Verdachtsdiagnose Knochenmet. konnte ich mich schon seit Ende Jan. anfreunden (zuerst 2 missglückte Biopsieversuche).

Ich habe aber noch einen Befund im Kleinhirn, der schwer zu beurteilen ist. Bisher wurde auch ein gutartiger Tumor (im Rahmen des Gendefektes) in Erwägung gezogen.

Am Freitag wurde mir dann um die Ohren geschmissen, dass es natürlich auch eine Hirnmet. sein kann da die LWS ja jetzt auch Metastasen gezeigt hat.

Ich habe im Moment den Boden unter den Füßen etwas verloren. Die letzten Monate habe ich dieses ständige auf und ab noch relativ gut verkraftet aber im Moment ist die Luft bei mir raus.

Ich bekomme jetzt auf alle Fälle Bestrahlung und Chemo wird wohl auch kommen. Macht das zum jetzigen Zeitpunkt sinn? Bisher ist nur eine einzige
Metastase gesichert (die war allerdings schon sehr groß und vorallem wurde sie im Jan. 12 schon im Knochenszinti gesehen und nicht unter Metastase gestuft)

So, ich hoffe ich habe nicht zuviel geschrieben. Bin noch sehr geschockt und durcheinander.....

meine 7 jährige Tochter ist auch von dem Gendefekt betroffen (Cowden Syndrom). Hier kann im ganzen KÖrper Krebs entstehen (Risiko BK 100 %, SD-Krebs 40%, Gebärmutterhalskrebs, Darmkrebs usw. also nix gutes)

glg aus Hanau
Sandra

[Ortrud]

Hallo Ihr Lieben,

Heute hatte ich also MRT und CT. Die erfreuliche Nachricht, die Lebermetas sind geschrumpft. Die Lungenmetas sind entweder kleiner geworden oder andere nicht gewachsen, also teilweise Stillstand.

Die negative Meldung des Radiologen war aber, dass sich ein kleiner Pleuraerguss gebildet hat.

Ganz genaue Angaben bekomme ich am 29. 05. von meinem Onkologen, der des schriftlichen Befund dann hat.

Was dann kommt, wissen die Götter.
Immer irgendetwas Neues. Dabei ist das Alte schon schlimm genug.

[Annedore]

Liebe Sandra,

oh je, das ist ja etwas ganz spezielles das Du da hast und ich bin mir nicht sicher, ob wir dir mit unseren Erfahrungen helfen können, denn bei Dir kann ja alles ganz anders sein, ander reagieren, als bei einem normalen Brustkrebs. Zumindest stelle ich mir das so vor.

Aber trotzdem: normalerweise sind Knochenmetas. gut behandelbar, mit Bisphosphonaten oder Antikörpern. Außerdem wird bestrahlt, wenn man starke Schmerzen hat. Das hat sich bewährt zur Schmerzreduktion. Du hattest bereits eine Op, bitte schreibe uns doch, was da genau bei Dir gemacht wurde.

Mit der möglichen Meta im Kopf ist es natürlich gleich eine ganz andere Dimension. Als erstes wird da meistens bestrahlt, da man sagt, dass nicht jede Chemo die Bluthirnschranke überwinden kann. Das wäre eine Frage an Deine Ärzte, wenn sie Dir Chemo vorschlagen. Eine weitere Frage wäre, ob da nicht mit Cyberknife etwas zu machen ist. Noch eine Frage an Deine Ärzte: vertragen sich Chemo und Bestrahlung des Kopfes wenn man das gleichzeitig macht?

Ich sehe schon, auf so manches können wir Dich hier schon aufmerksam machen.

Liebe Grüße
Annedore

[Jule66]

Zitat von Annedore

vertragen sich Chemo und Bestrahlung des Kopfes wenn man das gleichzeitig macht?

Hallo,

eine Bekannte von mir bekommt gleichzeitig Ganzhirnbestrahlung und Abraxane in niedriger Dosierung.
Es geht also...sie hat Hirnmetas und Leber- und Lungenmetas.

Liebe Grüße, Jule

[Loreley333]

Hallo ihr Lieben,
ich will mich auch mal wieder melden. Bei mir geht es auch ständig auf und ab.
Meine Paclitaxel Chemo, die ich seit Dezember bekomme, vertrage ich einigermaßen gut und sie scheint auch gut anzuschlagen, jedenfalls lt CT vom Februar hat sie in der Leber gut angeschlagen. Jetzt habe ich auch eine Knochenzintigrafie machen lassen und die Knochenmetas sind auch gut zurückgegangen.

@Ortrud: Bei mir wurde vor 3 Wochen auch ein kleiner Pleuraerguss festgestellt. Man hat ihn punktiert und leider waren auch Krebszellen drin. Die Lunge war lt. CT aber frei. Ich weiß auch im Moment nicht so recht, wie es damit jetzt weitergeht. Ich drücke uns beiden die Daumen, dass das in den Griff zu kriegen ist.

@Arosagirl: Aussagen von Ärzten, die eine bestimmte Lebenserwartung prognostizieren, sind dermaßen unverantwortlich, dass ich jedes Mal außer mir bin, wenn ich sowas höre. Wie schon einige hier geschrieben haben, ist in diesen Statistiken nichts persönliches vom Patienten berücksichtigt, wie die allgemeine Konstitution, die Ernährung, ob er Sport macht, wie alt er ist usw. Und ich glaube, wenn der Patient die Hoffnung verliert, ist das der direkte Weg bergab.
Meine Jüngste ist auch erst 11 Jahre. Ich würde ihr aber nie sagen, dass ich nicht mehr lange zu leben habe. Sie weiß, dass ich sehr krank bin. Aber ihr jetzt schon Angst machen will ich auf keinen Fall, sie soll so lange wie möglich möglichst unbeschwert Kind sein. Und ich glaube, das gelingt mir ziemlich gut.

@Sandra: Ich hoffe und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es keine Hirnmeta ist. Gutartige Tumore sind gar nicht so selten, werden bei den meisten Leuten nur nicht erkannt, weil sie keine Beschwerden verursachen und nicht wachsen. Ich hab selbst auch einen von 1cm. Ich war damals auch in Angst und Schrecken versetzt worden, als er festgestellt wurde. Ich hatte damals ein Kopf MRT verlangt, weil ich öfter mal Kopfschmerzen hatte.

So ihr Lieben, ich wünsche euch eine gute und beschwerdefreie Zeit, bleibt weiter so tapfer, auch ich bewundere alle Mädels hier. Ich lese hier jeden Tag mit und fühle mich nicht so alleine mit meinen Sorgen und Nöten.

Viele liebe Grüße Sabine.

[Honeykor]

Hallo,

lieben Dank für eure Antworten.

Ich brauche glaub ich noch eine gewisse Zeit um das alles zu begreifen.

Bei mir wurde am 07.05. eine Hemilaminektomie LWK1/2 rechts, Pedikulotomie rechts sowie Entfernung des epidualen Anteils des Tumors gemacht.
.... das war wohl das maximale ohne stabilisieren zu müssen (Hab trotzdem Angst-bin leider auch kein Leichtgewicht)

jetzt soll Bestrahlt werden.

Chemo verstehe ich im Moment auch überhaupt noch nicht. Die Uniklinik Bonn hat in der Tumorkonferenz beschlossen, das eine systemische Therapie bei Metastisierung als Konsequenz eingeleitet wird.

Ich hoffe ja immernoch das es sich im Kopf um das bisherig vermutete gutartige handelt - wobei auch hier noch ein bösartiges Gliom zur Debatte stand. 2. MRT war allerdings gut - keine Veränderung was eher für das vermutete gutartige spricht.

alles in allem viel viel Mist.


Wer kann mir denn sagen, warum die Metastase hormonunabhängig ist, obwohl
der Primärtumor 2009 hochgradig hormonabhängig war?

Weis das zufällig jemand? Spricht das für einen weiteren BK-Tumor?

Lieben Dank. Ich hoffe ich nerve nicht.

Sandra

[Jule66]

Zitat von Honeykor

Wer kann mir denn sagen, warum die Metastase hormonunabhängig ist, obwohl
der Primärtumor 2009 hochgradig hormonabhängig war?

Weis das zufällig jemand? Spricht das für einen weiteren BK-Tumor?

Hallo,

Metastasen können sich aufgrund ihrer Umgebung( also da wo sie sich absiedeln) und auch aufgrund der Therapien verändern; meistens zum Negativen hin, d.h. sie werden damit auch aggressiver.
Es ist also keine Seltenheit, wenn ein hormonpositiver Primärtumor dann später hormonunabhängige Metastasen bildet.

Liebe Grüße, Jule

[Arosagirl]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte u. die Infos. Habe morgen das Vorgespräch, am Montag dann den Krankenhaustermin.
Irgendwann danach weiß ich dann mehr. Wieder endlose Warterei.....

Meine Ärztin hat noch die kleine Hoffnung, dass sich die Metastasen von Triple Neg. in Hormonabhängig gewandelt haben könnten. Auf meine Frage, wie oft das denn vorkäme sagte sie: "das hat es schon mal gegeben..."
Aber ansonsten ist es eine sehr positive, mutmachende Person, die mich wirklich immer wieder aufzubauen weiß.

Jetzt habe ich erfahren, dass ich keine Vollnarkose bekomme, da ich ja Atembefehle ausführen müsste...

Denke zur Zeit auch viel über komplentäre, alternative Heilmethoden nach (nicht statt Chemo, sondern ergänzend) um einfach mein Lebensgefühl zu verbessern und wieder zu mir selber zu finden. Habe eine Psychoonkologin besucht, aber das hat mir überhaupt nicht weiter geholfen. War nicht mein Ding, obwohl die Psychologin sehr nett war. Aber die Welt der "sonstigen" Methoden ist so riesengroß, dass ich wahrscheinlich schon tot bin, bis ich mich da durch gearbeitet habe

Wünsche euch allen eine gute Nacht......

Petra

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben,

hoffe es geht Euch soweit gut. Ich habe nächsten Montag nochmal Chemo. Bis zum 20.6 (wird MRT gemacht) dann Pause und am 24.6 Gespräch beim Onkologen.

Dienstag hatte ich Chemo. Und irgendwie zwickt es mich überall. Im Kopf auf der linken Seite habe ich das Gefühl das da ständig ein Vogel drin sitzt und anklopft Habe schon Panik das ich was im Kopf habe.

Dann an der rechten Brust bzw. daneben zieht es auch irgendwie. Im Moment nervt mich alles. Na ja was solls.

Lieben Gruß Tanja

[Maja57]

Liebe Tanja!
Ich glaub das ist normal.Es stehen Untersuchungen an und mann macht sich
vorher total verrückt,weil es hier und da zwickt.
Drück Dir ganz fest die Daumen,daß da nix weiter ist.
Versuch dich zu entspannen,irgendwie ablenken mit shoppen,oder schön Kaffee trinken,
Eis essen oder mit Freundin treffen.Das hilft auch ein wenig.
LG.Marion

[Tanja28]

Danke liebe Marion,

ja shoppen gehe ich morgen mit meinem Sohn. Mal gucken wie lange er das mit mir erträgt :-) Denn wenn er seine Sachen hat will er nach Hause:-)

[rosi 789]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt gehe ich den Kampf gegen die Biester in meiner Leber an.
Am Mittwoch hatte ich meine erste Paclitaxel+Avastin Gabe.Bin immer noch ziemlich benebelt und es zwickt und zwackt vornehmlich im Unterleib,was ich so gar nicht verstehe.Kennt das jemand oder kann es mir erklären?
Das rote Cortisongesicht ist auch schon wieder meiner normalen Hautfarbe gewichen.
War aber gerade etwas geschockt , als ich meinen vorletzten Beitrag gelesen habe und mir gaanga geantwortet hat,mit den Worten,dass durch Chemo und Antikörper bei ihr alles rückläufig war.Eben die gaanga,die kurze Zeit später von uns gegangen ist.So dicht liegen Hoffnung und Enttäuschung beieinander.Jede von uns hat ihren eigenen Kampf und doch sucht man nach Parallelen in jeder anderen Krankheitsgeschichte.

Liebe Grüße
Rosi