Liposarkom (Weichteiltumor rechte Flanke)

[BärbelH]

Hallo,
ich 54 Jahre alt bekam im September 2005 nach MRT die Nachricht das ich ein Liposarkom in der rechten Flanke (Rechter Rückenraum) habe.

Ich wurde im Sept. 05 2x im Abstand von 15 Tagen operiert aber nach erneutem pathologischen Bericht war der Tumor immer noch nicht ganz raus, sodaß ich von Düsseldorf aus , nach längerer Wartezeit, nach Bochum ins Bergmannsheil Krankenhaus überwiesen wurde, wo man mir den halben Rücken wegoperierte, man entnahm aus dem Vorderkörper Muskeln, um die hintere Fläche zu schließen.

Seit Jan. 06 werde ich in der Onkologie in einem Düsseldorfer Krankenhaus bestrahlt (32x).

Weshalb ich hier schreibe, ist folgendes, weder Ärzte, noch Hefte, noch Bücher gibt es, in dem eine Beschreibung oder Entstehung eines Liposarkoms in der Flanke beschrieben wird.
Über Weichteiltumore ( im Bein) habe ich im Chat schon einiges gelesen, aber in der Flanke noch nicht.
Selbst bei Krebsselbsthilfegruppen gibt es diese Erkrankung nicht.

Hier meine Frage, wer hatte einen Liposarkom in der Flanke, wer kann mir etwas über den Verlauf erzählen.

Die ewige Erschöpfung macht einen Mürbe. Wer kann mir helfen????

Würde mich über Antworten freuen.

Vielen Dank
BärbelH

[Tina37]

Hallo liebe Bärbel,

leider weiß ich über dererlei Tumore auch nichts, habe auch noch nie was davon gehört. Ich habe auch was seltenes gehabt (GIST) und kann daher gut nachvollziehen, wie es ist, wenn man wenig Informationen hat bzw. nicht weiß wo man welche herbekommen kann. Meinst du denn, es macht so viel Unterschied, ob man ein Liposarkom im Bein hat oder an der Flanke?

lg
Martina

[BärbelH]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, laut Ärzteauskunft ist ein Liposarkom an der Flanke, also Rücken, etwas vollkommen anderes als am Bein.
Mir wurde der halbe Rücken wegoperiert und vom Bauch Muskeln entnommen um das Loch im Rücken zu verschließen.
Bei der täglichen Strahlentherapie habe ich eine Patientin kennengelernt, die einen Weichteiltumor am Oberschenkel hatte, das ist eine relativ kleine Wunde gegen meinen Rücken, auch eine andere Bestrahlung und eine andere Heilzeit.

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf mal jemanden mit der gleichen Erkrankung zu finden, da ich gerne wissen möchte wie der Heilungsverlauf ist.
Deine Erkrankung sagt mir jetzt gar nichts - GIST- was ist das und wie ist der Heilungsverlauf.

Würde mich sehr freuen nochmal etwas von Dir zu hören. Ich habe festgestellt, das es für die Heilung des Körpers wichtig ist mit Betroffen zu sprechen.

Gruß
BärbelH

[Tina37]

Hallo Bärbel,
mein Posting findest du hier unter "Was ist das nur" ein Stückchen weiter unten, aber im gleichen Forum. GIST ist ein gastrointestinaler Stromatumor, ein Weichteiltumor, der vorwiegend den Magen, den Dünndarm und in seltenen Fällen (wie bei mir) den Dickdarm betrifft. Mein Tumor war gut abgekapselt, wurde im gesunden entfernt und jetzt bin ich tumorfrei und hoffe, das bleibt so. Aber das kannst du alles in meinem Thread nachlesen. Was den Heilungsverlauft anbetrifft hat man bei GIST noch keine Langzeiterfahrungen. Allerdings gibts Tabletten (Glivec), die ziemlich gut helfen, teilweise lösen die sogar Metas auf oder bewirken einen Stillstand der Krankheit. Bisher bekommen aber nur Patienten mit inoperablem oder metastisierendem GIST diese Tabletten. Ich bekomme sie auch, obwohl ich keinen Tumor habe, weil ich in einer Studie gelandet bin. Hier wird geprüft ob es was hilft, Glivec vorsorglich zu nehmen. Bisher sind die Ergebnisse schon soweit, dass man sagen kann, dass die Rückfälle von tumorfreien Patienten unter Glivec geringer sind. GIST ist sehr gefragt in der Tumorforschung, da steckt ja viel Geld dahinter. Eine Tablette gegen Krebs - da wird natürlich fleissig geforscht und wers rausfindet kann sich ne goldene Nase verdienen . Sogesehen habe ich mit meiner Diagnose ziemlich Glück gehabt. Zwar ein Sarkom, aber eins, das sich gut therapieren lässt.

Wenn du etwas über den Heilungsverlauf erfahren möchtest wäre es doch vielleicht ganz gut, wenn du dich an ein gutes Tumorzentrum wendest? Großhadern in München behandelt auch Sarkome, die können vielleicht auch Auskunft geben?

Ansonsten muss ich ehrlich zugeben, dass es nicht viel Sinn macht, den Heilungsverlauf von anderen Personen zu kennen. Jede Mensch ist anders und was beim einen hoffnungslos sein kann ist bei dem anderen absolut nicht hoffnungslos. Was ich damit sagen will: versteife dich nicht so sehr auf irgendwelche Prognosen oder Heilungschancen. Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast .

Ich hatte heute mein 3-Monats-Nachsorge-CT und bekomme erst am Donnerstag Bescheid, ob alles ok ist. Aber ich gehe sehr davon aus, nehme ja die Tabletten und fühl mich auch sonst absolut wohl.

lg
Martina

PS: Wenn du nicht so oft die Schaltung (Return) benutzt, dann wird dein Eintrag ein bisserl kleiner

[Sabine8]

Hallo BärbelH,

sooo harmlos ist ein Sarkom im Oberschenkel leider auch nicht. Meine Ma liegt nun seit 7 Monaten im Krankenhaus und sieht mittlerweise aus wie ein "Flickenteppich". Bei ihr war die Op umgekehrt wie bei dir. Sie haben ihr einen Muskel aus dem Rücken entfernt um ihn in den Oberschenkel einzusetzten. Dann haben sie ihr den Bauch aufgeschnitten um einen Bypass zu legen und ihr Haut aus dem Oberarm genommen um die Wunde zu schließen.

Leider ist Weichteilsarkom einer noch immer ziemlich seltene, relativ unerforschte Krebsart. Darum finde ich es so wichtig, daß man sich in diesem tollen Forum so wunderbar austauschen kann.

Gruß an alle Betroffenen und Angehörigen.

[Zoe]

Hallo Bärbel,
also dass laut Ärzten ein Liposarkom am Rücken "etwas vollkommen anderes" sein soll als im Bein würde ich gern verstehen - vielleicht kannst Du das mal erklären - bei Gelegenheit.
Ich habe noch von keinem Fall wie Deinem gehört, aber entscheidend für Behandlung/Nachbehandlung/Heilungsverlauf ist meiner Meinung nach Größe des Tumors und Malignität - in manchen Fällen muss das Bein z.B. amputiert werden...........
Auf alle Fälle hoffe ich - auch wenn sich momentan kein direkt mit Dir vergleichbarer Fall hier im Forum findet - der Austausch hier wird Dir helfen! (Ich meine es gibt mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede.) viele Grüße - Zoe

[sywal]

Liebe Bärbel!
Laut internationalen statistiken entwickeln sich liposarkome am häufigsten an den extremitäten und an 2. stelle am "stamm".
Zur therapie ist wesentlich
1) das operationsergebnis (da ist sicherlich ein unterschied zwischen z.b. oberschenkel - flanke, aber eine amputation bis zum becken ist auch nicht lustig)
2) der tumorgrad. Hier ist es egal wo der tumor sitzt. Das ansprechen auf die Folgendbehandlung (ev. chemo/strahlen) ist hier wesentlich. Da gibt es unter den ca. 15 verschiedenen weichteilsarkomen und tumorgraden wesentliche unterschiede.
Ich wünsche dir die richtige und erfolgreiche entscheidung
sywal

[Tina40]

Hallo Bärbel ,

bin heute zum ersten mal auf diese Forum Seite gestoßen und habe deinen Bericht gelesen.

Meinem zukünftigen Ehemann wurde am 21.04.2006 am Rücken ( höhe linkes Schulterblatt ) ein angebliches Lipom entfernt. Am 03.05.2006 gehen wir wieder ins Krankenhaus um die Fäden ziehen zu lassen und bekommen dann die niederschmetternde Nachricht, das es nicht ein " Lipom " sondern ein "Liposarkom " war !!!! Es folgt eine MRT vom Rücken , gute Nachricht - keine Metastasen. Es soll eine Strahlentherapie folgen. Doch sind wir nicht ganz zufrieden mit der Folgebehandlung , da zum einen keine weiteren Untersuchungen folgen und des weiteren wir uns große Sorgen machen , da bei der OP kein Sicherheitsabstand erfolgt ist, was bei bösartigen Tumoren nun mal sehr wichtig ist. Nun habe ich heute mit dem Bergmannsheil - Krankenhaus in Bochum Kontakt aufgenommen und wir haben am Die. den 16.05.06 bei Prof. Dr. Steinau einen Termin . Er ist wohl ein " As " auf diesem Gebiet. Habe gelesen das Du auch dort warst. Wie Du liest , gibt es also doch noch jemanden der ein Liposarkom am Rücken hat. In der Tat kommen Liposarkome meistens an den Beinen und Armen vor , das habe ich auch schon festgestellt , da ich seit Tagen im Internet bin um so viel wie möglich über diese seltene Art von Tumor zu erfahren. Dies mußte ich mir jetzt einfach mal von der Seele schreiben. Alles Gute für deine weitere Genesung.
Einen Lieben Gruß aus Essen Tina

[BärbelH]

Hallo Tina,

die Ent6scheidung nach Bochum in die Bergmannsheil-Klinik zu gehen, kann ich nur voll bekräftigen. Ihr seid nirgentwo besser aufgehoben als auf der speziellen Tumorstation, die Ärzte, Oberarzt Witte hat mich operiert, aber auch die anderen zum teil sehr jungen Ärzte sowie das tolle Pflegepersonal sind einfach Klasse.

Ich kann Euch nur empfehlen in der Klinik sofort zum Sozialberater zu gehen, damit dieser für Euch eine anschließende REHA (wahrscheinlich nach der Strahlentherapie) beantragt, das haben wir nicht gewußt und so landete ich in einer falschen Klinik auf Borkum.

Ich habe jetzt die erste MRT nach allen OP's und bis auf Narbengewebe ist nichts zu sehen. Allerdings das juchhu Gefühl ist ausgeblieben, weil die Angst vor neuem immer im Nacken sitzt.

Die Strahlentherapie war 6 1/2 Wochen lang, sie tut nicht weh, aber meine Psyche hat sehr verrückt gespielt, aber das ist schließlich bei jedem anders.

Ich bin jetzt seit dem 4.9.05 krank noch bis zum 12.07.06, mache aber seit dem 9.5.06 nach dem Hamburger Modell-Eingliederungs, das heißt, Vier Wochen arbeite ich 4 Std. täglich, dann 4 Wochen 6 Std. täglich und dann hoffe ich, das ich wieder voll arbeiten kann. Nach meinem selbstgewählten 8 monatigen Einsiedlerdasein, war es sehr, sehr schwer wieder anzufangen, ich sitze im Büro, wobei mir die Hüfte, Taille, Rücken, überall wo die Narben sind nach längerem Sitzen sehr wehtut.


Aber es wird wieder.

Ihr habt jetzt schon mal den richtigen Weg eingeschlagen mit Bochum-Bergmannsheil.

Wie alt ist dein Zukünftiger und wie haben sich bei ihm die Symtome gebildet.

Ich würde mich sehr darüber freuen, weiter von Euch zu hören, denn der Austausch ist wahnsinnig wichtig, da in den anderen Foren vorwiegend sehr bekannte und in Statistiken verankerte Krebserkrankungungen sind, wobei Liposarkom im Rücken sehr selten ist.

Erstmal drücke ich Euch beiden die Daumen und würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Ich wohne in Düsseldorf.

Herzlichst

BärbelH.
Herzlichst

Hallo Bärbel,

schön mal wieder von dir zu hören!

Daß du bereits Wiedereingliederung machst, macht mir Mut.

Bei mir haben sie das Mistding leider immer noch nicht gefunden. Die Ärzte quatschen mich zu mit Irrtum möglicherweise usw. Auf meinen Einwand, daß Liposarkome eben sehr lange unauffällig wachsen, deshalb nicht im MRT zu sehen sind, und ich nun mal ein G1 habe, verzeiehn sie meistens das Gesicht und wissen nichts zu erwiedern. meistens kommt dann nur...auf jeden Fall sind sie in den richtigen Händen und es kann dann sofort operiert werden. Super.


Lg, Nadja

[tassilo]

Hallo Bärbel,

rein zufällig hatte ich vor 4 Wochen eine deutliche Schwellung oberhalb der rechten Hüfte bemerkt. Da ich eine Nierengeschichte vermutete, hatte ich zunächst einen Urologen kontaktiert. Der fand nichts und vermutete eine Sportverletzung. Nach einigen Tagen weiteren Abwartens hatte ich dann einen Orthopäden aufgesucht. Der sprach von einem Lipom.
Heute war ich nun beim Hautarzt, der mich sofort zum Chirugen schickte. Dort unternahm man eine Ultraschalluntersuchung, allerdings mit unklarem Ergebnis , sprach allerdings von einem Tumor und riet mir zu einer MRT. Die MRT ist erst am Donnerstag, sodass ich noch nicht weiß woran ich bin.

Der Tumor ist ca. hühnereigroß und läßt sich einigermaßen gut verschieben. Das Gebilde sitzt nicht unmittelbar unter der Haut, sondern scheint tieferliegend zu sein. Beschwerden habe ich nicht. Nach Vorliegen des MRT-Ergebnisses soll am 80.08.06 über das weitere Vorgehen entschieden werden.

Erstaunt bin ich über das schnelle Wachstum. Ich vermute, dass der Tumor innerhalb weniger Tage so schnell gewachsen ist. Seitdem allerdings, scheint er nicht weiter gewachsen zu sein.

Ich hoffe auf ein gutes Ausgehen der Angelegenheit.

Wie war Deine Symptomatik?
Konnte man auch eine Schwellung an der Flanke erkennen?
Lag der Tumor tiefer und war er dennoch etwas beweglich?
Wurde ebenfalls eine MRT gemacht?

Für Deine Antwort schon jetzt vielen Dank!

Grüße
Tassilo